• No results found

Sterke og svake sider ved studien Sterke og svake sider ved studien Sterke og svake sider ved studien Sterke og svake sider ved studien Sterke og svake sider ved studien

In document Hvordan er det å leve med CRPS? (sider 46-53)

6.1 Sterke og svake sider ved studien 6.1 Sterke og svake sider ved studien 6.1 Sterke og svake sider ved studien

Det å bruke kvalitativ metode i denne studien innebærer både styrker og svakheter. Å bruke en kvalitativ metode for å få belyst problemstillingen og få svar på forskningsspørsmålene ansees som et riktig valg da det var ønskelig å få frem pasientenes egne erfaringer og fortolkninger av hvordan det er å leve med CRPS. En styrke ved å velge kvalitativ metode i denne studien er at kvalitative metode i følge Malterud (2011) og Thagaard (2009) er velegnet til å studere fenomener det er forsket lite på fra før på grunn av sin åpenhet og fleksibilitet.

Det kunne ha vært brukt andre metoder i denne studien. En kvantitativ spørreundersøkelse kunne ha vært et alternativ. Polit and Beck (2008) skriver at styrken til spørreundersøkelser er at man når mange mennesker på kort tid. Denne metoden ble ikke brukt da formålet med studien var å få frem detaljert kunnskap om hvordan pasienter med CRPS erfarer å ha tilstanden og informasjonen man får ut av et spørreskjema i følge Polit and Beck (2008) ofte har en tendens til å være overfladisk. Det ble også vurdert å benytte fokusgruppeintervju, noe som i følge Kvale et al. (2009) kan være egnet for eksplorerende studier. Denne metoden ble ikke valgt på grunn av ønsket om at informantene skulle ha god tid til å reflektere over de ulike temaene slik at man fikk et så rikt datagrunnlag som mulig. En annen faktor med å velge bort fokusgruppeintervju er muligheten for at informantene kunne bli påvirket av hverandre slik at man ikke fikk frem nyanser i materialet.

En svakhet med studien kan være utvalget av informanter. Pasientene som meldte sin interesse for å delta i studien kan ha vært de som har de dårligste opplevelsene med å leve med CRPS og flest dårlige opplevelser i møter med helsevesenet. Denne muligheten for skjevhet i utvalget problematiseres av Thagaard (2009), og det påpekes at personer som ikke ønsker å delta i studien kan ha viktig informasjon for å forstå fenomenene som studeres. En annen svakhet ved studien kan være et for lite utvalg, antall informanter som i dette tilfellet er 4.

Samtidig har ikke studien som formål å gi et helhetlig bilde av hvordan pasienter med CRPS opplever å leve med tilstanden og hvordan de blir møtt av behandlere og terapeuter i det norske helsevesenet. Formålet med studien har vært å bidra til en større forståelse enn vi har i dag av hvordan det er å leve med CRPS, samt få et større innblikk i hvordan pasienter med CRPS opplever å bli møtt av helsepersonell. Selv om funnene i denne studien ikke er overførbare viser de eksempler på hvordan det kan være å leve med CRPS og hvordan pasienter med CRPS opplever å bli møtt i helsevesenet. Om disse eksemplene er relevant for andre pasienter med CRPS vil kun videre forskning kunne gi svar på.

Det å forske i eget fagfelt kan være enten en styrke eller en svakhet. Denne studien ble

påstartet på bakgrunn av forskerens faglige interesse og engasjement for pasienter med CRPS.

Tidligere pasienters fortellinger har motivert forskeren til å forsøke å finne ut mer om dette temaet. Det at pasientene får muligheten til å snakke med noen som er interessert i å høre om deres opplever med å ha CRPS, og hvordan de opplever å ha blitt møtt i helsevesenet kan være positivt og skape en trygg ramme rundt intervjusituasjonen. Det at forsker jobber i fagfeltet og er vant til å snakke med pasienter med langvarige smerter som CRPS åpnet også for at informantene kunne føle seg trygg på at forsker forstod hva de snakket om. Samtidig må forsker være klar over at informantene kan komme til å svare det de tror forskeren forventer eller ønsker. Forsker var skeptisk til om informantene kom til å trekke frem negative

opplevelser og møter med sykehuset de hadde vært behandlet ved siden forsker jobbet der.

Det ble tidlig klart at alle informantene fortalte fritt om både positive og negative opplevelser fra alle stedene de hadde vært behandlet. På grunn av dette vil det at studien har foregått i eget fagfelt trekkes frem som en styrke.

6.2 Implikasjoner 6.2 Implikasjoner 6.2 Implikasjoner 6.2 Implikasjoner

Denne studien kan sees på som et bidrag mot en større forståelse av hvordan pasienter med CRPS opplever å leve med tilstanden og hvordan de opplever å bli møtt i helsevesenet.

Funnene i studien kan være til nytte for helsepersonell som møter denne pasientgruppen og det kan forhåpentligvis føre til bedre behandling av pasienter med CRPS i fremtiden. Studien viser at det vil være viktig å få spredt kunnskap om CRPS til både helsepersonell og til folk for øvrig slik at det blir mer oppmerksomhet rundt denne problemstillingen. Videre tyder studien på at det vil være av betydning å øke kunnskapene om en bio-psyko-sosio-kulturell forståelsesmodell for smerter slik at flere kan se smerte i et mer helhetlig perspektiv.

Studien indikerer at det trengs mer forskning på pasienters erfaring med å leve med CRPS og hvordan pasienter med CRPS blir møtt i helsevesenet. Studier som omfatter flere informanter vil kunne gi svar på om funnene i denne studien er gyldig for flere. Funnene i denne studien kan brukes til å danne et grunnlag for å gjennomføre en kvantitativ spørreundersøkelse for å se om flere pasienter med CRPS opplever det samme som informantene i denne studien. Om man i tillegg kombinerer en kvantitativ spørreundersøkelse med en kvalitativ

intervjuundersøkelse kan man få både bredde i svarene og komme i dybden på pasientenes erfaringer.

Litteratur Litteratur Litteratur Litteraturliste liste liste liste

BINKLEY, K. E. 2012. Improving the Diagnosis and Treatment of CRPS: Insights from a Clinical

Immunologist's Personal Experience with an Underrecognized Neuroinflammatory Disorder.

J Neuroimmune Pharmacol.

BREIVIK, H., COLLETT, B., VENTAFRIDDA, V., COHEN, R. & GALLACHER, D. 2006. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain, 10, 287-333.

BUTLER, D. S. & MOSELEY, L. 2013. Explain pain, Adelaide, Noigroup Publ.

CERVERO, F. 2005. The Gate Theory, Then and Now. In: MERSKEY, H., LOESER, J. D. & DUBNER, R.

(eds.) The Paths of pain 1975-2005. Seattle: IASP Press.

DAHLBERG, K., NYSTRÖM, M. & DAHLBERG, H. 2008. Reflective Lifeworld Research, Lund, Studentlitteratur.

DE MOS, M., DE BRUIJN, A. G., HUYGEN, F. J., DIELEMAN, J. P., STRICKER, B. H. & STURKENBOOM, M. C. 2007. The incidence of complex regional pain syndrome: a population-based study.

Pain, 129, 12-20.

DE MOS, M., HUYGEN, F. J., DIELEMAN, J. P., KOOPMAN, J. S., STRICKER, B. H. & STURKENBOOM, M. C. 2008. Medical history and the onset of complex regional pain syndrome (CRPS). Pain, 139, 458-66.

DEN NORSKE LEGEFORENING 2009. Retningslinjer for smertelindring.

http://legeforeningen.no/pagefiles/42355/retningslinjer%20smertebehandling%20dnlf.pdf : Den norske legeforening.

DRUMMOND, P. D. 2010. Sensory disturbances in complex regional pain syndrome: clinical observations, autonomic interactions, and possible mechanisms. Pain Med, 11, 1257-66.

EVERETT, E. L. & FURSETH, I. 2004. Masteroppgaven : hvordan begynne - og fullføre, Oslo, Universitetsforl.

FLEMING, V., GAIDYS, U. & ROBB, Y. 2003. Hermeneutic research in nursing: developing a Gadamerian-based research method. Nurs Inq, 10, 113-20.

GREIPP, M. E. 2000. A follow-up study of 14 young adults with complex regional pain syndrome type I. J Neurosci Nurs, 32, 83-8.

HALVORSEN, G. S. 2008. Relasjonen mellom hjelper og hjelpesøkende: Hva gjør den virksom?

Nordisk tidsskrift for helseforskning, 4, 3-15.

HARDEN, R. N., OAKLANDER, A. L., BURTON, A. W., PEREZ, R. S., RICHARDSON, K., SWAN, M., BARTHEL, J., COSTA, B., GRACIOSA, J. R. & BRUEHL, S. 2013. Complex regional pain syndrome: practical diagnostic and treatment guidelines, 4th edition. Pain Med, 14, 180-229.

HEGGDAL, K. 2003. Kroppskunnskaping: en grunnleggende prosess for mestring av kronisk sykdom, [Bergen], Institutt for samfunnsmedisinske fag, Seksjon for sykepleievitenskap,

Universitetet i Bergen.

HEGGEN, K. 2007. Rammer for mestring. In: EKELAND, T.-J. & HEGGEN, K. (eds.) Meistring og myndiggjering: - reform eller retorikk? Oslo: Gyldendal akademisk.

HELSEFORSKNINGSLOVEN 2008. LOV 2008-06-20 nr 44: Lov om medisinsk og helsefaglig forskning (helseforskningsloven). Lovdata.

KNARDAHL, S. 2001. Kroniske smerter - gjør vi alt galt? Tidsskr Nor Laegeforen, 121, 2620-3.

KVALE, S., RYGGE, J., BRINKMANN, S. & ANDERSSEN, T. M. 2009. Det kvalitative forskningsintervju, Oslo, Gyldendal akademisk.

LAZARUS, R. S. & FOLKMAN, S. 1984. Stress, appraisal, and coping, New York, Springer.

LOFTHUS, A. S. & ALLEN, S. M. 2004. Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) - Del I.

Fysioterapeuten. Norsk Fysioterapeutforbund (NFF).

MALTERUD, K. 2010. Kronisk muskelsmerter kan forklares på mange måter. Tidsskr Nor Laegeforen, 130, 2356-9.

MALTERUD, K. 2011. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. En innføring, Universitetsforlaget.

MANISH, K. S. 2001. Complex regional Pain Syndrome [Online]. Nov. 28].

MARINUS, J., MOSELEY, G. L., BIRKLEIN, F., BARON, R., MAIHOFNER, C., KINGERY, W. S. & VAN HILTEN, J. J. 2011. Clinical features and pathophysiology of complex regional pain syndrome. Lancet Neurol, 10, 637-48.

MCCAFFERY, M. & BEEBE, A. 1998. Smerter: lærebok for helsepersonell, Oslo, Ad Notam.

MERSKEY, H. & BOGDUK, N. 1994. Classification of chronic pain: Descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms, IASP Press.

NILSEN, G. & ELSTAD, I. 2006. Arbeid og verdighet. Pasienters fortellinger fra livet med langvarige smerter. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 4, 27-39.

NILSEN, G. & ELSTAD, I. 2008. Å sitte på altanen barføttes i snøen: Individuelle strategier for håndtering av langvarige smerter. Nordisk tidsskrift for helseforskning, 1, 50-65.

NILSEN, G. & ELSTAD, I. 2009. Temporal experiences of persistent pain: Patients narratives from meetings with health care providers. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being., 4, 51-61.

NORTVEDT, F. 2008. Når smerte blir lidelse. Sykepleien Forskning, 3, 144-151.

NORTVEDT, F., ELSTAD, I., HEGGEN, K., BENGTSSON, J. & ENGELSRUD, G. 2004. Innelukket i smerte og utestengt fra verden - noen menns erfaringer. Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning, 6, 7-21.

NORTVEDT, P. & GRIMEN, H. 2004. Sensibilitet og refleksjon, Oslo, Gyldendal Norsk Forlag AS.

PAULGAARD, G. 1997. Feltarbeid i egen kultur : innenfra, utefra eller begge deler?

POLIT, D. F. & BECK, C. T. 2008. Nursing research : generating and assessing evidence for nursing practice, Philadelphia, Pa., Wolters Kluwer/Lippincott Williams & Wilkins.

RHO, R. H., BREWER, R. P., LAMER, T. J. & WILSON, P. R. 2002. Complex Regional Pain Syndrome.

Mayo Clin Proc, 174-180.

RODHAM, K., BOXELL, E., MCCABE, C., COCKBURN, M. & WALLER, E. 2012. Transitioning from a hospital rehabilitation programme to home: exploring the experiences of people with complex regional pain syndrome. Psychol Health, 27, 1150-65.

RYDE, K., STRANG, P. & FRIEDRICHSEN, M. 2008. Crying in solitude or with someone for support and consolation--experiences from family members in palliative home care. Cancer Nurs, 31, 345-53.

SANDRONI, P., BENRUD-LARSON, L. M., MCCLELLAND, R. L. & LOW, P. A. 2003. Complex regional pain syndrome type I: incidence and prevalence in Olmsted county, a population-based study. Pain, 103, 199-207.

SCHEI, E. 2001. Menneskekunnskap som klinisk kompetanse. Tidsskrift for Den norske legeforening, 09, 1122-5.

SETHNA, N. F., MEIER, P. M., ZURAKOWSKI, D. & BERDE, C. B. 2007. Cutaneous sensory

abnormalities in children and adolescents with complex regional pain syndromes. Pain, 131, 153-61.

SKARDERUD, F. 1994. [Historical ideas about the body]. Tidsskr Nor Laegeforen, 114, 177-84.

SKJERVHEIM, H. 1996. Deltakar og tilskodar og andre essays, Oslo, Aschehoug.

STANTON-HICKS, M. D., BURTON, A. W., BRUEHL, S. P., CARR, D. B., HARDEN, R. N., HASSENBUSCH, S. J., LUBENOW, T. R., OAKLEY, J. C., RACZ, G. B., RAJ, P. P., RAUCK, R. L. & REZAI, A. R. 2002.

An updated interdisciplinary clinical pathway for CRPS: report of an expert panel. Pain Pract, 2, 1-16.

STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK UTVÄRDERING (SBU) 2006. Metoder for behandling av långvarig smerta. En systematisk litteraturoversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

STUBHAUG, A. & LJOSÅ, T. M. 2008. Hva er smerte ? In: RUSTØEN, T. & WAHL, A. K. (eds.) Ulike tekster om smerte: fra nocisepsjon til livskvalitet. Oslo: Gyldendal akademisk.

SVENAEUS, F. 2005. Sykdommens mening - og møtet med det syke mennesket. 1. utgave, Gyldendal Norsk Forlag AS.

THAGAARD, T. 2009. Systematikk og innlevelse. En innføring i kvalitativ metode. 3. utgave, Bergen, Fagbokforlaget.

THORNQUIST, E. 1998. Klinikk, kommunikasjon, informasjon, Oslo, Ad notam Gyldendal.

THORNQUIST, E. 2006. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori for helsefag, [Bergen], Fagbokforlaget.

Vedlegg Vedlegg Vedlegg Vedlegg 1 1 1: 1 : : :

Intervjuguide

Før selve intervjuet vil jeg presentere meg selv og min bakgrunn, si noe om hensikten med og nytteverdien av at informanten er villig til å bidra med sine synspunkter i studien.

Jeg vil også si noe om hvordan intervjuet er tenkt gjennomført.

Spørsmål som er tenkt stilt:

- Hvilke erfaringer har du med å leve med CRPS?

- Hvordan opplever du å ha blitt møtt i helsevesenet?

- Hvordan svarte det i forhold til dine forventninger?

- Hvordan vil du helst ha likt å bli møtt?

- Har du noen spesielle opplevelser i helsevesenet du vil trekke frem?

- Har du noen tanker om hvordan kunnskapen om CRPS er i helsevesenet generelt?

Vedlegg 2

Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie for å finne ut hvordan det er å leve med CRPS, samt hvilke erfaringer du har med helsevesenet

Hva innebærer studien?

Hvis du samtykker til å delta i studien innebærer det et intervju på ca. 1 – 2 timer. Intervjuet vil fortrinnsvis foregå hjemme hos deg, eventuelt på Smerteavdelingen ved

Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) om du heller ønsker det.

Jeg vil ta intervjuene opp på lydbånd. Etter at de er skrevet ned vil lydbåndet bli slettet. Din anonymitet vil være ivaretatt, både på lydbånd og i det skriftlige materialet i selve oppgaven.

Det er kun jeg som har adgang til ditt navn og som kan finne tilbake til deg. Prosjektet er på forhånd meldt til Norsk Samfunnsvitenskapelige Datatjeneste (NSD) og deres regler om oppbevaring og makulering av datamateriale vil bli fulgt.

Mulige fordeler og ulemper

I intervjuene kan følelsesmessige reaksjoner oppstå som følge av tidligere kriser/krenkende hendelser eller opplevelser forbundet til det å leve med CRPS. Jeg vil være forberedt på at følelsesmessige reaksjoner kan oppstå, og vil utvise sensibilitet. Eventuell berøring av følelsesmessige aspekter vil kun skje på ditt initiativ. Etter at intervjuene er gjennomført vil du få mulighet til å kontakte Smerteavdelingen om du skulle ha behov for å snakke med noen om du skulle oppleve reaksjoner i ettertid. Hensynet til din velferd og integritet prioriteres foran vitenskapen og samfunnets interesser. Tiden du må bruke på intervjuene medfører også en ulempe for deg. En mulig fordel med denne studien er at man kan få frem ny kunnskap om hvordan det er å leve med CRPS. Dette kan komme til nytte for pasienter med CRPS ved at helsepersonell får økt sin forståelse av denne tilstanden.

Hva skjer med informasjonen om deg?

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en

navneliste.

Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til deg. Når studien er avsluttet 31.12.2014 vil denne navnelisten bli slettet. Det vil ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres.

Frivillig deltakelse

Det er frivillig å delta i studien. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke til å delta i studien. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling.

Dersom du ønsker å delta, undertegner du samtykkeerklæringen på siste side. Om du nå sier ja

In document Hvordan er det å leve med CRPS? (sider 46-53)