5. Pårørendes livskvalitet
5.4 Pårørenderollens påvirkning på økonomi, helse og relasjoner
De pårørende er bedt om å si seg enige eller uenige i fem påstander som kan si noe om hvordan pårørendeinnsats påvirker viktige sider ved livet. Forholdene som er målt, er økonomi, egen helse, mulighet for fritidsaktiviteter, sosialt liv med venner og relasjoner til familie. I figur 32 viser de grønne feltene på stolpen andelen som svarer at de er uenige i påstandene, altså uenige i at pårørenderollen har begrenset eller gjort det vanskelig å oppnå det aktuelle forholdet.
Figur 32 Jeg vil nå lese opp noen påstander om hvordan din rolle som pårørende kan tenkes å påvirke ulike sider ved livet og hverdagen din. Min rolle som pårørende: (n = 3030)
I hele pårørendebefolkningen er det små forskjeller i oppfatningen av de fem negative påstandene, og pårørende totalt sett er i liten grad enige i noen av påstandene. Bare mellom 6 og 9 prosent er helt enige i de negative påstandene det er spurt om. Godt over halvparten av pårørendebefolkningen er helt uenig i at pårørenderollen har påvirket alle de fem påstandene det er spurt om.
Når det gjelder hvem som i størst grad opplever at pårørenderollen påvirker ulike sider av livet, er det visse mønstre. For å få et klarere bilde ser vi samlet på de som svarer helt og delvis enig, og de som svarer helt og delvis uenig. Hva kjennetegner de som i størst grad oppgir at pårørendeinnsatsen påvirker egen livskvalitet negativt? Vi ser blant annet at kvinner i større grad enn menn er enige i fire av de fem påstandene. Kun når det gjelder økonomiske belastninger er det like stor andel menn som kvinner som opplever det.
De som mottar uføretrygd eller er arbeidssøker/hjemmeværende, opplever i noe større grad økonomiske bekymringer og at pårørendeinnsatsen går utover egen helse. De som er pårørende til barn og partner/ektefelle, opplever alle forholdene i noe større grad enn andre. De som bruker mye tid på pårørendeomsorg, opplever alle de fem forholdene i større grad enn de som bruker lite tid. De som selv har oppsøkt helsehjelp for utfordringer som henger sammen med pårørenderollen, opplever alle forhold i større grad enn de som ikke har oppsøkt helsehjelp. Det samme gjelder de som har mottatt omsorgsstønad eller pleiepenger, og de som er personens nærmeste pårørende. Videre er det de som er alene om pårørendeoppgaven, det vil si de som har svart at det ikke er andre pårørende som hjelper personen, som opplever disse forholdene i større grad, enn de som har hjelp til
pårørendeoppgavene. Det samme gjelder de som er pårørende til barn og unge med omfattende behov, og de som er pårørende til personer med psykisk sykdom og/eller rusavhengighet.
56%
55%
58%
60%
70%
13%
13%
12%
11%
9%
11%
12%
10%
11%
7%
13%
11%
11%
11%
7%
7%
9%
8%
6%
7%
0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %
Går ofte ut over relasjonen jeg har til andre i familien
Gjør det vanskelig å få tid til å være sosial med venner
Begrenser mine muligheter til å delta i fritidsaktiviteter
Går ut over min egen helse Har medført økonomiske belastninger
Helt uenig Delvis uenig Verken eller Delvis enig Helt enig Vet ikke
Indeks over negativ påvirkning av pårørendeinnsats
Det er selvsagt slik at alle mennesker kan ha forpliktelser eller ansvar som ofte eller periodevis går utover muligheten til å være sosial med venner eller ha tid til fritidsaktiviteter. Det er heller ikke slik at pårørende nødvendigvis synes det er en stor oppofrelse at deres innsats går noe på bekostning av disse forholdene i livet. Det kan likevel være et poeng å se samlet på utsagnene over og bruke dem til å lage en indeks over hvor stor negativ påvirkning pårørenderollen har på ulike sider av livet. Å kalle dette for negativ påvirkning er til en viss grad en forenkling. Vi har likevel valgt å omtale det slik, ettersom utsagnene indeksen er basert på, er formulert slik at pårørendeinnsats har gått ut over noe, gitt belastning eller begrenset noe. Indeksen er snittet av alle fem utsagnene. Denne indeksen kan kategoriseres i fem deler, der de som har et snitt på 1, kategoriseres som å ikke oppleve noen negativ påvirkning. Videre er de som har et snitt på 1,1–1,9, kategorisert til liten negativ påvirkning, snitt på 2–
3,25 er middels negativ påvirkning, 3,26–4 er stor negativ påvirkning, og et snitt på over 4 er kategorisert som svært stor negativ påvirkning.
Figur 33 viser hvordan pårørendebefolkningen fordeler seg på denne indeksen. For majoriteten (61 prosent) av pårørendebefolkningen har pårørenderollen liten eller ingen negativ påvirkning på forholdene som er målt. For 9 prosent har det stor negativ påvirkning, og for 5 prosent har det svært stor negativ påvirkning.
Figur 33 Indeks for negativ påvirkning av pårørendeinnsats (n = 3030)
Ett forhold som er særlig viktig for i hvor stor grad pårørende påvirkes negativt, er hvor mye tid man bruker på pårørendeinnsats. De som ikke opplever noen stor negativ påvirkning, bruker i snitt 4,4 timer per uke på pårørenderollen, mens de som opplever svært stor negativ påvirkning. i snitt bruker 33 timer per uke.
Figur 34 Gjennomsnitt antall timer brukt på pårørendeoppgaven fordelt på påvirkningsindeks (n = 2836) 32%
29%
26%
9% 5%
Ingen negativ påvirkning Liten negativ påvirkning Middels negativ påvirkning Stor negativ påvirkning Svært stor negativ påvirkning
4
7
13
26
33
0 5 10 15 20 25 30 35
Figur 35 Gjennomsnitt pårørendeindeks fordelt på pårørenderelasjon (1 = ingen negativ påvirkning av pårørendeinnsats – 5 = svært stor negativ påvirkning av pårørendeinnsats)
Det går et skille mellom de som er pårørende til barn eller partner/ektefelle, og de andre relasjonene.
De to førstnevnte har et snitt på indeksen som er signifikant høyere enn for alle andre relasjoner.
Ser vi på årsaken til at den man er pårørende til, har et hjelpebehov, er det pårørende til de med svekkelse som følge av alder, som skiller seg ut ved å ha lavest belastning (laveste snittscore på pårørendeindeksen).
Figur 36 Gjennomsnitt pårørendeindeks fordelt på årsak til hjelpebehov hos personen man er pårørende til (1 = ingen negativ påvirkning av pårørendeinnsats – 5 = svært stor negativ påvirkning av pårørendeinnsats)
3,6
3,0 3,0
2,3 2,3
2,1 1,9 1,9 1,8 1,7
1 2 3 4 5
1,9 1,91
2,25 2,33
2,4 2,46
2,5 2,52
2,57
1 2 3 4 5
Annet (n = 186) Svekkelse som følge av alder (n = 848) Nedsatt funksjonsevne (n = 521) Uavklart (med usikker prognose) (n = 65) Fysisk sykdom (n = 1128) Demens (n = 256) Psykisk utviklingshemming (n = 117) Psykisk sykdom (n = 645) Rusavhengighet (n = 199)