O cuidado para com a criança que tem câncer envolve, na maioria das vezes, a vivência do internamento hospitalar em unidades especializadas ou, pelo menos, um longo período de visitas ao ambulatório e/ou consultório médico com a finalidade terapêutica.
No tocante ao processo de adoecimento da criança com câncer, compreendemos que as dificuldades, necessidades e problemas precisam ser atendidos, a fim de facilitar o enfrentamento e a convivência com a doença, de melhorar o estado psicológico dos pacientes e de levá-los a um quadro orgânico mais estável, promovendo, assim, a recuperação e a cura, se possível. No entanto, um desafio ainda se faz presente, que é o fato de ainda não termos um conhecimento totalmente esclarecido acerca da relação entre os processos psicológicos mais profundos e o desenvolvimento da doença.
Valle (1994) destaca que a assistência à criança com câncer e sua família deve começar antes mesmo do diagnóstico, ou seja, logo que o paciente chega ao ambiente hospitalar, tendo
em vista o "turbilhão emocional" em que estes se encontram mergulhados. Ressalta ainda que a assistência psicossocial deve ser fornecida ao mesmo tempo em que ocorre o tratamento do corpo. O mais importante é que a equipe seja capaz de acolher, prestar informações necessárias, tolerar as reações de agressividade e negação, além de manter uma ajuda recíproca.
A fim de refletir sobre quem são e como se sentem esses profissionais de saúde diante da criança com câncer, especialmente o psicólogo, seria importante esboçar brevemente sobre como o cotidiano de trabalho pode influenciar a vida desses profissionais e vice-versa.
Em oncologia, os profissionais de saúde são expostos a situações de alto estresse psicossocial em decorrência das possibilidades de complicações do câncer, além das intercorrências comuns ao ambiente hospitalar, tais como a ansiedade e angústia dos familiares, o risco de morte iminente, as dificuldades de comunicação, dentre outros desafios. Não raro, surgem situações emocionais mobilizadoras e intensas, e isto acaba trazendo um grau de sofrimento pessoal diante do contexto "pesado" de trabalho. Cassorla & Labate (1999) nos dizem que pode haver identificações patológicas com o sofrimento do paciente, com sua doença ou com outros aspectos que podem transformar o trabalho de saúde emocionalmente "insalubre."
Sendo assim, tanto o profissional quanto a equipe multidisciplinar acabam sobrecarregados em meio a exigências crescentes, que envolvem desde a avaliação de necessidades e o cuidado para com os pacientes, até atividades institucionais (reuniões de equipe, discussão de casos clínicos) e burocráticas (preenchimento e evolução de prontuários, encaminhamento para exames).
O relacionamento com os pacientes pode gerar sofrimento para esses profissionais, que muitas vezes são relegados a um segundo plano e pouco falam em como se sentem por lidar tão de perto com a morte. Na maioria das vezes, a literatura destaca uma certa tendência para se defender da impotência e da fragilidade através da fantasia de onipotência. Por exemplo, Pitta (1994) destaca que
as defesas mais utilizadas pelos profissionais de saúde são: 1) fragmentação da relação profissional- paciente, 2) distanciamento e negação de sentimentos, 3) redução do peso da responsabilidade, 4) despersonalização e negação da importância do indivíduo e 5) tentativa de eliminar decisões. De um modo geral, esses mecanismos visam "atenuar" a angústia e a sensação de fracasso diante da morte. Vale ressaltar que tais aspectos não foram investigados de modo pré-estabelecido em nossa pesquisa já que se trata de uma pesquisa fenomenológica, mas alguns deles estiveram presentes nas narrativas e serão discutidos posteriormente na análise.
Portanto, o trabalho em uma equipe multidisciplinar ainda constitui um desafio, inclusive, para o psicólogo, que muitas vezes não é devidamente reconhecido pelos médicos e demais profissionais da equipe de saúde. A inserção da psicooncologia nas instituições hospitalares é algo recente e sua função ainda é desconhecida ou distorcida; contudo, em algumas situações, principalmente aquelas que envolvem morte e fases terminais da doença, o psicólogo não é apenas requisitado, como também é muito valorizado pela equipe. (Carvalho, 2002). Vale lembrar que nessa pesquisa tais aspectos foram citados pela maioria dos profissionais entrevistados, dando margem para questionamentos que apontam para lacunas presentes na formação dos profissionais de saúde, para a desumanização dos profissionais médicos e ainda para uma visão de saúde restrita apenas ao bem- estar físico. Tais questionamentos foram trabalhados na análise, que será abordada posteriormente.
Dentro desse contexto da equipe de saúde, Gimenes (1994) destaca que a psicooncologia é uma área de interface entre a medicina oncológica e a psicologia, cuja finalidade é:
x Buscar identificar e compreender os aspectos psicossociais envolvidos no processo de adoecimento de câncer;
x Sistematizar e ampliar os conhecimentos engendrados; x Subsidiar uma assistência integral aos familiares e pacientes;
Contudo, convém mencionar que enquanto a psicologia e a oncologia representam áreas já consolidadas, a psicooncologia ainda é considerada uma área emergente no Brasil. Diante disso, Gimenes (op.cit, p.42) afirma:
A psicooncologia começa a surgir como área sistematizada de conhecimento a partir do momento em que a comunidade científica passa a reconhecer tanto o aparecimento quanto a manutenção e a remissão do câncer são intermediados por uma série de fatores cuja natureza extrapola condições apenas de natureza biomédica.
Bayés (1985) situa o desenvolvimento da psicooncologia com base nos seguintes acontecimentos: 1) o reconhecimento da relação entre a etiologia e o desenvolvimento do câncer com fatores psicológicos, 2) a importância da adesão e do reconhecimento dos diversos tratamentos prescritos, 3)o fato da adesão ao tratamento ser influenciada por fatores psicossociais, 4) o reconhecimento e a substituição da utilização de tecnologia medicamentosa por tecnologia comportamental na área de saúde, 5)a atenção crescente à qualidade de vida dos pacientes e familiares durante e após a doença.
De um modo geral, Jimmy Holland (1990, 1996), médica psiquiatra, pioneira na luta pela consolidação da psicooncologia e fundadora da Internacional Psychonlogy society (IPOS) define este ramo da medicina como uma subespecialidade da oncologia e da psicologia da saúde que visa estudar duas dimensões psicológicas presentes no diagnóstico do câncer, que são: o impacto da doença na dinâmica emocional do paciente, dos familiares e da equipe de saúde, bem como, o papel das variáveis psicológicas e comportamentais na incidência e na sobrevivência do câncer.
As contribuições da psicologia no tratamento do câncer advêm de inúmeras pesquisas que investigam os possíveis efeitos de estados emocionais na modificação hormonal, e destes estados na alteração do sistema imunológico (Bovbjerg,1990). A psicooncologia aparece, portanto, ancorada na psicoimunologia. Esta, estuda como o sistema imunológico afeta e é
afetado pelos estados emocionais. Moreira & Melo Filho (1992) comentam que há quatro autores considerados clássicos nessa área devido à seriedade, extensão e número de casos estudados: Le Shan (1992), Greene(1966), Schmale (1966) e Kissen (1986).
Le Shan (1992), por exemplo, nos diz que há relação entre o estresse e a depressão com o enfraquecimento do sistema imunológico, e esta situação contribui para o desenvolvimento de tumores. Destacam-se também os trabalhos do médico radiologista Simonton (1987) que teve início a partir da constatação da influência das emoções no surgimento do câncer, das lacunas do conhecimento do que realmente ocorre nos processos oncológicos, do desconhecimento de causas e fatores curativos que envolvem a doença, dos porquês dos mesmos tratamentos surtirem efeitos distintos em pacientes com o mesmo diagnóstico, prognóstico e fase da doença. O autor concluiu que os pacientes sobreviventes tinham algo em comum: a motivação para viver, ou seja, expectativas de um futuro melhor.
Os trabalhos acima citados e outros posteriores contribuíram para a fundamentação da psicooncologia, que foi definida pela American Psychological Association (APA) como uma área de conhecimento e contribuição científico-profissional específica da Psicologia da Saúde (Costa Júnior, 2001). Além disso, estes estudos impulsionaram a adoção de novas possibilidades de assistência e de enfrentamento da doença, a obtenção de uma melhor qualidade de vida através de atitudes e comportamentos mais saudáveis, a modificação de valores em consonância ao tratamento médico, a modificação no rumo da vida de alguns pacientes, e ainda, o aumento das chances de cura.
A assistência em psicooncologia inclui, além do tratamento médico, o apoio psicossocial e psicoterápico ao doente e seus familiares. O foco desloca-se da doença em si, passando a contemplar o ser humano como um todo em seu contexto psicossocial. É dentro deste contexto de desafios que a equipe multidisciplinar é estimulada a continuar suas atividades de intervenção e pesquisa.
No Brasil, o movimento da Psicooncologia consolidou-se a partir da reunião dos profissionais da saúde em eventos voltados para o desenvolvimento da área. Tais profissionais encontram-se engajados no atendimento psicossocial em instituições e no desenvolvimento de pesquisas em hospitais. Contudo, ainda há uma grande necessidade de divulgação desta área, pois somente em 1994, por intermédio das observações realizadas em apresentações de trabalhos nos encontros anteriores, é que a psicooncologia brasileira foi definida tendo como base características de nossa cultura, o sistema de saúde, dentre outros indicadores de desenvolvimento daquela época. Embora esta seja uma área de atuação multidisciplinar, no Brasil, ela tem sido estudada e desenvolvida, principalmente, por psicólogos (Gimenes, Carvalho & Carvalho, 2002).
O trabalho de prevenção é de fundamental importância e indica o valor de uma política social de saúde, com atuação baseada no modelo biopsicossocial. A inserção do trabalho do psicólogo nos serviços de oncologia, sob diferentes modalidades de assistência, vem promovendo mudanças no tratamento do câncer. Mudanças que podem ser observadas desde a maneira de transmitir o diagnóstico, o alívio dos efeitos secundários da doença, o desenvolvimento de cuidados paliativos, até a busca por uma melhor qualidade de vida.
A intervenção em Psicooncologia encontra-se baseada em modelos educacionais, nos quais o psicólogo deve priorizar a promoção de saúde, independente da abordagem teórico- filosófica que adotou; ou seja, é uma área que viabiliza atividades interdisciplinares no campo da saúde, desde a pesquisa científica básica até os programas de intervenção clínica (Costa Júnior, 2001). Além disso, o uso de técnicas de visualização e relaxamento e os grupos de aconselhamento destacam-se como recursos importantes no acompanhamento aos pacientes com câncer. Estes recursos têm trazido resultados surpreendentes de melhora física, como por exemplo, maior vigor físico, fortalecimento do sistema imunológico e formas de enfrentamento mais saudáveis.
Ainda neste âmbito, há também de se destacar o atendimento ao paciente oncológico através do Programa Simonton, que é uma modalidade de atendimento psicossocial que visa favorecer bem estar psíquico e auxílio na recuperação do paciente oncológico, além do apoio aos familiares. Os atendimentos são realizados em grupos temáticos com duração pré- determinada. Alguns resultados deste trabalho vêm sendo observados em diversas cidades brasileiras, tais como em São Paulo através do CORA (Centro Oncológico de Recuperação e Apoio). Carvalho (2000) comenta que este programa de atendimento tem levado a resultados de pesquisas semelhantes aos encontrados em outros países.
Costa Júnior (2001) observa que as pesquisas mais recorrentes em Psicooncologia priorizam a ajuda psicológica aos familiares como temática central, que em sua maioria, encontram-se acometidos pelo sofrimento, medo e angústia, no seu despreparo frente à doença, na sobrecarga nas suas funções, dentre outros transtornos. Deste modo, presume-se que a boa comunicação entre pacientes e familiares e o apoio da família são indispensáveis no decorrer da doença.
No que tange os profissionais de Saúde que atendem os pacientes oncológicos, observamos que estes se encontram imersos num espaço permeado pela dor e pelo sofrimento, uma vez que são os responsáveis por tratamentos invasivos, mutiladores, agressivos, que nem sempre levam à recuperação e cura. Este contexto nos leva a pensar que estes se encontram submetidos a um alto nível de estresse e angústia. Isso nos faz lembrar um questionamento de nossa pesquisa: como o psicólogo experiencia o contato com a criança com câncer?
Pensamos que o saber-fazer clínico psicológico emerge nesta área de atuação como uma práxis complexa, uma vez que requer do profissional uma postura eminentemente ética, um conjunto de recursos terapêuticos, e acima de tudo, a disponibilidade para estar junto efetivamente com essa criança doente, seus familiares e até mesmo com seus colegas da equipe. É preciso colocar-se numa posição de escuta contínua a fim de apreender os sentidos que
emergem diante da iminência de morte, da angústia e das múltiplas significações da doença. Parafraseando Che Guevara em uma de suas célebres frases: "há de se endurecer, mas sem perder a ternura jamais"; lembramos que com base em nossa experiência prática, na revisão bibliográfica e na escuta dos entrevistados dessa pesquisa, é possível compreender que o psicólogo precisa desenvolver uma práxis pautada não apenas pela dimensão teórico-técnica, mas, sobretudo, pela sensibilidade da escuta clínica e do cuidado, seguida pela abertura e disponibilidade de distanciamento contínuo em prol da ressignificação de conteúdos pessoais e de reflexão. Contudo, isto não implica em perder a ternura. Evocamos o termo ternura para explicitar a qualidade deste movimento clínico de aproximação-afastamento implicado na práxis psicológica, inclusive em oncologia pediátrica, uma vez que o termo serve para designar a capacidade de sensibilidade, meiguice, afetuosidade e carinho que alguém pode despender por algo. Essa capacidade de deixar-se "afetar" com ternura parece constituir-se como elemento- chave para uma compreensão e intervenção mais adequada e eficaz.
Ainda em consonância a este saber-fazer psicológico, consideramos importante contextualizar e aprofundar no capítulo seguinte, alguns pressupostos teóricos da clínica fenomenológico-existencial, e assim, refletir mais criticamente acerca de nosso objetivo.