A percepção geral da qualidade de vida foi considerada boa a muito boa para mais da metade dos entrevistados. Já em relação à satisfação com a sua saúde, a maioria dos participantes relatou que estão satisfeitos a muito satisfeitos com sua saúde.
Esse fato poderia ser justificado pela concepção das pessoas sobre qualidade de vida e saúde, pois esses conceitos são complexos, amplos, subjetivos e dependem de vários fatores, como cultural, social, econômico, entre outros. Assim também em relação às crenças sobre o que traz ou retira a saúde que, muitas vezes, são impossíveis de serem reconhecidas e significadas integralmente pela palavra (CZERESNIA, 1999; ZANEI, 2006).
Por outro lado, esses achados poderiam ser atribuídos ao modelo social da deficiência, na qual a lesão ou a doença não são os fatores mais importantes para a experiência da deficiência. A deficiência é fruto das barreiras impostas pela sociedade aos indivíduos que têm uma lesão ou doença física ou mental (BAMPI, 2007). Segundo Hammell (2004), a insatisfação com a vida em pessoas com lesão medular surge principalmente a partir da desvantagem social.
A lesão medular por si só já caracteriza grande mudança na vida das pessoas, determinando uma nova condição que obriga o indivíduo a readaptar-se aos diversos papéis e atividades com impacto, sobretudo na vida social (AMARAL, 2009). Estudos de Bampi (2007) e Vall e col. (2006) indicam que a pessoa com lesão medular possui comprometimento da qualidade de vida em praticamente todos os domínios, principalmente nos aspectos sociais e no meio ambiente.
Na avaliação da qualidade de vida por meio do SF-36, os domínios que apontaram para maior prejuízo da qualidade de vida foram: a capacidade funcional e os aspectos físicos (limitações), sendo que os demais domínios obtiveram pontuações médias. Destaca-se que os participantes com mais dependência percebiam maior prejuízo no domínio “capacidade funcional”, em comparação aos independentes (VERA, 2012).
Na população estudada, as variáveis que mais influenciaram na qualidade de vida foram as atividades sociais, as laborais e a sexualidade. Estudo de Anderson e col. (2007) demonstrou que a lesão medular tem repercussão na sexualidade com impacto na qualidade de vida de pessoas com lesão medular, sendo que uma das preocupações durante a atividade sexual era a bexiga, pois a perda urinária pode ocorrer durante o intercurso sexual.
7.3 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINÊNCIA POR MEIO DO ICIQ-SF
Na literatura nacional, os estudos voltados para a incontinência urinária são aplicados à população em geral. As pesquisas que abordaram a qualidade de vida em pessoas com lesão medular utilizaram instrumentos genéricos, não sendo específicos para a incontinência urinária, como o SF-36 e o WHOQOL-brief (VALL et al., 2006; BAMPI, 2007; et al., 2009).
Na literatura internacional, esse tema é mais abordado, porém, quando o público alvo são as pessoas com lesão medular, a maioria dos estudos analisou a qualidade de vida relacionada às formas de esvaziamento (LIU, 2010; HICKEN, 2004; OH, 2005; KU, 2006). Além disso, nenhum desses estudos utilizou o ICIQ-SF como instrumento de medida da qualidade de vida. Dessa maneira, não foi possível uma comparação direta com os resultados deste trabalho.
Pode-se observar que muitos participantes (21%) consideraram a incontinência urinária como algo que interfere muito nas atividades diárias, atribuindo nota 10. A média geral do ICIQ-SF foi 13,21. De acordo Kloving et al. (2009), o escore geral do ICIQ-SF pode ser dividido em quatro categorias de severidade: leve (1-5), moderado (6-12), severo (13-18) e
muito severo (19-21). Quando se compara a média dos escores da amostra estudada com essa classificação, nota-se claramente o impacto da incontinência urinária na qualidade de vida.
Os achados sugerem que, para a população estudada, há comprometimento da qualidade de vida, decorrente da incontinência urinária, conforme demonstrado por meio do International Consultation on Incontinence Questionnaire-Short-form (ICIQ-SF).
Os dados revelaram ainda que há comprometimento principalmente no domínio social, na esfera sexual e nas relações pessoais. Esses fatores contribuem para o isolamento social, as limitações das atividades cotidianas, a vergonha e o constrangimento.
7.4 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINÊNCIA URINÁRIA PELA PERSPECTIVA QUALITATIVA
Os resultados demonstram que os temas que emergiram estavam relacionados às limitações social, físicas, sexual, afetividade; à acessibilidade, relativo à falta de banheiros e local apropriado para a realização de procedimento como esvaziamento vesical, troca de dispositivo para contenção urinária; às reações, concernentes à percepção que o indivíduo tem das atitudes das outras pessoas em relação à lesão medular e perdas urinárias e, por fim, às medidas de contenção referentes ao uso de dispositivo para incontinência urinária.
Alguns estudos qualitativos sobre qualidade de vida em pessoas com lesão medular têm demonstrado que a limitação social é citada com frequência nos discursos desses indivíduos (BAMPI, 2007; VERA, 2012; LOUREIRO et al., 1997), sendo a incontinência urinária um dos aspectos que mais interfere na qualidade de vida dessas pessoas, devido à dificuldade do manejo, que nem sempre é efetivo (VERA, 2012).
A perda urinária se mostrou uma ameaça para a convivência social. Nas verbalizações dos entrevistados, notou-se claramente a vivência de sentimentos de insegurança, constrangimento e ansiedade.
As falas confluem com os dados quantitativos, nos quais foi evidenciado também que a incontinência urinária causa impacto no domínio social, sexual e relacionamentos. A limitação social se dá principalmente pela falta de banheiros acessíveis, adaptados; pelo constrangimento de ter de usar fraldas, coletores; e pelo receio de eliminação de odores.
Um estudo de revisão realizado por Hammel (2007) sobre qualidade de vida em pessoas com lesão medular, adotando a metodologia qualitativa, identificou vários fatores que contribuem para a qualidade de vida. Dentre as temáticas, destacou-se a importância dos
relacionamentos para essas pessoas. O apoio familiar e de amigos surgiu como fator positivo para a autoestima.
Bampi (2007) também cita em seu estudo que o afeto e apoio familiar foram considerados como experiência positiva na qualidade de vida dessa população. O suporte social pode auxiliar no processo de enfrentamento e adaptação à lesão medular.
Estudo de Vera (2012) sobre qualidade de vida em pessoas com lesão medular demonstrou que a incontinência urinária apareceu como uma subcategoria desfavorável em 69% das verbalizações. A falta de banheiros adaptados foi citada por vários participantes. A inacessibilidade ao banheiro também apareceu em outros discursos em que os participantes relataram dificuldade de acesso ao banheiro para a realização do cateterismo vesical, conforme salienta Wilde e colaboradores (2011).
Em outro estudo, indivíduos com incontinência urinária relataram que se planejavam socialmente, de acordo com a acessibilidade aos banheiros. A dependência de locais adaptados ou próximos acabava limitando a vida social de várias pessoas (KOCH et al., 2000).
A incontinência urinária contribui para que as pessoas evitem sair de casa, trabalhar, passear, e, principalmente, fazer viagens longas. Esse isolamento social pode ser visto como uma forma de preservação dos possíveis sentimentos que podem ocorrer diante dos imprevistos em público.
Pesquisa de Lopes e Higa (2006) realizada com mulheres incontinentes de origem não neurológica demonstrou que a restrição social foi citada por 33,5% das participantes. Além disso, também foi relatada a limitação quanto ao uso de banheiros. Dessa forma, conclui-se que as perdas urinárias não afetam apenas a população com lesão medular e que essa temática é muito abrangente e impactante na vida das pessoas, principalmente no âmbito social.
A sexualidade foi um componente que apareceu com menos intensidade nos discursos, mas com grande repercussão na qualidade de vida. Esses dados corroboram com outras pesquisas onde a dificuldade com a sexualidade foi classificada como temática desfavorável (BAMPI, 2007; VERA, 2012).
Uma das categorias citadas pelos sujeitos foi quanto à realização de procedimentos para a contenção das perdas urinárias, como, por exemplo, o cateterismo vesical. A frequência do procedimento apareceu como uma categoria desfavorável para alguns entrevistados. Shaw e colaboradores (2008) encontraram resultado similar, no qual essa categoria foi referida como um fator negativo para a qualidade de vida de pessoas que realizavam o cateterismo vesical.
Entretanto, na amostra estudada e em outros estudos, o cateterismo vesical surgiu também como um fator positivo em vários relatos, pois com o esvaziamento da bexiga em horários programados geralmente as perdas urinárias são menores e assim, as pessoas podem se programar para realizar as suas atividades, além de melhorar a independência (SHAW et al., 2008; McCONVILLE, 2002; KOCH, KELLY, 1999).
Outro ponto relevante que se destacou nas falas dos entrevistados foi o relato de constrangimento, de vergonha, que aparece pela sensação de incapacidade de controle das necessidades fisiológicas, porém, ao contrário do que afirmam Loureiro e colaboradores (1997), a preocupação dos indivíduos se dava em torno da exposição em público.
Todos os aspectos levantados nos discursos dos entrevistados interferem na identidade e autoestima das pessoas com lesão medular, por não terem tido a chance de se preparar, de forma gradativa, frente às modificações ocorridas (COSTA, 2010). Vale ressaltar que esses aspectos se interrelacionam e exercem efeito sobre outros.
A análise dos dados demonstrou que a perda urinária afeta a qualidade de vida em muitas esferas, causando perda de confiança, do relacionamento pessoal e sexual, influenciando diretamente no comportamento do indivíduo na sociedade, contribuindo assim para o isolamento social.
Nas verbalizações dos participantes, os aspectos desfavoráveis ligados às questões sociais foram preponderantes. Notou-se a presença marcante de fatores ligados ao ajustamento social, como a falta de apoio social, o constrangimento, a vergonha, a falta de acessibilidade, as barreiras arquitetônicas. Para Bampi (2007), esses elementos demonstram como a sociedade contribui para que essas pessoas experimentem a deficiência.
Os estudos sobre qualidade de vida em pessoas com lesão medular sob a ótica qualitativa ainda são escassos, principalmente quando se trata de incontinência urinária.
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O estudo permitiu conhecer a percepção sobre a incontinência urinária e sua repercussão na qualidade de vida de pessoas com paraplegia traumática. Observou-se que a perda urinária ocasiona impacto na qualidade de vida, principalmente nos domínios social, da sexualidade e da afetividade e que contribui para a exclusão social e limitações nas atividades de vida diária.
A mensuração da qualidade de vida por meio do ICIQ-SF demonstrou que os escores foram elevados. A média do escore geral, que varia entre 0 a 21, foi 13,21 pontos. Em relação à interferência na vida diária, com escores de 0 a 10, a média foi 6,44 pontos. Na amostra estudada, metade dos participantes (51%) atribuiu escores acima da média e 21% atribuíram nota 10.
O emprego do ICIQ-SF possibilitou a qualificação e a quantificação das perdas urinárias, porém essa ferramenta não abarca as diversas facetas e dimensões da vida. Dessa maneira utilizou-se uma ferramenta qualitativa, de forma que as informações obtidas pudessem complementar os dados. Foi possível verificar nesse estudo que a abordagem qualitativa e a quantitativa mostraram convergência e congruência de resultados, além de se completarem.
O ICIQ-SF, apesar de não ser um instrumento específico para incontinência urinária de causa neurogênica, demonstrou sua aplicabilidade à população com lesão medular, o que indica a possibilidade de sua inclusão na prática clínica com objetivo de facilitar o manejo da bexiga neurogênica.
O manejo da bexiga neurogênica deve incluir a avaliação da qualidade de vida, a fim de traçar medidas e tratamentos que facilitem a reinserção social, afetividade, a confiança e que também proporcione uma melhoria em sua qualidade de vida. Ademais, a preocupação não deve ser focada somente na determinação da ocorrência de incontinência, mas também como este problema pode interferir no estilo de vida de cada pessoa.
Além de tentar compreender esse fenômeno na vida das pessoas, os profissionais de saúde também podem contribuir através da disseminação de informações que possam facilitar a prática clínica, principalmente os enfermeiros, profissionais que participam diretamente do planejamento da assistência, ensino e manejo da incontinência.
No campo da enfermagem nota-se claramente a carência de estudos sobre incontinência urinária em pessoas com lesão medular, principalmente pesquisas sobre a
sistematização da assistência de enfermagem. O uso de ferramentas – como protocolos e instrumentos de avaliação sobre o impacto da incontinência urinária – poderia além de subsidiar a prática assistencial, contribuir para o processo de reabilitação. O conhecimento das necessidades deve incidir no desenvolvimento de ações que integrem e capacitem tanto as pessoas com lesão medular como seus cuidadores, favorecendo dessa maneira a reinserção dessa população na sociedade.
Os resultados deste estudo poderão auxiliar no planejamento da assistência e contribuir diretamente para a elaboração de programas de reabilitação baseados nas necessidades e demandas individuais. Os profissionais devem compreender que distintos aspectos decorrentes da lesão medular, como é o caso da incontinência urinária, podem interferir na vivência das pessoas. E, a partir disso, podem contribuir para a definição de estratégias que sejam capazes de melhorar sua qualidade de vida e que possam ser incorporadas nas práticas de saúde.
Para que essas ações e mudanças ocorram, fazem-se necessárias ações educativas que promovam a reflexão e tragam esclarecimentos sobre a incontinência urinária, assim como o acesso aos serviços de saúde e melhor preparo dos profissionais.
Uma limitação encontrada na realização do estudo foi a dificuldade de comparação com outras pesquisas sobre qualidade de vida e incontinência urinária em pessoas com lesão medular, tanto no campo qualitativo quanto quantitativo. Isso se deve ao fato de que existem poucas pesquisas com o mesmo enfoque e embora muitos tenham citado a incontinência urinária como fator para a piora da qualidade de vida nessa população, este tema apareceu como desfecho secundário ou em estudos de intervenção.
Considerando que a prevalência da incontinência urinária em pessoas com lesão medular varia em torno de 50 a 90%, foram incluídos nesta amostra apenas indivíduos com incontinência. Isso não permitiu a realização de comparações entre as pessoas continentes e incontinentes, o que justificaria os altos escores negativos que incidem na qualidade de vida. A realização de pesquisas do tipo caso-controle ou de coorte poderia verificar se esse fator influencia na percepção da qualidade de vida.
Vale ressaltar também que os participantes estavam inseridos em um programa de reabilitação consolidado e com experiência no tratamento dessa disfunção miccional, onde são abordados os aspectos relacionados à incontinência urinária e ao treinamento do cateterismo vesical.
Embora a comparação entre as pessoas com lesões medulares completas e incompletas não tenha sido significativa para a mensuração da qualidade de vida, nessa amostra a maioria
das lesões foram completas, ou seja, com pior prognóstico. Isso também poderia ser relevante para a atribuição de altos escores na qualidade de vida.
Além do mais, a coleta dos dados foi baseada nas respostas dos participantes, o que poderia gerar viés de memória. Com o objetivo de minimizar esse viés foi aplicado o questionário o mais breve possível, em até 72 horas após a admissão dos participantes no programa de reabilitação.
Recomenda-se a realização de mais estudos dirigidos a pessoas com lesão medular, principalmente no campo da incontinência urinária, e que incluam sujeitos com tetraplegia e com outros tipos de lesão como, por exemplo, lesões não traumáticas. Fazem-se necessárias mais pesquisas qualitativas que possam explorar as experiências desses sujeitos em relação à incontinência urinária.
O objetivo do trabalho – avaliar o impacto da incontinência urinária na qualidade de vida de pessoas com lesão medular – e a aplicação do questionário permitiram concluir e afirmar que a perda urinária não é apenas uma alteração fisiopatológica. Ela é sim um sintoma, que se traduz em queixas psicológicas e sociais, fatores que tornam esses indivíduos ainda mais vulneráveis.
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