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Como foi dito, duas pesquisadoras seniores participaram desse primeiro projeto genoma da Fapesp, e para isso receberam financiamento da instituição entre 1997 e 2000, para montar, no Instituto de Biociências da USP, um laboratório de sequenciamento. O treinamento e o financiamento adquirido nesse período, assim como a legitimidade alcançada pelo Projeto Genoma, abriu caminho para a criação do CEGH, tanto em termos de habilidades e metodologias necessárias, quanto em termos de financiamento. Isso não significa que anteriormente as duas pesquisadoras não tenham tido experiência de pesquisa com técnicas e temas semelhantes: ambas fizeram doutorado e pós-doutorado em genética humana e médica e já vinham trabalhando na área antes dessa experiência com sequenciamento. Outros

antecedentes marcam a criação do CEGH, para além do Projeto Genoma Fapesp e do treinamento e capacitação dos pesquisadores no exterior debatido no capítulo anterior, e dizem respeito à estrutura física e ao financiamento da pesquisa.

Primeiramente foram desenvolvidos dois projetos temáticos, entre 1991 e 2000, intitulados “Correlações Gene-fenótipo: contribuições ao Projeto Genoma Humano”, cujo intuito era contribuir para o PGH com enfoque nas doenças neuromusculares, craniosinostoses, fibrose cística e síndromes malformativas. Dentre os objetivos específicos estavam: (1) a compreensão dos mecanismos moleculares normais e responsáveis por doenças hereditárias visando futuros tratamentos através de terapia gênica; (2) prevenção do nascimento de novos afetados através da identificação de famílias em risco, (3) detecção de portadores de genes deletérios e (4) diagnóstico pré-natal.

Uma das realizações principais desses projetos temáticos – que contou com financiamento de R$ 300 mil, entre 1991 e 1995, e mais R$ 300 mil entre 1996 e 2000 – foi contribuir para o mapeamento de genes novos em famílias com afetados por doenças raras, suficientemente grandes para estudos de ligação, como o gene da síndrome de Knoblock80 _e

de dois tipos de Distrofia de Cintura. A coordenadora geral relata em entrevista a importância desses dois projetos temáticos:

Muito antes do Projeto do Genoma Humano nós já tínhamos interesse em identificar genes que causam doenças genéticas e essa foi a nossa contribuição para o PGH. Porque no momento em que você descobre um gene que causa determinada doença, e qual é o mecanismo, porque que ele causa a doença, você está, ao mesmo tempo, dizendo que esse gene é muito importante para tal função, e é assim que você consegue descobrir a função dos genes. Então foi essa nossa contribuição para o PGH. Não sequenciando diretamente, mas, a partir das doenças genéticas, identificando genes novos, sabendo o que esses genes fazem e entendendo qual a função desses genes. Como foi visto no capítulo anterior, esse tipo de pesquisa, baseado na descoberta de genes a partir do estudo de grandes famílias de afetados, marcou os anos 1990 e parte dos anos 2000 nos laboratórios que atualmente compõem o CEGH. Além dos dois projetos temáticos, outro antecedente importe foi a construção do prédio onde se localiza o CEGH, ao lado do Instituto de Biociências-USP, a partir do financiamento federal do Pronex – Programa de Apoio a Núcleos de Excelência, do CNPq – com o objetivo de continuar investigando as doenças genéticas e ampliar o atendimento a famílias.

Dentre os financiamentos prévios ao CEGH, como o do laboratório de sequenciamento, projetos temáticos e Pronex, é este último mais frequentemente identificado

pelas pesquisadoras como o antecessor oficial do Centro:

Antes do Cepid teve o Pronex, né? Foi o predecessor. A atual coordenadora chamou todos os geneticistas humanos do departamento e falou: "olha, tem uma excelente oportunidade de financiamento, que era o Pronex, eu acho que a gente tem toda a cara de centro de excelência, como o governo federal previa, e eu acho que a gente devia reunir nossos currículos, fazer um projeto bacana". Eu acho que foi ela [coordenadora geral] que teve a ideia e chamou todo mundo, todos os geneticistas humanos na época foram chamados. E aí eu acho que o Pronex foi um piloto, dado a importância de reunir esforços para obter financiamento um pouco mais graúdo e melhorar a infraestrutura para a gente trabalhar, que era muito modesta (entrevista com pesquisadora sênior 4).

[Depois da construção do prédio] E aí entramos na filosofia do "já que", né? Já que estamos fazendo isso, já que estamos fazendo aquilo, e foi crescendo e crescendo. E a gente foi conseguindo verba de outros projetos para complementar, então começou com o centro de atendimento embaixo, depois, a gente foi conseguindo um pouco mais de verba e fomos fazendo esses laboratórios (entrevista com pesquisadora sênior 1).

A ideia do Centro, quem é o líder dessa ideia é a atual coordenadora. E no final da década de 1980, não sei precisamente o ano, surgiu a oportunidade de a gente pedir um financiamento vinculado ao CNPq que, se eu não me engano, o programa chama Pronex. A vantagem desse financiamento é que permitia construção ou reforma, então a ideia foi fazer um projeto cujo objetivo principal, num primeiro momento, era fazer um ambulatório decente para os pacientes. Quem liderou realmente essa construção do prédio do genoma foi a coordenadora, e ela resolveu fazer mais do que o planejado, ela fez os dois andares, o primeiro ficou só para os pacientes e o segundo, na época, a gente nem sabia direito o que ia pôr, mas a gente fez. E foi assim, as coisas foram acontecendo... Então no final desse projeto surgiu uma proposta da Fapesp, que seriam os Cepids, que seriam centros que fariam pesquisa, divulgação e transferência de tecnologia. Então resolvemos embarcar nessa proposta e fomos aprovados na primeira leva de Cepids (entrevista com coordenadora de transferência de tecnologia).

A construção do prédio se tornou um marco, em um primeiro momento, pois permitiu integrar o atendimento aos pacientes, que passou a acontecer não mais nas salas dos pesquisadores ou no ambulatório do Instituto de Biociências, mas em dependências exclusivas para esse fim, o que possibilitou melhora na infraestrutura do atendimento a pacientes e do diagnóstico genético:

A gente não tinha um lugar adequado para receber os pacientes, eles eram atendidos em uma sala no outro prédio, um monte de pacientes em cadeiras de rodas, dificuldade para chegar... Então uma coisa que eu sempre quis era ter um lugar adequado para atendê-los, poder dar atenção e carinho para esses pacientes. Eu comecei a atender pacientes no Hospital das Clínicas e eu sentia que os pacientes sofriam muito lá, tinham que fazer filas homéricas para poder marcar uma consulta. E outra coisa que eu nunca gostei é que, como é um hospital escola, entravam vários alunos na sala, e nem todos os

alunos respeitavam o paciente, às vezes ficavam conversas paralelas enquanto o paciente estava sendo examinado e tudo isso me fazia muito mal. Então eu decidi que precisava fazer alguma coisa para dar um atendimento decente para esses pacientes. E foi com essa ideia que eu comecei a atender os pacientes aqui e, no começo, a gente realmente não tinha um lugar adequado. E a ideia de pedir dinheiro para o Pronex era fazer um centro em que a gente pudesse fornecer um lugar bacana para atendê-los (entrevista com coordenadora geral).

A motivação inicial da atual coordenadora do CEGH para concorrer ao financiamento do Pronex era melhorar a qualidade do atendimento dada aos pacientes, mas teve também como consequência adquirir equipamentos, construir um espaço físico que permitiu um trabalho de pesquisa mais integrado, com esforços conjugados entre as pesquisadoras. Logo após o Pronex, abriu-se chamada para o programa Cepid, da Fapesp, e as pesquisadoras decidiram concorrer.