Turid Horgen benytter Granlund og Olssons definisjon av kommunikasjon:
Kommunikasjon er overføring av et budskap fra et individ til et annet. Dette vide synet på kommunikasjon innebærer at alt som et individ gjør, ubevisst eller bevisst kan kommunisere noe bare det finnes en mottaker som bevisst eller ubevisst oppfanger budskapet og tolker det (Horgen 2006:45f).
Dette er et utvidet syn på kommunikasjon. Et slikt utvidet syn finner vi også hos
Bateson (2005) som mener at alt et menneske gjør, bevisst eller ubevisst, er kommunikasjon.
Beukelman og Mirenda (2013) har kommet fram til at kommunikasjon ikke skjer kun gjennom tale, men også via kroppsspråket. De hevder at bruk av blikk, gester,
bevegelser og holdning også er ulike former for kommunikasjon (Beukelman & Mirenda, 2013)
Videre hevder Beukelman og Mirenda at kommunikasjon er viktig for læring,
utvikling, ivaretakelse av seg selv, sosialt engasjement, utdanning og jobb (Beukelman &
Mirenda, 2013). Innvandrere som kommer til Norge har ikke norsk som morsmål. De kan ha vansker med å kommunisere med etniske nordmenn og andre som ikke snakker samme morsmål som dem. Tøssebo (2015) skriver at familier med innvandrerbakgrunn er
dårlig representert i ulike undersøkelser. En av årsakene til dette er at spørreundersøkelser er på norsk. Deres språkbegrensinger fører til at det blir vanskelig å kartlegge hvilke utfordringer innvandrere møter i hverdagen.
I 2007 gjorde Fladstad og Berg (2008) en pilotstudie i Bydel Bjerke som omhandler minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn i møte med hjelpeapparatet. Studien kom fram til at minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn og etnisk norske familier med funksjonshemmede barn har samme type utfordringer, men at minoritetsfamilier har noen tilleggsutfordringer. Både foreldre og ansatte i undersøkelsen hevdet at språk,
kommunikasjon og informasjon var tilleggsproblemer for mennesker med minoritetsbakgrunn.
Kumar (2001) hevder at innvandrere som kommer til Norge har store problemer med å kommunisere fordi de ikke kan det norske språket. Det norske språket inkluderer også et nytt kroppsspråk og annen mimikk.
Kumar hevder at selv om innvandrere har bodd i Norge en stund vil de likevel ha problemer med språket. Dette kommer av at norsk aldri vil bli som deres eget morsmål og at de kan ha vansker med å utrykke seg like bra på norsk som på sitt eget morsmål. Alt dette medfører at de kan ha begrensede muligheter for å kommunisere med andre (Kumar, 2001).
Søderstrøm (2012) legger også vekt på at enkelte minoritetsspråklige, som snakker godt norsk, kan ha vansker med å forstå kompliserte faguttrykk og begreper. Sørheim (2000) hevder også at minoritetsforeldre strever med både å gi og motta informasjon. Dermed er det også viktig at man i møte med disse familiene har gode kommunikative evner og får til en fruktbar samhandling (Sørheim, 2000). Bruk av tolk er essensielt, blant annet for å sikre at informasjon om og fra skolen blir riktig oppfattet (Bø, 2002).
Sajjad (2012) skriver om viktigheten av å bruke tolk når man kommuniserer med personer som har en annen etnisk bakgrunn. Han forteller historien om kvinnen som hadde fått et funksjonshemmet barn og som trodde at hun selv var skyld i at barnet var funksjonshemmet.
Et opphold på Frambu løste problemet. Der fikk hun informasjon om barnets tilstand via tolk.
Sajjad (2012) hevder også at det ikke blir brukt profesjonelle tolker når faginstanser snakker med mennesker med minoritetsbakgrunn. Dette kan lett føre til feilinformasjon og misforståelser. I enkelte studier har man kommet fram til at innvandrere har
kommunikasjonsproblemer i møte med det norske hjelpeapparatet, mens tjenesteyterne i de
fleste tilfeller forklarer dette med familiens språkproblemer eller deres kulturelle bakgrunn.
En del studier bekrefter at det finnes kulturelle forskjeller mellom minoritetsfamilier og fagfolk når det gjelder sykdomsforståelse, forklaringsmodeller og kommunikasjonsform, men det har vist seg at kommunikasjonsproblemer mellom tjenesteyter og familiene skyldes andre forhold. For eksempel er det snakk om lite bruk av profesjonelle tolker og at tjenesteytere trenger å få opplæring i hvordan de skal bruke tolken på en effektiv måte.
Dermed blir det feil å skylde på kulturelle forskjeller (Sajjad, 2012). Det viser igjen at språkvansker hos minoritetsspråklige fører til at de ikke får den hjelpen de trenger. Jeg har selv vært vitne til at enkelte tolker har problemer med det norske språket og misforstår budskapet. Det gjelder spesielt når de får presentert faglige begreper og termer. Dermed er det viktig at tjenesteytere får opplæring i dette, slik at de blir klar over disse utfordringene.
Begrensede norskkunnskaper hos minoritetsforeldre kan føre til at de får begrenset
informasjon om sitt barn. Minoritetsforeldre som snakker dårlig norsk og som ikke benytter seg av tolk kan ofte forbli” informasjonshemmet” (Sørheim, 2000).
Informasjonshemming fører til at man får lite informasjon om det norske hjelpeapparatet og sine rettigheter. Det har vist seg at det å beherske majoritetsspråket er viktig for å få
tilgang til tjenester i alle land (Hatton mfl., 2004; Fazil mfl., 2002). For å sikre at foreldre med minoritetsbakgrunn får viktig informasjon, er det avgjørende at informasjonen blir gitt på deres språk (Kittelsaa, 2012).
Kittelssa (2012) skriver også om en familie som snakker norsk, men som har problemer med å forholde seg til det norske skriftspråket.
Kommunikasjon handler ikke bare om ordforråd, grammatikk, uttale og begreper. Det dreier seg også om formidlingsevne og dialog, om å forstå bruken av tegn og symboler og den sosiale konteksten til samtalepartneren (Eriksen & Sørheim, 2006). Minoritetsspråklige er oppvokst i en annen
kultur og et annet land og kan dermed ha problemer med dette. Derfor er det også viktig å sette fokus på ikke-verbale, kulturelle og kontekstuelle forhold når man kommuniserer med minoritetsspråklige (Søderstrøm, 2012).
2.5 Oppsummering av kapittel 2
I den teoretiske delen av oppgaven har jeg prøvd å legge fram relevant teori som er knyttet til min problemstilling.
Nøkkelordene i min problemstilling er minoritetsforeldre og utviklingshemning. Jeg ønsker å belyse minoritetsforeldre med utviklingshemmede barn sine opplevelser og erfaringer, og dermed er det viktig å definere nøkkelbegrepene i problemstillingen.
Minoritetsbegrepet velger jeg å definere som den gruppen som er mindre enn majoriteten, de som har et annet morsmål enn norsk, samisk, svensk, dansk og engelsk, og de som har ikke-vestlig bakgrunn.
Begrepet utviklingshemming kan defineres på ulike måter. Jeg velger å benytte ICD-10 og AAMR sin definering av begrepet” utviklingshemning”. Begge legger vekt på at mennesker med utviklingshemning har begrenset intellektuell fungering og har begrensede adaptive ferdigheter, noe som fører til at sosiale evner og evnen til å tilpasse seg er svekket.
ICD-10 retter mer fokuset mot den medisinske forståelsen av utviklingshemning og benytter evnetester for å kartlegge individet. AAIDD-modellen er skeptisk til bruk av tester og har fokus på omgivelsenes store betydning for den enkeltes fungering i samfunnet.
Jeg ønsker å belyse hvilke utfordringer minoritetsforeldre som har utviklingshemmede barn møter i det norske samfunnet.
Det å være minoritet i et land kan være utfordrende og vanskelig. Minoriteter blir nødt til å forholde seg til nye mennesker, nytt språk, ny kultur og nye levemåter og tradisjoner. De har kommet til et land der flesteparten snakker et annet språk, kulturen er annerledes, og de har vansker med å finne sin plass i samfunnet. I tillegg er det også utfordrende å ha et barn med spesielle behov.
Flere undersøkelser bekrefter at etniske nordmenn også kan fortelle om hvor vanskelig det er å ha et barn som er annerledes. Det kan være meget krevende, slitsomt og fysisk og psykisk belastende å ha et barn med funksjonsnedsettelse. Minoritetsforeldre med utviklingshemmede barn er ekstra sårbare fordi de har en dobbelt minoritetsposisjon. De er både minoritet i landet og har et barn med funksjonshemming og kan dermed oppleve å ha flere utfordringer enn etniske norske foreldre med utviklingshemmede barn. De kan ha vansker med det norske språket, kan ha problemer med å forstå den norske kulturen og levemåten, og ikke minst ha vansker med å kjenne sine rettigheter.
Fagfolk som møter minoritetsforeldre kan også oppleve at det er utfordrende å få kontakt med dem. De snakker ikke et felles språk, har lite kjennskap til deres kultur og kan tro at minoritetsforeldre har like god informasjon om sine rettigheter som etniske nordmenn. Det er også viktig at fagfolk er klar over at siden minoritetsforeldre kommer fra en annen kultur, kan de ha andre årsaksforklaringer knyttet til funksjonshemmingen. De kan ha egne oppfatninger om sykdom, avvik og behandling og ha et syn på det å være funksjonshemmet som ikke sammenfaller med etniske nordmenns syn på funksjonshemning.
For å oppnå en fullverdig integrering er det viktig at det norske samfunnet og fagfolk aksepterer minoritetene på samme måte som minoritetene skal akseptere det norske samfunnet. Det er viktig at tjenesteytere i hjelpeapparatet har kjennskap til hvilke
utfordringer minoritetsspråklige foreldre som har et funksjonshemmet barn møter i det norske samfunnet. For å få til et godt samarbeid er det viktig at
begge parter har en positiv tilnærming og respekterer og aksepterer hverandres ulike kulturelle bakgrunn.
3.0 Metode:
I dette kapittelet vil jeg redegjøre for å begrunne valg av metode, presentere mitt utvalg, reflektere over forarbeid, gjennomføring og transkribering av intervjuene. Jeg vil også belyse reliabilitet og validitet i forhold til prosjektet og skal beskrive analyse- og tolkningsprosessen.
Til slutt vil jeg også gjøre rede for etiske refleksjoner.
Etter at jeg hadde bestemt meg for problemstillingen, måtte jeg vurdere
hvilken fremgangsmåte som var best egnet for å få svar på mitt forskerspørsmål.
Den kvalitative tilnærmingen tar som regel utgangspunkt i den humanvitenskapelige tradisjon, som fenomenologi og hermeneutikk. Man er ute etter deltakernes egne tanker, meninger, erfaringer og oppfatninger. Metoden gir en dypere innsikt i et tema, og man kan benytte intervjuer, observasjoner og feltarbeid (Aadland, 2004).
Gadamer, som er en teoretiker innenfor hermeneutikken, hevder at for å forstå så må vi fortolke ut fra en førforståelse. Ut fra dette kan vi se at hermeneutikk danner et viktig grunnlag for den kvalitative forskningen (Dalen, 2011).
Med utgangspunkt i problemstillingen ”Hvilke utfordringer møter minoritetsforeldre med utviklingshemmede barn i Norge?” er mitt mål å få dypere innsikt i hvilke erfaringer og opplevelser minoritetsspråklige foreldre med utviklingshemmede barn har.
Dermed er det mest hensiktsmessig å velge en kvalitativ forskningsmetode, fordi en slik tilnærming er godt egnet og er med på å belyse min problemstilling.
3.1 Kvalitativ metode
Innenfor vitenskapsteori finnes det ulike retninger for å tilegne seg kunnskap. Dalland (2012) hevder at kunnskapssynet innenfor vitenskapsteori kan deles inn i to hovedretninger: den naturvitenskapelige og den humanvitenskapelige.
Den naturvitenskapelige tradisjonen tar utgangspunkt i at kunnskap er basert på objektive, observerbare data, som er sansbare (Aadland, 2011).
I motsetning til tradisjonell naturvitenskap som vektla objektive, konkrete og observerbare fenomener, handlet hermeneutikken om å reflektere over hva tolkning og forståelse er.
Hermeneutikken vokste fram som kritikk mot den naturvitenskapelige forskningstradisjonen på 1800-tallet (Ryen, 2002).
Jeg legger den hermeneutiske forståelsen til grunn for mitt prosjekt, fordi den legger vekt på at kunnskap fører til en dypere fortolkning og forståelse, altså at forskningen går i spiral. Man fokuserer på at forskningen går i spiral, den hermeneutiske spiral og at ny kunnskap hele tiden fører til en dypere tolkning og forståelse (Dalen, 2001). I den hermeneutiske spiralen er det en veksling i forståelsen mellom helhet og del (Kvale, 1996). Man kan forstå teksten ut i fra helheten for deretter å tolke de enkelte delene, før man til slutt tolker delene igjen ut i fra helheten. Den hermeneutiske spiral bygger på veksling mellom forforståelse, tolkning, opplevelse, refleksjon og praksis.
Før jeg startet med min studie hadde jeg en forforståelse, som var et resultat av det jeg hadde studert om emnet, min praksiserfaring fra feltet og ikke minst mine personlige opplevelser og erfaringer. Underveis i intervjuene vekslet jeg mellom å fokusere på min førforståelse og de nye erfaringene som jeg fikk. Dette førte også til at det dukket opp spørsmål som jeg tok med videre til intervjuene. Her har jeg brukt den hermeneutiske spiralen som utgangspunkt
gjennom hele studien. De nye spørsmålene som har dukket opp underveis har ført til jeg har forstått helheten på en ny måte.
Jeg har valgt kvalitativt forskningsintervju som metode for innsamling av datamateriale fordi denne metoden gir meg mulighet til å spørre de valgte intervjuobjektene om akkurat det jeg
lurer på. Jeg har tenkt å undersøke hvilke utfordringer minoritetsspråklige foreldre med funksjonshemmede barn møter og ønsker dermed å intervjue disse foreldrene.
I min forskning er det viktig å få frem informantenes egne erfaringer, opplevelser og meninger knyttet til det å ha barn med spesielle behov. Ved å bruke intervju som forskningsmetode, er mitt formål å få mest mulig førstehåndsinformasjon fra minoritetsspråklige foreldre som har utviklingshemmede barn.
Jeg ønsker å se etter opplevelser, tanker og utfordringer knyttet til det å være foreldre til et utviklingshemmet barn. Jeg har valgt intervjuformen fordi jeg ønsker å gå i dybden innenfor den valgte problemstillingen. Siden mine informanter har et annet morsmål enn norsk, er det viktig å være tydelig og bruke et enkelt språk. I enkelte tilfeller er det også lurt å bruke tolk.
3.1.1 Semistrukturert intervju
For å belyse min problemstilling ønsker jeg å benytte meg av semistrukturert eller delvis strukturert intervju. Semistrukturert intervju er en mellomting mellom det åpne og det strukturerte intervjuet. Jeg valgte å gjennomføre semistrukturerte intervjuer, for å sikre meg at informantene ble stilt tilnærmet de samme spørsmålene, samtidig som det åpnet for å kunne stille spørsmål med utgangspunkt i informantenes beskrivelser og utsagn for videre utdyping og avklaring (Dalen, 2004). Ved å legge den hermeneutiske forståelsen til grunn og benytte semistrukturerte intervjuer ønsker jeg å gå dypere inn i minoritetsforeldre sine opplevelser, erfaringer og utfordringer knyttet til det å få et utviklingshemmet barn.
Semistrukturerte intervjuer gir forskeren mulighet til å få dypere kunnskap om et bestemt tema (Berg, 2009).
En annen fordel ved slike intervjuer er at forskeren får mulighet til å avdekke og undersøke nye ting underveis gjennom hele forskningsprosessen. Dette kan gjøres fordi man ikke konkluderer på forhånd, men at det er lagt opp til en viss grad av fleksibilitet i intervjuet (Berg, 2009).
Semistrukturerte intervjuer kan gi mye kunnskap om et tema (Berg, 2009). Det var også derfor jeg valgte denne intervjuformen, fordi jeg ønsket å få en dypere innsikt gjennom min studie.
Når man benytter det strukturerte intervjuet, utvikler ikke forskeren en intervjuguide på forhånd, og det blir heller ikke stilt spørsmål som gir den ønskede informasjonen om informanten.
Dalen (2004) kommer med noen kriterier for hvordan man skal utarbeide spørsmål til intervjuguiden. Hun hevder at det er viktig at spørsmålene er klare og entydige og at
spørsmålene ikke krever særskilt kompetanse som informanten ikke har. Det er også viktig å tenke over om spørsmålene inneholder sensitive opplysninger som det kan være vanskelig for informanten å besvare. I tillegg til dette må man være oppmerksom på om spørsmålene legger vekt på å gi informanten mulige utradisjonelle oppfatninger og at de tar hensyn til at informantene er ulike (Dalen, 2004).
Det er også meget viktig at forskeren tilpasser spørsmålsform og hastighet og er bevisst på forhold rundt informanten. Har man informanter som ikke snakker flytende norsk, er det viktig å være tydelig og bruke tolk hvis man har behov for det. Dalen (2004) hevder viktigheten av å gjennomføre et eller flere prøveintervjuer i en kvalitativ intervjustudie.
Formålet med prøveintervju er å teste ut intervjuguiden, prøve seg i intervjurollen og sjekke det tekniske utstyret. Tilbakemeldinger fra prøveintervju kan være til stor hjelp for den som utfører intervjuet. Etter prøveintervjuet er det ofte nødvendig å
gjøre endringer i intervjuguiden (Dalen, 2004). Det er en fordel at intervjuene blir tatt opp på bånd, fordi informantenes verbale utsagn er viktige i en intervjuundersøkelse. Det er også lurt å bruke notatbok når det er hensiktsmessig (Dalen, 2004).
Det er en fordel at intervjuene skrives umiddelbart etter at de er gjennomført, fordi dette gir mulighet for en god gjengivelse av det informantene har formidlet. Etter at intervjuene er gjennomført, er det viktig at de blir transkribert av forskeren. I analysearbeidet er det fortolkingen av datamaterialet som er sentralt. Forskeren må fortsatt ta utgangspunkt i informantenes egne ord og uttrykk, men også legge vekt på sine refleksjoner og tilgjengelig teori (Dalen, 2004).
I analysearbeidet er koding av datamaterialet også viktig. Formålet er å få en overordnet forståelse av datamaterialet. Koding er delt i ulike nivåer: åpen, aksial og selektiv koding.
Disse nivåene representerer ulike fortolkningsnivåer og hjelper forskeren til å fortolke materialet.
Semistrukturerte intervjuer kan gi forskeren gode muligheter til å foreta sammenligninger mellom informantene. Her får informantene muligheten til å snakke fritt, mens forskeren styrer samtalen ved hjelp av forhåndsbestemte temaer og spørsmål (Dalen, 2004). Denne intervjuformen gir mulighet til å kunne stille spørsmål med utgangspunkt i informantenes beskrivelser og utsagn for videre utdyping og avklaring.
3.2 Utfordringer knyttet til kvalitativ intervjuforskning
Det kan oppstå en rekke metodologiske og etiske utfordringer i et intervjuprosjekt (Dalen, 2011).
Den største utfordringen er faren for stigmatisering. Dalen (2011) skriver at Norge er et lite land og at enkelte grupper, spesielt de som tilhører en synlig minoritet, lett kan identifiseres og bli stemplet. Dette kan også skje lenge etter at prosjektet er gjennomført. Dermed er det viktig at forskeren tenker grundig gjennom spørsmålene og ivaretar etiske hensyn.
Siden mine informanter har dobbel minoritetsstatus, ved å være både minoritetsspråklig og ha et funksjonshemmet barn, er det ekstra viktig å passe på dette. Selv har jeg tospråklig
bakgrunn og har tidligere erfaring med at flere minoritetsspråklige ikke ønsker å snakke åpent om sine funksjonshemmede barn. I enkelte minoritetsspråklige miljøer er det skam å ha et barn som er annerledes, og derfor er det ikke så mange minoritetsspråklige som ønsker å snakke åpent om sine barn. Dette var også noe jeg la merke til når jeg skulle skaffe informanter. Jeg måtte bruke mitt eget nettverk for å skaffe relevante informanter, og jeg brukte mye tid på å forsikre informantene, dvs. foreldrene om at deres personlige
opplysninger ville bli anonymisert.
En annen utfordring Dalen (2011) skriver om, er engstelse blant informantene, forskeren og ulike institusjoner som informantene hører til. Informantens engstelse handler ofte om hans/hennes ubevisste problemer som dukker opp når vedkommende forteller om sin egen livssituasjon. Forskerens engstelse har blitt lite omtalt, men handler ofte om frykten for å komme opp i ubehagelige situasjoner som igjen kan føre til at man ikke ønsker å jobbe videre innenfor viktige forskningsfelt.
Forskeren kan også bli påvirket av informantens triste og vanskelige opplevelser. Disse opplevelsene kan også gjenspeile noe forskeren selv har erfart eller tenker at han/hun kan oppleve og som vedkommende ønsker å fortrenge. Slike opplevelser kan skape uro hos forskeren (Dalen, 2011). Siden jeg selv har tospråklig bakgrunn og har barn med spesielle behov i min nære krets, har jeg kjent på kroppen hvordan det er å ha funksjonshemmede barn. Derfor er det viktig at jeg er bevisst på dette og gjør gode forberedelser før intervjuene.
Engstelse kan også forekomme på institusjoner i forhold til å delta i enkelte
forskningsprosjekt. Man kan være urolig for at intervjueren skal avsløre praksis innenfor de ulike tilbudene/tjenestene (Dalen, 2011).
Det at forskeren enkelte ganger opplever å stå i et solidaritetsforhold til informantene kan også føre til metodeproblemer. Dette gjelder spesielt i de tilfellene der forskeren ønsker å studere et tema som vedkommende selv er berørt av. Spørsmålet om solidaritet har betydning både under intervjuet og når man tolker og formidler data. Hensynet til og solidaritet med enkelte individer og mennesker kan føre til at verdifull kunnskap ikke blir formidlet.
3.3 Reliabilitet, validitet og generalisering
Reliabilitet, validitet og generalisering er sentrale begreper innenfor kvantitativ forskning.
Reliabilitet handler om at gjentatt måling med samme måleinstrument gir samme resultat. Med andre ord skal man få samme resultat dersom man gjentar
Reliabilitet handler om at gjentatt måling med samme måleinstrument gir samme resultat. Med andre ord skal man få samme resultat dersom man gjentar