4 Analyse og presentasjon av resultater
4.6 Personalets dilemmaer
CONCRETIZADAS NUM
DIAGNÓSTICO DE
EPILEPSIA
a. Crises neonatais benignas b. Crises febris
c. Crises reflexas
d. Crises de abstinência do álcool
e. Crises induzidas por drogas ou outros químicos
f. Crises pós-traumáticas de ocorrência imediata ou próxima da situação traumatizante
g. Crises isoladas ou conjuntos de crises isoladas h. Crises raramente repetidas (oligo-epilepsia)
Do m esm o m odo, existem síndrom es epilépticos bastante específicos e raros, como
a Sín d r o m e d e We s t, que consiste num tipo especial de crises que se m anifestam no prim eiro ano de vida e se caracterizam por espasmos em flexão ou extensão, associadas
a regressão ou atraso do desenvolvim ento neurológico, ou a SÍNDROME DE LENNOX-
Ga s t a u t, que se caracteriza p ela ocorrência de crises convulsivas com início no período pré-escolar, do tipo m isto (generalizadas ou parciais, tónicas, tónico-clónicas,
ausências), várias vezes ao dia (B reia e Almeida, 2007). E ste tip o de síndrom es é
caracterizado pela ocorrência de crises de difícil controlo e está m uitas vezes associado
1 .5 . Di a g n ó s t i c o
Por convenção, o diagnóstico de epilepsia im plica a ocorrência, no m esm o
indivíduo, de pelo m enos d uas crises epilépticas espontâneas (B rodie, de B oer e
Johannessen, 2003). Este diagnóstico é fundam entalm ente clínico (Forheid, 2007; Pinto,
2007) e, com o tal, baseado n a inform ação que os doentes, fam iliares ou outras pessoas
que eventualm ente tenham assistido às crises possam transm itir ao m édico (Pinto,
2007). Sem pre que necessário, são ainda realizados exam es com plem entares de
diagnóstico específicos, com o o Electroencefalogram a (EEG), R essonância M agnética
(RM ) ou Tom ografia Axial C om putadorizada (TAC).
O EEG perm ite verificar a ocorrência de alterações específicas na função cerebral,
identificar a zona de origem d a crise e caracterizar a síndrom e epiléptica que m elhor
enquadra as crises de cada paciente (Silva e Luzeiro, 2007), sendo tam bém utilizado no
diagnóstico diferencial de causas não-epilépticas de perda da consciência (e.g.,
síncopes) (Pinto, 2007).
A s técnicas im agiológicas com o a RM e a TA C perm item , por outro lado,
estabelecer diagnósticos precisos e eficazes e proceder, em casos específicos, a
intervenções cirúrgicas com objectivos curativos (Pais e C arvalho, 2007). Estes exam es
são frequentem ente utilizados com vista à identificação da causa prim ária da epilepsia
1.6 . F a c t o r e s p r e c i p i t a n t e s
Existem determ inados factores relacionados com o estilo de vida que podem
dim inuir o lim iar epileptogénico e originar um a m aior frequência das crises. A ssim ,
devem ser evitados longos períodos de j e j u m, n o i t e s e m b r a n c o o u mal dorm idas,
períodos d e grande t e n s ã o e m o c i o n a l o u c a n s a ç o f í s i c o, c o n s u m o d e á l c o o l e DROGAS e s i t u a ç õ e s f e b r i s (Brow ne e H olm es, 2004). É igualm ente essencial que a m edicação anti-epiléptica seja tom ada regularm ente e sem interrupções súbitas, a não
ser que exista um a indicação m édica precisa nesse sentido (A lves, 2007).
Por outro lado, existem determ inadas form as de epilepsia que são despertadas pela
exposição a estím ulos sensoriais específicos (e p i l e p s i a s r e f l e x a s) , com o, por exem plo, luzes fortes o u certos tipos de som (Luzeiro e Santos, 2007).
N um estudo realizado n a C hina, N akken et al (2005) questionaram 1677 pacientes
epilépticos acerca d os factores precipitantes das suas crises, tendo 53% dos indivíduos
identificado pelo m enos um factor precipitante e 30% identificado dois. O s factores
m ais referidos pelos inquiridos foram o e s t r e s s e e m o c i o n a l, a p r i v a ç ã o d o SONO e o
CANSAÇO. Os resultados sugeriram ainda que os pacientes com crises generalizadas são
m ais sensíveis à privação do sono e a luzes interm itentes do que os pacientes com crises
parciais, enquanto as m ulheres com crises parciais parecem apresentar m aior
susceptibilidade à ocorrência de crises durante a m enstruação do que as m ulheres com
O conhecim ento dos factores precipitantes das crises epilépticas tem im plicações
práticas im portantes ao nivel do tratam ento e prevenção das m esm as, j á que perm ite o
desenvolvim ento de program as individuais que permitam a cada paciente aum entar o
controlo sobre as crises.
1 .7 . C O -M O R B ILID A D ES PSIQUIÁTRICAS
De m odo geral, os epilépticos apresentam m ais sintom as psiquiátricos do que a
população em geral, com incidências que variam entre os 24% nos pacientes com
epilepsia parcial do lobo tem poral, 20% nos pacientes com outros tipos de epilepsia
parcial e 12% nos pacientes com epilepsia generalizada (V eiga et al., 2004).
Para além dos factores de factores de risco psicossociais (e.g., estigm a social), os
epilépticos apresentam um a série de especificidades neuroquím icas e neurofisiológicas,
tais com o alterações na concentração de determ inados neurotransm issores (e.g., devido
ao tratam ento farm acológico) e alterações dos circuitos cortico-subcorticais (V eiga et
al., 2004), o que pode estar associado à m aior incidência de perturbações psiquiátricas
nesta população.
A co-m orbilidade psiquiátrica nos indivíduos epilépticos parece não variar m uito nas
diferentes populações e culturas, com o sugerem os resultados de um estudo realizado
por M atsuura e Trim ble (2000, cit. po r Germ iniani, Crippa, Pereira et al., 2004) com
epilépticos japoneses, que indicam que as m anifestações clínicas das psicoses são
1 .7 .1 . Ps i c o s e
A prevalência da psicose em indivíduos epilépticos é relativam ente elevada: M endez
et al. (1993, cit. por M archetti et al., 2004) e Sherw in et al. (1982, cit. po r M archetti et
al., 2004) indicam valores na ordem dos 9%.
O efeito kindling1 (“ignição”) é apontado com o um dos factores explicativos da
psicose epiléptica. A ssim , D orr-Z eger & Rauh (1983, cit. por M archetti et al., 2004)
sugerem que um a lesão no lobo tem poral pode provocar, ocasionalm ente, descargas
neuronais supralim inares que não são suficientes p ara produzir crises. N o entanto, a
continuidade destas descargas pode originar m udanças neurológicas estruturais e/ou
funcionais (efeito kindling) que se podem reflectir não ao nível da actividade m otora,
mas sensorial, provando eventualm ente um distúrbio psicótico. Estes autores propõem ,
ainda, que as psicoses crónicas estão relacionadas com danos estruturais, enquanto as
agudas (que respondem m elhor à m edicação) estão relacionadas com danos funcionais.
Q uando com parados com pacientes esquizofrênicos, os pacientes epilépticos com
psicose interictal parecem reter m ais calor afectivo, revelando ain d a um a m aior
capacidade para estabelecer relações sociais. D o m esm o m odo, estes pacientes
raram ente apresentam catatonia, em bora sejam m ais frequentes os delírios de
1 .7 .2 . Pe r t u r b a ç õ e s d a d i s p o s i ç ã o
E m bora os aspectos psicológicos associados à experiência de ser epiléptico sejam
sem dúvida relevantes, os aspectos biológicos parecem desem penhar um papel central
nas perturbações da disposição em indivíduos com epilepsia (K airalla et al., 2004). O
facto de existirem m ecanism os fisiopatológicos com uns às perturbações da disposição e
à epilepsia (e.g., efeito kindling), associado à eficácia de determ inadas drogas anti-
epilépticas no tratam ento de algum as perturbações da disposição e ao efeito anti-
epiléptico de certos anti-depressivos, reforça a hipótese de preponderância dos factores
biológicos (K airalla et al., 2004).
1 .7 .2 .1 . De p r e s s ã o
Entre as perturbações da disposição, a depressão é a condição m ais com um nos
pacientes com epilepsia (K airalla et al., 2004). Segundo Piazzim & C anger (2001), a
etiologia da depressão na epilepsia é m ultifactorial, incluindo factores de risco
neurobiológicos (e.g., idade de início da epilepsia; tipo de ataques; m edicação;
lateralidade do foco epiléptico) e psicológicos (e.g., estigma social; baixa auto-estim a;
acontecim entos de v id a stressantes; história fam iliar de depressão).
1 .7 .2 .2 . Pe r t u r b a ç ã o b i p o l a r
A o contrário d a depressão, a perturbação bipolar constitui um quadro relativam ente
raro em pessoas epilépticas (K airalla et al., 2004). Também neste caso o efeito kindling,
2004) enquanto estudava a aprendizagem em ratos, é referido na literatura com o
possível m odelo explicativo de m ecanism os neuronais com uns à epilep sia e à
perturbação bipolar, o que sugere a existência de uma relação entre estas duas
patologias (K airalla et al., 2004).
Os episódios de m ania e de depressão apresentam , geralm ente, m anifestações m enos
graves nos pacientes com epilepsia, relativam ente aos indivíduos não epilépticos que
sofrem de perturbação bipolar (K airalla et al., 2004).
1 . 7 3 . Di s t ú r b i o d o d é f i c e d a a t e n ç ã o (d d a)
A pesar de se verificar u m a m aior prevalência do D D A em crianças e adolescentes
com epilepsia, com parativam ente a outros grupos da população, não existe consenso
relativam ente a esta questão. A ssim , estudos como o de W illiam s et al. (2001, cit. por
Palm ini, 2004) sugerem a ausência de um a relação consistente entre a ocorrência de
crises epilépticas e a D DA em crianças e adolescentes, enquanto outros autores (e.g.,
H emrner, P astem ak e Zecker, cit. p or Palm ini, 2004) verificaram a ex istên cia de um a
associação entre a terapia farm acológica específica do DDA e o aparecim ento/aum ento
de crises epilépticas (Palm ini, 2004).
D o m esm o m odo, existem duas visões divergentes relativam ente aos m ecanism os
explicativos da possível relação entre DDA e epilepsia: a prim eira defende que as
descargas epileptiform es e o DDA teriam origem num a m esm a alteração funcional de
controlo de im pulsos, constituindo as m anifestações d a DDA um efeito nocivo destas
descargas (Palm ini, 2004).
1.7.4. Pe r t u r b a ç ã o o b s e s s i v o-c o m p u l s i v a e t i q u e s
Estim a-se que a frequência da perturbação obsessivo-com pulsiva seja dez vezes
m aior nos pacientes com epilepsia, com parativam ente à população em geral (V eiga et
al., 2004). R ecentem ente, tem sido discutida um a possível associação en tre a epilepsia
do lobo tem poral e a perturbação obsessivo-com pulsiva com base em estudos que
referem a rem issão deste tipo de distúrbios após intervenção cirúrgica n a epilepsia
temporal m esial (lobo direito e esquerdo), bem com o o aparecim ento/agravam ento de
síndrom es obsessivo-com pulsivas após o início de epilepsias d o lobo tem poral
(K ulaksizoglu et al., 2004, cit. por V eiga et al., 2004).
Por outro lado, os tiques m otores com plexos, principalm ente quand o associados à
perturbação obsessivo-com pulsiva, podem ser erroneam ente interpretados com o crises
parciais com plexas com autom atism os, podendo inclusive ser precedido s p o r obsessões
que podem ser interpretadas com o auras epilépticas (V eiga et al., 2004).
1.7.5. Pe r s o n a l i d a d e e p i l é p t i c a
As considerações acerca d a existência de um a personalidade epileptiform e, que
reuniria traços com uns em pacientes com epilepsia cerebral, têm originado acesas
A ssim , apesar da literatura sugerir de facto a existência de determ inados traços que
seriam estatisticam ente m ais com uns em pacientes epilépticos, com o a i r r i t a b i l i d a d e, VISCOSIDADE e LAB1L1DADE EM O CIO NA L, autores com o Lennox (s/d, cit. por Ballone, 2004) negam a existência de um a personalidade deste tipo, afirm ando que a grande
m aioria dos epilépticos não requer adm issão hospitalar e q u e n ão existe evidência
clínica p ara supor um tip o de personalidade especial, ou d e u m a síndrom e de
com portam ento anorm al, associada aos epilépticos (Ballone, 2004).
K aplan (1994), p o r ou tro lado, utiliza o term o Personalidade Epileptóide para
descrever o Transtorno E x plosivo Interm itente, classificado no D SM -IV no capítulo dos
Transtornos de C ontrolo d o s Im pulsos; esta condição está associada à ocorrência
espontânea de crises breves, sem elhantes a crises epilépticas, durante as quais os
indivíduos m anifestam com portam entos de elevada agressividade.
1 .8. Im p a c t o p s i c o s s o c i a l d a e p i l e p s i a
O diagnóstico de epilepsia provoca um a série de m udanças n o paciente e na sua rede
social, activando todo um sistem a de crenças pessoais e sociais passível de influenciar
os com portam entos e o bem -estar individual. A longa história de causas e significados
associados a esta condição contem pla desde possessões sobrenaturais a alterações
eléctricas no funcionam ento do cérebro, constituindo terreno fértil p ara a elaboração de
ideias e significações errón eas e estereotipadas passíveis de influenciar profundam ente a
De facto, quando com parados com pessoas da m esm a idade, sexo e nível socio
cultural, os pacientes com epilepsia apresentam percepções de qualidade de vida
distintas, j á que os efeitos directos das crises epilépticas (e.g., d or física) são
frequentem ente acom panhados p or um desajustam ento social e em ocional (Fernandes,
Salgado, N oronha et al., 2004).
E studos com o o de Suurm eijer et al. (2001) sugerem que as variáveis psicossociais
(e.g., isolam ento, estresse, ajustam ento e confronto com a doença, percepção de estigm a
social) influenciam de m aneira m ais significativa a auto-avaliação da qualidade de vida
dos pacientes com epilepsia do que as variáveis clínicas (e.g., frequência das crises,
efeitos secundários da m edicação antiepiléptica, idade de início d a epilepsia), o que
realça a im portância das prim eiras e a necessidade dos tratam entos m édicos
convencionais (farm acológicos e cirúrgicos) serem com plem entados por apoio
psicológico especializado (e.g., aconselham ento psicológico) e/ou inform al (e.g., grupos
de auto-ajuda).
Seja qual for a idade do paciente epiléptico, são as auto-avaliações subjectivas da
sua condição que determ inam o m odo com o estes sentem o im pacto da doença no dia-a-
dia, podendo aquelas ser influenciadas por uma m iríade de factores que incluem
características de personalidade, história de vida, níveis de expectativas, estratégias de
controlo da doença, avaliações de auto-eficácia, auto-estim a e percepção de possuir ou
1 .8 .1 . Im p a c t o d a e p i l e p s l a n a in f â n c ia
O diagnóstico de ep ilep sia n a infância gera m uitas vezes sentim entos parentais de
m edo, ira, culpa, tristeza, ansiedade e negação (Lew is et al., 1991, cit. po r Souza et al.,
2002), podendo causar com portam entos parentais desadequados de sobreprotecção,
perm issividade, rejeição ou baix as expectativas em relação aos filhos.
O ostrom et al. (2001) estudaram as percepções de 69 pais de crianças e adolescentes
epilépticos entre os 5 e 16 anos, relativam ente à sua adaptação e à d o s filhos ao
diagnóstico de epilepsia. N este estudo, os factores considerados m ais negativos para a
adaptação d os filhos são o estresse fam iliar e a existência de com portam entos
desajustados prévios ao diagnóstico.
N um outro estudo, G aletti et al. (1998, cit. por O ostrom et al., 2001) estudaram a
experiência individual de viver um a crise epiléptica e os sentim entos relacionados com
a epilepsia em geral em adolescentes e crianças, tendo verificado que era a severidade
percebida, e não objectiva, d a condição que influenciava as percepções individuais. Os
autores sugerem ainda que as percepções da criança acerca das suas crises são
significativam ente influenciadas pelas percepções e crenças dos p róprios pais, que
“ensinam ” os filhos a sentirem -se apreensivos relativam ente à sua condição, o que
potência o aparecim ento d e sentim entos e com portam entos de dependência,
1.8.2. Im p a c t o d a e p i l e p s i a n a a d o l e s c ê n c i a
A adolescência é u m período com plexo onde ocorrem im portantes m udanças a nível
físico, social, psicológico e cognitivo. N esta fase, as consequências sócio-psicológicas
de um a doença crónica com o a epilepsia são marcantes, já que as lim itações e
significações que lhe estão associadas (e.g., perspectiva negativa do futuro, receio da
ocorrência de um a crise a qualquer m om ento, medo da rejeição social e de perder o
controlo do corpo) chocam com a principal tarefa desenvolvim entista da adolescência,
i.e., a afirm ação d a identidade e autonom ia individual (Souza et al., 2002).
1.8.3. Im p a c t o d a e p i l e p s i a n a id a d e a d u l t a
O aparecim ento d a epilepsia na idade adulta, período em que a m aioria das pessoas
já tem um a vida estabilizada em term os profissionais e pessoais, pode originar
im portantes im plicações a nível laborai e das relações sociais (S ouza et al., 2002). De
facto, os indivíduos epilépticos apresentam tipicam ente um a elevada taxa de
desem prego e baixos índices de m atrim ónio, o que pode estar relacionado com um a
série de factores associados à epilepsia, com o estigm a social (objectivo ou percebido),
baixa auto-estim a ou problem as do foro sexual (M orrell, 1991, cit. por Souza et al.,
2002).
1.9. In t e r v e n ç õ e s t e r a p ê u t i c a s
O prim eiro passo na gestão da epilepsia consiste em determ inar com rigor qual o
epiléptica, a etiologia e os factores precipitantes associados. Feita essa caracterização, é
então seleccionado o tipo de intervenção m ais adequado, tendo em conta não só as
m anifestações clínicas (i.e., crises) m as tam bém o im pacto psicossocial d a epilepsia em
cada caso.
1 .9 .1 . Te r a p i a f a r m a c o l ó g i c a
O tratam ento m édico das epilepsias assenta principalm ente na utilização de
fárm acos antiepilépticos específicos (Pim entel e Robalo, 2007) dependentes das
características da epilepsia e do doente, sendo que em cerca de 70% dos casos é possível
reduzir ou m esm o anular a frequência das crises com um só m edicam ento (Lim a, 2007;
Pim entel e R obalo, 2007).
A pós 3 a 5 anos (adultos) ou 1 a 2 anos (crianças) de tratamento farm acológico sem
crises, pode considerar-se o abandono gradual da medicação, sem riscos apreciáveis de
recorrência das crises (Pim entel e Robalo, 2007).
A m edicação antiepiléptica pode originar diversos efeitos secundários,
nom eadam ente sonolência, náuseas, tonturas, fadiga e lesões cutâneas (Pim entel e
Robalo, 2007; B row ne e H olm es, 2004).
N as epilepsias m ais difíceis de controlar é por vezes necessário com binar d o is ou
três antiepilépticos distintos, o que pode potenciar os efeitos adversos d a m edicação a
associada a auto-percepções m ais negativas de satisfação relativam ente à vida e saúde
(Cutting et al., 2001), influenciando a qualidade de vida percebida.
1 .9 .2 . Tr a t a m e n t o c i r ú r g i c o
N os casos em que não é possível controlar as crises através da (poli)terapia
farm acológica (i.e., epilepsia refractária à m edicação), o u quando os doentes, apesar de
controlados (m as expostos à toxicidade da m edicação), apresentam lesões cerebrais bem
definidas com o causa p rim ária da epilepsia, pode considerar-se o tratam ento cirúrgico
da epilepsia através da excisão do tecido cerebral afectado (Rito, 2007).
N os casos em que existem m últiplos focos epilépticos, pode-se ainda controlar a
propagação das descargas paroxism ais por interrupção das fibras nervosas que as
conduzem (e.g., corpo caloso), ou por estim ulação de nervos cranianos específicos
(nervo vago) (Rito, 2007; Lim a, 2007b).
A pesar da relativa taxa de sucesso (70% nos casos d e epilepsia do lobo tem poral) e
dos recentes avanços no tratam ento cirúrgico da epilepsia, a escolha dos candidatos à
cirurgia deve ser precisa e rigorosa [segundo Lim a (2007b) apenas 5% d a população
epiléptica reúne os critérios p ara este tipo de intervenção], de m odo a aum entar a
1 . 9 3 . Ap o i o Ps i c o l ó g i c o
Suurm eijer et al. (2001) defendem que o apoio psicológico, profissional e/ou
inform al, deverá ser sem pre disponibilizado com o com plem ento dos tratam entos
m édicos convencionais. A ssim , os autores reforçam a im portância de criar um a
atm osfera de com preensão e de dem onstrar um interesse genuíno pelo funcionam ento
do paciente nas várias áreas d a sua vida, com o as relações com a fam ília nuclear,
relações sociais no local de trabalho e na escola, resultados académ icos e profissionais
ou preocupações pessoais. A penas desta form a o profissional de saúde poderá perceber
a situação psicossocial específica de cada paciente e, eventualm ente, reencam inhar o
caso para um profissional de saúde mental (psiquiatra ou psicólogo).
A s terapias psicológicas cognitivo-com portam entais são referidas na literatura como
eficazes em algum as form as de epilepsia, nom eadam ente na epilepsia fotossensível, em
que as crises são desencadeadas pela exposição a estím ulos lum inosos (N oeker e
H averkam p, 2001). A este respeito, N oeker e H averkam p (2001) descrevem o caso de
um a criança de 9 anos co m crises tónico-clónicas recorrentes, q u e eram sem pre
precedidas por foto-estim ulação através de ecrãs de televisão ou com putador. Esta
criança desenvolveu um m arcado com portam ento fóbico relativam ente a possíveis
locais foto-estim ulantes, que persistiu após o controlo farm acológico d as crises. A ssim ,
foi utilizada a técnica de dessensibilização sistem ática, que se revelou eficaz qu er na
adaptação psicológica do paciente à sua condição, quer no controlo das crises.
de estratégias de confronto (e.g., técnicas de relaxam ento) facilitou a posterior
descontinuidade da terapia farm acológica. Os autores sugerem ainda que a intervenção
psicológica poderá te r contribuído para a elevação do lim iar epileptogénico, facilitando
o controlo das crises.
O apoio através de grupos de auto-ajuda constitui outro recurso im portante para as
pessoas com epilepsia, n a m edida em que perm ite a troca de experiências e vivências,
para além de possibilitar a interacção entre pacientes e profissionais de saúde
(Fernandes, Salgado, N oronha et al., 2004). R elativam ente ao apoio inform al, o suporte
social é m uitas vezes referido na literatura com o um factor im portante para o bem -estar
do epiléptico: p or exem plo, C ollings (1995, cit. por Suurm eijer et al., 2001) refere que
este tipo de recursos (e.g., fam ília, am igos, acessibilidade de outras fontes de apoio) é
muitas vezes o m ais valorizado pelos pacientes.
Revistos os aspectos históricos, m édicos e psicossociais da epilepsia, sobressai o
im pacto psicossocial que o diagnóstico e a vivência desta doença podem exercer sobre o
paciente, seus fam iliares e a com unidade onde vive. N esse sentido, o próxim o Capítulo
aborda o conceito de Q ualidade de V ida, focando progressivam ente a sua atenção na