Foram entrevistadas duas mães biológicas e duas adotivas, tias materna e paterna dos adolescentes. Todas serão referidas como mães. A ausência dos pais biológicos é uma característica da transmissão vertical, que leva frequentemente à orfandade, tornando as relações familiares ainda mais complexas (BRASIL, 2009; TAVARES, 2003).
Em todos os casos viu-se importante envolvimento e preocupação com os cuidados de saúde dos filhos, que são centrados no uso correto da medicação. Percebeu-se que o uso dos antirretrovirais ocupa lugar de destaque nas relações familiares. Tavares ressalta em seu estudo com adolescentes no mesmo centro de referência: “Os responsáveis mais diretos, os tios ou avós, parecem ter no tratamento ou nos comportamentos o centro das preocupações, limitando a conversa aos alertas e às restrições” (TAVARES, 2003, p.93).
Todas as cuidadoras se queixaram de dificuldades para a administração dos remédios, e relataram episódios em que o adolescente fingia tomar a medicação, mas a jogava fora. Os conflitos familiares para o uso da medicação foram relatados em todas as entrevistas.
As mães que viviam com HIV também apresentavam dificuldades de adesão. Uma delas justificava o não uso pelos efeitos colaterais, e a outra, em contradição, ora afirmava ora negava o uso correto, e não especificou nenhum motivo. Os reflexos da não adesão dos cuidadores sobre o tratamento da população pediátrica é apontado na literatura científica (BRASIL, 2008; 2009). O Guia de Recomendações para Terapia Antirretroviral em Crianças e Adolescentes Infectados pelo HIV alerta:
O comparecimento às consultas marcadas, as tomadas de medicamentos diários, os regimes alimentares adequados, o acompanhamento escolar e todas as outras atividades infanto-juvenis são aspectos em que o cuidador se vê envolvido. Portanto, a adesão a todas essas atividades, por si só, já exige um comprometimento por parte deste adulto, sendo ele portador do vírus HIV ou não. No caso de ser ele HIV positivo, as suas próprias dificuldades em aderir ao seu tratamento podem-se refletir no cuidado da criança. A equipe deve estar atenta e desenvolver trabalhos junto aos cuidadores, procurando intervir de modo educativo e cooperativo (BRASIL, 2009, p. 109).
Há trechos nas entrevistas em que a cuidadora estabeleceu comparações entre o comportamento do adolescente e o dela mesma, se identificando abertamente com o jovem em relação ao não uso da medicação (Helena). Outras vezes essa comparação se deu de forma indireta (Luíza).
O pai esteve ausente em todos os casos, nenhum dos adolescentes recebia qualquer tipo de assistência ou contava com a presença paterna.
Alguns dos possíveis motivos para a não adesão apontados pelas mães são encontrados também na literatura, como a não aceitação do diagnóstico e o sentimento de revolta
(BRASIL, 2008; 2009). A fase da adolescência, destacada por todas, é assinalada na literatura como momento crítico para a adesão ao tratamento, pelas próprias características dessa fase, conforme mencionado na revisão bibliográfica (BRASIL, 2006; 2009; DELAMORA, 2006; FERREIRA, 2004; GUIMARÃES, 2005; KOURROUSKI, 2009; PANEL ON ANTIRETROVIRAL GUIDELINES FOR ADULTS AND ADOLESCENTS, 2012). O tema adolescência será discutido com mais detalhes em tópico específico.
Percebeu-se o discurso de normalidade das mães em três entrevistas. Porém, a quarta entrevistada, também soropositiva para o HIV, pontua a falta de normalidade em decorrência do uso da medicação e do adoecimento do filho, situações também apontadas na literatura entre as responsáveis pela perda do sentimento de normalidade da vida (AYRES, 2004; DUARTE, 2011; KOURROUSKI, 2009).
Apesar da escassez de relatos referentes à vivência de situações de discriminação e preconceito, o medo da sua ocorrência esteve presente em todas as narrativas, seja de forma explícita, como encontrado na entrevista de Junia, ou percebido pelo esforço das cuidadoras em manter o sigilo a respeito do diagnóstico.
Romanelli (2006), em seu estudo com mulheres sabidamente infectadas pelo HIV e a experiência de nova gravidez, aponta como o estigma da infecção envolveu toda a fala das entrevistadas. O estigma, o medo da transmissão do vírus, o sofrimento recorrente da suspensão da amamentação, e a culpa pela infecção do filho são sentimentos vividos pelas mães, que podem repercutir de alguma forma nas suas atitudes. Na presente pesquisa percebeu-se que o medo da revelação não se limitou às mães biológicas.
Durante a entrevista a infecção pelo HIV foi identificada algumas vezes pela expressão “o
problema”, ou sem nomeação, surgindo apenas de forma reticente.
Para se evitar a revelação social muitas vezes o diagnóstico é mantido velado até mesmo no ambiente familiar. O fragmento a seguir, extraído do trabalho de Borges, ilustra o fato:
É, eu falo “o problema”, “aquilo”. Eu não comento o nome. Aí eu falo com o Carlos: “Carlos, sabe aquilo?” Aí, assim, eu não falo HIV. [...] Nem com ele. Dentro de casa, quando tá só nós dois, a gente fala: “sabe aquele negócio?” “Sei”. Clarissa, mãe de Carlos de doze anos (BORGES, 2009, p.79).
Borges chama a atenção para possíveis repercussões do silenciamento sobre o diagnóstico, muitas vezes presente entre os familiares:
Consideramos a imposição do silêncio às crianças um dos aspectos mais impressionantes do diagnóstico da infecção pelo HIV e tememos por seus efeitos, que podem ser devastadores, uma vez que muitas delas parecem compactuar com suas mães ao se calarem, aceitarem a condição de ignorância em que são colocadas e se esconderem sem ao menos entender o que fizeram para merecer a invisibilidade (BORGES, 2009, p.78).
O trabalho de Tavares com doze pacientes entre doze e dezessete anos no mesmo centro de referência estudado por Borges e pela autora discute a gestão do segredo nas interações sociais. Os resultados apontam para “a dificuldade dos adolescentes em expressar a compreensão sobre o diagnóstico e de revelar seus pensamentos e comportamentos nas interações sociais e nas perspectivas de vida que constroem para si” (TAVARES, 2003, p.5). Os dados dos estudos de Borges (2009), Romanelli (2006) e Tavares (2003) fazem refletir sobre as repercussões na infância e na adolescência das vivências e atitudes maternas. Nas conclusões de seu trabalho Borges adverte:
Consideramos essencial apontar que a subjetividade materna vai sempre afetar a vida de um filho, mas, no caso de mães com HIV/Aids, esses efeitos podem marcar profundamente a criança na relação que ela vai estabelecer com sua condição de portadora do HIV (BORGES, 2009, p.78).
Os conceitos de tratamento e tratamento adequado expressos pelas cuidadoras foram abrangentes na maioria dos relatos, não se restringindo ao uso dos antirretrovirais e seus efeitos. O tratamento inadequado esteve associado ao uso incorreto da medicação, à ineficácia das medicações e à produção de efeitos colaterais.
Os principais sentimentos mencionados pelas entrevistadas envolvendo os cuidados com o adolescente que vive com HIV apontam para o medo – de perder o adolescente, da transmissão do vírus, de ser culpada pela infecção, da discriminação e do preconceito. Ressaltam-se ainda os relatos de sofrimento pela percepção da superproteção exercida sobre o adolescente, e dificuldade em saber como lidar com o jovem.
Três cuidadoras foram capazes de perceber e apontar repercussões desses sentimentos em suas atitudes, que variaram desde ser muito permissiva a proibir a saída do adolescente.
Para Borges (2009), o sentimento de culpa materno pode se refletir em atitudes diversas: “O sentimento de culpa das mães em relação à transmissão do vírus HIV ao filho, além da intensa angústia desencadeada, parece provocar comportamentos diversos, desde atitudes de superproteção a certo distanciamento da criança”. O autor também encontrou relatos de superproteção dos filhos em seu estudo.
Ayres aponta a existência de “restrições não justificáveis, baseadas em desconhecimento, preconceito, medo, ansiedade, desatenção ou falta de apoio ao jovem ou aos que se relacionam com ele” (AYRES, 2004, p.6). As limitações impostas por cuidadores são mencionadas também por Borges:
O medo que essas mães relatam ter de a criança adoecer interfere muito em seu cotidiano, fazendo com que elas passem a conduzir a vida do filho e imponham a ele várias limitações, muitas vezes desnecessárias, tais como: não poder entrar na piscina, não tomar gelado, não poder brincar livremente como uma criança saudável, mesmo quando não existe nenhum sinal de doenças como gripe ou alguma infecção de garganta, por exemplo (Borges, 2009, p. 75).
Algum comentário sobre a sexualidade do adolescente só não foi feito por uma entrevistada. Duas mencionaram namoro e uma o despertar da sexualidade de seu filho, que foi associado à compreensão diferenciada do diagnóstico. Uma das entrevistadas falou com preocupação sobre o tema, pela possibilidade de discriminação e preconceito com a revelação diagnóstica ao parceiro e pelo risco de transmissão do vírus. A preocupação com a sexualidade dos adolescentes que vivem com HIV/Aids também é mencionada por cuidadores em outros estudos, como aponta Paiva:
No depoimento dos cuidadores (...) as narrativas acentuavam muita “preocupação” com os “problemas do sexo” e identificavam um perigo iminente no desabrochar inevitável da sexualidade de crianças e jovens vivendo com HIV. Muitos não se sentiam capacitados para conversar sobre esse assunto e os valores de cada adulto entrevistado transpareciam na sua narrativa (PAIVA, 2011, p. 4206).
O fragmento da narrativa de uma mãe de adolescente que vive com HIV, presente no trabalho de Paiva, ilustra o drama vivido por jovens e cuidadores:
Ah, eu já peguei ela dando um beijo, eu bati nela... Perguntei: „E aí, fulano mexeu aqui, aqui?‟ „Não‟. Eu falei: „Porque você não tem idade pra isso‟.
„Não pode deixar mexer na sua vagina, nos seus seios‟. „Por que?‟. „Porque senão vai ficar caído igual ao meu‟... então eu explico, se ela deixar o homem pegar vai ficar caído... Às vezes eu falo pra ela abrir a perna e dou uma olhada pra ver se tá normal, porque a gente tem que ficar atenta a tudo, né? Iara, mãe (PAIVA, 2011, p. 4207).
Em todas as narrativas a história da infecção e a revelação diagnóstica permearam a história familiar.
A descoberta do diagnóstico ocorreu sempre associada a importante sofrimento emocional. As situações envolveram acometimento grave da saúde, medo da morte, tristeza, decepção e choque no momento do diagnóstico. Relatos semelhantes são encontrados na literatura (ROMANELLI, 2006; BORGES, 2009; POLIZZI, 2009; AYRES, 2004).
Borges, em estudo já mencionado com quatorze mães que transmitiram a infecção pelo HIV ao filho via vertical, encontrou a descoberta do diagnóstico como um acontecimento dramático para as mães: “Um diagnóstico inesperado pelas mães, no qual encontramos relatos de choque, susto, revolta, desespero, raiva do companheiro, culpa, agonia, incredulidade, angústia e, em alguns casos, desejo de morrer” (BORGES, 2009, p. 73).
Tanto o medo do menor não manter o sigilo sobre o diagnóstico, quanto o sentimento de culpa dos familiares, mencionados pelas mães do estudo, são descritos na literatura como motivos para se postergar a revelação aos filhos (BRASIL, 2008). No presente trabalho apesar do medo de ser culpada pelo filho a mãe (Luíza) revelou o diagnóstico desde a infância.
A compreensão diferenciada do diagnóstico na adolescência, percebida por uma das mães, foi apontada também por adolescentes e médicos do estudo, e é citada pela literatura (BRASIL, 2009). O tema será discutido adiante.
Em todas as entrevistas os profissionais de saúde foram mencionados pelas cuidadoras com respeito e carinho, demonstrando o vínculo existente entre eles. Os adolescentes são acompanhados pela mesma equipe desde a infância. A importância do vínculo na adesão ao tratamento é referida na literatura (BRASIL, 2008; 2009) e será discutida posteriormente.
Todas as entrevistadas falaram sobre o medo do adolescente morrer. Houve associação entre o diagnóstico de infecção pelo HIV e morte em duas narrativas. Borges aponta nas conclusões de seu estudo:
Concluímos que o medo e a angústia relacionados à morte e ao preconceito com a Aids estão presentes de maneira intensa na vida dessas mães, confirmando estudos anteriores a esse respeito em relação às pessoas que vivem com HIV/Aids em geral. Porém, a implicação dessa angústia na infância marcada pelo HIV, que se constitui uma questão perturbadora ao psiquismo materno, podendo se tornar uma questão também da criança, foi o que mais nos preocupou como resultado deste estudo (BORGES, 2009, p.78).