Metoder for innsamling av materiale

A antropóloga feminista Débora Diniz e o jurista Diaulas Ribeiro (2004) propuseram a denominação antecipação terapêutica do parto para a ação obstétrica voltada para o término da gestação nos casos de anencefalia. Para esta denominação os autores consideraram que o feto anencefálico cessa as suas atividades biológicas em conseqüência da patologia já existente e não do procedimento médico que interrompe a gestação – não havendo nexo causal entre a ação médica e a morte do feto – o que apenas anteciparia o momento fisiológico do parto, sem qualquer ação direta contra o feto. Eles argumentam que optaram por esse termo porque a antecipação de parto, nesses caos, além de ser atípica, oferece uma garantia à saúde da mulher, afastando também o perigo de dano à saúde física e à sua vida.

Diniz (2004, 2006) explica que a proposta de conceituar a interrupção da gestação de um feto com anencefalia como antecipação terapêutica do parto, e não mais como aborto, tal como definido pela lei penal, não foi um ato solitário de elucubração de cientistas. Até mesmo para aqueles que sustentam a imoralidade do aborto na presunção do homicídio, o conceito de antecipação de parto é desafiante. Na definição de aborto como um crime contra a vida em potencial se pressupõe a potencialidade ou a possibilidade do feto de viver a vida fora do útero. Entretanto, não há qualquer possibilidade de sobrevida no feto com anencefalia, não sendo possível pressupor seu interesse em viver a vida fora do útero. A ausência do cérebro torna sua vida inviável. Este, sim, parece ser um fato da biologia resistente a todas as formas de interpretações morais que ignorem o caráter irreversível do diagnóstico. Das centenas de mulheres que a autora entrevistou em seus estudos etnográficos sobre gestação de anencéfalos, nenhuma descreveu sua decisão de interromper a gestação como um aborto. Após a certeza do diagnóstico da inviabilidade fetal, as mulheres vivenciavam “o luto pelo futuro filho”, que, caso chegasse a nascer, morreria logo em seguida. Em geral, o diagnostico de anencefalia do feto é realizado durante o terceiro mês de gestação, na consulta em que as mulheres buscam conhecer o sexo do futuro bebê. E, independente do fato de a gravidez ter sido planejada ou não, este é um

momento da gestação em que as mulheres já experimentaram o papel social de futuras mães e o feto já é parte de um projeto de família. É na fragilidade e delicadeza desse contexto que o impacto do diagnóstico deve ser compreendido; esperam-se informações sobre o sexo, altura ou peso do feto, partindo sempre do pressuposto de que ele é viável. Porém, a inviabilidade do feto confronta essas mulheres com uma experiência mortificante e atormentadora: a perda do futuro filho. Ao contrário de outras situações de aborto, em que o segredo sobre a gestação é um pré- requisito para a realização da interrupção, no caso da anencefalia não há como se manter em segredo o término da gestação. O diagnóstico de anencefalia é uma sentença que assegura a morte imediata do feto. É frente a essa certeza e total impossibilidade de recurso para reverter o quadro que se deve entender a obrigação de manter a gestação como uma ameaça ao direito à saúde da mulher.

De acordo com Diniz (2004), o estado clínico da anencefalia é considerado tão extremo e paradigmático para o movimento de revisão da legislação que diversas metáforas são usadas para descrever o grau de sofrimento gerado pelo diagnóstico. Por exemplo, a mulher grávida torna-se um “caixão ambulante” e o anencefálico “um vegetal”, expressões fortes que soam até desrespeitosas, mas que frequentemente são empregadas para expressar o sofrimento das mulheres e famílias que procuram o amparo legal para realizar o aborto. A despeito do crescente consenso sobre o fato de que diagnósticos de anomalias fetais incompatíveis com a vida justificam a legitimidade de uma solicitação judicial de antecipação do parto, ocorrem casos isolados em que o pedido é negado. Em uma análise dos argumentos usados nos processos que negaram o pedido de interrupção da gestação, Diniz (2000) chegou à conclusão de que são decisões arbitrárias, na maior parte das vezes fundamentadas em premissas religiosas pessoais do juiz ou do promotor e que são, equivocadamente, anunciadas como fundamentos jurídicos para negar o pedido.

Nos argumentos usados por aqueles que condenam moralmente a antecipação terapêutica do parto há, frequentemente, alguns mal-entendidos. O primeiro deles é o que supõe haver semelhança entre o extermínio humano realizado pelos nazistas e o aborto por anomalia fetal. Ao contrário do que acontecia na Segunda Guerra, quando o correto seria falar em aborto eugênico, uma vez que as mulheres eram forçadas a abortar por razões raciais, étnicas ou religiosas, atualmente a premissa ética do abortamento por anomalia fetal é o da autonomia reprodutiva, ou seja, a decisão sobre a interrupção da gestação é de caráter estritamente individual e não deve

haver qualquer tipo de constrangimento em torno dela. O segundo mal-entendido sugere que a popularização do aborto por anomalia fetal provocaria um crescimento da intolerância contra deficientes. Isso é um equívoco porque a liberdade de escolha quanto à realização do aborto não é um valor em desarmonia com os direitos dos deficientes, mesmo porque não há uma relação causal entre os dois fenômenos: a anomalia fetal não causa deficiência, causa incompatibilidade com a vida extra-uterina (DINIS, 2004).

Entretanto, o limite entre o aborto seletivo e os valores eugênicos não é fácil de ser estabelecido. Este é um dos debates mais acirrados no campo da bioética14 feminista, sendo Adrienne Asch (1999 apud Diniz, 2003) uma das precursoras da crítica expressivista ao aborto seletivo nos anos 1990.Asch é uma filósofa e pesquisadora feminista que sustenta o argumento de que o aborto induzido deve ser moralmente neutro - deve-se considerar que não há qualquer problema em as mulheres decidirem voluntariamente por interromper uma gestação - mas o aborto seletivo necessita ser cuidadosamente avaliado. Para Asch, ao contrário de outras situações de aborto voluntário, o aborto seletivo ocorre após a mulher ter desejado a gestação. É uma gestação desejada, ou uma gestação não-planejada que se torna, após o diagnóstico da má- formação fetal, indesejada. O fato de o diagnóstico de má-formação ser mais seguro em uma fase da gestação já mais avançada, em geral em torno da décima oitava semana, é um dos pontos que reforça o argumento de Asch de que a gravidez já fazia parte do projeto pessoal e social da mulher. É o diagnóstico da má-formação que faz com que a mulher rejeite a gestação, uma correlação que Asch considera perigosa para os deficientes, caso não seja amplamente discutida. Em nome dessa relação que as mulheres estabeleceriam com os fetos com má-formação é que Asch sugere que o aborto seletivo seria moralmente problemático, pois, ao interromper a gestação, as mulheres estariam fundamentando sua decisão em uma imagem negativa dos deficientes assim como estariam enviando uma “mensagem negativa” aos deficientes; por isso o argumento foi nomeado como expressivista. A crítica expressivista sugere que a popularização do aborto seletivo pode provocar conseqüências perversas para os deficientes, caso o debate não seja acompanhado de um fortalecimento de seus direitos sociais.

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A bioética é uma disciplina que realiza estudos transdisciplinares, principalmente, entre biologia, medicina e filosofia (dessa, especialmente as disciplina da ética, da moral e da metafísica), e investiga as condições necessárias para uma administração responsável da vida humana (em geral) e da pessoa (em particular). São objetos dessa disciplina, primordialmente, questões onde não há consenso moral como a fertilização in vitro, o aborto, a clonagem, a eutanásia, os transgênicos e a ética nas pesquisas com seres humanos.

De acordo com Diniz (2003, 2004) e Barros (2003), Asch não discute diretamente a eugenia, mas ampara a crítica expressivista em pressupostos semelhantes ao das feministas que resistem à moralidade da seleção de sexo, traçando um paralelo entre os pressupostos de inferioridade dos deficientes a opressão de gênero. Da mesma forma como teríamos ideologias sexistas e racistas, a autora, na esfera dos estudos anglo-saxões do movimento social da deficiência, supõe que há uma ideologia que pressupõe a inferioridade dos deficientes.A crítica expressivista ao aborto seletivo foi duramente criticada por feministas, antropólogos, filósofos e outros pesquisadores. O pressuposto da intencionalidade da mensagem não foi o único aspecto discutido, também foi analisada a idéia de que cresceria a intolerância aos deficientes ao se permitir o aborto seletivo. Segundo Diniz (2003), estudos etnográficos sobre as escolhas reprodutivas das mulheres após diagnóstico genético pré-natal mostraram que não havia a correlação ideológica indicada por Asch. Embora a crítica expressivista seja alvo de intensas discussões no cenário estadunidense, onde o aborto voluntário é legalmente permitido até a vigésima quarta semana de gestação e, em casos de má-formação, em estágios mais avançados, é importante lembrar qual a idéia de deficiência discutida pela crítica expressivista.

Diniz (2003, 2004) e Barros (2003) explicam que o paradigma do modelo social da deficiência usado por Asch é a comunidade Surda, que sustenta ser a surdez uma forma de variação semelhante à raça e gênero, e não uma deficiência, concebe a comunidade Surda como o grupo de pessoas que possuem o sentimento de pertencimento à cultura Surda; em contraste, surdos são todos as pessoas que não se identificam com o movimento Surdo, ou porque foram socializadas em ambiente ouvinte ou porque são pessoas com diferentes graus de deficiência auditiva. A cultura Surda define-se basicamente pela linguagem dos sinais e pela história política de opressão. O argumento Surdo é que a surdez não é uma deficiência, mas uma variação cultural.

Para Diniz (2003, 2004), não há como transpor os fundamentos da crítica expressivista de Asch para a realidade brasileira. A idéia de deficiência que Asch tem em mente é aquela idealizada pelo movimento Surdo, que tem sua especificidade, e não o feto anencefálico. Asch, assim como todas as teóricas da crítica expressivista, não discutem quadros clínicos de má- formação incompatível com a vida, pois nestes casos não há outra saída senão reconhecer o direito da mulher grávida de interromper (ou não) a gestação. Não há ajustes no sistema cooperativo vigente, não há priorização na alocação de recursos para a incorporação das

necessidades da criança deficiente ou mesmo altruísmo materno que modifiquem a sentença da inviabilidade fetal, o que torna o receio eugênico uma estratégia discursiva que fundamenta crenças religiosas particulares e não se configura como uma discussão cuidadosa das implicações do aborto seletivo no Brasil.