ÅRSRAPPORT 2021
NORSK FORENING FOR MEDISINSK GENETIKK
The Norwegian Society of Medical Genetics
FORORD
Kjære medlemmer!
Vi har vært gjennom en lang pandemi. Endelig ser det ut som vi går en mer normal vinter i møte, men NFMGs aktivitet i 2020/2021 bærer allikevel preg av unntakstilstand.
I august la Helse- og omsorgsminister Bent Høye frem landets første strategi for sjeldne diagnoser, den såkalte Sjeldenstrategien. Hensikten med dokumentet er å legge en plan for videre arbeid med diagnostikk, behandling og oppfølging av en pasientgruppe som engasjerer mange av oss.
Etter endringene i Bioteknologiloven i 2020, er det skjedd store endringer i norsk
svangerskapsomsorg, og non-invasiv prenatal test (NIPT) etableres i disse dager som metode ved de fleste medisinsk-genetiske laboratoriene i den offentlige helsetjenesten. I tillegg har enkelte private aktører opprettet et tilbud. Fosterdiagnostikk og bioteknologi har også vært tema under årets valgkamp, muligens også under de pågående regjeringsforhandlingene.
Både årets fagmøte i medisinsk genetikk og foreningens årsmøte foregår digitalt i år, men heldigvis er det mange kolleger som benytter anledningen til å møtes fysisk, og vi håper det gir både sosialt og faglig påfyll. Programkomité og arrangementskomité skal ha takk for to års arbeidsinnsats, under særdeles krevende omstendigheter. Vi er mange som gleder oss til et ordentlig, fysisk fagmøte i 2022.
2021 er valgår i NFMG og flere styremedlemmer skiftes ut. Vi takker gamle styremedlemmer for innsatsen, og ønsker et nytt styre velkommen.
Styret i NFMG, 01.10.2021
1 Innholdsfortegnelse
2 Organisasjon og arbeidsgrupper ... 6
NFMGs organer ... 6
2.1.1 Styret ... 6
2.1.2 Valgkomiteen ... 6
2.1.3 Spesialitetskomiteen ... 6
2.1.4 Komite for obligatorisk etterutdanning i medisinsk genetikk ... 6
2.1.5 UEMS SMG ... 7
2.1.6 EBMG BMGG ... 8
Andre utvalg, komiteer, verv og representanter ... 8
2.2.1 Programkomite fagmøte 2020 og 2021 ... 8
2.2.2 Legeforeningens Fagstyre, velges av de Fagmedisinske foreninger ... 8
2.2.3 Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet ... 9
2.2.4 Helsedirektoratets Fagråd for Persontilpasset Medisin ... 9
2.2.5 Helsedirektoratets Nasjonale nettverksgruppe for Arvelig kreft ... 9
2.2.6 Helsedirektoratets Nasjonale nettverksgruppe for patologi/molekylærpatologi 10 2.2.7 Helsedirektoratets Forum for læringsmål i spesialistutdanningen for legene .... 10
2.2.8 Helsedirektoratets utredningsoppdrag om vilkår for PGD og genetisk fosterdiagnostikk. ... 10
2.2.9 NFMGs representant i styringsgruppe NCBG ... 10
2.2.10 NFMGs medlemmers representasjon i ERN ... 10
2.2.11 NFMGs klinikerepresentanter i Sjeldenmøter på tvers ... 10
2.2.12 Klinikerforum for sjeldne tilstander - Samarbeidsforum på tvers av spesialiteter for sjeldne tilstander. ... 10
Arbeidsgrupper NFMG & NSHG: ... 11
3 Medlemskap ... 12
Foreningens medlemstall ... 12
4 Årlig nasjonalt fagmøte ... 12
Tidligere fagmøter ... 12
Fagmøtet 2020 ... 12
Fagmøtet 2021 ... 13
5 Høringsuttalelser ... 14
Endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte ... 14
Endringer i helsepersonelloven ... 14
6 Styrets aktiviteter ... 14
Nettsidene ... 14
Saker og orienteringspunkter 2021 ... 14
6.2.1 Legeforeningens ressursgruppe for evaluering av nye metoder ... 14
6.2.2 Nasjonal handlingsplan for kliniske studier ... 14
6.2.3 Nasjonalt fagråd for persontilpasset medisin ... 15
6.2.4 Landsstyremøtet 2021 ... 15
6.2.5 Faglandsråd 2021 ... 15
6.2.6 EUs forordning om CE-IVD ... 15
6.2.7 Arendalsuka ... 15
6.2.8 Anonymt frekvensregister over humane genvarianter ... 15
6.2.9 Deling av tolkete genvarianter på tvers av helseforetakene ... 16
6.2.10 Nasjonalt genomsenter ... 16
6.2.11 Sjeldenstrategien ... 16
7 Persontilpasset medisin – Strategi for implementering i helsevesenet ... 17
8 Genetikkportalen ... 18
9 Økonomi ... 18
10Priser og reisestipender ... 19
Beskrivelse av priser og kriterier ... 19
10.1.1 Pris for beste poster på fagmøtet. ... 19
10.1.2 Prisen for beste presentasjon på fagmøtet ... 19
10.1.3 Pris for beste LIS-artikkel ... 19
10.1.4 Mentorprisen ... 20
10.1.5 Reisestipend til kurs i utlandet for LIS ... 20
10.1.6 ESHG national fellowship travel award ... 20
Utdelte priser og stipend ... 21
10.2.1 Pris for beste poster ... 21
10.2.2 Pris for beste presentasjon fagmøtet 2020 ... 21
10.2.3 Pris for beste artikkel med LIS som første eller siste forfatter 2021 ... 21
10.2.4 Mentorprisen ... 21
10.2.5 Reisestipend til LIS for deltagelse godkjent fagkurs utland 2020: ... 21
10.2.6 ESHG national fellowship 2021: ... 21
11Deltagelse i møter i regi av Legeforeningen ... 22
12Foreningens vedtekter ... 23
Legeforeningens lover ... 23
12.1.1 Legeforeningens lover som gjelder fagmedisinsk forening ... 23
12.1.2 Fagmedisinske akse i Legeforeningen ... 24
13NFMG vedtekter ... 29
Fagutvalg av leger i spesialisering (LIS), Fuxx ... 31
13.1.1 Organisering Fuxx under sin fagmedisinske forening ... 31
13.1.2 Oppgaver tillagt Fuxx-utvalgene ... 31
13.1.3 Økonomi for Fuxx ... 32
13.1.4 Kontakt med Legeforeningens sekretariat ... 32
13.1.5 NFMGs Fuxx = Yngre Genetikere ... 32
14Spesialistutdanning i medisinsk genetikk ... 33
15Videreutdanning i medisinsk genetikk ... 33
16Øvrige dokumenter ... 35
Laboratorieveileder fra helsedirektorat ... 35
Bioteknologiloven ... 35
Konvertering av spesialitet ... 35
17Årsregnskap ... 35
18Protokoll fra årsmøte 2020 og innkalling til årsmøte 2021 ... 35
2 Organisasjon og arbeidsgrupper
NFMGs organer 2.1.1 Styret
Periode 2019-2021
Medlem Sted Rolle
Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Leder
Knut Erik Berge Oslo Nestleder
Webansvarlig fra august 2021
Ida Wiig Sørensen Bergen Kasserer
Øyvind Hald Tromsø Webansvarlig, LIS
representant
Utgikk av styret august 2021
Julie Paulsen Trondheim Sekretær
Trine Prescott Skien Varamedlem
Fullt medlem fra august 2021 Legeforeningen har mye nyttig informasjon for styrearbeid i fagmedisinske foreninger på sine nettsider: https://www.legeforeningen.no/tillitsvalgt/tillitsvalgte-for-fagmedisinske- foreninger/
2.1.2 Valgkomiteen Periode 2021-2022
Medlem Sted Rolle
Kathrine Bjørgo Oslo Leder
Rune Østern Trondheim Medlem
Simone Reiter Bergen Medlem
2.1.3 Spesialitetskomiteen
Virksomhetsperiode fra 1. januar 2021: Halvparten av komiteen velges hvert 2. år
Medlem Sted Rolle
Marte Gjøl Haug Trondheim Leder, 2 år igjen,
ny som leder Marie Falkenberg Smeland Tromsø Medlem, 2 år igjen Benedikte Larsen Geisner Bergen Medlem, ny for 4 år
Teresia Wangensteen Oslo Medlem, 2 år igjen
Hanne Kjensli Hyldebrandt Oslo Varamedlem, ny for 4 år
Yngve Seierstedt Oslo Varamedlem, ny for 4 år
Andreas Benneche Bergen LIS representant, ny for 4 år
Kristoffer Søberg Oslo LIS-Vararepresentant, ny
2.1.4 Komite for obligatorisk etterutdanning i medisinsk genetikk
Medlem Sted Rolle
Gunnar Houge Bergen Leder
Siren Berland Bergen Spesialitetskomiteen
Trine Prescott Skien NFMG styret
Asbjørg Stray-Pedersen Oslo NFMG styret
Ragnhild Glad Tromsø Medlem
Cecilie Rustad Oslo Medlem
2.1.5 UEMS SMG
UEMS: European Union of Medical Specialists (https://www.uems.eu/) SMG: Section of Medical Genetics (https://clinicalgenetics-uems.pte.hu/) UEMS SMG ble opprettet 2014, første delegater fra Norge var
Torunn Fiskerstrand og Hildegunn Vetti.
Styret i UEMS SMG velges av de nasjonale delegatene, alle medlemsland har 1 stemme.
NFMGs representanter i UEMS SMG består av leder av spesialitetskomiteen og styreleder.
Medlem Sted Rolle
Siren Berland Bergen Nasjonal delegat fra 2017-2020 Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Board member 2018-2020 Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Nasjonal delegat fra 2016- dd.
Marte Gjøl Haug Trondheim Nasjonal delegat fra 2021-dd.
2.1.6 Europeisk eksamen i medisinsk genetikk i regi av UEMS SMG, European Certificate in Medical Genetics and Genomics (ECMGG)
Informasjon om å melde seg opp til europeisk eksamen i medisinsk genetikk finnes på følgende nettside https://www.uems-ecmgg.org/Home.html. Man melder interesse gjennom nettsiden, og får en epost der eksamenskomiteen ber om flere opplysninger. Man vil etter registrering få bankopplysninger for overføring av eksamensavgift.
Eksamensavgiften var pr 2021: 450 EURO.
1. Multiple Choice Question (MCQ) paper – 110 spørsmål. Arrangert online 18.juni 2021 2. Structured Oral Assessment (SOA) – 6 stasjoner. Arrangert online 17.september 2021 for de kandidater som besto MCQ testen. Vi hadde en norsk deltager i år.
Medlem Sted Rolle
Trine Prescott Skien Eksaminator, Gøteborg 2019
Asbjørg Stray-Pedersen Oslo Eksamenskomite 2018-2020 Den europeiske eksamen i medisinsk genetikk ECMGG arrangeres i regi av eksamenskomiteen i UEMS SMG (Se punkt 2.1.5).
European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) er også en del av UEMS-organisasjonen. EACCME godkjenner kurs/møter/konferanser i
spesialistutdanning og etterutdanning for leger.
2.1.7 EBMG BMGG
European board of medical genetics (EBMG) ble opprettet 2014 og er en
selvstendig organisasjon som er helt uavhengig av ESHG og UEMS. EBMG består av tre ulike grener som gjenspeiler yrkesgruppene innen human genetikk:
• Clinical laboratory geneticists (CLGs) – molekylærbiologer
• Genetic nurses and genetic counsellors (GNGC) – genetiske veiledere
• Medical genetics and genomics (BMGG) – legene/medisinsk genetikere
Medlemmene i EBMG nomineres inn i foreningen av hverandre, og det er ikke adgang til å melde seg inn selv eller via nasjonal forening. Det er ikke flere enn 10 medlemmer i hver av de tre grenene. Når nye medlemmer nomineres til foreningen, så må da noen av de andre medlemmene rykke ut og mister da stemmeretten. Styret i EBMG består av 1 fra hver av de tre grenene og styret i EBMG velges av de 30 medlemmene som har stemmerett.
Statuttene til EBMG:
https://www.ebmg.eu/fileadmin/eshg/EBMG/EBMG_Statutes_EN_310316_Website.pdf EBMG er viktig for molekylærbiologer da dette er organisasjonen som er ansvarlig for den europeiske CLG sertifiseringen. Det er også mulig for genetiske veiledere å søke om europeisk registrering/sertifisering via EBMG GNGC, selv om ikke genetisk veileder er en beskyttet tittel, Norge har heller ikke en autorisasjonsordning for genetisk veiledere.
For medisinsk genetikere er det ikke EMBG BMGG, men UEMS SMG (Se punkt 2.1.5) som er hovedansvarlig for arrangering av den europeiske eksamen innen medisinsk genetikk, ECMGG (Se punkt 2.1.6). Og autorisering/sertifisering av leger og spesialistgodkjenning av leger er som kjent er et nasjonalt anliggende i Norge.
Andre utvalg, komiteer, verv og representanter 2.2.1 Programkomite fagmøte 2020 og 2021
Medlem Forening Sted Rolle
Trine Prescott NFMG styret Skien Leder
Ida Wiig Sørensen NFMG styret Bergen Medlem
Hildegunn Høberg Vetti NFMG Bergen Medlem
Kjetil Solland NSHG styret Bergen Medlem
Marijke van Ghelue NSHG styret Tromsø Medlem
2.2.2 Legeforeningens Fagstyre, velges av de Fagmedisinske foreninger
Medlem Forening Rolle
Asbjørg Stray-Pedersen NFMG styret Styremedlem Fagstyret 2018-sept 2021 Kontaktperson i Fagstyret for øvrige laboratoriemedisinske foreninger:
Norsk forening for klinisk farmakologi Norsk forening for medisinsk biokjemi Norsk forening for medisinsk mikrobiolog Den norske patologforening
Norsk forening for immunologi og transfusjonsmedisin Asbjørg Stray-Pedersen NFMG styret Vara i Fagstyret sept 2021 - sept 2023
2.2.3 Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet Virkeperiode juli 2019 til juli 2021
Medlem Avdeling Stilling Rolle i gruppe
Anne Blomhoff AMG OUS, Oslo Overlege Medlem
Gunnar Houge MGM, Helse
Bergen
Overlege, professor Medlem
Ragnhild Glad MG UNN, Tromsø Overlege Medlem
Trine Grimstad MG, St Olav Genetisk veileder Medlem Lars Fredrik Engebretsen MG, St. Olav,
Trondheim Overlege Medlem
Vidar M Steen UiB og MGM Helse Bergen
Professor, lege Medlem
Inger-Lise Mero AMG OUS, Oslo Overlege NSHG
representant
Yngve Sejersted AMG OUS, Oslo Overlege Medlem
Øystein Holla MG, Sykehuset Telemark HF, Skien
Avdelingsingeniør, molekylærbiolog, CLG
Medlem
Asbjørg Stray-Pedersen NFS OUS, Oslo Overlege, forsker NFMG representant https://www.helsedirektoratet.no/tema/bioteknologi/bioreferansegruppa
2.2.4 Helsedirektoratets Fagråd for Persontilpasset Medisin
Medlem Avdeling Rolle i gruppe
Asbjørg Stray-Pedersen Nyfødtscreeningen, OUS, Oslo
Representant for
Legeforeningen, oppnevnt av Fagstyret, NFMG representant Trine E. Prescott Medisinsk Genetikk,
Sykehuset Telemark, Skien
Vararepresentant oppnevnt av Fagstyret i Legeforeningen, NFMG representant
2.2.5 Helsedirektoratets Nasjonale nettverksgruppe for Arvelig kreft
Medlem Avdeling Stilling Rolle i gruppe
Hildegunn Høberg Vetti MGM, Helse
Bergen Overlege Medlem
Siri Briskemyr MG UNN, Tromsø Overlege Medlem
Cathrine Bjorvatn MGM, Helse
Bergen Genetisk veileder Medlem
Lovise Olaug Mæhle AMG, OUS Overlege Medlem
Astrid Tenden
Stormorken AMG, OUS Overlege Medlem
Nina Strømsvik MG UNN, Tromsø Genetisk veileder Medlem Lars Fredrik Engebretsen MG, St. Olav,
Trondheim Overlege Medlem
Wenche Sjursen MG, St. Olav, Trondheim
Avdelingsingeniør, molekylærbiolog, CLG
Medlem
Asbjørg Stray-Pedersen NFS OUS, Oslo Overlege, forsker NFMG
2.2.6 Helsedirektoratets Nasjonale nettverksgruppe for patologi/molekylærpatologi Asbjørg Stray-Pedersen er NFMGs representant
2.2.7 Helsedirektoratets Forum for læringsmål i spesialistutdanningen for legene
Asbjørg Stray-Pedersen, NFMGs er Fagstyrets representant i Helsedirektoratets Forum for læringsmål i spesialistutdanningen for legene, representant for småfagene og
laboratoriemedisinske fag.
2.2.8 Helsedirektoratets utredningsoppdrag om vilkår for PGD og genetisk fosterdiagnostikk.
Ragnhild Glad er NFMGs representant i arbeidsgruppen og Ida Wiig Sørensen er NFMGs representant i referansegruppen.
2.2.9 NFMGs representant i styringsgruppe NCBG
Norsk Bryst Cancer Gruppe (NBCG) styringsgruppe, funksjonsstart fra 17.11.2021.
Hildegunn Høberg Vetti er NFMGs representant.
2.2.10 NFMGs medlemmers representasjon i ERN
Flere av NFMGs medlemmer er med i ulike ERN’er (European Reference Networks).
2.2.11 NFMGs klinikerepresentanter i Sjeldenmøter på tvers
Deltagelse i regelmessige møter mellom FFO, NKSD og Koalisjonen for sjeldne sykdommer: Arvid Heiberg og Asbjørg Stray-Pedersen er NFMGs representanter.
2.2.12Klinikerforum for sjeldne tilstander - Samarbeidsforum på tvers av spesialiteter for sjeldne tilstander.
Klinikerforum for sjeldne består av representanter for flere fagmedisinske foreninger som har fokus på pasienter med sjeldne tilstander, etablert 2020.
• Møte på zoom: 27.10.2020.
• Dialog på epost rundt innspill til Sjeldenstrategien.
• Dialog på epost mai 2021 rundt innspill til
evaluering av Nye Metoder i forhold til pasienter med sjeldne tilstander.
• Dialog på epost mai 2021 i forhold til sak meldt til fagmedisinske representanter til Helsepolitisk spørsmålsrunde ved Landsstyremøtet i Legeforeningen 2021:
«Fra 1. Feb 2019 ble finansiering for behandling for sjeldne tilstander overført til helseforetakene.Nå kommer det nye banebrytende kurative behandlinger for sjeldne alvorlige tilstander. Det er ofte lite konkurranse og prisene høye ved utvikling av
sjeldenmedisin, og Norge er i ferd med å sakke akterut i forhold til innføring av ny kurativ behandling slik som genterapi. Eksempler er Luxturna og Zolgensma der det er tatt flere år med runder og avslag av beslutningsforum i Helseforetakstyrte Nye Metoder, mens
behandlingen er i gangsatt for pasienter i andre europeiske land. Pris og vurdering av de økonomiske beregningene med kvalitetsjustert leveår QALY har et begrenset perspektiv.
Helse og omsorgskomiteen har nylig påpekt at hensynet til små pasientgrupper var en av begrunnelse for at evaluering av Nye Metoder ble igangsatt. Men økonomien i Nye Metoder er ikke satt under lupen. Hvordan kan helsepolitikere i Norge sørge for økonomiske rammer for tilgang til ny kurativ behandling for pasienter med sjeldne tilstander?»
• Planlagt møte høst 2021, Sjeldenstategien – hva nå?
Kliniker- forum sjeldne
Person Fagmedisinsk
forening ERN Arbeidssted RHF Tilknyttet
nasjonalt sjeldensenter x Kristin
Ørstavik, Norsk nevrologisk
forening ERN EURO-
NMD, Nevrologisk
avdeling OUS Oslo x x Anita
Watne Barnelegeforeningen ERN LUNG via kollega Bakkeheim
CF-senteret, OUS,
Oslo x
Egil Bakkeheim
Barnelegeforeningen ERN LUNG, CF-senteret, OUS, Oslo
x x Erle
Kristensen Barnelegeforeningen MetabERN via kollega Tangeraas
Avdeling for Medisinsk Biokjemi, OUS Oslo
x
Trine Tangeraas
Barnelegeforeningen, MetabERN Nyfødtscreeningen OUS, Oslo
x x Sverre
Sandberg Norsk Forening for
medisinsk biokjemi, MetabERN NAPOS, Haukeland
Bergen x
x Bem Zeller Barnelegeforeningen ERNPeadCan OUS Oslo x Børre
Fevang Norsk forening for
infeksjonsmedisin. ERN-RITA Infeksjonsmedisinsk
avdeling, OUS Oslo x Hans
Christian Erichsen
Barnelegeforeningen ERN-RITA Barne-
ungdomsklinikken, OUS Oslo
x
x Gunnar Houge
NFMG ERN
ITHACA
Avdeling for Medisinsk Genetikk (MGM), Haukeland, Bergen
x Marie
Smeland Barnelegeforeningen
og NFMG Avdeling for
Medisinsk Genetikk, UNN, Tromsø x Ingunn
Dybedal Hematologisk
forening Norge ikke
medlem av Avdeling for Hematologi, OUS Oslo
x Camilla
Tøndel Norsk nyremedisinsk
forening Fabryregisteret,
Barneavdelingen, Haukeland, Bergen x Knut Erik
Berge NFMG AMG OUS Oslo
x Asbjørg Stray- Pedersen
NFMG ERN-RITA
genetikk WG.
MetabERN via kollega Tangeraas
Nyfødtscreeningen
OUS, Oslo x
x Arvid
Heiberg NFMG prof.em.,
AMG OUS Oslo
Arbeidsgrupper NFMG & NSHG:
1. Tolkning av sekvensvarianter (VUS’er) og nomenklatur Kontaktperson: Mari Ann Kulseth, CLG, OUS,
2. Kvantitative analyser av DNA (og RNA) tidl. kopitalls-arbeidsgruppen
Kontaktpersoner: Olaug Rødningen CLG, OUS, og Hilde Monica Stensland, UNN, Tromsø
3. Dypsekvensering/NGS-gruppa
Kontaktpersoner: Asbjørg Stray-Pedersen, overlege, Nyfødtscreeningen, OUS, Oslo / Øystein Holla, CLG, Sykehuset Telemark Skien
4. Fosterdiagnostikk
Kontaktperson: Ragnhild Glad, Overlege, UNN, Tromsø 5. Arvelig kreft
Kontaktperson: Astrid Stormorken, overlege, AMG, Oslo Universitetssykehus 6. Hjertegenetikk
Kontaktpersoner: Anniken Hamang, Genetisk veileder, St. Olav, Trondheim og Trond P. Leren, Overlege og enhetsleder, AMG OUS
7. Diagnostikk av medfødte syndromer og sjeldne stoffskiftesykdommer
Kontaktperson: Trine Prescott, Overlege, Medisinsk Genetikk, Sykehuset Telemark Skien
8. Formidling av genetisk kunnskap og fakta – ikke aktiv 9. Farmakogenetikk – ikke aktiv
10. Funksjonelle studier – ikke aktiv 11. Bioinformatikk
Kontaktperson: Øyvind L. Busk, Bioinformatiker, Medisinsk Genetikk, Sykehuset Telemark Skien
3 Medlemskap
Foreningens medlemstall
NFMG har 81 ordinære medlemmer, hvorav 49 er yrkesaktive spesialister i medisinsk genetikk.
I tillegg har foreningen 9 assosierte medlemmer.
For utdypende medlemsstatistikk, Se https://www.legeforeningen.no/om-
oss/legestatistikk/fagmedisinske-foreninger/fagmedisinske-foreningers-medlemsrapporter/
4 Årlig nasjonalt fagmøte
Tidligere fagmøter
Fjorårets fagmøte refereres i årsrapport. For referat fra tidligere fagmøter f.o.m 2019 vises det til tidligere årsrapporter på NFMGs hjemmesider.
Fagmøtet 2020
Det årlige nasjonale fagmøtet i regi av NSHG og NFMG i 2020 ble utsatt til 2021 med samme tema grunnet pandemien. Man tok sikte på å avholde møtet i Bergen 10. og 11. november i samme lokaler som opprinnelig planlagt og å invitere samme foredragsholdere. Temaet for møtet skulle ha vært Genetics 2021-2031
Fagmøtet 2021
Fagmøtet avholdes 11. november som et digitalt halvdags-møte der avdelingene samles lokalt. Program vedlagt her:
5 Høringsuttalelser
Endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte
Sendt inn uttalelse vedrørende forslag om endring i forskrift 29. juni 2007 nr. 742 om genetisk masseundersøkelse av nyfødte der det foreslås å inkludere spinal muskelatrofi (SMA) i masseundersøkelsen av nyfødte
Endringer i helsepersonelloven
Prop. 112 L (2020–2021) Endringer i helsepersonelloven og pasientjournalloven (bruk av helseopplysninger for å lette samarbeid, læring og bruk av kunstig intelligens i helse- og omsorgstjenesten mv.) ble tilrådd av HOD T26. mars 2021 og godkjent i statsråd samme dag.
(Regjeringen Solberg). Det inkluderte også godkjennelse av ny hjemmel i pasientjournalloven
§ 9 a for etablering av «Behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter».
Styret sendte inn høringssvar. Det finner du her på Regjeringens nettsider.
6 Styrets aktiviteter
Styret har hatt forløpende kontakt per e-post og telefon.
Det var vært avviklet styremøter 15.01.21, 05.03.21, 09.04.21, 21.05.21, 03.06.21, 25.06.21 og 09.09.21, 24.09.21, 06.10,21 som telefonkonferanser. Referater fra styremøtene er tilgjengelige på våre nettsider og på vedlagt lenke:
https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-medisinsk- genetikk/moter-og-aktiviteter/styremotereferater/
Nettsidene
Foreningens nettsider Norsk forening for medisinsk genetikk (legeforeningen.no) holdes oppdatert fortløpende ved at referater fra NFMGs styremøter (Styremøtereferater
(legeforeningen.no)) lastes opp i tillegg til at det informeres om andre aktuelle saker. Det henvises til tidligere årsmeldinger (Årsmeldinger (legeforeningen.no)) for oversikt over aktiviteter tidligere år, eksempelvis NSHG/NFMG fagmøter.
Saker og orienteringspunkter 2021
6.2.1 Legeforeningens ressursgruppe for evaluering av nye metoder
Proba samfunnsanalyse (https://proba.no/) har fått i oppdrag å evaluere NyeMetoder.
Asbjørg Stray-Pedersen har deltatt som representant fra fagmedisinsk forening med klinikere i sjeldenfeltet. Spilte inn momenter til Legeforeningens representant i referansegruppen, Geir Arne Sunde fra Sentralstyret i Legeforeningen.
6.2.2 Nasjonal handlingsplan for kliniske studier
• Publisert av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) januar 2021
https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/kliniske-studier-skal-bli-en-integrert-del-av-all- pasientbehandling/id2827894/
• PDF-versjon her:
https://www.regjeringen.no/contentassets/59ffc7b38a4f46fbb062aecae50e272d/207035_klin iske_studier_k6_b.pdf
• Utvalgte sitater:
o Målene i handlingsplanen er å legge til rette for at flere kliniske studier gjennomføres i norsk helse- og omsorgstjeneste
o I statsbudsjettet for 2021 bevilges det 45 mill. kroner for å etablere en infrastruktur for kliniske studier som omfatter genetisk presisjonsdiagnostikk.
o I statsbudsjettet for 2021 bevilges det 30 mill. kroner til å starte arbeidet med å etablere et nasjonalt genomsenter.
o Det bevilges i tillegg 20 mill. kroner til nytt sekvenseringsutstyr i spesialisthelsetjenesten.
6.2.3 Nasjonalt fagråd for Persontilpasset medisin
Møter: 27. Nov 2020, 5.mars 2021, 18.mai 2021, 30. Sept 2021
Asbjørg Stray-Pedersen ble invitert til å holde innlegg i HDirs PM fagråd 5.mars 2021:
Presisjonsmedisin og sjeldne sykdommer, Fokus på finansiering.
6.2.4 Landsstyremøtet 2021
Landsstyremøtet i Legeforeningen avholdt 2. og 3. juni 2021 på Zoom
Asbjørg Stray-Pedersen landsstyredelegat ifra Gruppe 5 medisinske servicefag og representerte Norsk forening for klinisk farmakologi, Norsk forening for medisinsk biokjemi, Norsk forening for medisinsk mikrobiolog, Den norske patologforening, Norsk forening for immunologi og transfusjonsmedisin i tillegg til NFMG.
6.2.5 Faglandsråd 2021
Faglandsrådet i Legeforeningen avholdt 20. og 21. april 2021, fysisk og på Zoom KEB representerte NFMG, da Asbjørg Stray-Pedersen var medlem av Fagstyret.
Dag 1: https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=288949449426841 Dag 2: https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=2762346520699536 6.2.6 EUs forordning om CE-IVD
Forordning om at CE-IVD er et krav fra mai 2022 i hele EU samt EØS landene.
Saken er forsøkt tatt opp på Landsstyremøtet i spørsmålsrunden til helsepolitikerne. Var for mange andre saker.
Saken tatt opp igjen via Legeforeningens samarbeidsforum og fremmet for Fagstyret september 2021. Det skal sendes et fellesskriv fra Fagstyre til HOD og HDir om saken.
6.2.7 Arendalsuka
Asbjørg Stray-Pedersen representerte NFMG i deltagelse på to debatter:
1) Pasientens Helsetjeneste – En helsetjeneste også for de få,
18.08.2021 KL. 08:30–09:30, arr: Koalisjonen for sjeldne sykdommer
2) Hvordan kan helsedata gi bedre tjenester for pasienter med sjeldne diagnoser?
19.08.2021 KL. 13:30-14:30, arr Takeda.
6.2.8 Anonymt frekvensregister over humane genvarianter
Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helse Sør-Øst i oppdrag å etablere en nasjonal anonym database over genetisk variasjon. Denne omtales også som anonymt
frekvensregister over humane genvarianter og er en del av strategien for innføring av persontilpasset medisin i helsetjenesten.
Vedrørende rettslig grunnlag for database og vurdering av anonymitet se:
https://kreftgenomikk.no/files/2018/11/Etablering-av-nasjonal-anonym- sekvensvariantdatabase-vurdering-av-anonymitet-002.pdf
Nasjonal anonym frekvensdatabase er nå etablert. Frekvensdatabasen i Norge er basert på Eivind Hovigs/Pål Møllers sekvensdata generert fra kreftpasienter/familier og sammenholdt med sekvensdata fra genetisk avdeling Sykehuset Telemark. Også AMG OUS planlegger
Se nettsiden til Norwegian Variant Frequency Database: https://variant.norgene.no/
6.2.9 Deling av tolkete genvarianter på tvers av helseforetakene
Som beskrevet i årsrapportens pkt. 5.2. «Endringer i Helsepersonelloven» ble etablering av
«Behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter» godkjent. Bestemmelsen åpner for at virksomheter som gjør undersøkelser etter bioteknologiloven §§ 4-1, 5-1 annet ledd bokstav a eller 5-1 annet ledd bokstav b, kan samarbeide om etablering av et
behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter. Formålet med behandlingen av helseopplysningene må være å yte og kvalitetssikre helsehjelp til pasienter som kan knyttes til en tolket genvariant. Opplysninger om tolkede genetiske varianter som er funnet hos en pasient kan deles når formålet er å yte eller kvalitetssikre helsehjelp til andre
pasienter som har de samme genetiske variantene, jf. også forslaget til ny bestemmelse i helsepersonelloven § 25 b. Helseopplysningene kan behandles uten samtykke fra den registrerte, men at den registrerte har rett til å motsette seg behandling av helseopplysninger i registeret.
NFMGs tolkning: Endringen gir lovhjemmel for deling av kuraterte genvarianter på tvers av helseforetak og helseregioner. Elektronisk deling av genvarianter fordrer som tidligere, en inngåelse av databehandleravtale mellom sykehusene for deling av data
6.2.10 Nasjonalt genomsenter
Gjelder deling av genererte sekvenseringsdata ifra samtykkekompetente.
Se mer info under Persontilpasset medisin, punkt 7.2 her i Årsrapporten 2021 6.2.11Sjeldenstrategien
• Publisert av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) august 2021,
• https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nasjonal-strategi-for-sjeldne- diagnoser/id2867121/
• PDF-versjon her:
https://www.regjeringen.no/contentassets/1bc4b02a80c04553ba6d95170aa0a272/no/pdfs/i- 1209-b-strategi-for-sjeldne-diagnoser.pdf
• Rapportens tiltak:
1. De regionale helseforetakene (RHFene) skal sørge for at infrastruktur for genetiske undersøkelser omfatter sjeldne diagnoser. Bedre diagnostikk og behandling samt økt deltakelse i kliniske studier.
2. Helsedirektoratet (HDir) skal, i samarbeid med RHFene, sørge for at vi har et dynamisk system for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen.
3. RHFene gis i oppdrag, med brukerorganisasjonene og andre relevante aktører, å utrede hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling best kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten gjennom nasjonale og evt.
regionale tilbud.
4. RHFene skal legge til rette for økt norsk deltakelse i European Reference Network (ERN).
5. Helsedirektoratet etablere et nasjonalt forum for ERN, inkludere brukerorganisasjonene.
6. Direktoratet for e-helse, Helsedirektoratet og RHFene, å utrede om dagens kodeverk og pågående initiativ dekker behovet for sjeldne diagnoser, herunder ICD-11 og ORPHA- koder.
7. RHFene gis i oppdrag å utrede og eventuelt etablere et nasjonalt register for sjeldne diagnoser med utgangspunkt i Sjeldenregisteret
8. Helsedirektoratet gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjonene, KS og de regionale helseforetakene, å utrede hvordan brukernes behov for mestring i et
livsløpsperspektiv bedre kan ivaretas for pasienter med sjeldne diagnoser og lidelser.
9. Helsedirektoratet vurdere og prioritere Norges deltakelse i ulike internasjonale fora.
10. Helsesektoren og utdanningssektoren / spesialisthelsetjenesten og Statped gis i oppdrag å vurdere hvordan samarbeidet kan forbedres med sikte på å få et mer koordinert
tjenestetilbud.
7 Persontilpasset medisin – Strategi for implementering i helsevesenet
Nasjonalt Kompetansenettverk for Persontilpasset Medisin (NorPreM):
Nettverket ble etablert i 2019/2020 og konsolidert i 2021. De regionale nettverkslederne har møte hver 14. dag og aktiviteten er høy, dvs. at en rekke prosjekter er satt i gang både regionalt og nasjonalt. En oversikt over dette finnes på www.presisjonsmedisin.no.
Nettverket er støttet gjennom øremerket bevilgning fra HOD til HSØ, og HSØ fordeler så deler av disse pengene til RHF’ene etter samme fordelingsnøkkel som i Magnusson- modellen. Særlig molekylær patologi-delen av nettverket har fått midler i 2021: rundt 50 mill kroner til stillinger og utstyr i 2021/2022. Noen RHF, som HV, har i tillegg gitt egne midler til dette. Andre midler gis likt til alle RHFer (f eks 0,8 mill/år i driftsstøtte til
regionale nettverk). Samarbeidet mellom regionene rapporteres å være meget godt, og både molekylær patologi, infeksjonsmedisin, billeddiagnostikk/teranostikk og medisinsk genetikk er representert i nettverkets ledelse. I år finner den første nasjonale konferanse for
persontilpasset medisin sted: 9-10. desember 2021 i Tromsø. Påmelding kan gjøres via lenke på www.presisjonsmedisin.no. Flere aktuelle tema, herunder Sjeldenstrategien.
Kompetansenettverkets viktigste oppgave i 2022 blir nok innspill til riggingen av nasjonalt genomsenter.
Nasjonalt Genomsenter:
HOD har gitt dette oppdraget til HSØ, og mandat og informasjon er nylig sendt fra HSØ til de andre RHFene. HSØ har bestemt at det skal nedsettes tre arbeidsgrupper: 1) Utredning av behov, helsetjeneste og forskning, 2) Utredning av løsninger for lagring, databehandling og analyse, og 3) utredning av organisasjon, infrastruktur og styringsmodell. Gruppe 1 er ledet av samme person som er administrativ leder i NorPreM, gruppe 2 av en forsker fra
Kreftregisteret, og gruppe 3 av en person fra e-helse i e-helse i HSØ.
Fra medisinsk genetisk side støtter vi Gunnar Houges bekymring for mangelfull forankring i praktisk-klinisk arbeid for særlig for gruppe 2, og det blir derfor viktig å finne personer til denne gruppen som vet «hva som skjer på gulvet». NorPreM ønsker seg nok en felles løsning for både analyse og lagring av sekvensdata som kanskje kan omfatte alle de tre fagfelt som gjør dette i stor skala. Den juridiske avklaring for deling av tolkede varianter som Helsedirektoratet har foretatt, er en forutsetning for at dette nasjonale genomsenter kan bli en suksess.
ERN-systemet:
Et viktig punkt i Sjeldenstrategien er at de sjeldne sykdommene skal organiseres under ERN-paraplyer med nasjonalt ansvar. ERNs, European Reference Networks, er europeiske referansenettverk som samlet dekker sjeldne sykdommer og tilstander «disorders»,
se ec.europa.eu/health/ern_en. Mange ERNs har en norsk node, enten som fullverdig eller affiliert medlem. De fleste norske ERNs ligger under HFs i HSØ, tre ligger under RHF i
er opp til RHFene å prioritere dette arbeidet eller ikke. Den eneste forutsetningen satt av HDir er at ERNs skal ha en nasjonal og ikke en regional rolle, og det foreligger
rapporteringskrav både på nasjonalt og på europeisk nivå. Dette er et «problem» som det enkelte ERN selv må finne ut hvordan man skal løse – uten ekstra ressurser. Vi kan håpe at ERN systemet vil bli finansiert i fremtiden, kanskje via øremerkede midler, siden det som nevnt er en så viktig del av Sjeldenstrategien.
Øremerkede bevilgninger over statsbudsjettet til Persontilpasset medisin Det er blitt bevilget følgende summer over statsbudsjettet til persontilpasset medisin (PM):
2017: 5 mill NOK til anonym frekvensdatabase + 3 mill til PM kompetansenettverk 2018: 19.2 mill NOK til anonym frekvensdatabase og PM kompetansenettverk 2019: 25.7 mill NOK til PM
2020: 30.7 mill NOK til PM 2021: 61.3 mill NOK til PM
2022: Statsbudsjettet for 2022 legges frem 12. okt 2021
8 Genetikkportalen
Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser inneholder en oversikt over analysetilbudet ved de medisinsk-genetiske avdelingene samt genetiske analyser som utføres ved andre
sykehuslaboratorier. Portalen oppdateres ved nye analysetilbud, og inneholder annen nyttig informasjon til rekvirenter.
I disse dager samarbeider Avdeling for medisinsk genetikk på HUS med Helse Vest IKT for å bygge opp utformingen av den nye Genetikkportalen. Portalen vil ha en layout vil gjøre det lettere å både finne og registrere informasjon om aktuelle analyser.
https://genetikkportalen.no/
9 Økonomi
Foreningen har solid økonomi. I pandemiåret 2020 har det kun vært faste utgifter til UEMS- medlemskap, regnskapsfører og revisor, i tillegg til utgifter til et felles styremøte mellom NFMG og NSHG på Gardermoen i februar. Vi går derfor med solid overskudd i 2020, med et årsresultat på 116.388 kr, mot -13.755 kr i 2019.
NFMG har byttet regnskapsfører i 2020. Vi så at Azets Insight AS, som både Legeforeningen sentralt og mange underforeninger bruker, mer enn doblet prisene fra 2015 til 2019. I 2019 kostet deres tjenester 36.900 kr. Styret vedtok derfor å si opp avtalen med Azets.
Vi fant ny regnskapsfører bl.a. gjennom utlysning på mittanbud.no og landet på Amon
regnskap AS, som tilbyr fastpris på 8.960 kr (eksl. MVA) per år. Erfaringen så langt har vært at dette var et godt valg. Det er en langt enklere og smidigere løsning som passer vår forening – med forholdsvis enkelt regnskap, kun én inntekt, ingen lønnsutgifter osv – svært godt. Styret ønsker å forlenge denne avtalen.
10 Priser og reisestipender
Beskrivelse av priser og kriterier 10.1.1 Pris for beste poster på fagmøtet.
Prisen består i et reisestipend på kr 6 000, kan tildeles både leger og ikke-leger.
Det er en egen abstract-komite ved fagmøtet som avgjør tildeling av prisen. Prisen deles ut i plenum ved fagmøtet.
Kriterier/vurderingspunkter Studiens vitenskapelige kvalitet Kvalitet på innsendt abstract Posterens innhold
Posterens utforming (visuelt og pedagogisk) Evt. «lightning presentation»
Hvor nytt er innholdet og posteren? Er posteren brukt ved tidligere møter?
Poster og innhold bør være rimelig nytt, helst laget inneværende år Det teller ikke negativt om posteren ble lagt frem ved ESHG Er arbeidet publisert?
Hvor mye av arbeidet (labarbeid, analyse, statistikk, klinisk undersøkelse osv.) er gjort av posterens eier?
Posterens eier står ved posteren og svarer godt og kort på spørsmål under poster session Posteren kan ikke være valgt for muntlig presentasjon
Prisen er stillings-nøytral
Prisen utgår 2021 da fagmøtet avholdes digitalt.
10.1.2Prisen for beste presentasjon på fagmøtet
Prisen består i et reisestipend på kr 10 000 og deles ut uavhengig av yrkesbakgrunn.
Det er en egen abstract-komite ved fagmøtet som avgjør ovenfornevnte pris. Prisen deles ut i plenum ved fagmøtet.
Kriterier/vurderingspunkter Studiens vitenskapelige kvalitet Kvalitet på innsendte abstract Presentasjonens innhold
Fremføring og pedagogiske ferdigheter Holder tiden
Er abstractet laget spesifikt til møtet, eller er det resirkulert fra tidligere?
Abstract bør være rimelig nytt, helst laget inneværende år Det teller ikke negativt om arbeidet er lagt frem ved ESHG Er arbeidet publisert?
Hvor mye av arbeidet (labarbeid, analyse, statistikk, klinisk undersøkelse osv.) er gjort av den som presenterer?
Svarer godt og tydelig på spørsmål fra salen Prisen er stillings-nøytral
Prisen utgår 2021 da fagmøtet avholdes digitalt.
10.1.3 Pris for beste LIS-artikkel
Prisen består i et reisestipend på kr 10 000.
I fravær av nominasjon av minst én artikkel som er aktuell for pris for beste artikkel med LIS som første- eller sisteforfatter siden forrige årsmøte, gis prisen til beste poster på
fagmøtet der LIS står som første eller siste forfatter (kr 6 000 reisestipend). Denne prisen for LIS-artikkel (eller poster) kan kun tildeles LIS, og dersom blir en posterpris tildeles den i tillegg til annen poster-pris. Det er NFMG styret som avgjør LIS-pris. Kandidater meldes til NFMG styret. Prisen deles ut ved årsmøtet NFMG, alternativt i plenum ved fagmøtet.
Artikkelen må være publisert/tilgjengelig på nett i tidsrommet mellom oktober året før fagmøtet til oktober samme år som fagmøtet.
Kriterier/Vurderingspunkter
Vinneren må være LiS på det tidspunktet artikkelen ble publisert Studiens vitenskapelige kvalitet
Er arbeidet utført samtidig som man er i full jobb som LiS? Eller er det utført mens man var stipendiat/i annen stilling (helt eller delvis)? Forfattere som har vært i minst 80% LIS stilling under arbeidet bør prioriteres. Hensikten med prisen er å fremme vitenskapelig aktivitet blant dem som ikke er allerede aktive.
Hvor mye av arbeidet (labarbeid, analyse, statistikk, klinisk undersøkelse osv.) er gjort av den aktuelle LiS?
Er tema relevant for arbeidet som LiS i medisinsk genetikk (enten klinisk eller på laboratoriet)?
10.1.4 Mentorprisen
Prisen består av et reisestipend på kr 2000, kan tildeles både leger og ikke-leger.
Det er Yngre Genetikere som avgjør mentorpris. Prisen annonseres på årsmøtet og deles ut i plenum ved fagmøtet. Tidligere prisvinnere som ikke har mottatt prispengene bes sende inn oversikt over reisen med kvitteringer til NFMGs styreleder eller kasserer så
reiseutgiftene kan bli refundert.
Prisen utgår 2021 da fagmøtet avholdes digitalt 10.1.5 Reisestipend til kurs i utlandet for LIS
NFMG har en økonomisk støtteordning for reiser i forbindelse med kurs i utlandet for LIS i Medisinsk genetikk. Det kan gis støtte til kurs som er av høy kvalitet og ansees som nyttige for spesialistutdanningen (dette gjelder f.eks. kurs som er anbefalt av ESHG). Inntil 4 søkere kan få støtte pr. år, og det kan tildeles inntil 7500 kr pr. søker. Søker må være medlem av NFMG. Dersom det er flere enn 4 søkere, vil de med kortest tid igjen av
spesialistutdanningen prioriteres. Man kan bare kunne motta økonomisk støtte én gang. Det må søkes om støtte før kurset avholdes og i samme år som kurset arrangeres.
For å søke vedlegges en kort skriftlig søknad epost til LIS-representant i NFMG-styret.
Søknader vurderes en gang i halvåret av NFMG-styret. Det gis i utgangspunktet støtte til to søkere pr. halvår, men dersom ingen får støtte i første halvår, kan inntil 4 stk tildeles støtte i andre halvår. Søknadsfrist for første halvår er 31. januar og for andre halvår 31. juli for det året det søkes støtte i. Søknader blir vurdert i påfølgende NFMG-styremøte og svar på søknad gis kort tid etter dette pr. epost.
10.1.6 ESHG national fellowship travel award
Stipendet dekker deltakeravgift inkludert lunsj og sosiale arrangement. I tillegg dekkes reise og opphold inntil 600 euro som refunderes i etterkant av møtet.
Det er styrene i NFMG og NSHG som velger Norges kandidat ut fra følgende retningslinjer:
• Skal være medlem av den nasjonale foreningen NSHG eller NFMG.
• Ha utmerket seg innen fagområdet human genetikk og/eller holdt en god presentasjon eller poster ved et av de siste nasjonale møtene.
• Kan ikke være mer enn 4 år siden avlagt doktorgrad.
• Kan ikke motta dette stipendet dersom også mottar ESHG sitt Conference fellowship (linket til akseptert abstrakt til årets møte).
Søknaden må inneholde:
• Navn, alder og arbeidssted.
• Kort begrunnelse for søknaden/nominasjonen med beskrivelse av hva kandidaten jobber med. Det er en fordel med en oversikt over publikasjoner og postere siste 5 år.
• Et bilde av kandidaten som vil bli publisert på ESHG sin hjemmeside dersom denne får stipendet.
Du kan enten søke selv, eller nomineres av en kollega.
Utdelte priser og stipend 10.2.1 Pris for beste poster
o Utgikk i 2020 (fagmøtet avlyst)
o Tidligere vinnere: Henrikke N. Hovland (2019), Samudita Senaratne (2018) 10.2.2 Pris for beste presentasjon fagmøtet 2020
o Utgikk i 2020 (fagmøtet avlyst)
o Tidligere vinnere: Cecilie Rustad (2019) Bjørn Ivar Haukanes (2018) Randi Hovland (2017) 10.2.3 Pris for beste artikkel med LIS som første eller siste forfatter 2021
o Vinner av prisen for beste artikkel med LIS som førsteforfatter 2020: Mari Wold Henriksen, LIS ved OUS, for artikkelen Genetic and clinical variations in a Norwegian sample
diagnosed with Rett syndrome PMID: 32336485 DOI: 10.1016/j.braindev.2020.03.008 o Tidligere LIS med pris for beste artikkel: Ragnhild Drage Berentsen (2019),
PMID: 30733656. Asgeir Lande (2018): PMID: 29159982, Inger-Lise Mero (2017).
10.2.4 Mentorprisen
o Ikke utdelt hverken i 2020 eller i 2021
o Tidligere Mentorpris-vinnere: Vidar Steen (2019), Christa Schmidt (2018), Mona Nystad (2017), Mari Ann Kulseth (2016), Kjetil Solland (2015), Cecilie F Rustad (2014), Gyri Gradek (2013) og Trine E Prescott (2012).
10.2.5 Reisestipend til LIS for deltagelse godkjent fagkurs utland 2020:
o Ikke vært aktuelt 2021 pga Covid. Styret har ikke mottatt søknad for stipend i 2021 – stipendet deles ikke ut i år.
o Styret mottok forøvrig ingen søknader i 2019 eller 2018.
10.2.6 ESHG national fellowship 2021:
o Elisabeth Jarhelle (2020) – prisen overføres til 2021 da ESHG kongressen ble avholdt elektronisk i 2020 og det ikke ble reise. Prisen fra 2020 er ikke videreført til 2022.
o Tidligere mottagere av ESHG fellowship award: Ashish Kumar Singh (2019) Katrine Verena Wirgenes (2018)
11 Deltagelse i møter i regi av Legeforeningen
Faglandsrådet
Faglandsrådet ble avholdt 20. og 21. april 2021, fysisk og på Zoom
pga Covid-pandemien. Og i dag blitt omgjort fra fysisk til elektronisk møte. Delegater fra alle fagmedisinske foreninger skal være representert i Faglandsrådet. Ettersom leder NFMG var med i Fagstyret stilte nestleder Knut Erik Berge som representant for NFMG på
Faglandsrådet 2021. Fagstyret velges av Faglandsrådet, det var valg i år. Ståle Sagabråten,
Norsk forening for allmennmedisin tar over som leder av Fagstyret etter Cecilie Risøe (Cardiologisk forening). Asbjørg Stray-Pedersen har vært med i Fagstyret siden oppstart, hun ble valgt til vara i Fagstyret for perioden 2021-2023. Fagstyret er underlagt presidenten og sentralstyret. For mere info om Fagaksen, Fagstyret og Faglandsrådet, se:
https://www.legeforeningen.no/om-oss/organisasjonen/rad-og-utvalg/fagstyre-og- faglandsrad/fagstyret/
Landstyremøte
Legeforeningens Landstyremøte 2021 på Zoom 2. og 3. juni 2021. Asbjørg Stray- Pedersen deltok som representerende Valggruppe 5 Medisinske Servicefag der NFMG inngår, Asbjørg Stray-Pedersen representerer også LLS og Fagstyret i Landsstyremøtet.
Legeforeningens laboratoriemedisinske samarbeidsforum
Legeforeningens laboratoriemedisinske samarbeidsforum (LLS) LLS er et fagråd/samarbeidsforum mellom de 6 fagmedisinske foreningene til de
laboratoriemedisinske fagene.
§ Norsk forening for klinisk farmakologi
§ Norsk forening for medisinsk biokjemi
§ Norsk forening for medisinsk mikrobiolog
§ Den norske patologforening
§ Norsk forening for immunologi og transfusjonsmedisin
§ Norsk forening for medisinsk genetikk Hver forening stiller med to medlemmer.
Aktivitet siste året vært knyttet til EUs CE-IVD forskrift.
Andre møter der styremedlem representerer foreningen
Leder NFMG stiller også som Legeforeningens representant i følgende eksterne faggrupper:
§ Helsedirektoratets Forum for læringsmål i spesialistutdanningen, 16.03.21, 24.09.21
§ Helsedirektoratets nasjonale nettverksgruppe for patologi, 17.01.21, 27.05.21, 15.09.21
§ Helsedirektoratets nasjonale nettverksgruppe for arvelig kreft (Flere NFMG medlemmer er med)
§ Helsedirektoratets fagråd for Persontilpasset medisin, 27.11.20, 05.03.21, 18.05.21, 30.09.21 (Trine Prescott er vararepresentant)
§ Deltager i ressursgruppe for NyeMetoder 2021
§ Deltager i referansegruppe for sjeldenstrategien 2020-2021
§ Dialogmøter med Sjeldenkoalisjonen der også FFO og NKSD har deltatt, 26.11.21, 04.02.21, 07.04.21, 12.05.21
12 Foreningens vedtekter
Legeforeningens lover Se Lenke til Legeforeningens lover:
https://www.legeforeningen.no/om-oss/Styrende-dokumenter/legeforeningens-lover-og-andre- organisatoriske-regler/lover-for-den-norske-legeforening/
Legeforeningens lover i PDF-format:
https://www.legeforeningen.no/contentassets/611ec7a31d21432582da74051f09c701/06-2021-lover- for-den-norske-legeforening.pdf
12.1.1 Legeforeningens lover som gjelder fagmedisinsk forening
§ 3-6 Fagmedisinske foreninger
§ 3-6-2 Medlemskap
(1) Medlemmer av Legeforeningen som er godkjent spesialist eller er i spesialisering, tilmeldes en fagmedisinsk forening. Leger i spesialisering tilmeldes den fagmedisinske forening som er mest relevant for vedkommedes arbeid. Med lege i spesialisering menes lege i spesialisering som har fullført spesialiseringens del 1 eller tilsvarende.
(2) Medlemmer med flere spesialiteter, velger hvilken fagmedisinsk forening de skal tilhøre.
(3) Medlemmer som er spesialist, men som er under spesialisering i et nytt fagområde kan velge fagmedisinsk forening for dette fagområde.
(4) og (5) ikke relevant for NFMG.
(6) Øvrige medlemmer som ikke er spesialister kan tilmeldes relevant fagmedisinsk forening.
(7) Mot fastsatt kontingent kan også medlemmer av Legeforeningen som ønsker medlemskap i annen fagmedisinsk forening enn den/de som primært følger av plikten/retten til faglig
medlemskap, opptas som assosiert medlem. Det samme gjelder personer med faglig tilhørighet til foreningens fagområde, men som har annen, ikke-medisinsk utdanningsbakgrunn. Leger som velger ikke å være medlem i Legeforeningen kan ikke bli assosierte medlemmer i fagmedisinsk forening.
§ 3-6-3 Den enkelte fagmedisinske forening
§ 3-6-3-1 Styret
(1) Styret i fagmedisinsk forening består av leder og minst 4 medlemmer. Varamedlemmer velges i rangert rekkefølge. Valgregler fremgår av § 3-3-3.
(2) Bare medlemmer av Legeforeningen er valgbare og har stemmerett.
(3) Det skal innenfor den enkelte fagmedisinske forening være et fagutvalg av leger i spesialisering (Fuxx).
§ 3-6-3-2 Formål og oppgaver
(1) De fagmedisinske foreninger skal danne grunnlag for det medisinske, faglige arbeidet i Legeforeningen. I tillegg til egne faglige og vitenskapelige oppgaver skal de fagmedisinske foreningene samlet bidra til at Legeforeningens arbeid med legeutdanningen er av høy kvalitet og at det fag- og helsepolitiske arbeid baseres på oppdatert medisinsk kunnskap og på størst mulig konsensus om faglige prioriteringer.
(2) De fagmedisinske foreninger skal ha følgende hovedoppgaver:
1. Vurdering og påvirkning av den medisinske grunnutdanning
2. Vurdering og påvirkning av spesialistutdanning i relevant(e) fagområde(r) i nært samarbeid med relevant spesialitetskomite.
3. Arbeid med videre- og etterutdanning/kursvirksomhet, fagutvikling, forskning.
4. Arbeid med hovedsakelig det faglige grunnlaget for organisering av helsetjenesten i og utenfor sykehus, lokalisering, utbygging av faget og samhandling innen og mellom helsetjenestenivåene.
5. Kontakt med akademisk medisin og medisinsk praksis nasjonalt og internasjonalt.
(3) En fagmedisinsk forening har overfor Legeforeningen forslagsretten på sammensetning av spesialitetskomiteen i faget, jf spesialistreglene. Fagutvalg av leger i spesialisering i den enkelte fagmedisinske forening (Fuxx), jf § 3-6-2 (4), har forslagsretten på representant og vara for leger i spesialisering i spesialitetskomiteen i faget.
(4) Årsmøtet i hver fagmedisinsk forening velger representanter til faglandsrådet jf. § 3-6-4-1. Valg av representanter og vararepresentanter til faglandsrådet, jf. § 3-6-4-1, kan delegeres fra
årsmøtet til styret i hver fagmedisinsk forening. Årsmøtet må eventuelt fatte vedtak om at oppgaven delegeres til styret. Representantene fra leger i spesialisering velges av fagutvalget for leger i spesialisering i den enkelte fagmedisinske forening (Fuxx).
(5) Landsstyret kan fastsette utfyllende bestemmelser om de fagmedisinske foreningenes formål, ansvar og oppgaver.
§ 3-6-3-3 Fullmakter og rettigheter
(1) En fagmedisinsk forening arbeider og beslutter selvstendig innen sitt arbeidsområde under hensyn til andre organer som har tilgrensende arbeidsområder. Uenighet mellom fagmedisinske foreninger kan bringes inn for fagstyret.
(2) I tillegg til det som gjelder generelt for avdelinger, jf § 3-3-4, 3. ledd, skal styret i en
fagmedisinsk forening få til behandling alle viktige saker som berører fagområdet, og har etter eget valg rett til å uttale seg skriftlig og/eller muntlig overfor lokalforeninger, regionutvalg, sentralstyre og landsstyre i det møtet der saken behandles. Styret har på anmodning plikt til å bistå Legeforeningen med opplysninger og vurderinger innen sitt arbeidsområde. Styret har også plikt til uoppfordret å ta initiativ overfor Legeforeningen på områder der den fagmedisinske forening kan gi premisser for å yte bidrag til Legeforeningens alminnelige arbeid.
(3) Fagmedisinske foreninger kan opptre og uttale seg utad i faglige spørsmål innenfor sitt
arbeidsområde. Så vidt mulig skal utspill være drøftet med Legeforeningen sentralt, spesielt om det kan antas at utadrettet virksomhet kan komme i konflikt med foreningens offisielle politikk, med andre fagområder eller eventuelle bindende vedtak i annet foreningsorgan.
(4) Fagmedisinsk forening deltar i internasjonalt arbeid på vegne av sine medlemmer.
12.1.2 Fagmedisinske akse i Legeforeningen
12.1.2.1 Legeforeningens lover som gjelder Faglandsrådet
§ 3-6-4 Faglandsrådet
§ 3-6-4-1 Faglandsrådets sammensetning
(1) Faglandsrådet avholder minst ett årlig møte. Faglandsrådet sammenkalles av fagstyret.
Faglandsrådet holder ordinært møte hvert år innen utgangen av mai måned, men senest tre uker før landsstyremøtet.
(2) Faglandsrådet består av fagstyret og representanter fra alle fagmedisinske foreninger.
Delegatene som velges til faglandsrådet bør fortrinnsvis være leder, alternativt styremedlem, eller årsmøtevalgt medlem fra den respektive fagmedisinske forening. Representanten(e) og vararepresentantene velges på den respektive fagmedisinske foreningens årsmøte, jf. § 3-6-3- 2, eller av styret etter fullmakt fra årsmøtet i den fagmedisinske foreningen.
(3) De fagmedisinske foreningene skal ha følgende representasjon, basert på medlemstall per 1.2. i valgåret:
1. Alle fagmedisinske foreninger skal ha én representert i faglandsrådet samt ytterligere en representant per påbegynt 1000 medlemmer utover 1000 medlemmer.
2. Representanten utover 1000 medlemmer skal være lege i spesialisering.
3. Representanten utover 3000 medlemmer skal være lege i spesialisering.
4. Representanter fra leger i spesialisering, jf. punkt 2-3, velges av fagutvalg for leger i spesialisering i den enkelte fagmedisinske forening, jf. § 3-6-3-2 (4) 2. punkt.
5. Det skal i tillegg velges samlet minst 7 representanter blant leger i spesialisering for fagmedisinske foreninger med mindre enn 1000 medlemmer etter forslag fra foreningenes fagutvalg (FUXX), jf. § 3-6-3-2 (4) 2. punkt. Leger i spesialisering skal samlet utgjøre minst 25 % av representantene i faglandsrådet.
6. Valg av representantene fra leger i spesialisering, jf. punkt 5 gjøres på følgende måte:
a. Valgkomiteen innstiller representanter fra det antallet fagmedisinske foreninger mindre enn 1000 medlemmer som følger av punkt 5, samt vararepresentanter i rekke med faglig bredde fra minst 3 av gruppene angitt i § 3-6-6 (2). Det bør tilstrebes rotasjon mellom fagmedisinske foreninger.
b. Faglandsrådet velger LIS-representantene og vararepresentantene fra fagmedisinske foreninger med mindre enn 1000 medlemmer.
(4) Valg avholdes i år som slutter på ulike tall. Funksjonsperioden følger landsstyreperioden, jf § 3- 1-1, 2. ledd.
(5) Representanter valgt fra leger i spesialisering fungerer ut perioden selv om de blir ferdige spesialister.
(6) Fagstyret utarbeider valginstruks som vedtas av faglandsrådet.
§3-6-4-2 Faglandsrådets formål og oppgaver
(1) Faglandsrådet skal bidra til å fremme Legeforeningens medisinskfaglige formål fastsatt i §1-2, jf § 3-6-3-2. Dette innebærer blant annet:
1. å koordinere de fagmedisinske foreningenes arbeid i Legeforeningen
2. å bidra til at fag- og helsepolitisk arbeid baseres på oppdatert medisinsk kunnskap og på størst mulig konsensus om faglige prioriteringer
3. å bidra til å påvirke den medisinske grunnutdanning og videre- og etterutdanning 4. å bidra til å påvirke fagutvikling og forskning
5. å bidra til at Legeforeningens samlede arbeid med legeutdanningen er av høy kvalitet 6. å bidra til at organisering av helsetjenesten i og utenfor sykehus og samhandling mellom og
på tvers av nivåene tuftes på et faglig grunnlag
(2) Faglandsrådet velger leder, nestleder og styremedlemmer i fagstyret, representanter til landsstyret samt vararepresentanter til fagstyret, valgkomite og landsstyret.
(3) Faglandsrådet velger en valgkomite med personlige vararepresentanter etter innstilling fra fagstyret jf. §3-6-7.
(4) Faglandsrådet beslutter om fagstyrets leder skal frikjøpes.
(5) Faglandsrådet vedtar fagmedisinsk arbeidsprogram for de kommende 2 år etter innstilling fra fagstyret. Faglandsrådet godkjenner årsberetningen etter innstilling fra fagstyret.
(6) Faglandsrådet blir ledet av valgte dirigenter. Faglandsrådet fastsetter egen forretningsorden, der følgende iakttas:
o Beslutning om møteledelse.
o Beslutning om redaksjonskomite.
o Beslutning om saksliste etter forslag fra fagstyret.
Faglandsrådets møter er åpne for Legeforeningens medlemmer. Faglandsrådet er beslutningsdyktig når minst halvparten av representantene er til stede. Alle møtende faglandsrådsdelegater har
stemmerett og stemmeplikt ved voteringer. Fagstyrets medlemmer har likevel ikke stemmerett i saker som angår fagstyrets årsmelding. Det føres protokoll over faglandsrådets vedtak.
12.1.2.2 Legeforeningens lover som gjelder Fagstyret
§ 3-6-5 Fagstyret
§ 3-6-5-1 Fagstyrets sammensetning
(1) Fagstyret består av 9 medlemmer: Leder, nestleder og 7 andre medlemmer. Funksjonsperioden følger landsstyreperioden jf. § 3-1-1 2 ledd.
(2) Fagstyret skal ha bred faglig sammensetning med representasjon fra både de store og de små fagmedisinske foreningene.
(3) Fagstyret skal ha 2 representanter for fagutvalgene av leger i spesialisering fra spesialisthelsetjenesten.
(4) Fagstyret skal ha 2 representanter fra allmennlegetjenesten, hvorav minst 1 er spesialist.
(5) Vararepresentanter skal fortrinnsvis utgå fra de 11 representantene til landsstyret som ikke er styremedlem i fagstyret og velges i rangert rekkefølge. Det velges to vararepresentanter i rekke fra leger i spesialisering (LIS) og to vararepresentanter i rekke fra allmennlegene.
Vararepresentanter innkalles ved forfall.
(6) Varamedlemmene velges i rangert rekkefølge for det tilfellet at medlemmer får varig eller antatt langvarig forfall (3 måneder eller mer). Trer ett eller flere varamedlemmer varig inn i fagstyret, velges tilsvarende nye ved første ordinære faglandsrådsmøte.
§ 3-6-5-2 Fagstyrets møter
(1) Fagstyret avholder minst 4 møter per år. Møter avholdes etter leders beslutning eller når minst 2 av fagstyrets medlemmer krever det.
(2) Fagstyret er beslutningsdyktig når 6 medlemmer er til stede. Vedtak fattes med alminnelig flertall. Ved stemmelikhet har leder 2 stemmer.
§ 3-6-5-3 Fagstyrets formål og oppgaver
(1) Fagstyret skal ivareta og koordinere det fagmedisinske interessefeltet mellom faglandsrådets møter.
(2) Fagstyret skal virke som kontakt- og samarbeidsorgan i forholdet mellom Legeforeningen og de fagmedisinske foreningene og øvrige organisasjonsledd.
(3) Fagstyret skal ha følgende hovedoppgaver:
1. Å koordinere de de fagmedisinske foreningenes arbeid mellom faglandsrådets møter 2. å være et kontaktorgan for organisasjonsleddene i fagmedisinske spørsmål
3. å arbeide med fagmedisinske problemstillinger etter delegert myndighet fra president eller sentralstyre
4. å holde tett kontakt med og være et konsultasjonsorgan for president og sentralstyre 5. å koordinere uttalelser som vedrører fagmedisinske forhold
6. Fagstyret sammenkaller faglandsrådet.
7. å være et kontakt- og samarbeidsorgan for myndighetene i fagmedisinske spørsmål 8. å forberede saker til faglandsrådet, herunder innstilling til arbeidsprogram
9. å arbeide i henhold til arbeidsprogram vedtatt av faglandsrådet 10. å være høringsorgan i relevante saker
11. å oppnevne leder og medlemmene av spesialitetskomiteene etter innstilling fra de
fagmedisinske foreningene. For representanten blant leger i spesialisering er det fagutvalget for leger i spesialisering som innstiller.
12. å oppnevne leder og medlemmene av spesialitetskomiteen for spesialiseringens første del etter innstilling fra de aktuelle fagmedisinske foreningene. For representantene blant leger i spesialisering er det de aktuelle fagutvalgene for leger i spesialisering som innstiller. For representanten fra studentene er det Norsk medisinstudentforening som innstiller.
13. å oppnevne leder og medlemmene av sakkyndigkomiteene for kompetanseområder etter forslag fra de fagmedisinske foreningene og eventuelle spesialforeninger som er relevante for det enkelte kompetanseområdet.
14. å etablere samarbeidsorgan/spesialitetsråd der relevante aktører i legers spesialist- og etterutdanning inviteres til å delta.
15. Fagstyret legger frem årsberetning for fagstyrets virksomhet i foregående periode på faglandsrådsmøtet.
(4) Fagstyret kan innenfor sitt formål delegere oppgaver til den enkelte fagmedisinske forening
§ 3-6-6 Landsstyrerepresentasjon for fagmedisinske foreninger
(1) Faglandsrådet velger 20 representanter til Legeforeningens landsstyre etter innstilling fra valgkomiteen. Fagstyrets 9 representanter skal være blant disse 20. Valget avgjøres ved relativt flertall etter reglene i § 3-1-2, 7. ledd nr. 7. Alle foreninger i gruppen skal være representert der det er mulig, og det skal tas hensyn til balanse mellom små og store fagmedisinske foreninger.
Vararepresentanter velges på samme måte i rangert rekkefølge innenfor hver gruppe. Det kan velges flere vararepresentanter enn faste representanter, jf. § 3- 1-1. 5. ledd.
(2) Resterende 11 representanter med vararepresentanter velges slik at de 20 representantene samlet fordeles på følgende 6 grupper:
(3) Landsstyret fastsetter fordeling av de fagmedisinske foreningene på gruppene.
(4) Landsstyrerepresentantene for de fagmedisinske foreningene skal velges slik at spesialister og leger i spesialisering er representert på en måte som gjenspeiler medlemsmassen i foreningene.
Antallet beregnes etter forholdet mellom antall ordinære medlemmer og medlemmer som i medlemsregisteret står registrert med at de er i spesialisering per 1.2 i valgåret. Forholdstallet avrundes til nærmeste hele tall.
Gruppe 1 Kirurgiske fag – 4 representanter Gruppe 2 Medisinske fag – 4 representanter Gruppe 3 Allmennmedisin – 3 representanter
Gruppe 4 Grupperettede medisinske fag – 3 representanter
Gruppe 5 Medisinske servicefag - 3 representanter (NFMG er med i Gruppe 5) Gruppe 6 Psykiatriske fag – 3 representanter
(5) Valget foretas av faglandsrådet, og avgjøres ved relativt flertall. etter reglene i § 3-1-2, 7. ledd nr. 7. Alle foreninger i gruppen skal være representert der det er mulig, og det skal tas hensyn til balanse mellom små og store fagmedisinske foreninger. Vararepresentanter velges på samme måte i rangert rekkefølge innenfor hver gruppe. Det kan velges flere vararepresentanter enn faste representanter, jf § 3-1-1, 5. ledd.
§ 3-6-7 Valgkomiteens sammensetning og oppgaver
(1) Faglandsrådet oppnevner en valgkomité på 3 personer samt 3 personlige varamedlemmer for valgkomiteen etter innstilling fra fagstyret. Valgkomiteen skal bestå av minst én representant for leger i spesialisering(LIS) med personlig vararepresentant.
(2) Valgkomiteen forbereder valg av fagstyre med varamedlemmer, landsstyrerepresentanter med varamedlemmer og LIS representanter med varamedlemmer fra fagmedisinske foreninger med mindre enn 1000 medlemmer til faglandsrådet.
(3) Dersom medlemmene av valgkomiteen selv stiller til valg, må de tre ut av komiteen.
(4) Instruks for valgkomiteens arbeid utarbeides av fagstyret og vedtas av faglandsrådet.
§ 3-6-8 Administrasjon og økonomi
(1) Årsmøtet fastsetter kontingent for assosierte medlemmer, og årsmøtefastsatt kontingent for ordinære medlemmer innenfor en ramme på 10 % av kontingenten til Legeforeningen.
(2) Det kan sluttes avtale mellom fagmedisinske foreninger og generalsekretæren om bistand til faglig prosjektarbeid og merkantile tjenester.
(3) Avsetning til fagutvalg av leger i spesialisering jf § 3-6-3-1 (3) skal fremgå av budsjettet til den fagmedisinske foreningen.
3. Overgangsregler – etablering og valg av faglandsråd Ved første gangs etablering av faglandsråd gjelder følgende:
1. Faglandsrådet etableres med virkning fra 1. september 2018
2. Dersom det ikke lar seg gjøre å avholde årsmøter i den enkelte fagmedisinske forening før faglandsrådet etableres velges faglandsrådets representanter fra styret i den fagmedisinske forening
3. LIS-representantene velges av det enkelte fagutvalg fra fagmedisinske foreninger med mer enn 1000 medlemmer og mer enn 3000 medlemmer.
4. LIS-representantene som er valgt fra fagmedisinske foreninger med mer enn 1000 og mer enn 3000 utgjør valgorgan for valg av de 7 representantene til faglandsrådet fra de små foreningene fra sykehusspesialitetene. Valget skjer etter innstilling på kandidater fra
fagutvalgene i disse fagmedisinske foreningene. Det skal sikres faglig bredde fra minst 3 av gruppene angitt i § 3-6-6 (2).
