The validity of ‘data’

No campo da saúde, o discurso da relação entre saúde e “Qualidade de Vida” remonta ao nascimento da medicina social nos séculos XVIII e XIX, com investigações que passaram a subsidiar políticas públicas e movimentos sociais, tais como: "A Situação da Classe Trabalhadora na Inglaterra", de Engels, ou "Mortalidade Diferencial na França", de Villermé, ambas citadas por Rosen (1980).

De fato, a idéia dessa relação perpassa toda a história da medicina social ocidental e também a da latino-americana. Na maioria dos estudos, os termos de referência utilizados são: condições de vida, estilo de vida e situação de vida, os quais fazem parte do campo semântico de qualidade de vida. Após a II Guerra Mundial, a Organização Mundial da Saúde (OMS) redefiniu o conteúdo da palavra saúde, incorporando a noção de bem-estar físico, emocional e social, gerando discussões sobre a possibilidade de se medir o bem-estar.

No campo biomédico, iniciou-se um movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos do que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida. É nesse sentido que Minayo, Hartz, Buss (2000) refletem sobre o campo semântico polissêmico em que se desenvolvem as representações e ações voltadas para a qualidade de vida, como a noção de desenvolvimento, democracia, modo, condições e estilo de vida.

Setién (1993) também caminha no sentido de apresentar os indicadores sociais de qualidade de vida, a fim de dar conta das grandes mudanças que estão ocorrendo na estrutura social, assim como das tendências que já apontam e que configuram o futuro.

Para esta autora, o “sistema de indicadores de qualidade de vida” fundamenta-se em um esquema teórico de desenvolvimento baseado no homem e na satisfação das necessidades humanas. Da análise dessas necessidades, ela chega à seleção das áreas que compreendem a qualidade de vida e que estão concentradas em saúde, trabalho, habitação, ócio, renda, seguridade, família, distúrbio físico-social, educação, religião e política. Segundo Setién (1993), no campo da saúde, as metas do mais alto grau de qualidade de vida estariam representadas por uma vida longa com um melhor estado de saúde, condições distribuídas eqüitativamente entre os indivíduos e os grupos que formam a comunidade.

As tendências que apontam que, na relação entre saúde e qualidade de vida, o aspecto SAÚDE ganha dimensão e aparece como um dos indicadores de qualidade de vida, estão ligadas ao conceito holístico de saúde. Nordenfelt (1994) apresenta-o como “condições nas quais o indivíduo é capaz de realizar certos objetivos vitais na vida, cuja realização é necessária e suficiente para o mínimo grau de bem-estar em longo prazo”.

Observa-se, portanto, uma expansão do uso do termo na pesquisa social e também de sua utilização em ensaios clínicos, a partir da metade dos anos 1970. “Qualidade de Vida” foi introduzida no MEDLINE (Medical Subject Headings of the National Library of Medicine) como elemento

descritor em 1977 (Medline 2000). A partir dos anos 1980, vem sendo constituída a base teórica do conceito de qualidade de vida. Segundo Tamburini (1998), a literatura registrou 11 mil referências bibliográficas com resumo nos últimos 20 anos. O autor listou 803 instrumentos genéricos e específicos de qualidade de vida. As pesquisas de qualidade de vida no campo da saúde tiveram início com estudos sobre dor e outros temas realizados nas áreas de oncologia, reumatologia e psiquiatria, seguidos por avaliações de resultados de tratamentos de doenças crônicas.

Uma complicação adicional à compreensão do significado do

constructo foi a criação de um novo termo, de significado também impreciso e

de aplicação variada, “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde”. Farquhar (1995 b) discute que grande parte da estrutura conceitual do termo na pesquisa em saúde derivou da definição de Saúde da Organização Mundial da Saúde (OMS): “Saúde é o estado de completo bem-estar físico, psíquico e social e não meramente ausência de doença ou enfermidade” (OMS, 1947).

Esta definição é abrangente e integradora, mas utópica, pois talvez não seja possível alcançar um completo estado de bem-estar. Do ponto de vista operacional, porém, é uma definição de extrema ajuda, pois é nosso norte, dá- nos o rumo e a direção, para onde deveremos direcionar nossos esforços. Saúde transformou-se, assim, em um conceito multidimensional, incorporando os diversos aspectos de nossas vidas, e também em um conceito dinâmico e pessoal, pois se a perspectiva de vida, as relações, os papéis sociais e as expectativas mudarem, o estado de saúde também se altera.

Assim, medir o estado de saúde deve basear-se no conceito de saúde. A partir de sua redefinição, saúde deixou de ser “ausência de doença”, estando hoje fortemente ligada a um estado positivo de bem-estar. Aqui, o bem-estar físico, o bem-estar psíquico e o bem-estar social são domínios de saúde, que seria o constructo principal. Afinal, qualidade de vida, bem-estar, felicidade, “boa vida” etc. são domínios ou dimensões de saúde, ou saúde é uma dimensão (aliás, importantíssima) do constructo “Qualidade de Vida”?

No campo da saúde, essa confusão está presente. Em ensaios clínicos, por exemplo, muitas vezes qualidade de vida é uma das “dimensões” avaliadas. Guyatt et al. (1996) já mostrou que “estado de saúde”, “estado funcional” e “qualidade de vida” são conceitos usados quase sinonimamente por muitos autores, para se referir a uma mesma “dimensão” de saúde. Kaplan et al. (1989) afirmam que “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde se refere ao impacto da saúde sobre três funções: mobilidade, atividade física e atividade social”.

Para Minayo et al. (2000), o conceito de promoção de saúde é o foco mais relevante da avaliação da qualidade de vida no âmbito da Saúde, centrando-se “na capacidade de viver sem doenças ou de superar as dificuldades dos estados ou condições de morbidade”. No entanto, os autores fazem uma crítica a essas avaliações, pois, apesar de reconhecer que muitos determinantes da qualidade de vida se situam em outros setores (que não a Saúde), o sistema de saúde não intervém sobre eles. “Na maioria das vezes adota uma posição exclusivamente retórica quanto aos chamados

determinantes extra-setoriais, que são, em grande parte, os mais relevantes componentes de qualidade de vida e, também, de uma vida saudável”. Além disso, não se pode medicalizar as avaliações de qualidade de vida, pois “nem todos os aspectos da vida humana são, necessariamente, uma questão médica ou sanitária”.

Bowling (1995), em sua revisão, coloca que a literatura, cada vez maior sobre Qualidade de Vida na área da Saúde focalizou seu debate sobre as possibilidades antagônicas da sobrevida aumentada da espécie humana. Uma é otimista, acreditando que haverá uma compressão da morbidade, principalmente de doenças crônicas, levando ao aumento da esperança de vida saudável. Outra, mais pessimista, argumentando que haverá uma explosão de doenças crônicas no próximo século, aumentando a sobrevida, mas com dependência e incapacidade.

Ebrahim (1995) mostra que o interesse na esperança de vida saudável foi substituindo antigos indicadores de resultado em saúde, como índices de mortalidade e morbidade, expectativa de vida, uso de serviços, acesso aos mesmos, dentre outros. Antes da transição epidemiológica, as taxas de mortalidade forneciam uma descrição adequada da sobrecarga de uma doença, bem como um padrão de comparação, para se medir o impacto de terapias e das políticas de saúde no indivíduo e na população. Agora, não. Foi ficando cada vez mais claro que medir o bem-estar do paciente após tratamentos e condutas, para se avaliar o resultado, tinha importância fundamental. O problema estava no uso indiscriminado de vários conceitos, em geral sem uma distinção clara entre eles, e até usados

intercambiavelmente. Eram empregados (e ainda o são) “estado de saúde”, “estado funcional” e “qualidade de vida”, sendo necessário um consenso para que todos usem conceitos e termos iguais, para possibilitar comparações. Criou-se, assim, um setor importante de pesquisa em saúde, preocupado com “aqueles aspectos do bem-estar auto-percebido, que estão relacionados a, ou que são afetados pela presença de doença ou tratamento”.

Como, segundo Guyatt et al. (1996), “existem aspectos da vida muito valorizados, mas que, geralmente, não são considerados como Saúde, incluindo renda, liberdade e qualidade do meio-ambiente”, foi cunhado o termo Qualidade de Vida Relacionada à Saúde. Assim, na pesquisa clínica e dos serviços de saúde tem havido um aumento do número de investigadores, os quais procuram incluir uma medida de “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde” em estudos de resultados de tratamentos e de cuidados médicos, provendo, com isto, informações para gerentes e gestores determinarem alocação de recursos. Bowling; Brazier, (1995) e Testa, (1996) afirmam que “avaliações de qualidade de vida relacionada à saúde medem alterações na saúde física, funcional, mental e social, a fim de avaliar os custos humanos e financeiros e os benefícios de novos programas e intervenções”.

Continuam:

os termos qualidade de vida e, mais especificamente, qualidade de vida relacionada à

saúde referem-se aos domínios físico, psicológico

e social da saúde, vistos como áreas distintas que são influenciadas pelas experiências, crenças, expectativas e percepções de um indivíduo.

E concluem:

desde que as expectativas com relação à saúde e a habilidade para enfrentar as limitações e incapacidades podem afetar, de forma importante, a percepção de saúde e a satisfação com a vida de uma pessoa, duas pessoas com o mesmo estado de saúde podem ter qualidades de vida muito diferentes.

O estado de saúde é relacionado, cada vez mais, à qualidade de vida, a ponto de se procurar a qualidade de vida relacionada à saúde (Bowling, 1995). Sozinhos, os indicadores tradicionais de saúde não conseguem explicar o fato de idosos, com doenças, se sentirem saudáveis. Dessa forma, a percepção do indivíduo de seu estado de saúde está se transformando em um importante indicador de seu bem-estar, servindo, ao mesmo tempo, para a avaliação de suas necessidades de saúde (Hunt et al., 1980). Atualmente, é mais interessante medir a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do que simplesmente medir taxas de mortalidade, doença e má-saúde (Bowling, 1995).

Ebrahim (1995) destaca alguns objetivos importantes das avaliações de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde, como o de monitorizar a saúde de uma população, diagnosticar a natureza, gravidade e prognóstico das doenças, verificar os efeitos dos tratamentos, descobrir os fatores etiológicos (determinantes da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde), avaliar os efeitos das políticas de saúde e políticas sociais e alocar recursos de acordo com as necessidades. Uma das conseqüências desses objetivos, diz ele, principalmente com relação ao último, foi o surgimento de pesquisas da preferência dos pacientes a diferentes intervenções, em diferentes cenários

de saúde, sendo elaboradas, então, as “Medidas de Utilidade” (Utility) e os “Anos de Vida Ajustados à Qualidade” (Quality Adjusted Life Years - QALY). Outras aplicações da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde são a identificação de pacientes que necessitam de atenção particular, propondo uma política de atenção adequada; monitorização da evolução de pacientes, particularmente em relação ao manuseio de doenças crônicas; determinação da escolha de tratamento; medição do resultado de uma conduta ou tratamento (medicação, terapia, dieta, atividade etc.); levantamentos populacionais de problemas percebidos de saúde; realização de auditoria médica (medir a qualidade do serviço prestado); obtenção de evidência valiosa sobre os efeitos das intervenções em ensaios clínicos; provisão de uma medida-padrão única para expressar os resultados de intervenções em cuidados de saúde como análises de custo-utilidade.

Medidas de preferência (Utility) e sua combinação com esperança de vida, gerando o QALY, são dois indicadores propostos por economistas para avaliação do estado de saúde atual e esperado de um indivíduo. Têm como objetivo maximizar a saúde de uma população e otimizar a alocação de recursos. Foram desenvolvidos pelos cientistas de administração em saúde, tanto para escolha entre dois ou mais tratamentos, quanto entre dois ou mais projetos de financiamento em Saúde Pública. Portanto, fazer escolhas e explicitar decisões (Ebrahim, 1995). No entanto, Guillemin (1999) adverte para o risco de se agregar qualidade e quantidade de vida num só valor, pois isso traz muitas limitações: “O valor verdadeiro de um estado de saúde não pode ser reduzido simplesmente num único valor

numérico, pois isto ignora a multidimensionalidade inerente da saúde e da personalidade humana”.

Vislumbramos dois grandes desafios na questão saúde e qualidade de vida. O primeiro deles é o de responder às questões neste grande campo de investigação, com o objetivo de demonstrar que a qualidade e as condições de vida afetam a saúde e influenciam a qualidade de vida. O maior deles, no entanto, diz respeito às intervenções - como as realizadas pelas equipes interdisciplinares dos programas de saúde do idoso (GAMIA e CSGPS) , que possam, mais eficazmente, influenciar de forma favorável a qualidade de vida dos usuários.

2.3.3. Instrumentos de avaliação de qualidade de vida relacionada à