Estamos solicitando a você a autorização para que seu filho (ou a criança pela qual você é responsável) participe da pesquisa: “Vivência de crianças com diabetes mellitus tipo 1 frente a doença e o tratamento”, que está sendo desenvolvida por Flávia Moura de Moura, aluna do Programa de Pós- Graduação em Enfermagem, nível de Doutorado da Universidade Federal da Paraíba, sob a orientação da Profª Drª Neusa Collet.
Esta pesquisa pretende analisar a vivência de crianças, com idade entre 6 e 11 anos, com diabetes mellitus tipo 1, investigando os sentimentos frente a doença e o tratamento, quais significados atribuem à vivência, e quais estratégias recorrem para lidar com as demandas impostas pela doença e pelo tratamento.
O que nos leva a fazer este estudo é o intuito de produzir conhecimento acerca da criança com diabetes mellitus, de modo que ao analisar como crianças vivenciam o diabetes mellitus tipo 1 a equipe de saúde terá mais subsídios para oferecer um cuidado que atenda todas as necessidades das mesmas.
Caso você decida autorizar, ele(a) deverá participar de encontros onde serão realizadas atividades lúdicas adequadas à sua idade. Os dias e horários serão definidos pelas possibilidades da criança e do responsável pela mesma, de maneira a não prejudicar suas atividades cotidianas.
Todos os encontros com a pesquisadora serão gravados em aparelho digital e transcritos posteriormente. Mas, todas as informações fornecidas serão utilizadas pela pesquisadora com fins específicos de desenvolvimento da pesquisa. A publicação e/ou divulgação em congressos e publicações científicas, desses resultados, respeitará o direito ao sigilo e a não divulgação dos participantes. Desse modo, as informações fornecidas não serão identificadas pelo nome ou qualquer outro critério que possibilite a quebra do sigilo e o anonimato.
Durante os encontros a criança será estimulada, por meio de atividades do livro interativo “Eu, a doença e o tratamento”, desenhos, leitura e construção de estórias, vídeos de curta duração, a falar sobre sua vivência em relação ao diabetes. A previsão de riscos é mínima, pode acontecer algum desconforto, uma vez que lembrar alguma vivência difícil ou dolorosa pode gerar tristeza. Este desconforto será minimizado por meio do vínculo que a pesquisadora estabelecerá com a criança e da realização de atividades que possibilitem a busca de novas estratégias para lidar com essas situações.
As despesas com o transporte da criança e do responsável, para que compareçam aos encontros, serão custeadas pela pesquisadora, evitando que as famílias tenham gastos financeiros, para realização da pesquisa.
Conforme a resolução 466/12 do CNS, a participação é voluntária, o que significa que você poderá desistir a qualquer momento, retirando seu consentimento, sem que isso lhe traga nenhum prejuízo ou modificação na assistência que vem recebendo na Instituição.
Você ficará com uma via deste Termo. Caso necessite de maiores informações sobre o presente estudo, favor ligue para a pesquisadora Flávia Moura de Moura, telefone: (83) 8846-8188. Endereço (institucional): Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Centro de Ciências da Saúde/UFPB – CEP 58059-900. João Pessoa/PB. Telefone: (83) 8846-8188. Ou para o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Lauro Wanderley, telefone: (83) 3216-7946. Endereço: Hospital Universitário Lauro Wanderley – HULW – 4º andar. Cidade Universitária. Bairro: Castelo Branco – João Pessoa – PB. CEP 58059-9000.
Universidade Federal da Paraíba Centro de ciências da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
O Sr(a), ______________________________________________________________, Representante legal da criança __________________________________________________, autoriza a participação da mesma, na pesquisa “Vivência de Crianças com diabetes mellitus tipo 1 frente a doença e o tratamento”.
Esta autorização foi concedida após os esclarecimentos recebidos sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão coletados, por ter entendido os riscos, os desconfortos e benefícios que essa pesquisa pode trazer para a criança e também por ter compreendido todos os direitos que ela terá como participante e o Sr(a). como representante legal.
O Sr(a) autoriza, ainda, a publicação das informações fornecidas por ela em congressos e/ou publicações científicas, desde que os dados apresentados não possam identificá-la.
João Pessoa, ______ de _______________ de 2014.
________________________________
Assinatura do Responsável pela criança
Impressão dactiloscópica Responsável pela criança _____________________________________
Assinatura do Pesquisador
Em virtude que este TCLE encontra-se em mais de uma página, as demais serão rubricadas pelo pesquisador e responsável pela criança.
Universidade Federal da Paraíba Centro de ciências da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem TERMO DE ASSENTIMENTO DA CRIANÇA
Assentimento informado para ser participante da pesquisa “Vivência de Crianças com diabetes mellitus tipo 1 frente a doença e o tratamento”.
Nome da criança: ____________________________________________________________
Meu nome é Flávia Moura de Moura e no meu curso vou pesquisar a vivência de crianças com diabetes mellitus tipo 1, isso nos ajudará a cuidar melhor e entender o que essas crianças precisam. Eu vou informar e convidá-lo a participar desta pesquisa. Você pode escolher se quer participar ou não. Discutimos esta pesquisa com seu pai/mãe ou responsável e ele/ela sabem que também estamos pedindo seu acordo. Se você vai participar da pesquisa, seu pai/mãe ou responsável também terá que concordar. Mas se você não desejar fazer parte na pesquisa, não é obrigado, até mesmo se seu pai/mãe concordar. Você pode discutir qualquer coisa deste formulário com seus pais, amigos ou qualquer um com quem você se sentir a vontade de conversar. Você pode decidir se quer participar ou não depois de ter conversado sobre a pesquisa e não é preciso decidir imediatamente. Pode haver algumas palavras que não entenda ou coisas que você queira que eu explique mais detalhadamente porque você ficou mais interessado ou preocupado. Por favor, peça que eu pare a qualquer momento e eu explicarei.
Queremos conhecer sua vivência em relação ao ter diabetes tipo 1, para isso, eu, Flávia, estarei com você, em alguns encontros, usando estórias, desenhos e atividades, para conversar sobre como é para você ter diabetes e realizar os cuidados. O trabalho ocorrerá durante um ou dois meses, com encontros semanais de aproximadamente uma hora, em horário que você não tenha aula ou outras atividades.
Estamos fazendo esses encontros com crianças com idade ente 6 e 11 anos e que fazem acompanhamento no ambulatório de pediatria do HULW ou CPAM. Essa atividade não trará nenhum risco para sua saúde, mas se você sentir algum desconforto por conversar sobre como é para você viver com o diabetes, você deve falar para mim, Flávia, para que eu possa te ajudar a se sentir melhor.
Não falaremos para outras pessoas que você está nessa pesquisa. Qualquer informação sobre você terá um outro nome, que você poderá escolher, ao invés do seu e, assim, será mantido em segredo.
Caso necessite de maiores informações, favor ligue para mim, Flávia, telefone: (83) 8846-8188. Endereço (institucional): Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Centro de Ciências da Saúde/UFPB – CEP 58059- 900. João Pessoa/PB. Telefone: (83) 8846-8188. Ou para o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Lauro Wanderley, telefone: (83) 3216-7946. Endereço: Hospital Universitário Lauro Wanderley – HULW – 4º andar. Cidade Universitária. Bairro: Castelo Branco – João Pessoa – PB. CEP 58059-9000.
Você entendeu que a pesquisa é sobre a vivência de crianças com diabetes tipos 1. Você entendeu que participará de alguns encontros, usando estórias, desenhos e atividades, para conversar sobre como é viver com diabetes e realizar os cuidados.
João Pessoa, ______ de _______________ de 2014.
_________________________________ Assinatura da criança
________________________________
Assinatura do Responsável pela criança Impressão dactiloscópica
da criança participante ___________________________________
Assinatura do pesquisador
Em virtude que este TCLE encontra-se em mais de uma página, as demais serão rubricadas pelo pesquisador e responsável pela criança.
Universidade Federal da Paraíba Centro de ciências da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem ROTEIRO DIRIGIDO AOS PAIS OU RESPONSÁVEIS 1) Identificação
Nome:______________________________________________________________________ Data de nascimento: _______________ Anos de estudo: _____________________________ Endereço: __________________________________________________________________ Telefones: __________________________________________________________________ Nome do pai: ________________________________________________________________ Anos de estudo: _______________ Profissão: _____________________________________ Nome da mãe: _______________________________________________________________ Anos de estudo: _________________ Profissão: ____________________________________ Renda familiar: ______________________________________________________________ Nome dos irmãos e idades: ____________________________________________________ Religião: ___________________________________________________________________ 2) Doença e Tratamento
Período do diagnóstico da doença: _______________________________________________ Como é o tratamento? _________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Quem realiza os cuidados em casa? ______________________________________________ Número de hospitalizações, motivo e duração média de cada uma: ______________________ ___________________________________________________________________________ Quando interna quem acompanha? _______________________________________________ Quem aplica faz o teste de glicemia em casa? ______________________________________ Qual a frequência com que a criança apresenta intercorrências? ________________________ ___________________________________________________________________________ Como é o manejo da doença? ___________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Como a criança participa de seu autocuidado? ______________________________________ ___________________________________________________________________________ O que a criança faz por ela e no que ela é dependente? _______________________________ ___________________________________________________________________________ Como é feito o cuidado na escola? _______________________________________________ ___________________________________________________________________________ Auxílio doença: ______________________________________________________________
Universidade Federal da Paraíba Centro de ciências da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem