Os resultados que em seguida se apresentam dão a conhecer o olhar dos pais em torno de várias dimensões exploradas pelo questionário em que se alicerçou o estudo. Estes procuram dar resposta a um conjunto de questões de investigação colocadas numa fase preliminar e que aparecem sistematizadas na tabela 3. Por questões de organização, optou-se por apresentar estes resultados tomando, separadamente, cada uma destas dimensões.
2.1. Vivência da doença pelos pais
A presente dimensão, contendo um total de 19 itens, reporta-se às reflexões dos pais em torno da sua própria vivência da doença do filho, considerando três subdimensões deste processo: (i) a forma de encarar a doença e a perceção quanto à sua capacidade de responder às necessidades do filho com cancro (7 itens); ii) o impacto físico
Dimensões Questões de investigação
Vivência da doença pelo cuidador
Como foi experienciada a adaptação destes pais à doença e às necessidades da criança/adolescente doente? Qual o impacto físico e emocional que a doença teve nestes
pais?
Como experienciaram a adaptação ao contexto hospitalar? Suporte social e familiar Como percecionaram o suporte social e familiar assegurado ao longo do curso da doença?
Relação conjugal Qual o impacto da doença na sua relação conjugal? Irmãos saudáveis Qual o impacto percebido nos irmãos? Atividades e recursos para o bem-estar
da família Quais as atividades e recursos a disponibilizar pela Acreditar? Tabela 3 – Dimensões exploradas e questões de investigação
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e reações emocionais à doença (8 itens); e (ii) a qualidade da relação e da comunicação com a equipa de cuidados (4 itens). Por forma a delimitar estas subdimensões, num total de 19 itens que exploravam a dimensão mais pessoal da sua vivência da doença do filho, procedeu-se a uma Análise de Componentes Principais (ACP). A esta análise precedeu-se a averiguação da fatoriabilidade de cada uma das matrizes de correlações, através da análise do valor do coeficiente de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e dos níveis de significância do Teste de Esfericidade de Bartlett (TEB). Assumiram-se as seguintes condições para aceitação da fatorialibilidade da matriz de correlações: TEB com p <.05, e o valor de KMO >=.60. A fatoriabilidade da matriz de correlações foi confirmada pelo valor coeficiente de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO=.75) e uma elevada significância do Teste de Esfericidade de Bartlett (TEB <.001).
As baixas correlações entre os fatores com valor próprio superior à unidade levou- nos a optar por uma rotação Varimax, assumindo cada um dos fatores como independentes entre si. Olhando a scree plot, o seu desenho apontou para duas alternativas possíveis: uma solução de três e outra de quatro fatores. Ambas as soluções foram exploradas, no entanto, a maior coerência conceptual dos conteúdos dos itens que compunham a solução de três fatores (corroborado por uma análise mais detalhada da scree plot, cujo corte da curva é mais pronunciado logo a seguir ao 3º fator) levou-nos a optar por esta primeira solução, que explica 43.7% da variância total (F1“Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho” – 22%, F2 “Impacto físico e reação emocional à doença do filho – 13.6%, e F3 “Relação e comunicação com a equipa de cuidados” – 8,04%).
Em seguida procede-se à descrição das reflexões dos pais em torno da subdimensão/fator “Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho”. Na tabela 4 apresentam-se a média (M), desvio padrão (DP) e valores mínimos e máximos das suas respostas para cada um dos itens.
Itens Média DP Mínimo Máximo
Capacidade de manter o otimismo/esperança 4,03 0,92 1 5 Capacidade de lidar com o comportamento e reações do filho 3,80 0,97 1 5 Tabela 4- Enfrentamento da doença e resposta às necessidades do filho
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A leitura da tabela 4 permite constatar um olhar bastante positivo destes pais quanto à forma como, no seu dia a dia, encaram a doença oncológica do filho e como avaliam positivamente a sua capacidade de responder às necessidades e exigências colocadas por todo este processo. Constata-se, assim, que a média das suas respostas à grande parte dos itens aproxima-se (ou supera) o nível 4 de uma escala de Likert de 5 pontos. De entre todas as questões, aquela que se revela ter um menor valor é a referente ao tempo para si próprio/a que, pela média observada entre o grupo (M=2,27), traduz uma forte centralização no(s) outro(s) e parca disponibilidade para atender às sua próprias necessidades.
Assim, em geral, os pais traçam um quadro onde transmitem a sua capacidade de gerir o comportamento e as reações dos filhos, assim como os desafios trazidos pela doença, com otimismo e esperança. Além disso, revelam que, apesar de tudo, existem experiências positivas em todo o processo, contribuindo, todos estes fatores, para um bem-estar que se revela importante, pois só assim conseguem dar o apoio emocional que consideram necessário ao filho doente.
Na tabela 5 apresentam-se a média, desvio padrão e valores mínimos e máximos das respostas dos pais aos 8 itens que compõem a subdimensão “Impacto físico e reação emocional à doença do filho”. Dada a natureza “negativa” de vários dos itens, valores de resposta mais alto são tradutores de maior dificuldade.
Itens Média DP Mínimo Máximo
Capacidade de assegurar alguns cuidados específicos ao filho 3,95 1,09 1 5 Capacidade de resolver desafios trazidos pela doença à família 3,77 0,98 1 5
Capacidade de, apesar das dificuldades, viver experiências
positivas 4,04 0,92 1 5
Capacidade de dar o apoio emocional necessário ao filho 4,36 0,77 1 5 Tempo para si próprio/a 2,27 1,14 1 5
Score total 3,74 0,63
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Olhando os resultados expostos na tabela 5, constata-se que as vivências reportadas pelos pais em resposta aos itens desta subdimensão dão a conhecer um cenário menos otimista do que o anterior, revelando o expressivo impacto que a doença oncológica de um filho tem para estes pais. Entre os resultados encontrados destaca-se o acentuado desgaste físico experienciado (M=4,02), seguido pelo comprometimento ocorrido em termos dos seus planos pessoais e profissionais (M=3,73 e 3,64, respetivamente) e pelo elevado desgaste emocional vivido. No que se refere à área financeira, e ao desgaste acrescido que coloca, o facto de, vários destes pais (especialmente aqueles que assumem o papel de cuidador principal), terem de abandonar (ou diminuir significativamente) a sua atividade profissional para cuidar do filho doente, coloca desafios financeiros acrescidos, responsáveis por um comprometimento adicional do seu equilíbrio e bem estar. Refira-se, no entanto, a presença de, nestes três itens de valores elevados do desvio-padrão (oscilando entre 1,37 e 1,38), traduzindo alguma heterogeneidade/dispersão de níveis de resposta entre o grupo de pais.
Quanto à eventual presença de dificuldades em aceitar o diagnóstico do filho ou os sentimentos de culpa descritos na literatura, os dados do presente estudo revelam, em termos de média do grupo total, a presença de dificuldades num nível mais baixo (M=2,66 e 1,97 respetivamente). Tendo em conta que a literatura na área faz alusão à presença de uma acentuada dificuldade de aceitação aquando do confronto com o diagnóstico e com a
Itens Média DP Mínimo Máximo
Dificuldade em aceitar a doença do filho 2,66 1,29 1 5 Sentimentos de culpa 1,97 1,24 1 5
Desgaste emocional 3,62 3,07 1 5
Desgaste físico/cansaço 4,02 1,04 1 5 Descurar das suas necessidades por parte dos outros 2,84 1,20 1 5 Questões económicas como dificuldade acrescida ao seu bem-
estar 3,39 1,37 1 5
Abandono dos seus projetos pessoais para cuidar do filho doente 3,73 1,37 1 5 Abandono dos seus projetos profissionais para cuidar do filho
doente 3,64 1,38 1 5
Score total 3,24 0,79 Tabela 5 - Impacto físico e reação emocional à doença do filho
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ocorrência de uma gradual integração emocional da doença (Relvas, 2000; Sampaio, 2009; Trianes, 2004; Barros, 1999), procurou-se averiguar em que medida existiriam diferenças entre este grupo de pais em função da fase em que se encontravam aquando da sua participação no estudo. Olhando a média das suas respostas a estes dois itens (“aceitação” e “culpa”), os resultados parecem traduzir um problema com pouca expressão, podendo uma das interpretações possíveis destas médias (e o próprio valor do desvio-padrão) ser o facto de que, muitos dos pais que responderam a questionário (on- line) já haviam vivenciado a doença há já alguns anos, encontrando-se o seu filho em fase de vigilância (66,7%) ou já com alta médica (10,6%). Tendo em conta que, como critérios, não poderiam responder famílias cujo diagnóstico tinha sido feito há menos de 3 meses, os restantes pais tinham já passado pela fase inicial do processo, estando agora mais focados nos tratamentos.
Ainda no que concerne às respostas dos pais à primeira dimensão do questionário – reportada à sua vivência da doença do filho – apresentam-se os resultados alusivos à terceira e última subdimensão: Relação e comunicação com a equipa de cuidados. À semelhança das subdimensões anteriores, apresentam-se na tabela 6 a média, desvio padrão e valores mínimos e máximos das respostas dos pais aos 4 itens que a compõem.
As respostas destes pais revelam a perceção de uma relação próxima com os profissionais de saúde, o fornecimento da informação necessária à compreensão do processo clínico do filho e um bom envolvimento dos pais, pela equipa médica, nas decisões importantes, todas elas superando o nível 4 de satisfação. São igualmente elevados os níveis de compreensão reportados pelos pais quanto à informação que lhes é disponibilizada pela equipa. Estes dados parecem ser o resultado de uma boa relação e
Itens Média DP Mínimo Máximo
Relação próxima e aberta com os profissionais de saúde 4,22 0,88 1 5 Envolvimento, pela equipa médica, nas decisões importantes 4,24 0,87 2 5 Acesso à informação necessária sobre a doença e tratamento(s) 4,26 0,80 2 5 Compreensão da informação disponibilizada sobre a doença do
filho 4,29 0,86 1 5
Score total 4,25 0,51 Tabela 6- Relação e comunicação com a equipa de cuidados
Média DP Mínimo Máximo Que tenho uma relação muito próxima e aberta com os
profissionais de saúde 4,22 0,88 1 5 Que sou envolvido pela equipa médica nas decisões importantes
em relação ao meu filho 4,24 0,87 2 5 Que tenho a informação necessária sobre a doença e processo de
tratamento do meu filho 4,26 0,80 2 5 Compreendo a informação que me tem sido disponibilizada sobre
a doença do meu filho 4,29 0,86 1 5
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comunicação construída com a equipa de cuidados ao longo do curso da doença do filho e refletir a abordagem de Cuidados Centrados na Família.
Respondendo às questões de investigação relativas às vivências, é possível perceber, de acordo com estes dados, que os pais sentem que não têm tempo para eles próprios, sentem também um elevado desgaste físico e emocional e, no geral, sentem-se adaptados e integrados no contexto hospitalar, devido ao envolvimento dos profissionais de saúde.