Når døvblindfødte personer opplever at man kan dele tanker og følelser, når man opplever at man blir forstått, ikke bare gjennom handlinger, blir sam-talen en viktig samværsform i den døvblindfødtes liv. Med begrenset syn og hørsel kan opplevelsen av den virkelighet man er i bli fragmentarisk. Man går glipp av helheten, man får ikke direkte tilgang til alle elementene som danner meningen. Den døvblindfødte personen blir derfor avhengig av en
* Uttrykket ”bærende relasjon” stammer fra en undersøkelse gjort blant sosialarbeidere og deres klienter (Bernler, Johnson & Skårer 1993). Den hjelpen fagpersonene gir – for eksem-pel i form av råd til klienten – må være innenfor rammen av en bærende relasjon. Med det menes at relasjonen både skal kunne bære den hjelpen som gis, det vil si være et medium for forandring, samtidig som det å være i en slik relasjon i seg selv er en hjelp.
annen person som en medskaper av samtalen om det hun eller han tenker på eller vil formidle. Tenker vi tolkerollen i relasjon til en døvblindfødt person, vil kunnskap om å skape dialog og samtalens verdi i seg selv gi retning for hvordan tolken kan brukes som deltaker i meningsdannende prosesser.
Dialogevnen er medfødt og universell. Både i tidlig samspillsutvikling og gjennom videre utvikling av språklig kommunikasjon skjer identitets- og relasjonsbygging. Samtalen mellom mennesker er en grunnleggende måte å være sammen på, en samværsform som er viktig gjennom hele livet.
Samtalen utvikler oss som mennesker, og for døvblindfødte personer vil også samtalen være en grunnleggende måte å være i kontakt med de sosiale omgivelsene på:
… hverdagssamtalen er så grunnleggende for tilegnelse av et morsmål og den stadige utvikling av en identitet, … (Lind, 2005 s.123) 3.5. Videoanalyse av kommunikasjon
Videoanalyse i arbeidet med å forstå kommunikasjon mellom mennesker er vanlig i mange fagdisipliner, men innen fagområdet medfødt døvblindhet er det gjennom de siste 20 år utviklet en spesiell kompetanse. Det er satt spesielt fokus på å analysere hvordan dialogen etableres og utvikles og par-tenes gjensidige bidrag i samkonstruksjon av meningsinnhold. Video- analyse er som nevnt tatt i bruk som redskap for å analysere kommunika-sjon i dette prosjektet, vi ønsker derfor å peke spesielt på referanser i denne kunnskapsutvikling og henviser til aktuell litteratur for fordypning innenfor dette kunnskapsområdet (Daelman m.fl. 1999, Vege & Nafstad 2006 og Nafstad & Rødbroe 2006).
Videoopptak har gjort det mulig å analysere samspillbetingelser for døv-blindfødte personer i detalj, betingelser som konstituerer og bidrar til utvik-ling av samspill og kommunikasjon, men også manglende samspillbeting-elser, som hindrer kommunikasjon og fører til brudd i kontakten mellom personer og med omgivelsene.
Med henvisning til å kunne identifisere prinsipielle kjennetegn ved de sam-spillbetingelser som øker døvblindfødtes delaktighet, kreativitet og trivsel, sier Nafstad og Rødbroe (2006, s.15-16):
Det er helt klart at den omfattende bruk av videoopptak i det pedagog-iske arbeid med døvblindfødte har hatt en vesentlig betydning. Hvis vi ikke hadde brukt videoopptak, ville det ikke vært mulig å oppdage spesielle kjennetegn ved de forhold som øker kvaliteten i samspillet mellom den døvblindfødte og seende/hørende mennesker. Gode
sam-spillbetingelser kjennetegnes bl.a. ved at den døvblindfødte selv aktivt deltar i å skape relasjoner hvor det foregår kommunikasjon.
Videoanalyse av kommunikasjon med døvblindfødte har vært et viktig ut-viklingsarbeid i døvblindfødtefeltet i Norden, i nært samarbeid med sentrale fagpersoner ved institusjoner for døvblinde i flere europeiske land. Utvikling av kunnskap på området har hatt et særlig fokus på å analysere gester og uttrykk mer spesifikt, for å få en bedre forståelse av hvordan mennesker med medfødt døvblindhet inngår i meningsdannende prosesser i kommunikasjon med andre (Daelman m.fl. 1999). Dette arbeidet har senere dannet grunnlag for mange nye utviklingsprosjekter, hovedoppgaver og masteroppgaver på området medfødt døvblindhet, se for øvrig avsnittet ”Anbefalt litteratur” bak i rapporten.
Kapittel 4 Resultater
4.1. Forberedelse
Som nevnt i kapittel 2 ble det som en generell forberedelse for tolkene satt av tid og muligheter for tilegnelse av kunnskap om medfødt døvblindhet og utvikling av kommunikasjon og språk, siden dette ikke er pensum på tolkeutdanningene. Vi har også beskrevet at det var avsatt tid til fagmøter og møter med brukerne og deres miljø. Fagartikler og rapporter fra tidligere utprøvinger av tolkning til døvblindfødte dannet et viktig grunnlag (Rånes 1993, Mjøen 1995, Haug 1996, Mohn 2000 og Endresen og Rieber-Mohn 2004).
Tolkene gikk inn i prosjektet med ulike kunnskapsmessige bidrag, noe som var berikende og helt vesentlige for gjennomføringen. Det viste seg også at behovet for kompetanseheving økte etter hvert som prosjektet skred fram.
Møtene med de døvblindfødte personene og erfaringene i tolkesituasjonene gjorde det lettere å etterspørre kunnskap.
Forberedelse på individnivå
For å kunne tilrettelegge tolkesituasjonene best mulig for den enkelte tolkebrukeren var det nødvendig å få kunnskaper om årsakene til syns- og hørselsvanskene og hvordan de funksjonelle konsekvensene påvirker kom-munikasjon og øvrig funksjon. De tre tolkebrukerne har alvorlig nedsatt hørselsfunksjon og kommuniserer med visuelt og taktilt tegnspråk, gjennom tegn til tale, gester og bilder, to tolkebrukere har noe støtte i verbal kommu-nikasjon, en bruker med høreapparat.
Alle 3 brukerne har en funksjonell synsrest som kan utnyttes i kommunika-sjon. Synsvanskene er imidlertid omfattende og innebærer en rekke syns-funksjonelle forstyrrelser. For at de visuelle forholdene skal bli optimale, er
det nødvendig å ha kjennskap til visus, synsfelt, blendingsfølsomhet, lys-behov og annet når en tolkesituasjon skal tilrettelegges.
En av brukerne foretrakk visuell avlesing av tegn til tale som primær
impressiv kommunikasjon. For denne brukeren ble det etter hvert nødvendig med støtte i taktil avlesing på grunn av akutte øyemedisinske forandringer i siste del av prosjektperioden. Den andre tolkebrukeren foretrakk taktil avlesing av tegnspråk hele tiden, mens restsynet ble utnyttet i orientering og mobilitet. Den tredje tolkebrukeren anvendte visuelle tegn i et begrenset synsfelt og taktil kommunikasjon ved mobilitet.
Generelt ser vi det som viktig at kunnskap om tolkebrukernes syns- og hørselsfunksjon og andre helsemessige forhold må være tilgjengelig, fordi det har innvirkning på tilrettelegging av tolkesituasjonen og gjennomføring av tolkeoppdraget. Dette er betingelser for å kunne tilrettelegge tolke- situasjoner på optimal måte.
Relasjonen til den enkelte bruker
Relasjonsbygging er tidligere beskrevet som en forutsetning for en god tolketjeneste. Tolk og bruker må bli kjent med hverandre, bli trygge på hverandre, og tolken må ha hovedfokus på den døvblindes kommunika-sjonsform. Den første fasen i prosjektet ble kalt en ”bli-kjent-fase”. Vi fikk bekreftet gjennom prosjektet at det å møte brukerne i deres vante om- givelser, med deres nærpersoner rundt seg, var en forutsetning for at man i det hele tatt kunne starte tolkeoppdragene. Alle døvblindfødte har sine måter å kommunisere på. Vi erfarte at det var nødvendig å få kjennskap til bruk- ernes spesielle bakgrunn, egne tegn og uttrykk, betydningen av dem og hvilke konvensjonelle tegn og uttrykk den enkelte døvblindfødte bruker.
Flere av brukerne uttrykte seg med konvensjonelle tegnspråktegn, som skulle vise seg å ha en annen betydning enn den man vanligvis forbinder med tegnet. Følgene eksempel fra en av loggene viser at tolkene var av- hengige av å være sammen med nærpersoner i begynnelsen til de lærte å kjenne brukerens måte å kommunisere på.
”En av brukerne opplever en hyggelig situasjon, og uttrykker tegnet NYSE. For en utenforstående og også for tolkene, blir dette tolket som
”å nyse”, men nærpersonene skjønner hva bruker mener. De vet at bruker synes det er veldig morsomt når noen nyser, og i denne sammen-hengen tolker de det til at denne situasjonen synes bruker er like morsom som når noen nyser.” (Sitat logg)
Tolkene i prosjektet erfarte imidlertid at ”bli-kjent-fasen” tok lengre tid enn de hadde regnet med. For to av brukerne har tolkene brukt hele
prosjekt-pe-rioden til å bli bedre kjent med og forholdt seg til nye aspekter ved individ-uell kommunikasjon. For en av disse ble det i tillegg behov for å gjøre en kartlegging av kommunikasjon utover prosjektets rammer. Kunnskapen om individuell tilrettelegging har ført til stadige forbedringer i gjennomføringen av tolkeoppdragene. Tolkene kommer inn som nye personer i de døvblind-fødtes hverdag, derfor har det også vært viktig å gi brukeren tid til å bli kjent med hva de nye personene representerte og hva slags rolle de har. Et godt eksempel er der hvor den døvblindfødte strakte ut hendene sine mot tolken, da tolken kom inn i rommet og hilste. Dette ble tolket som et ønske om å kommunisere og som en bekreftelse på at brukeren er blitt kjent med tolken som en person det går an å kommunisere med.
Samarbeid
Vi fikk bekreftet at det var viktig å snakke med og bli kjent med nær- personer, foreldre og andre profesjonelle, for å få viktig informasjon som den døvblinde ikke kunne formidle selv. Boligsituasjonene varierte for de tre brukerne, en bodde med foreldre, en på elevinternat og en i kommunal omsorgsbolig. Variasjonene i bolig og type dagtilbud tilsa at samarbeids-formene med brukerenes nettverk ble noe forskjellig, og at antall sam-arbeidspartnere varierte. For bruker som bodde i kommunal bolig erfarte vi at behovet for samarbeid og samarbeidsmøter var mer omfattende enn det ble lagt opp til i ”bli-kjent-fasen”. I et kommunalt botilbud basert på tunus-tjeneste er mange personer involvert i den døvblindes liv, og behovet for informasjon er spesielt omfattende. I den første prosjekt fasen var det derfor viktig med flere besøk i denne boligen enn for de andre deltakerne som ikke hadde så mange å forholde seg til.
Denne type kontakt ga verdifull erfaring for tolkene, men samtidig avdekket besøkene en gjensidig usikkerhet når det gjaldt hensikten med tolkeopp- dragene og hvilken rolle tolkene skulle ha i forhold til bruker. Tolkene erfarte at det var en stor utfordring å finne en naturlig balanse for to ulike profesjoner i samvær med tolkebrukeren samtidig. For miljøpersonalet var det en utfordring å få en annen profesjon inn på egen jobbarena fordi ”kon-trakten” var for uklar. Dette tydeliggjorde at informasjonen om prosjektet innledningsvis hadde vært utilstrekkelig. Det ble derfor tatt initiativ til nye samarbeidsmøter med personalgruppen. Målsettingen med prosjektet ble gjennomgått på ny og i samarbeid laget man en plan over konkrete situa- sjoner som var egnet for utprøving av tolk for den døvblinde. Så bestemte man hvilke tolkeoppdrag som skulle gjennomføres. Videre ble det inngått avtale om at den aktuelle miljøarbeider som var på jobb, alltid skulle for-beredes på bestilte tolkeoppdrag.
Et mer systematisk samarbeid med personalet i boligen bidro til en større trygghet og åpenhet mellom personalet og tolker. Samarbeidet ble opplevd positivt. Strukturering var selvsagt også viktig for tolkebrukeren. Tolke-oppdrag ble forberedt på følgende måte: Tegninger eller ordbilder av dagens aktivitet (eks. gå i butikken) sammen med bildet av tolken ble plassert på en dagtavle, og dette ble det samtalt om før tolken kom. Hensikten var å bidra til større grad av forutsigbarhet for denne tolkebrukeren. For øvrig uttalte enkelte av de ansatte at fokus på kommunikasjon formidlet gjennom tolken, skapte en større bevissthet omkring det å samtale med brukeren.
Fordeling av roller
Generelt ble det viktig å gjøre avtaler med nærpersonene om rollefordeling når man skulle være sammen på tolkeoppdrag. Først og fremst for å sikre oversikt og trygghet for tolkebrukerne, men også for å avklare funksjon og ansvar mellom fagpersonene som under tolkeoppdragene kom til å sam- arbeide svært tett. Oppdragene i prosjektet ga slik sett nyttige erfaringer både for tolker og nærpersoner når det gjaldt ulike typer situasjoner og problemstillinger man kunne komme opp i med hensyn til samarbeid og rollefordeling.
I dette prosjektet trengte flere av brukerne hjelp til praktiske og personlige gjøremål. Slike oppgaver ligger utenfor rammene for tolkeyrket, og som beskrevet innledningsvis ble det tilstrebet at en nærperson alltid var til stede under tolkeoppdragene. Imidlertid vil det alltid være en praktisk og etisk vurdering om hvem som trenger en nærperson i tillegg til tolk-ledsager, men mange døvblindfødte har et større hjelpe- og omsorgsbehov og vil være avhengig av en person som er bedre kjent med brukeren enn tolken har anledning til å bli.
Et eksempel på dette er når brukeren sitter i rullestol og en nærperson nødvendigvis må trille denne:
”Miljøpersonalet triller rullestolen. Ved å være i denne posisjon bak rullestolen får ikke nærpersonen beskrevet noe eller tolket for den døv-blindfødte. I denne situasjonen gikk tolken foran rullestolen, foran den døvblindfødte og beskrev en gressklipper som laget mye støy, hvor den var og hvem som kjørte den.” (Sitat logg)
Avklaring av roller ble også viktig i situasjoner der også utenforstående personer var delaktige i kommunikasjonen. I enkelte tolkeoppdrag kom tolkene opp i situasjoner hvor de andre tilstedeværende betraktet tolken som partner i samtalen, som for eksempel under legebesøk. Hvis det kom fram
opplysninger som burde sikres oppfølging, opplevet tolkene noen ganger at det var forventinger om at de skulle å ta ansvar for dette ettersom tolke-bruker selv ikke hadde muligheter til å formidle informasjonen videre til nærpersoner. Det kunne videre oppstå situasjoner hvor det ble en samtale mellom lege og nærperson om faktaopplysninger som den døvblindfødte sannsynligvis ikke hadde forutsetninger til å forstå, eller ikke var forberedt på. Utfordringer med hensyn til rollefordeling og hvem som har ansvar for å klargjøre roller var et gjennomgående tema for refleksjon gjennom hele prosjektperioden. Generelt erfarte man at dialog om roller er nødvendig med alle parter som deltar i en tolkesituasjon, helst før tolkeoppdragene utføres.
Å gi informasjon om tolketjenesten til aktuelle samarbeidspartnere, i hvilke situasjoner den kan brukes og hvordan den formidles, ble ansett som generelt viktig gjennom hele prosjektperioden. I prosjektets første faser hadde en av tolkene en koordinerende rolle også i formidling av tjenesten.
Etter hvert som prosjektet skred fram ble det oppfordret til at brukernes nettverk selv skulle kunne kontakte tolketjenesten og la oppdragene gå gjennom ordinær formidling.
Tidsaspektet
I kommunikasjon med den døvblindfødte framtrer tid som et nøkkelbegrep.
Vi så at hensynet til tidsaspektet var helt avgjørende for om døvblindfødte kan bruke tolketjenesten. Prosjektets rammer ble derfor tilrettelagt med hensyn til dette:
Tid til å bli kjent
Tid til relasjonsbygging Tid til å formidle Tid til å lytte Tid til å tenke Tid til å svare
Tolkens kompetanse som ressurs i kartlegging på individnivå
Som beskrivelsene av individuell tilrettelegging og resultater av disse viser, har prosjektet avdekket store individuelle variasjoner i kommunikasjons-form og behov for tilrettelegging. Som nevnt erfarte vi at for en av brukerne var det behov for en mer systematisk kartlegging av kommunikasjon og
språk – for at vedkommende skulle kunne ha nytte av tolketjenesten. Noe av årsaken er at det er vanskelig å forstå kommunikasjon og språk der brukeren har et redusert uttrykksrepertoar og relativt få konvensjonelle tegn.
Aktuelle spørsmål var: Er det samsvar mellom forståelse og repertoar av uttrykk og tegn? Hva er lært tidligere? Hva kan realiseres på nytt? Er opp-levelsen av å være i en samtale med en annen person reel? Opplever den døvblindfødte at det går an å påvirke en annen person gjennom språk og ikke bare gjennom handlinger og ulike former for atferdsuttrykk? Hvor mye oppfatter nærpersoner av intensjonell kommunikasjon fra brukeren?
For å kunne fungere som tolk er det viktig å kunne få svar på flere av disse spørsmålene. Vi begynte derfor å reflektere litt mer omkring måter å bli bedre kjent med den ene brukeren på. Etter avtale med nærpersoner ble det igangsatt et kartleggingsarbeid. Regionsenteret for døvblinde ved Skådalen kompetansesenter engasjerte en av tolkene til å utføre denne kartleggingen.
Et vesentlig poeng var å engasjere en person med kompetanse som døv-blindetolk til dette arbeidet. Det ble muliggjort fordi tolken fikk tillatelse til å være tilstede i boligen noen timer hver uke i en periode på 3 måneder. Det er viktig å presisere at dette ikke var ordinære tolkeoppdrag.
I en oppsummering av dette kartleggingsarbeidet er det viktig å fremheve at tolkens kompetanse kommer her til nytte i utredning på individnivå, og et mer systematisk kartleggingsarbeid vil kunne gi tolkene viktig kunnskap om brukeren før han eller hun blir ordinær bruker av tolketjenesten. Tolkens bidrag i kartlegging virket i denne sammenheng også generelt stimulerende på brukerens kommunikasjonsmiljø. Tolken fikk en positiv rolle som modell i personalets læring av nye tegn, men også som modell for å beholde fokus på kommunikasjon overfor brukeren. For å sikre kontinuitet og sammen- ligningsgrunnlag med hensyn til utprøvingen, ble det viktig i denne sam-menheng å gjenta samme hendelse i samvær med brukeren fra gang til gang.
Et slikt kartleggingsarbeid bør i fremtiden vurderes også for andre poten-sielle tolkebrukere, der man vet for lite om den døvblindfødtes kommunika-sjon og språk og potensial for videre utvikling og læring. En slik kartlegging kan fungere som et forprosjekt, før utprøving av tolkebruk. Det er naturlig at en slik utredning skjer i samarbeid med det regionsenteret for døvblinde som brukeren får tjenester fra.