Os diversos estudos na área chamam atenção para um fenômeno importante: a crescente responsabilização das famílias por parte das mais diversas instâncias da sociedade. Podemos considerar que, ao longo dos anos, a família
assumiu diversificadas formas de configuração, no entanto, nunca se “valorizou” tanto as suas inúmeras funções como tem ocorrido na atualidade.
Sejam elas jurídicas, religiosas, pedagógicas ou hospitalares, as instituições, de modo geral, esperam que as relações estabelecidas nas famílias estejam impregnadas por sentimentos de proteção, afetividade e acolhimento. “A noção de família define-se, assim, em torno de um eixo moral. Suas fronteiras sociológicas são traçadas segundo o princípio da obrigação, que lhe dá fundamento, estruturando suas relações” (SARTI, 2010, p. 33).
Obrigação é um termo que define com propriedade o sentimento dos cuidadores entrevistados. Seja para o bem, ou para o mal, o valor que lhe é atribuído está intrinsecamente associado ao modo como essa função foi assumida, por meio de uma escolha ou de uma imposição.
É minha obrigação cuidar da minha mãe, eu fui cuidada por ela (Iane). Mesmo eu tendo motivo para me separar, essa obrigação ficou para mim (Alice).
Eu cuido não por obrigação, é isso que tem que ser feito, ela é minha mãe (João).
A obrigação caiu toda sobre mim, mesmo que eu não tenha escolhido (Rose).
A ideologia presente nas instituições hospitalares, local onde se constituiu o campo desta pesquisa, defende a premissa de que o andamento do processo terapêutico do paciente depende, em grande parte, do grau de envolvimento dos seus familiares. De acordo com Mendes (2002, p. 20) “há todo um processo social e histórico implícito nas atribuições que reforça o cuidar como obrigação da família”.
O que diferencia os Cuidados Paliativos das outras modalidades de atendimento em saúde é, justamente, o fato da família, assim como o paciente, ser considerada uma unidade que também merece atenção.
A atenção à família, até bem pouco tempo atrás, era deixada de lado no processo de cuidar em saúde. Importante crescimento de estudos na área fez com que, nas duas últimas décadas, surgisse uma nova perspectiva em relação ao cuidado que se faz necessários aos familiares do paciente em cuidados paliativos, não só pela colaboração deles nesses cuidados, como também pelas repercussões da doença no grupo familiar. Se a doença evolui para cuidados paliativos, sem possibilidades terapêuticas de cura, essa atenção deve ser intensificada buscando-se os significados que
paciente e familiares atribuem à morte, às questões sociais, emocionais e espirituais dos envolvidos (NUCCI, 2011, p. 610).
Essa valorização da família é importante não apenas porque ela torna-se parceira da equipe multiprofissional no processo de cuidado, mas principalmente pelo sofrimento causado pela iminência da morte. Os cuidadores entrevistados reconhecem a importância dos Cuidados Paliativos devido às orientações que lhes são passadas.
Eu achei bem melhor depois que ele passou para os Cuidados Paliativos, porque sempre tem uma pessoa para orientar a gente. A equipe toda conversa muito comigo. A equipe tem ajudado muito, eu nem sabia o que significava a ELA, agora eu já sei. Muitas vezes se, em casa, ele passa mal, eu estou com alguma dúvida, eu ligo para o HC. Eu falo com vocês, as assistentes sociais, elas passam para algum médico que está lá para me orientar (Alice).
Eu sou bem orientada pela equipe, passo a passo sobre o que vai acontecendo dia após dia nessa situação e isso ajuda muito. Então, eu já estou cuidando de um jeito e já estou sendo preparada, porque eu sei que vai piorando um pouquinho mais (Iane).
Os Cuidados Paliativos foram uma bênção, porque estava muito difícil. Sempre que eu precisei dos Cuidados Paliativos, de você, sempre fui bem atendido (João).
Depois que a equipe de Cuidados Paliativos assumiu, ficou mais fácil. Ficou tranquilo, aliás, mesmo ele estando mais grave (Paula).
Para mim, quando ele passou para os Cuidados Paliativos, ficou cem por cento melhor em tudo, eu estou admirada. Porque eu conheci essa parte, antes, tudo ali era só sofrimento. Eu aprendi a cuidar com a equipe (Karina). Depois que ela passou para a equipe de Cuidados Paliativos mudou muita coisa, não só aqui, com os cuidados. O fato do meu irmão estar cuidando dela também foi excelente. Então, hoje, os Cuidados Paliativos, é uma coisa que, para mim, veio só para acrescentar, para ajudar, porque é muito mais rápido, mais humano, a equipe é atenciosa (Rose).
Quando ela passou a ser acompanhada pela equipe de Cuidados Paliativos, teve uma boa mudança na vida dela. Antes, ela não tinha esse apoio, assim, dos médicos, da atenção da equipe. Hoje, eu cuido melhor porque eu aprendi com a equipe (José).
A posição assumida pela equipe do Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos do HCFMUSP em cuidar do paciente e valorizar as tarefas desempenhadas pelo cuidador foram elementos positivos apresentados pelos entrevistados.
Eu sinto que a equipe se preocupa comigo. Me disseram que quando eu estiver com a minha cirurgia programada, é para eu ligar para cá, porque ele vai ficar internado nesse período. Sem isso eu não conseguiria ser operada (Alice).
Como eu costumo falar, vocês já não estão nem cuidando mais da minha mãe, estão cuidando de mim agora (risos) (Iane).
Vim para os Cuidados Paliativos, foi uma benção, vocês tratam a família muito bem e o doente muito bem (João).
A equipe é bem atenciosa, estão sempre em alerta para qualquer coisa. Então ficou até melhor (Paula).
E quanto ao tratamento dos Cuidados Paliativos eu percebo o seguinte: é mais uma atenção que ela recebe, ela adora vir aqui, eu falo para ela: “Nunca vi uma pessoa gostar tanto de vir em médico”. Ela fica toda feliz porque vai ter atenção da médica, ela tem atenção da equipe, são várias pessoas que estão dando esse atendimento para ela. Por ela ser uma pessoa muito carente, isso faz bem para ela, então, ela gosta, eu percebo que ela se sente bem, fica feliz. Hoje, os Cuidados Paliativos é uma coisa que, para mim, veio só para acrescentar, para ajudar, porque é muito mais rápido, mais humano, a equipe é atenciosa (Rose).
No momento em que a doença grave atinge o grau de incurabilidade e a evolução para a morte é inevitável, o papel desempenhado pelas equipes de saúde é de fundamental importância. Ela pode assumir uma posição que estimule o fortalecimento ou desencoraje o familiar em meio às adversidades dessa jornada.
Eu não sou muito sabido não, mas já me desenganaram. Esse é o meu pressentimento. Ela já está desenganada. Mas nem por isso a gente deixa de fazer o possível, tudo o que é necessário a gente faz (Asdrubal).
Alguns médicos lidam com isso no dia a dia como se não fosse nada, e isso para o familiar é um desastre. Tem médicos que falam daqui há tantos anos vai falecer, eles não são ninguém para falar daqui há tantos anos vai falecer. E falar que não tem mais nada para fazer e mandar para os Cuidados Paliativos não é verdade! Tem tanta coisa para se fazer com um paciente assim, na minha opinião (João).
Porque a outra equipe que acompanhava ele disse que já não podia fazer mais nada por ele. Os médicos falavam: “esses pacientes que estão aqui estão para operar, para fazer exames, ele não, ele já está assim, no último estágio da vida (Karina).
Outra prática da equipe do Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos valorizada pelos cuidadores é o gerenciamento de casos.
Ela estava piorando em casa, eu liguei e logo a equipe providenciou a internação (José).
Por meio dessa atuação, a equipe tem a possibilidade de antecipar-se frente à instalação do agravamento da doença e a família, por sua vez, sente-se segura e amparada numa situação de difícil manejo no domicílio.
A atuação de todos os profissionais na área da saúde deve ser permeada por princípios éticos, comprometidos com a humanização do cuidado. De acordo com Martinelli (2011, p. 501),
Na área da saúde, onde há múltiplas identidades em interação, este é um desafio cotidiano, que se transforma em um verdadeiro imperativo ético, pois o que está em jogo é a construção de uma prática competente, na qual o valor humano, a qualidade de vida e a dignidade da morte, no caso dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas, sejam alicerces fundantes e objetivos comuns para toda a equipe.