The German Nazis

 Instrumentos sobre a família e entrevistas com os pais

A seguir, encontra-se uma breve descrição das famílias a partir das respostas obtidas em itens do Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, do Questionário Preliminar do Inventário Portage, da parte C do Guia Geral de Transcrição dos Dados de Entrevista e da Entrevista de Caracterização do Papel do Pai Brasileiro na Educação da Criança com Deficiência Mental5.

As alterações que ocorreram entre o início do estudo e o final, no pós-teste, foram comentadas quando existiram para algumas famílias. Houve uma falha no áudio da Entrevista de Caracterização do Papel do Pai Brasileiro na Educação da Criança com Deficiência Mental do pai 4 e por isso algumas informações e relatos que não foram anotados no momento da sua entrevista não puderam ser discutidas. No Anexo 24 estão algumas informações obtidas com esses instrumentos, além da parte D do Guia Geral de Transcrição dos Dados de Entrevista, que se mostraram complementares, mas não essenciais para os objetivos do estudo e discussões posteriores.

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Quando foi utilizado o termo ‘famílias’ ou ‘casais’ considera-se os instrumentos aos quais ambos os genitores tiveram oportunidade de responder. Quando o termo ‘pai’ ou ‘pais’ foi utilizado, apenas o pai foi interrogado e deu seu depoimento, ou a resposta da mãe apresenta-se em seguida para comparação.

Atendimentos de apoio ao desenvolvimento das crianças

Ao final do estudo, em 2009, a criança 1 recebeu alta do atendimento de fisioterapia. Esta criança recebeu apenas um mês de atendimento de fonoaudióloga e até o momento de follow-up, em 2010, os pais não haviam conseguido se organizar para levar a criança para receber esse serviço.

A criança 2 recebeu alta da fisioterapia e passou a receber terapia ocupacional da universidade pública durante a intervenção. Ela também teve os atendimentos da fonoaudióloga e as aulas de natação intensificadas (duas vezes por semana). No follow-

up, em 2010, a criança 2 estava estudando em escola regular e continuava com todos os

atendimentos terapêuticos, mas com menor intensidade (apenas uma vez por semana cada), além de ter ingressado à equoterapia.

A criança 3 recebeu alta da terapia ocupacional e passou a receber outros atendimentos durante a intervenção, como natação gratuita em academia particular oferecida por docente da universidade pública e fonoaudiologia em clínica particular (indicada pela pesquisadora, cobrando valor simbólico pelo atendimento). Posteriormente, a criança 3 deixou de frequentar a creche, o atendimento da prefeitura e a natação, por falta de tempo dos pais, além de ter deixado também a fonoaudióloga porque a mãe não estava gostando do atendimento, embora ainda continuasse na fisioterapia. No follow-up, em 2010, esta criança estava na escola regular, mas ficou longos períodos sem frequentar por insatisfação da mãe com o ensino prestado e o frequente adoecimento da criança.

A criança 4 passou a frequentar fonoaudiologia em clínica particular durante a intervenção. No follow-up, em 2010, esta criança frequentou uma escola regular do seu bairro de forma esporádica e continuava frequentando a escola especial.

A criança 5 passou a frequentar fonoaudióloga em clínica particular durante a intervenção. No follow-up, em 2010, estava estudando em escola regular, mas continuava frequentando a escola especial e ainda era atendida pela fonoaudióloga.

Em 2010, no pós-teste final para a família da criança 6, esta estava em processo de matrícula em escola regular para 2011 e continuava frequentando a escola especial.

Organização da renda das famílias

No folow-up, em setembro de 2010, a família 1 havia mudado para outra cidade, onde ficava o local de trabalho da mãe. Além disso, durante a pesquisa, a mãe 3 foi despedida e passou a realizar trabalho de diarista esporadicamente aos sábados e fazer

doces para vender por alguns meses, realizando outros trabalhos em casa para venda posteriormente. O pai 3 também foi despedido, durante a fase final de sessões de treino, ficando desempregado até logo depois do pós-teste, mas alguns meses depois de ter sido amparado pelo seguro desemprego, conseguiu um novo trabalho.

Durante o estudo, a mãe 5 aumentou o trabalho de diarista para duas vezes por semana. A mãe 6 passou a vender alimentos preparados em casa esporadicamente. O pai 6, por causa de um acidente automobilístico que sofreu, teve seu trabalho interrompido no ano de 2010, exercendo atividades extras para conseguir manter as despesas de casa.

As famílias 2 e 4 não sofreram alterações na organização de sua renda durante o contato com a pesquisadora.

Gravidez, nascimento e diagnóstico

A maioria dos casais estava casada no momento da gravidez da criança (com exceção do casal 3), tinha situação econômica estável, com renda fixa, para ter um bebê (com exceção do casal 2), mas apenas dois casais entre os seis planejaram a gravidez (casais 1 e 4). O casal 3 vivia sob regime de união estável e no momento da gravidez estava separado. Além disso, não esperava que a mãe pudesse engravidar devido à endometriose. O pai 2 estava desempregado realizando trabalho voluntário e teve que retomar o emprego. Os pais disseram ter acompanhado o pré-natal e a gravidez, acompanhando as mães nas consultas médicas e nos exames e se inteirando das novidades quando não podiam estar presente em alguma consulta.

Todas as famílias descobriram que a criança tinha síndrome de Down somente após o nascimento, com precisão do diagnóstico por cariótipo. O pai 1 achava que foi mais fácil aceitar porque havia sofrido na infância zombarias de outras crianças por seu sobrepeso, então se preocupava se seu filho sofreria como ele, mas achava que teria o que lhe dizer sobre isso por ter passado por esta situação. O pai 2 achava que “foi

normal” e não ficou “abalado” porque tinha “preparo espiritual”. O pai 3 se emocionou, chorou um pouco e ficou um pouco chateado, mas disse que ele e a mãe 3 já pressentiam durante a gravidez, embora no início tenha parecido uma surpresa difícil de entender. Em relação ao pai 4, a mãe 4 relatou que quando a criança nasceu o pai não aceitou e não interagia com a criança. Ele disse: “quando ele nasceu eu morria de medo

de pegá-lo”. O pai 5 achava que foi normal: “o amor é o mesmo; eu amo ela demais”. Para o pai 6 “na hora foi um choque. Eu tinha muito medo não de a gente criar ele e

sim dos outros, preconceito que teriam com ele e de certa forma é diferente. A gente cria os filhos para o mundo e ele eu não consigo ver dessa forma. É meio complicado”.

As famílias 1, 2, 3 e 5 encaravam a síndrome como algo “normal”. O pai 5 disse: “eu nem lembro que ela tem, não me abala”. O casal 4 achava que foi difícil no começo, mas que depois aceitaram, que sabiam que teriam que cuidar, que ele sempre seria dependente. O casal 6 achava que tinha que “trabalhar as outras pessoas que têm

preconceito”. Quando as famílias precisavam falar sobre isso com outras pessoas, contavam que a criança tinha a síndrome, o que é a síndrome de Down, como a criança era, que era “mais lenta” (família 3), “é bonzinho” (família 4), etc. O pai 3 ainda relatou: “tem gente que às vezes fala ‘ah, coitadinho’. No meu ponto de vista é uma

ignorância. Não tem que falar ‘ah, coitadinho’; é uma criança normal. Eu procuro sempre passar para as pessoas que meu filho é Down e eu me orgulho disso”.

A descoberta da síndrome parece não ter causado problemas para nenhum pai. O pai 5 relatou: “eu não vejo ela assim, com síndrome de Down”. Contudo, o pai 1 pensava que: “o mundo com muita concorrência, de qualquer coisa no sentido das

próprias iniciativas que ele talvez possa se sentir acuado e não lutar ou se sentir capaz. Então, falar que não tem problema nenhum é hipocrisia ou falta de consciência”.

Já em relação aos benefícios de ser pai de uma criança com síndrome de Down, o pai 1 relatou: “eu acredito que alguns problemas que são normais, são corriqueiros

entre os ‘normais’, por outro lado já não ocorram com os portadores de síndrome de Down (...) Eles tendem a ser um pouco mais carinhosos, tendem a ser ajuizados, tendem a não criar caso, não inventar moda, não ter uma série de comportamentos rebeldes (...) Embora eu já tenha ouvido falar em portadores de síndrome de Down violentos, mas aí eu acho que é questão de criação”. O pai 2 não sabia citar nenhum benefício. O pai 3 disse: “a gente cresceu mais em afeto”. Não havia registro do relato do pai 4 sobre problemas ou benefícios. O pai 5 manteve a mesma resposta que deu em relação a problemas, que não via a criança como uma deficiente. O pai 6 achava que “deu uma

outra visão para a vida, pro mundo que existe aí. Que muitas vezes a gente faz de conta que não tá vendo, tem muitas coisas que existem que a gente descarta. Fecha os olhos para não ver e quando acontece com a gente, a gente tem que abraçar”.

A paternidade na vida dos pais foi relacionada a: 1) restrição da liberdade (pai 1: “não temos total liberdade”), 2) mudança de rotina (pai 1: “ele é o meu relógio”), 3) responsabilidade (pai 3: “você amadurece mais, dá mais valor às coisas, tem uma

duas vezes antes de fazer muita coisa. Até no trabalho, você tem filho, a coisa já muda, já tem que pensar duas vezes antes de ficar brigando, ficar pulando de galho em galho, às vezes a gente tem que engolir sapo”) e 4) relacionamento conjugal (pai 6: “No

casamento acredito que 80% vai pros filhos. A gente acaba deixando de ter tempo para o casal por causa dos filhos, infelizmente”). Os pais 2 e 5 não haviam percebido mudanças relacionadas à paternidade. Não foi obtido relato do pai 4 sobre isso.

Os pais não tinham contato com crianças deficientes antes do nascimento de seus filhos, com exceção do pai 3. O pai 1 achava que foi fácil se adaptar ao filho porque de qualquer forma tinha que se adaptar a um filho, embora não tenha procurado informações adicionais às que o médico passou no momento do nascimento da criança e contar apenas com as informações que a mãe trazia, já que “dentro da nossa ignorância,

eu acho que tá lindo, maravilhoso porque a gente percebe que ele tá progredindo, que tem um comportamento feliz”. O pai 2 achava que tinha que tratar o filho como uma criança normal e pela reação da criança considerava que estava dando certo. O pai 3 tinha uma irmã com síndrome de Down: “há vinte anos atrás não tinha o que tem hoje,

então minha mãe sofreu muito. Desde pequenininha a gente não entendia porque a [irmã do pai] era molinha daquele jeito. Um dos motivos porque eu aceitei melhor o [criança 3] com certeza foi a [irmã do pai]; eu já estava bem preparado para isso”. Ele também possuía um filho com transtorno invasivo do desenvolvimento. Não há relatos do pai 4 sobre esse tema. O pai 5 disse que não teve que se adaptar, que para ele, ela era uma pessoa que não tinha nada, e achava que isso vinha dando certo. Para o pai 6 a adaptação à criança vinha dando certo.

Percepções sobre as crianças, suas características e o projeto

Todas as famílias achavam fácil criar os bebês porque, de acordo com os casais, a criança: era bem humorada (criança 1), não era birrenta (criança 1), não chorava (crianças 1, 2, 3 e 6), dormia a noite inteira (crianças 1, 5 e 6), não dava trabalho para dormir (criança 2), se acordava antes que os pais ficava brincando sozinha (criança 2), comia bem (crianças 1, 3, 4, 5 e 6), era ativa (criança 1), superava as expectativas (criança 3) e “é boazinha” (criança 5). Além disso, os pais percebiam os pontos fortes das crianças: “atento, objetivo, bom-humor, ativo” (criança 1); “não é chorão, come de

tudo, amoroso, social” (criança 2); “cativante, dá força para os pais, companheiro, ‘a

calma dela é ele’ [pai se referindo à mãe]” (criança 3); “alegre, bonzinho, carismático, não dá trabalho, bastante amoroso, carinhoso com o irmão, comunicativo” (criança 4);

“esperta, boazinha, fácil de lidar” (criança 5); “facilidade de assimilação e raciocínio,

esperto” (criança 6).

Contudo, a maioria das famílias sentia algumas dificuldades na criação das crianças. O casal 1 sentia dificuldades em saber o que fazer, o que ensinar, o que a criança deveria fazer na sua idade e de que forma, como por exemplo, como segurar a mamadeira (comportamento aprendido durante o estudo). O casal 2 tinha dúvida sobre se a criança estava aprendendo mesmo. O casal 4 tinha dificuldade em colocar a criança para ficar de pé. O casal 5 achava apenas que não tinha a habilidade dos profissionais. Os casais 3 e 6 não sentiam nenhuma dificuldade.

As dificuldades das crianças, de acordo com os casais, no início do estudo, estavam na área motora e de auto-cuidados, principalmente: não tinha equilíbrio (criança 1), não engatinhava (criança 1), não andava (crianças 1, 3, 4 e 5), não pegava objeto e guardava (criança 2), não colocava alimento na boca (criança 2) e estava evitando mamar (criança 4). Mas, também havia dificuldades em linguagem e cognição: não falava (crianças 3 e 5), precisava melhorar a fala (criança 6) e não brincava muito tempo com uma coisa (criança 6). Além disso, para os genitores, as crianças precisavam de ajuda para: andar (crianças 1 e 3), levantar (criança 1), segurar a mamadeira (crianças 1 e 2), falar (criança 3), comer (crianças 4, 5 e 6), trocar (criança 4), tomar banho (crianças 4 e 6) e ficar em pé (criança 5).

A maioria das dificuldades das crianças foram superadas no decorrer do estudo e elas já não precisavam de ajuda para executar todos os mesmos comportamentos, apenas para falar para a criança 3, comer para a criança 5, tomar banho para as crianças 4 e 6 e brincar por mais tempo com uma coisa para a criança 6. É importante lembrar que falar e comer tinham sido alvo de treinamento. Em relação a tomar banho e brincar, a pesquisadora forneceu dicas para os pais que os ajudassem a superá-las, embora tomar banho fosse um comportamento que ainda dependia de maior maturação para ganho de independência completa.

Os casais acreditavam que era prioritário que os filhos aprendessem: a associar ação com significado - na parte de cognição - como dar tchau (criança 1), segurar a mamadeira sozinho (criança 2), andar (crianças 3, 4 e 5) e falar (crianças 3, 4, 5 e 6). Esses comportamentos foram aprendidos durante o estudo, com exceção de falar para as crianças 3, 4 e 5 (não usavam palavras funcionalmente e, além disso, as crianças 3 e 5 ainda não combinavam sílabas) no follow-up. Também consideravam que as crianças precisavam de outros atendimentos, como: fonoaudióloga (casais 1, 3, 5 e 6), natação

(casais 1 e 3), terapia ocupacional (casal 2), fisioterapia adicional (casal 4) e hidroterapia (casal 6). Todos conseguiram dar início a esses atendimentos adicionais, com exceção da família 6.

Em relação ao presente estudo, as famílias esperavam de sua participação: trabalhar melhor com a criança sem forçá-la muito e sem gerar sensação de fracasso (família 1); ajudar no desenvolvimento da criança (família 2); ajudar-se a ajudar a criança (família 2); aprender mais a lidar com a situação para aprender a ensinar a criança (família 3); que fosse bom para o desempenho da criança (família 4) e; somar informações sobre síndrome de Down, desenvolver estímulos com os filhos, ajudar no amor e cuidado de pais (casal 6). A família 5 não soube responder essa questão.

Apoio, necessidades e atividade de lazer

A maioria das crianças ficava sob os cuidados da avó materna no período em que os pais estavam trabalhando ou precisavam sair sozinhos (crianças 1, 3, 5 e 6). Outras pessoas que cuidavam das crianças eram: avô paterno (criança 1), tia paterna (crianças 1 e 3), amigos (criança 2), vizinhos (crianças 2 e 3) e irmã mais velha (crianças 5 e 6). As famílias 5 e 6 também contavam com tios das crianças para ajudar com caronas a atendimentos, ajuda material, etc. Vê-se que na maioria dos casos, a rede social de apoio no cuidado da criança é circunscrita aos parentes da família. A criança 4 nunca havia ficado sob os cuidados de outra pessoa que não fosse a mãe ou o pai e essa família não recebia apoio informal no cuidado da criança.

Nenhum pai recebia atendimento relacionado à deficiência da criança. Além disso, conviviam pouco com outras famílias de crianças com síndrome de Down, conversando pouco com outros pais dos atendimentos que seus filhos recebiam. O pai 3 convivia com outras famílias, mas não percebia nenhum tipo de apoio dessa convivência. Para o pai 6, a instituição de ensino especial era um apoio fundamental em relação a informações, na parte pedagógica e física, além do pediatra da criança em relação a informações, mas seu contato com ambos era raro.

No início do estudo, a família 1 precisava de mais tempo junta e incluir atividades para a criança. No final do estudo, a questão do tempo piorou e não haviam conseguido incluir atividades para a criança, com exceção da natação que frequentou por alguns meses. A família 2 necessitava de reformar a casa e equoterapia, o que foi possível concretizar posteriormente. A família 3 listou compreensão, tempo para o casal e melhor relacionamento com o irmão da mãe, sendo que a compreensão e tempo

haviam melhorado no período que o pai estava desempregado. A família 4 precisava viajar, demonstrar mais sentimentos e se entender e, no final do estudo, ainda precisava viajar, mas achava que estava demonstrando mais os sentimentos e se entendendo melhor. O casal 5 não soube citar necessidades para a família naquele momento do pré- teste, mas no final do estudo achava que o ‘benefício assistencial ao portador de deficiência menor de 14 anos’ ajudaria muito. O pai 6 considerava a reforma da casa como uma necessidade da família, mas para a mãe 6 era lidar com os filhos e a casa. No final do estudo, permaneciam as mesmas necessidades, além de outras terem surgido: a necessidade de um carro melhor e a matrícula da criança 6 em uma boa escola comum.

Em relação às atividades de lazer, a família 1 citou apenas ir à chácara dos avós maternos aos domingos e embora o pai considerasse necessário passear mais com sua esposa, relataram no início do estudo que tinham oportunidades de descansar, se divertir, ter tempo para si e juntos, o que não tinham mais no final do estudo. Mas ainda podiam, ainda que com menor frequência no fim do estudo, passear, ir a festas, reuniões ou estar com amigos juntos. A família 2 recebia e fazia visitas a amigos, passeava e às vezes saía para comer, mas o casal nunca saía sem a criança. A família 3 frequentava a chácara do avô paterno e fazia churrascos, mas o casal não tinha tempo para si ou juntos. No final do estudo diminuiu a frequência de churrascos, mas o casal havia conseguido sair para se divertir. A família 4 passeava em parques, bosque e shopping da cidade, mas não tinham tempo como casal, nem viam muitas possibilidades de arranjarem isso. A família 5 passeava em shopping da cidade, casa da avó e restaurante do tio materno, sendo que eventualmente também viajavam para a casa de uma tia materna há 91 km de distância. As festas de fim de ano eram comemoradas na casa da avó paterna em outro Estado, mas não tinham tempo para o casal. A família 6 frequentava um campo esportivo, um parque da cidade, o shopping e festas, mas nem sempre as duas filhas estavam presentes (uma delas ajudava a cuidar do primo deficiente). O casal 6 não tinha tempo juntos.

Participação paterna em tarefas domésticas e cuidados com a criança

A maioria dos pais tinha uma rotina de poucas horas em casa durante a semana por causa do trabalho, mas no horário livre, incluindo finais de semana, ficavam em casa com a família e passavam um tempo com seus filhos. Como o pai 1 não tinha dias e horários fixos de trabalho, seu tempo em casa variava de semana a semana, mas foi empregado principalmente realizando atividades domésticas, e cuidando da criança. Ele

não separava um tempo para brincar com o filho, mas estava à disposição e brincava, com os brinquedos da criança, de estouvada6 _{e outras atividades manipulativas,}

conversava e levava a criança para passear. No final do estudo ficava em casa apenas para poder se arrumar e sentia que cuidar do filho envolveria brincar mais e dar mais atenção, mas lhe faltava tempo.

Já o pai 2 ficava em casa todas as noites, aos sábados a tarde e domingo todo, quando estudava e fazia reuniões religiosas, brincava, passeava com a criança e a esposa e ajudava a cuidar da casa. Antes de sair de manhã, tomava café com o filho e a esposa e à noite dava banho na criança e jantavam juntos. Ao final do estudo ele também estava construindo uma edícula no fundo da casa.

O pai 3 ficava em casa entre 3 da manhã e 2 da tarde durante a semana, por causa do seu trabalho, portanto, não conseguia fazer nada além dos cuidados da criança e levá-la à creche ou casa da avó. Aos finais de semana ou quando a criança não ia para a creche, eles brincavam, tomavam banho juntos, ouviam música, assistiam televisão, saíam e iam para a chácara. Ao final do estudo, porque estava desempregado, ele conseguia ficar mais tempo em casa, ajudando a mãe 3 na confecção de produtos que estava fazendo para vender e ajudando com tarefas domésticas. A criança estava passando a maior parte do tempo com o pai, assistindo televisão, brincando com carrinho, bichinhos, na banheira, etc.

O pai 4 chegava do trabalho no fim da tarde e passava o sábado e o domingo com a família, quando dava banho no outro filho, tomava conta das crianças, descansava, assistia televisão, fazia reparos na casa, lavava o carro e o quintal, passeava em família, etc. Ele também ia fazer compras sozinho ou acompanhado do outro filho.

O pai 5 trabalhava em turno da madrugada no início do estudo, ficando em casa durante o dia e o dia todo nos dias de folga, quando arrumava a casa e ficava com a criança “um tempo grande”. Quando estava com sua filha, ficava com ela no colo ou brincava com os brinquedos dela. No final do estudo seu turno tinha sido alterado, mas