Foram realizadas 12 entrevistas. Os encontros ocorreram em Porto Alegre, durante o ano de 2010, na sua maioria (9), na residência do(a) entrevistado(a) e o restante (3) no seu local de trabalho. O ambiente e horário para a realização da entrevista eram determinados pelo(a) entrevistado(a) conforme sua disponibilidade e conveniência.
Quando o contato era intermediado por outra pessoa, solicitava que o(a) interlocutor(a) falasse previamente com o(a) entrevistado(a) sobre meu trabalho consultando-o(a) sobre a disponibilidade em colaborar. No caso de aceitação, entrava em contato por telefone ou pessoalmente (em caso de colega de trabalho) para a realização do encontro.
As entrevistas realizadas nas residências oportunizaram mais elementos para compor a rotina das famílias, observar ambiências e, em algumas situações, perceber in loco a interação entre os familiares. Geralmente, iniciava com uma conversa informal, em que comentava o caminho que percorri e como cheguei até ele(a).
Para resguardar a identidade dos(as) entrevistados(as), eles(as) foram identificados(as) através de números, de forma aleatória12. Primeiramente, os sujeitos da pesquisa, eram informados, oralmente, sobre os objetivos deste trabalho e, em seguida, era lhes entregue e solicitada a assinatura de um termo de esclarecimento e consentimento (em apêndice) através do qual concordavam com a utilização das informações reveladas para este estudo.
As reações iniciais das pessoas entrevistadas variavam de acordo com suas características individuais, proximidade e/ou conhecimento prévio que tinham a meu respeito. Esse momento inicial era fundamental para o decorrer do trabalho, pois 12
Os entrevistados(as) são referidos no texto através da letra E, seguida do número de identificação. Ex: E1, E2. Os nomes dos(as) filhos(as) deficientes são fictícios e correspondem aos nomes Pedro, João e Maria em diferentes línguas.
possibilitava minha aproximação com as pessoas e contribuía para deixa-los à vontade para narrarem suas experiências.
Um roteiro semiestruturado foi utilizado para conduzir as entrevistas, contudo mantive uma postura de flexibilidade para ampliar questões que se apresentassem pertinentes em cada situação. Todos os momentos foram gravados e acompanhados de registros em um diário de campo, em que percepções, dificuldades e outros elementos, que chamaram atenção, foram descritos anterior ou posteriormente à entrevista, nunca, porém, na presença do(a) entrevistado(a).
A recepção na casa dos(as) entrevistados(as) sempre foi muito positiva. Quando fui à casa de Pietro, sua mãe e eu achávamos que não nos conhecíamos pessoalmente. Lá chegando, ao nos vermos, constatamos que tínhamos nos relacionado em uma das escolas em que trabalhei. Essa afinidade possibilitou que a conversa fluísse mais naturalmente. Ela estava sozinha em casa, mas fez questão de me mostrar os trabalhos escolares do filho e o seu quarto. Enquanto relatava como ela e o marido se organizavam para conduzir o cotidiano familiar, convidou-me para irmos até a cozinha fazer um cafezinho. Os pais desse menino são membros da Associação dos Familiares e Amigos do Down, possuem um trabalho de luta voltado às questões de inclusão e reconhecimento social da deficiência. Devido a essa trajetória, a mãe de Pietro contribuiu não somente com sua experiência de vida, mas com um conhecimento sistematizado que possui sobre deficiência. Fez questão de me entregar uma série de materiais (folders, CDs, revistas) para uma possível utilização em meu trabalho, tentando não só contribuir, mas também mostrar o que está sendo feito enquanto políticas públicas em relação à deficiência em nosso país.
Outra acolhida bastante significativa foi na casa de John. Estive em sua residência um dia depois de seu aniversário. Não o conhecia, nem a sua mãe; fui acompanhada de uma amiga que havia intermediado o contato. Quando cheguei, fui apresentada ao menino e a sua mãe. Foi dito a John que eu era estudante e estava fazendo um trabalho para a faculdade. Ele achou interessante e continuou desenhando e olhando televisão. A mãe preferiu conversar em um lugar mais tranquilo, sem muito barulho. Quando íamos iniciar a gravação, o menino chegou ao
local e me entregou um desenho que havia feito. O desenho representava a “super sábia”, que, para ele, era eu. Depois insistiu bastante para a mãe me servir um pedaço de bolo do seu aniversário. Após a interação com o menino, conseguimos conversar de uma forma mais descontraída. Assim como a mãe de Pietro, essa entrevistada me mostrou a casa e forneceu-me material sobre a síndrome do seu filho, cópias dos primeiros diagnósticos atestando a deficiência e também indicou livros que tratam do assunto.
A mãe de Juan também se mostrou aberta e receptiva ao trabalho. Como não conhecia muito bem o bairro em que morava preferi me deslocar até a sua casa de ônibus. Marcamos o horário da entrevista, e, durante meu deslocamento, ela me ligou duas vezes, pois tinha medo que eu me perdesse. Quando cheguei ao final da linha, ela me esperava com uma de suas netas. Enquanto nos dirigíamos até sua casa, conversamos sobre nós, quem eu era, o que fazia e ela da mesma forma. Esses primeiros contatos foram importantes para o decorrer de todas as entrevistas, pois, por meio deles, entrevistadora e entrevistados quebravam a formalidade que pudesse vir a ocorrer.
De maneira geral, as pessoas que entrevistei têm um conhecimento aprofundado sobre a deficiência que seu filho(a) possui ou adquiriu. Devido ao fácil acesso à informação, buscam diferentes fontes para obter mais conhecimento sobre a deficiência, saber como lidar e conhecer os avanços da ciência em relação a ela. Na família de baixa renda em que trabalhei a curiosidade e a busca por conhecimento também se manifestam, porém as explicações se restringem basicamente ao parecer e às informações dadas pelos médicos.
Do total dos entrevistados(as), nove são mulheres e três são homens. Temos sete casados(as), quatro mulheres e três homens, uma mulher divorciada, duas mulheres solteiras e duas mulheres em união estável (conforme declaração dessas).
Com relação à idade, o universo varia de 42 a 65 anos. No Quadro 1, a seguir, foi utilizada uma subdivisão de cinco anos para apresentação da faixa etária do grupo estudado.
Faixa Etária Nº de Entrevistados(as) Porcentagem 41-45 anos 5 41,66% 46-50 anos 1 8,33% 51-55 anos 4 33,33% 56-60 anos 1 8,33% 61-65 anos 1 8,33% TOTAL 12 100% Quadro 1: Classificação dos(as) entrevistados(as) por faixa etária
Fonte: Pesquisa de campo, 2010.
Quanto à instrução, onze entrevistados(as) têm nível superior completo e um(a) ensino fundamental incompleto, pois cursou somente até a quarta série. A ocupação diversifica-se em: dois médico(a)s, cinco professores(as), dois economistas, dois contabilistas e um(a) diarista. Já a instrução dos pais e mães dos entrevistados não apresenta os mesmos níveis de escolaridade, conforme dados apresentados no Quadro 2. Nível de Escolaridade Nº de Pais Porcentagem de Pais Nº de Mães Porcentagem de Mães Nº de Entrevistados(as) Porcentagem de Entrevistados(as) Analfabeto 1 8,33% 0 0% 1 4,16% E.F. Incompleto 1 8,33% 4 33,33% 5 20,83% E.F. Completo 1 8,33% 2 16,66% 3 12,5% E.M. Completo 5 41,66% 5 41,66% 5 41,66% Ensino Superior 4 33,33% 1 8,33% 5 20,83% TOTAL 12 100% 12 100% 24 100%
Quadro 2: Escolaridade dos pais e mães dos(as) entrevistados(as) Fonte: Pesquisa de campo, 2010.
Para indicar a renda aproximada dos(as) entrevistados(as), utilizou-se como referência o salário mínimo nacional que era de quinhentos e dez reais no momento em que a pesquisa foi realizada. Considerou-se o rendimento individual, e não o familiar. A variação evidenciada foi de dois a quarenta salários mínimos. O Quadro 3 apresenta os dados.
Renda em Salários Mínimos Nº de Entrevistados(as) Porcentagem 0-5 S.M. 2 16,66% 6-10 S.M. 5 41,66% 11-15 S.M. 1 8,33% 16-20 S.M. 1 8,33% 21-40 S.M. 3 25,00% TOTAL 12 100% Quadro 3: Classificação dos(as) entrevistados(as) por renda
Fonte: Pesquisa de campo, 2010.
Fica evidente, quando se verifica a renda e a escolaridade, que o grupo estudado apresenta um nível social e cultural elevado. Os dados mostraram-se significativos ao se analisar a rotina dessas famílias e os atendimentos que oferecem aos seus filhos(as) com deficiência. Como o universo socioeconômico centrou-se em um grupo de classe média alta, a entrevista com uma mulher de classe popular servirá como contraponto para a discussão.
3.5 ORGANOGRAMA DAS FAMÍLIAS ESTUDADAS E CARACTERIZAÇÃO DO(A)