Ter pouco tempo de atuação no trato com pacientes infectados pelo HIV - apenas cinco anos - assegurou-me o privilégio de não ter sofrido as angústias da época em que infecção pelo HIV era definitivamente uma sentença de morte.
Quando iniciei meu trabalho, a terapêutica farmacológica de alta potência contra o HIV já havia sido implantada e estava disponível a todo cidadão brasileiro que dela necessitasse. Além disso, o acesso das pessoas a este recurso também já se encontrava facilitado por uma política assistencial privilegiada dentro da estrutura e da organização do Sistema Único de Saúde.
Essa oportunidade abriu uma perspectiva de esperança e qualidade de vida para o portador do HIV, por intermédio da recuperação da sua saúde, possibilitando a esses indivíduos o retorno a uma vida praticamente normal apesar de algumas dificuldades impostas pelo tratamento. A verdade é que a degeneração da saúde e da aparência física e, em seguida, a morte, deixou de ser a única e irrevogável alternativa para a pessoa infectada pelo HIV (SANCHES, 2000).
Além disso, ocorreram avanços nos aspectos farmacológicos do tratamento, no sentido de se alcançarem melhor eficácia terapêutica, melhor tolerabilidade e maior facilidade posológica dos medicamentos, entre outros. Ao mesmo tempo, a assistência se qualificou e se aproximou do paciente, no sentido de colaborar para sua melhor adaptação à necessidade de usar antiretrovirais, procurando minimizar, inclusive, a interferência da terapêutica em sua rotina e seus costumes.
Sobre a eficácia do tratamento, tenho observado que, mesmo em uma fase de adoecimento e desfiguração, na maioria das vezes, ainda é possível o resgate clínico do paciente e sua recomposição. Esse efeito fez com que, no meio médico, passássemos a considerar uma cura para a AIDS, em que é possível a manutenção saudável de um indivíduo infectado pelo HIV por meio do uso de antiretrovirais, por um tempo ainda indefinido. Falta, entretanto, conseguirmos um recurso para eliminar o vírus do organismo.
O máximo que os medicamentos conseguem fazer é inibir a replicação do HIV, de modo que ser apenas portador do vírus, sem que ele esteja trazendo conseqüências clínicas, é o mesmo que não estar com AIDS, que é a fase sintomática da infecção.
Portanto, uma pessoa portadora do HIV consegue levar uma vida fisicamente saudável, proporcionada pelo uso regular dos medicamentos, os quais conseguem evitar que esse vírus traga conseqüências orgânicas comprometedoras à saúde.
Entretanto, para algumas pessoas, a infecção continua significando uma sentença de morte. Não por problemas estruturais, assistenciais, de acesso aos medicamentos ou por outra razão logística qualquer. Mas, simplesmente porque alguns indivíduos definitivamente não se dedicam ao tratamento antiretroviral, mesmo que não haja,
aparentemente, dificuldade para isto, a despeito de toda mobilização assistencial para que possam e consigam tomar adequadamente os medicamentos.
Houve momentos em que imaginei que, se o indivíduo adoecesse e se desfigurasse, poderia entender e assumir a necessidade de tomar os antiretrovirais. Em função disso, em várias oportunidades fiquei com uma expectativa de que, nem que fosse nesta fase, o paciente iniciaria o tratamento correto e se recuperaria, afastando a perspectiva da morte. Entretanto, nem sempre isso aconteceu e a minha expectativa, às vezes, decepcionou-se. Algumas pessoas, ainda, mesmo alcançando esse sofrido momento da história natural da infecção, continuam impersuasíveis ao que o tratamento poderá lhes oferecer, e caminham inexoravelmente para a morte.
Esse perfil de não aderência ao tratamento antiretroviral me instigou mais ainda quando observei três agravantes adicionais à minha incompreensão: o primeiro, é que há pessoas que, a despeito de imensas dificuldades e sofrimentos que ocasionalmente surgem em seu percurso com o HIV e a terapia antiretroviral, tornam-se aderentes ao tratamento; o segundo, é que, mesmo alguns indivíduos que foram sensibilizados pelo adoecimento e desfiguração e experimentaram recuperação com o tratamento antiretroviral, em algum momento abandonam a terapêutica, novamente adoecendo e se desfigurando, re-sensibilizando-se ou não; quando não, caminham até à morte, aparentemente como uma opção deliberada; e o terceiro, é que muitos indivíduos simplesmente recusam o tratamento, mesmo na ausência de qualquer dificuldade aparente.
Por que pessoas tomam atitudes assim? Como elas constroem tais atitudes? O que leva um indivíduo infectado pelo HIV a caminhar em direção à sua própria desfiguração e morte, havendo alternativa em contrário? O que o impede ou dificulta perceber ou assumir o tratamento antiretroviral?
Sinto que, para nós, clínicos que cuidamos de pessoas infectadas pelo HIV, é muito angustiante quando o paciente não segue a terapêutica, pois, todo o sentido e objetivo que damos ao nosso trabalho gravitam em torno da observância desse indivíduo ao tratamento e a conseqüente sustentação do seu bem-estar clínico.
Essa nossa angústia, em termos práticos, surge no momento em que desejamos identificar em que ponto da assistência à pessoa infectada pelo HIV não aderente à terapêutica estamos errando ou deixando de compreender, perdendo a oportunidade de ajudá-la. Quando entra no consultório uma pessoa não aderente ao tratamento antiretroviral, e que eu percebo evoluir a degeneração da sua saúde e aproximar a sua
morte, como devo agir tendo nas mãos um grande arsenal de recursos científicos, tecnológicos, e até sociais, capazes de mudar essa trajetória, mas que, pela atitude dela, sobre a qual não estou conseguindo intervir, este arsenal passa a não servir para nada? Há algum instrumental que está faltando, e que eu nem conheço, para que o objetivo da aderência terapêutica, nesse caso, seja buscado? Que instrumental será este? O que será que eu posso e devo fazer para, pelo menos, não me sentir frustrado com o meu papel de médico daquela pessoa? Quem sabe, eu é que estou precisando entender melhor essa dinâmica fenomenológica para resolver minha própria angústia, ao invés de querer que todos os pacientes sejam racionalmente aderentes ao tratamento antiretroviral e me gratifiquem com o sucesso terapêutico que desejo por meio do que faço?
Ao fazer tal reflexão, identifiquei nessas questões ligadas à aderência ao tratamento antiretroviral uma demanda reprimida dentro do contexto assistencial em que trabalho, motivando-me ao desenvolvimento desta pesquisa. Com este estudo, pretendi penetrar um pouco na profundeza existencial humana de pessoas aderentes à terapia antiretroviral. Foi pela suspeita de que o instrumental que está faltando para contribuir para a aderência terapêutica esteja localizado nessa profundeza que nasceu o meu interesse pelo formato metodológico deste trabalho; no sentido de tentar compreender um pouco mais o que ocorre dentro dessas pessoas e, quem sabe, voltar essa compreensão aos não aderentes.
As idéias de Nali (2002, p. 37), foram de encontro à origem dessas considerações, no momento em que a autora comentou que tal demanda sem resposta comumente é observada “quando deparamos com a preocupação constante da equipe assistencial em relação à não adesão do paciente ao tratamento medicamentoso”.
Nesse contexto, senti-me mais incentivado ainda ao observar o argumento de Figueiredo (1997), consoante à escolha que fiz do método de pesquisa, por meio do qual procurei ampliar minha compreensão sobre pessoas aderentes ao tratamento antiretroviral. Esse autor advogou que no ambiente médico-assistencial hospitalar, que tem conotação análoga à de um ambulatório público, é o psicólogo ou psicanalista quem trabalha “sobre o que resta das demandas, das outras modalidades de tratamento, do que ficou sem resposta” (Idem, p. 170).
Destaquei essas referências porque elas me situam em um lugar onde não estou sozinho. Acredito que não só esses autores, mas, muitos outros profissionais que cuidam de pessoas infectadas pelo HIV já perceberam também as mesmas questões que aqui eu levanto.
Nali (2002, p. 37-8), psicóloga clínica, fez outro comentário acerca de uma situação vivida por ela e que também tenho testemunhado rotineiramente na minha atividade profissional. Sobre sua prática em equipe multidisciplinar, essa autora disse:
É comum surgir então a seguinte demanda: “É muito importante que este paciente utilize corretamente o medicamento... converse com ele”. Boa intenção, sem dúvida, mas era um pedido da equipe, uma demanda da equipe, não do paciente. Ao aceitar escutar esse paciente observamos, em alguns casos, que não aderir ao tratamento tinha toda uma significação para ele, que não era considerada até aquele momento; daí pensarmos então que a escuta analítica pode fazer sim a diferença [...].
Esta é aquela situação em que, não conseguindo convencer o paciente a se dedicar ao tratamento antiretroviral, acionamos o psicólogo da equipe para tentar este convencimento, já que nós, médicos, geralmente temos muita dificuldade em lidar com demandas ocultas ou mascaradas. Pelo menos, esse é um aspecto que percebo em minha atividade cotidiana, reforçado por comentários feitos por colegas envolvidos na mesma problemática, com quem, freqüentemente, tenho a oportunidade de conversar sobre o assunto. O não reconhecimento e a não exploração dessa demanda limitam o potencial dos médicos de ajudarem seus pacientes.
Frente a todas as preocupações com a não aderência ao tratamento antiretroviral que expus, resolvi tentar focalizar esse aspecto pela sua face oposta, a partir da seguinte consideração: em quase todas as vezes que o assunto é aderência ao tratamento antiretroviral, a nossa referência para a pesquisa e a assistência se volta para o fenômeno da não adesão terapêutica. E aí nos debruçamos sobre os pacientes não observantes do tratamento como se aqueles que usam corretamente os medicamentos tivessem uma demanda a menos por já terem resolvido, por conta própria, o seu problema com a terapia antiretroviral.
Portanto, é ampla a discussão na literatura sobre questões relacionadas à não aderência terapêutica, mas, não encontrei quase nada problematizando a adesão ao invés da não adesão no levantamento bibliográfico que fiz.
Mas, como foi que os aderentes resolveram esse problema? Que percepções tiveram e que instrumentos mobilizaram para se tornarem aderentes ao tratamento?
Qual é o segredo que faz com que um portador do HIV seja dedicado à terapia antiretroviral, e que não é conhecido pelos não aderentes ao tratamento? Metaforicamente, será que se eu descobrir esse segredo e contá-lo aos que não conseguem tomar os medicamentos adequadamente, não os estaria ajudando?
Com esse pensamento, decidi estudar, então, o fenômeno da aderência, e não do da não aderência. A minha curiosidade, portanto, é compreender as percepções dos portadores do HIV, observantes à terapia, sobre a infecção por este vírus e o seu tratamento, os significados que dão a esses objetos (a forma como elaboram essas percepções) e os motivos que encontram para se dedicarem à terapêutica antiretroviral.