A meu ver, certas dificuldades dos médicos relacionadas ao enunciado do diagnóstico são motivadas não tanto pela complexidade existente na sua relação com o doente, mas pelo confronto com conteúdos suscitados nesse espaço relacional, e no caso do câncer, inegavelmente tem a ver com a morte. A maneira como eles lidam com essa experiência, certamente, influencia os diagnósticos que, para alguns, podem ser interpretados como “muito difíceis”:
[...] A outra coisa é o quanto este diagnóstico te faz sofrer. Pra esse diagnóstico não te fazer sofrer, você começa a se fechar e aí você começa a ficar fria. Acho que fica até insensível. Mas é uma questão de sobrevivência dentro da Medicina. Se eu me deixar levar por todos os diagnósticos ruins, eu afundo. E eu vou ficar deprimida e eu não vou conseguir ajudar outras pessoas. Então a gente tem esse mecanismo aí, que é uma coisa que você aprende muito na marra. Você não tem estrutura, você não é ensinado a lidar com isso. Você acaba se transformando (médica da Clínica Médica).
Em determinado momento de sua entrevista, essa informante acrescentou que a transformação das emoções do médico não significa ausência de sentimentos, mas uma estratégia para lidar com o “sofrimento” que o confronto diário com a doença provoca77.
Quando indagada sobre a origem de seu sofrimento, a mesma referiu-se à antecipação da morte, especialmente nos casos em que a doença encontra-se em estágio avançado:
77 Os conceitos psicanalíticos de “transferência e contra-transferência” têm sido bastante utilizados para definir
os sentimentos surgidos na relação do médico com o doente. Eu acredito na possibilidade de uma analogia na relação do médico com a família, principalmente no caso de acordos firmados, verbalmente ou não.
O diagnóstico, eu não te digo o diagnóstico de câncer, mas os diagnósticos difíceis, as doenças difíceis, graves. Eu poderia te dizer que assim, que elas causam sofrimento. Elas só não causam sofrimento para aquele cara que não tá nem aí para nada, mas eu consigo ver a vida que aquele paciente leva e o que que ele poderia fazer, as pessoas que dependem dele, entendeu? Então isso é motivo de sofrimento, saber que... e eu já sei o que que a doença leva.
No que se refere ao encerramento da condução do tratamento e ao conseqüente encaminhamento aos cuidados paliativos, uma médica da Quimioterapia relatou:
Eu consigo lidar bem com quase todas as situações lá do ‘Ophir Loyola’, mas esse momento de encaminhar o paciente para a Clínica de Cuidados Paliativos, pra mim, é um dos piores momentos. Eu seguro muito... eu acho que, eu vejo no rosto do paciente, no semblante do paciente, da família, a decepção, entendeu?
A descontinuidade da relação do médico com o doente proveniente do encaminhamento deste aos cuidados paliativos foi apontada, pelos informantes, como um fator negativo por representar uma quebra na manutenção de vínculos importantes para ambos, conforme mencionado no relato a seguir:
O paciente percebe nitidamente que daquele ponto em diante, meio que ele ficou abandonado pela pessoa que ele mais confiava. Então, pra mim, isso é ruim. E por exemplo, no meu consultório, a diferença disso, no teu consultório particular, por mais que você tenha um excelente médico que entenda muito de cuidados paliativos, ele pode te dar auxílio, mas você nunca sai de cena. E isso é muito importante (médica da Quimioterapia).
O conteúdo de vários depoimentos evidenciou que a etapa de encaminhamento para a CCPO, apesar de vivenciada com dificuldade pelo médico, o ajuda a compreender a relutância de alguns profissionais em tomar essa decisão depois de certo tempo de convivência com o doente. Esse envolvimento afetivo foi interpretado como prejudicial ao médico (MENEZES, 2004), na medida em que pode repercutir na sua vida emocional de forma negativa, produzindo sofrimento. Por esse motivo, no meio médico, existe a crença de que um certo afastamento na relação é desejável. De acordo com um médico-cirurgião:
[...] a partir do momento de que eu vou me deixar afetar psicologicamente pelo fato, pelo emocional, aí é melhor eu passar pra terceiro o tratamento. Porque se eu não vou tratar como deve ser, é melhor eu passar para um outro que não tenha esse tipo de vínculo, familiar, entendeu? Mas até agora eu não tive esse tipo de problema.
No depoimento a seguir, uma médica da Quimioterapia relata por que o médico deve preocupar-se com certos limites nos momentos em que é obrigado a suportar as repetidas situações de perda que caracterizam a sua especialidade, seja do ponto de vista profissional,
pela sua impotência diante da doença, seja do ponto de vista pessoal, pela morte de pessoas com as quais mantém vínculo de afeto:
[...] eu não tô querendo dizer que eu não me envolva e que eu não sofra. Mas existe um limite entre você se envolver de forma saudável e entre você se envolver de uma forma que não te permite atuar. Que aí eu já acho que não é mais saudável, nem para você, nem para o paciente.
Segundo os informantes, o sentimento de impotência diante da doença, apontado também como um fator desgastante do trabalho médico, é proveniente, especialmente, da rotina de óbitos, uma experiência que não é exclusiva dos médicos que atuam na CCPO, mas é uma constante também no trabalho daqueles diretamente responsáveis pelo diagnóstico da doença, quando as chances de vida ainda deveriam ser mais elevadas. Segundo um informante da Clínica Médica:
A sensação de um doente com câncer, ou um doente quando morre, muitas vezes é de incompetência, apesar de você não se sentir incompetente. Enquanto você curando, o ego se eleva, né?! O teu ego vai lá pra cima. Você vê todos os doentes de câncer, todos não, a grande parte, morrendo, morrendo, morrendo, e você só assinando atestado de óbito. Não gratifica nada, né?! Não traz gratificação profissional, pessoal, o seu ego fica lá embaixo. Essa que é a realidade.
Ao ser solicitado para avaliar a dimensão de sua experiência de ter que lidar com o diagnóstico, um dos informantes destacou:
[...] é vamos dizer assim, você fica impotente diante de uma doença. E isso torna você assim. Tem um lado bom que mostra que você não é Deus. Porque o médico, se ele não percebe, principalmente quando a pessoa é muito jovem, se ele não percebe, ele já começa a achar que, então, é, tá acima do bem e do mal. Se você não prestar bem atenção, não tiver muito controle, você já se achando muito auto-suficiente. O lado bom disso, por incrível que pareça, é mostrar que você não é Deus. Que você tem suas limitações, e também limitações sérias, tem esse lado. Agora o lado ruim é ao mesmo tempo mostrar também o mesmo aspecto, que você não consegue tratar aquele doente. É como se você, da mesma forma de sentir impotente, de não ter conhecimento pra tratar (médico da Clínica Médica).
Na opinião dos informantes, o trabalho com doentes graves exige muito do médico, pois ao mesmo tempo em que pode representar uma experiência gratificante, pode também ser fonte de desgaste, principalmente em relação ao seu permanente confronto com a morte. Esse cotidiano profissional, quando muito denso, pode gerar sentimentos de frustação e desencadear uma atitude de desistência por parte do médico.
Com base nos depoimentos, observei que se por um lado o tempo na profissão pode contribuir para sensibilizar o profissional a ampliar sua compreensão sobre a doença e suas
múltiplas repercussões; por outro, também pode levá-lo a um entorpecimento de sentimentos que os condizirão à banalização do sofrimento. Segundo um médico da CCPO:
[...] já é uma rotina praticamente. É a rotina do meu dia-a-dia. Dar diagóstico de câncer e assinar atestado de óbito. Agora se tu me perguntares assim: E como é que
fica a cabeça? Aí é que é o grande problema. Aí a gente tem que fazer das tripas
coração. De vez em quando, né?! Porque a gente se afeiçoa ao paciente. Aqui na realidade, é como eu te disse, nossa média de sobrevida na regra geral é de 70 dias, mas nós temos pacientes com três anos. Que nem todo o paciente que vem pra cá, ele é terminal. Existe uma diferença muito grande do que é fora de possibilidade terapêutica, e o que é terminal. O fora de possibilidade terapêutica, esgotou nesse momento a possibilidade de tratá-lo de maneira curativa. O terminal é aquele que a morte é iminente.
De acordo com uma informante, quando o médico conclui a sua graduação, seu objetivo principal é curar, mas com o amadurecimento e a prática profissional, ele passa a incorporar em seu aprendizado o reconhecimento de outras necessidades que vão além das questões orgânicas e que o preparam para melhor compreender e intervir junto ao doente78.
Além disso, raríssimas são as situações na Academia nas quais são discutidos temas relacionados à morte e ao morrer, o que produz uma carência enorme na formação pessoal e profissional que pode ocasionar futuras dificuldades no engajamento dos limites terapêuticos:
Eu gosto muito de fazer Oncologia. Porque, pra mim, a maior dificuldade, até pra maioria dos médicos, né?! é perceber que você já não pode mais fazer. Não é verdade?! Porque o médico ele é doutrinado a achar que ele pode tudo e ele resolve tudo. E não é uma verdade. Eu sou médico e sei muito bem que isso não é uma verdade. Agora a palavra “não poder fazer” tem uma implicação absurdamente diversificada. Eu não posso fazer pelo câncer, mas eu posso fazer pelos outros sintomas, entendeu? Então, muitos colegas, e eu vejo isso muito aqui, têm dificuldade em lidar com o doente fora de possibilidade terapêutica (médico da CCPO).
No que se refere à construção do diagnóstico, esse limite também se manifesta pela privação de certas informações na relação do médico com o doente, conforme pode ser observado no relato abaixo:
Às vezes eu me questiono se eu estou deixando de falar alguma coisa a mais que poderia ter falado. Mas eu prefiro deixar de falar do que falar demais. Eu prefiro.
78 Embora a maioria dos informantes tenha relatado que não recebeu nenhum tipo de treinamento formal na
graduação para lidar com a administração das informações na comunicação sobre o câncer, percebi a influência de abordagens psicológicas e psicossomáticas nos seus depoimentos, no momento em que os mesmos utilizam conhecimentos advindos desses campos de saber por meio dos quais eles se referiram ao receio das reações depressivas na piora da saúde. Entretanto, a crença numa patologia de fabricação interna não exime a responsabilização do doente, na medida em que foi estabelecida a relação entre o físico, o somático e o psíquico, por meio do tema da perda da esperança, conforme abordado anteriormente.
Porque eu acho que se eu falar demais, eu posso, sei lá, até trazer um desestímulo ao paciente (médica da Radioterapia).
A idéia de um interdito em relação à comunicação com o doente parece funcionar como um impedimento para muitos informantes, devido às suas dificuldades no momento de lidarem com as conseqüências decorrentes do enunciado do diagnóstico, quer no plano físico ou emocional. Entetanto, é possível perceber que as preocupações relatadas seguem uma lógica que integra o físico ao social por intermédio do psíquico, por meio da palavra:
Quando a gente aprende nos livros na faculdade, acha que é muito fácil, mas na prática é muito diferente. Essa parte do falar, do dizer por que ele está aqui. Que ele não vai fazer nenhum tipo... É muito, é muito triste ter que falar isso. Muito difícil. Então, eu sempre coloco pra família, que ele vai saber se a família quiser que ele saiba, né?! Porque a gente vê também muito na prática, o paciente cai muito, né?! Piora muito clinicamente, quando ele sabe. Parece que ele perde a vontade de lutar, né?! Que ele sabe que ele tá desenganado. Então até clinicamente o organismo responde desfavorável (médica da CCPO).
Durante as entrevistas, presenciei entre os informantes uma certa falta de consenso em relação às fronteiras da comunicação. Alguns médicos, inclusive, criticaram seus pares por considerarem que algumas informações não devem ser fornecidas ao doente, por representarem uma ameaça a sua integridade física e psíquica; outros defenderam que essa postura de omissão pode gerar críticas, pois freqüentemente há reclamações por parte dos doentes acerca das atitudes de alguns médicos, que pouco ou nada informam. De maneira geral, percebi um campo de tensão em relação a essas questões, pois as posições dos informantes não foram consensuais.
Uma questão crucial no dilema comunicar ou não mostrou-se relacionada à crença de que o respeito ao doente requer também a revelação de informações (KODISH; POST, 1995). Mas, na opinião dos informantes, essa revelação pode ter um efeito negativo, quando priva o doente da esperança na sua recuperação.
Ao comentar a sua percepção em relação à comunicação sobre o diagnóstico pelos médicos da CCPO, uma médica desta Clínica relatou:
Ele recebeu o primeiro diagnóstico de câncer e o segundo diagnóstico de paciente terminal. Então, tipo assim, nós somos a última esperança deles, né?! Então eles ‘se agarram’, podia dizer assim, na gente com todas essas últimas forças, né?! Nós somos a única esperança deles, então é muito desgastante, é, psicologicamente também, né?! É... a gente fica muito sugado por causa disso. Porque o paciente, ele vem ainda com uma esperança. E é muito triste a gente ter que explicar pra ele que ele não vai fazer nenhum tipo de tratamento curativo. Que daí por diante fará só tratamento paliativo. É muito difícil, muito difícil mesmo. Eu não sei, não posso responder pelos colegas, mas eu não me acostumo, entendeu?! Isso pra mim ainda não virou uma rotina. É como se,
cada paciente é diferente, né?! Sempre a gente tem que dar essa notícia, mas a coisa não se torna repetitiva. É como se eu fosse dar pela primeira vez.
Na opinião de alguns informantes, as reações do doente ao diagnóstico podem ser tão comprometedoras quanto a própria doença. Em relação aos médicos, Buckman (1984) afirma que o receio de serem apontados como culpados se algo de negativo acontecer, o medo de denunciarem suas próprias emoções, o receio de enfrentarem alguns questionamentos, estão entre os fatores que lhes podem dificultar a comunicação de notícias sobre a doença.
Quando indagados sobre os dispositivos éticos que regem a conduta médica, descritos no Código de Ética Médica, e que resguardam o direito de acesso às informações sobre o diagnóstico, alguns informantes enfatizaram que a divulgação do diagnóstico, embora feita de forma eticamente correta, não exclui o silenciamento de certas verdades, especialmente as relativas ao prognóstico, embora isso também possa ser interpretado como uma atitude paternalista do ponto de vista do médico (DA SILVA et al., 2003).
Ao se referirem ao silenciamento, os informantes explicaram que nem sempre é possível falar tudo ao doente, pois existem verdades que podem produzir infortúnios, especialmente quando estas deixam de alimentar a esperança na continuidade da vida, culminando com a diminuição do interesse pelo viver e o aceleramento da morte. De acordo com um médico-cirurgião:
A pessoa pega um choque e tudo, mas acaba se convencendo porque eu dou esperança de cura. Agora quando o caso é muito avançado, a gente não tira essa esperança […] Ele próprio sente, a família sabe. Eu nunca fui muito assim, digamos assim, cruel com o paciente. Eu acho que a gente sempre deve deixar uma esperança. Fazer o que é preciso.
Ao ser perguntado sobre a importância do Código de Ética Médica no manejo do diagnóstico, um informante discorreu sobre a necessidade de flexibilização das normas, justificando que a reação diferenciada que os doentes apresentam ao adoecimento influencia a maneira como o médico trabalha as informações, levando-o a variar também suas atitudes, dependendo do caso.
Entretanto, de modo geral, os médicos relataram que quando o doente recebe a notícia que ele tem câncer, “é um choque muito grande” que pode desencadear reações somáticas, gerando a piora de sua saúde. Por esse motivo, em alguns casos, a omissão dos detalhes sobre doença é mantida, especialmente quando o prognóstico é desfavorável (GORDON; DAUGHERT, 2003). Na opinião de um médico-cirurgião:
Acho que a responsabilidade do médico é sobretudo perante o tratamento do doente. Se eu achar que o paciente não vai suportar, isso está acima de tudo. Existe um código do tratamento. Se a minha informação vai matar o paciente, causar mais dor, física e psicológica, eu vou me basear em quê? É dito para o doente em outras palavras. Eu não posso feri-lo, se disser a palavra ‘câncer’. Eu sugiro, eu esclareço, eu dou todas as chances para ele entrar na conversa, dou meios para ele fazer isso.
Uma das justificativas para uma fronteira eticamente orientada79 reside na idéia de
que o médico, ao sentir-se responsável pelo doente, toma para si a tarefa de garantir o bem e evitar o mal, de proteger a vida do doente. Como no caso do câncer a esperança está associada também à expectativa de cura da doença80, a comunicação sobre o diagnóstico se torna um
dilema ético, na medida em que alguns médicos receiam que as informações possam desencadear reações depressivas que poderiam levar o doente a atentar contra a sua própria vida (CHOCHINOV et al., 1998). Esta preocupação com a possibilidade de suicídio81,
também já foi constatada em outros estudos realizados por pesquisadores brasileiros (MENEZES, 2006a.).
No quotidiano do HOL, conforme observado nos depoimentos, a morte é um tabu (RODRIGUES, 2006), cuja verdade, ainda que inexoravelmente ligada à natureza humana, precisa ser afastada dos corpos e mentes. Talvez por esse motivo o tema da perda da
esperança82tenha sido apontado como uma preocupação de vários dos informantes:
Muitas vezes o doente não quer toda a verdade no seu subconsciente. Ele não quer que lhe seja dito toda a verdade abertamente. Ele quer manter uma certa esperança. Acho que a esperança é fundamental porque senão você tira a esperança de vida de um indivíduo, a expectativa, então ele vai dizer: - pô, o que é que eu tô fazendo aqui,
então é melhor morrer. Abrevia. Provoca uma eutanásia... (médico-cirugião).
Ao logo das entrevistas também percebi a idéia de uma ignorância saudável83
relacionada à manutenção da esperança (DELVECCHIO GOOD et al., 1990; GORDON; DAUGHERT, 2003; KODISH; POST, 1995; LOPES, 2003). Para alguns informantes, esse seria um meio de proteger doente e médico de tensões que poderiam resultar em revelações nem sempre agradáveis.
79. Grifo meu.
80 Helft (2005) chama atenção para a importância de que o médico adote uma atitude não determinista em
relação ao futuro, mas com o cuidado de não suscitar falsas esperanças em relação à melhora da doença, pois isso poderia levar o doente a acreditar que sua saúde voltaria a ser como eram antes.
81 Na época em que eu ainda trabalhava na Instituição, houve um caso, bastante noticiado, de um senhor de meia
idade que supostamente “se jogou embaixo de um ônibus” na frente do Hospital após ter recebido o diagnóstico de câncer em outro local, vindo a falecer momentos depois. Segundo o relato da assistente social que acompanhou o caso, “ele não suportou a forma como o diagnóstico foi falado”. Desde então, a preocupação de um contato anterior com a família do doente passou a ser mais intensa.
82 Grifo meu. 83 Grifo meu.
Nessa trama social, de silêncios e revelações nem sempre faladas, talvez caiba a pergunta: Apesar dos grandes avanços técnico-científicos conquistados pela medicina moderna, conseguimos de fato transformar essa convicção em relação ao câncer como doença incurável?
A meu ver, quando formos capazes de reconhecer nossos próprios limites não só na esfera tecnológica, mas também humana, talvez possamos construir juntos um caminho em que o respeito, e não a solidão ou a exclusão, seja a marca de nosso tempo e de nossa história. Numa época em que o câncer, ainda que desafie nosso conhecimento e nossa esperança, também nos oportunize exercitar o que temos de melhor como seres humanos. Num tempo em que se priorize o direito à vida como valor; em que falar de morte, seja falar de vida...
8 CONSIDERAÇÕES GERAIS ACERCA DA COMUNICAÇÃO SOBRE O DIAGNÓSTICO DO CÂNCER NO CAMPO DAS CIÊNCIAS SOCIAIS
Apesar da crescente medicalização da vida e do inegável acúmulo de conhecimentos