Algumas informações de pesquisa sobre a temática do funcionamento familiar em situação de adoecimento mantêm o foco no portador de doença crônica com levantamento de características da família que podem interferir no tratamento e nas reações do paciente ou exclusivamente no cuidador.
Nessa linha, alguns estudos voltam-se para a investigação do funcionamento familiar como auxílio na compreensão do ajustamento ao papel de cuidador (EVANS et al, 1992) ou na verificação de características que podem dificultar a adaptação da
família, como a idade ou gênero do paciente e a escolaridade do cuidador. Há relatos, por exemplo, de que o funcionamento familiar é menos afetado quando o paciente é idoso (JANSON ET.AL, 1997). Esse dado pode ser compreendido por ser uma situação mais esperada na família. Em contrapartida, existe uma vasta literatura (YAMAMOTO & WALLHAGEN, 1998; RHOADS & MCFARLAND, 2000; ALBUQUERQUE, 2003; FLORIANI & SCHRAMM, 2004; SCHRAG, et al, 2004) voltada para o cuidado de idosos cronicamente doentes apontando as dificuldades de ajustamento familiar a tais situações.
Com relação à escolaridade do cuidador, o baixo nível de instrução é considerado fator que beneficia o funcionamento familiar pois quem cuida tende a se sentir mais valorizado com o desempenho da tarefa e precisa remanejar menos seus afazeres (NIJBOER et al, 1999). Com relação ao sexo do paciente, há controvérsias. Janson et al (1997) referem que a mulher é uma paciente mais fácil que tolera melhor as situações de perda e portanto seu adoecimento interferiria menos no funcionamento familiar que o adoecimento de membro do sexo masculino. Entretanto há que se atentar para o importante papel organizador da mulher no funcionamento familiar. Rolland (1994), por sua vez, descreve que, em famílias tradicionais, quando a mulher fica doente, ocorre um maior risco de disfunção familiar, pois ela desempenha papéis práticos e educativos de difícil substituição na família. Segundo ele, quando o homem é o cuidador, este tende a enfrentar com aspectos instrumentais evitando o lado emocional de sua parceira e o seu próprio. Quando há recursos financeiros disponíveis, os maridos costumam contratar alguém que substitua as tarefas executadas anteriormente pelas esposas. As mulheres, por outro lado, quando cuidadora tende a sobrecarregar-se com o acúmulo de funções e esperam atender às necessidades emocionais de seus cônjuges e filhos.
Outro viés das pesquisas é a abordagem das relações entre a saúde do paciente e hábitos e influências familiares. Estudos como os de Campbell (2003) abordam a importância não só de identificar como as famílias são influenciadas por problemas de saúde, mas também como contribuem para seu desenvolvimento. Ao considerar que muitas das doenças crônicas podem ter como fator de risco hábitos do dia-a-dia, a família pode estar intrinsecamente relacionada a atitudes preventivas e influenciar a saúde dos indivíduos com costumes benéficos ou prejudiciais à adesão ao tratamento. Dentre as principais características familiares, merecem destaque os hábitos alimentares, os relacionados a atividades físicas e ao uso de substâncias como o tabaco, álcool e drogas ilícitas.
Os relacionamentos entre os membros é outra importante característica que pode auxiliar a compreensão da adaptação da família à situação de oferecer cuidado. A qualidade das relações pode interferir no cuidado mútuo, na adesão a tratamentos, no suporte emocional, na auto-estima e, em especial, no estresse (SHYU, 2000). Além disso, história de conflitos ou de contatos negativos críticos ou hostis pode ter influência sobre a saúde (CAMPBELL, 2003).
Esses dados, embora levantem características importantes para a compreensão da família e auxiliem no tratamento do indivíduo doente, isoladamente, mas não permite uma compreensão da família como um todo nem servem de base para uma intervenção grupal. Quando o foco de atendimento são as famílias, passa a ser fundamental a verificação e compreensão da estrutura e funcionamento familiar.
A estrutura familiar é o conjunto invisível de exigências funcionais que organiza as maneiras pelas quais os membros das famílias interagem (MINUCHIN, 1990). Refere-se aos modelos organizadores e aos recursos disponíveis para o enfrentamento dos desafios do ciclo de vida e permite uma aproximação com as configurações familiares em várias gerações a partir de dados objetivos (casais, filhos, netos, gênero, idade, estado civil) (ROLLAND, 1994). A interpretação da constelação familiar, que deve ser apontada pelos familiares e pacientes, e inclui membros da casa, família extensa e pessoas-chaves no funcionamento familiar, permite a aproximação dos padrões de interação familiar (ROLLAND, 1994). O principal acesso para sua compreensão é a utilização de genogramas ou mapas esquemáticos da família, considerado o melhor instrumento para traçar o ciclo de vida familiar e descrever os padrões familiares (MC GOLDRICK & GERSON, 1995). A partir dele, evidencia-se a organização das famílias que é formada por rede de relações que contém papéis, regras e padrões com interações multigeracionais e intergeracionais (BURD & BATISTA, 2004).
A noção de interatividade entre os elementos constituintes de um sistema é o principal axioma do paradigma sistêmico (OSÓRIO, 2004). Introduz o pensamento circular com várias influências em contraposição a um pensamento linear de causa e efeito. O modelo sistêmico de funcionamento familiar incorpora conceitos de organização, adaptabilidade, coesão e comunicação (ROLLAND, 1994) que se inter- relacionam na busca pela compreensão da estrutura e do funcionamento, elementos que compõem a dinâmica familiar.
Em relação ao funcionamento familiar, destaca-se a adaptabilidade frente a transformações ou perdas. Uma situação de mudança, seja diante de situações
internas ou externas aos membros da família, seja para manter integração nas etapas desenvolvimentais, abala a estabilidade do sistema, interferindo em sua homeostase, para a qual todos os membros contribuem por meio dos padrões de interação como alianças, silêncio ou distanciamento.
Para adaptar-se às mudanças, o sistema depende de como se apresenta sua flexibilidade (que pode variar da rigidez extrema ao caos e desorganização) que favorece a resiliência e enfrentamento do estresse provocado pela doença crônica e aumenta a adaptação no confronto com a cronicidade (GRIFFITH & GRIFFITH, 1987). Na rigidez, aparece uma importante dificuldade para lidar com mudanças e alternância de papéis. Nas desorganizadas ou caóticas, pode haver dificuldade de adesão às restrições e ausência de liderança (SHOLEVAR & PERKEL, 1990; ROLLAND, 1994; MEDALIE, 1997). Para avaliar a capacidade de uma família se adaptar a uma situação de adoecimento, é importante verificar como ela se relaciona com as normas e se detém flexibilidade, que é fundamental para a reorganização do sistema. As famílias muito rígidas costumam se adaptar melhor a doenças com curso constante que oferecem menos mudanças (ROLLAND, 1994).
A coesão entre os membros, avaliada pela proximidade ou distanciamento, é um importante preditor do enfrentamento das situações de adoecimento. Deve considerar normas culturais e os períodos do ciclo de vida individual e familiar que são caracterizados por maior ou menor coesão. Em momentos de força centrífuga, quando a coesão é pequena, há uma ruptura nos planos de vida e, em períodos de maior coesão, a instalação de condição crônica pode contribuir para uma tendência a prolongar essa fase, impedindo o processo de autonomia e independência (ROLLAND, 1994).
Outra importante característica do funcionamento familiar é a forma como são estabelecidas as fronteiras. Trata-se do conjunto de regras que determinam quem faz o quê, quando e onde. São os comportamentos interpessoais repetitivos que definem a separação entre os grupos (GRIFFITH & GRIFFITH, 1987) promovendo diferenciação e funcionamento autônomo. Um exemplo que organiza a família por meio das hierarquias são as fronteiras entre as gerações (pais e filhos), que estabelecem direitos e obrigações e as estruturas de poder envolvidas no seguimento das regras (SHOLEVAR & PERKEL, 1990). Em situações de comprometimento da saúde, é freqüente o afrouxamento das regras gerando conflitos e tornando as relações ambíguas, o que dificulta a identificação do momento em que estão em vigor. O enfraquecimento das regras pode provocar a
inversão do poder hierárquico e tornar-se a maior força desestruturante no enfrentamento da doença crônica. (GRIFFITH & GRIFFITH, 1987; ROLLAND, 1994). Mudanças nas regras familiares implicam alterações nos modelos de interação. Famílias flexíveis frente a novas regras terão maior capacidade de adaptação (SHOLEVAR & PERKEL, 1990).
Assim, um bom funcionamento familiar tem fronteiras permeáveis para a comunidade, mantendo interação com outros sistemas (escola, instituições, outras famílias) e evitando o isolamento (ROLLAND, 1994). As fronteiras são consideradas inapropriadas em situações de rigidez, impermeabilidade, distância entre cônjuges ou quando são permeáveis demais, desfavorecendo autonomia e privacidade (GRIFFITH & GRIFFITH, 1987).
De acordo com Minuchin (1990), a função da fronteira é a de proteger a diferenciação do sistema. Para um funcionamento satisfatório da família, as fronteiras dos sub-sistemas (Ex.: casal ou filhos) devem ser nítidas para que executem sua função e mantenham boas relações. Dessa forma, a nitidez das fronteiras é parâmetro útil para avaliação do funcionamento familiar. Se o sistema é muito rígido, a comunicação entre os sub-sistemas fica prejudicada; se é muito frouxo, dificulta a adaptação a mudanças por causa do estresse gerado no compartilhar de preocupações e não há divisão clara de tarefas.
Outro importante tópico a ser avaliado nas famílias refere-se aos processos de comunicação. A natureza das relações pode ser captada e definida pelas expressões verbais e não-verbais. A comunicação efetiva é vital para a família com doença e inabilidade, porém, quando há um envolvimento emocional, geralmente a comunicação fica dificultada, particularmente na vigência de perda (ROLLAND, 1994). Por isso, em relação à doença, é importante verificar se é percebida como um tabu ou segredo, se as emoções são expressas e de que forma, se há liberdade ou necessidade de serem veladas, qual o grau de comunicação entre os membros e o doente, além da predisposição da família para comunicar e compartilhar o conflito com a equipe de saúde. Além disso, a comunicação é importante para que a família seja capaz de solucionar problemas a partir da busca conjunta de soluções e tomada de decisões, que são essenciais no enfrentamento da situação de cronicidade, na redistribuição de papéis e na divisão das tarefas. Por isso, em condições crônicas, problemas de comunicação vão desfavorecer as oportunidades de busca de soluções para favorecer adaptação à situação (SHOLEVAR & PERKEL, 1990; ROLLAND, 1994; NOVELLAS, 1996; MEDALIE, 1997).
Em casos de adoecimento, especialmente nos crônicos, Rolland e Walsh (1994) in Rolland, 1994) propõem o modelo familiar da doença. Além de considerar o processo normal das famílias, o modelo preconiza a verificação de componentes- chave que auxiliam na compreensão do significado da doença para a família. Os autores consideram que a identificação da interface da doença com cada indivíduo e com o desenvolvimento familiar é ponto central para uma proposta de intervenção familiar e incluem às características do funcionamento familiar a necessidade de compreensão da história transgeracional em situações de perda e o sistema de crenças associado ao problema de saúde.
Quanto à experiência familiar em situações de adoecimento, é importante verificar a história de enfrentamento a partir de suas respostas a estressores passados e experiências de crise (especialmente não antecipadas), identificando padrões de adaptação, repetições, descontinuidades e mudanças nos relacionamentos (ROLLAND, 1995*). Entender a forma como a família reagiu em outras situações facilita perceber estratégias mais funcionais. Segundo Rolland (1994), são freqüentes e sempre significativas as coincidências entre gerações em relação a diagnósticos, idades e datas. A partir do genograma, é possível checar esses fatos, além de como a família lida com os sentimentos associados ao diagnóstico. Outro ponto importante refere-se às experiências prévias com profissionais de saúde determinantes na confiança e resposta à adesão ao tratamento em casos crônicos. Famílias que já foram expostas a conviver com condição crônica respondem bem a intervenções psicoeducacionais precoces, pois aproveitam melhor as informações e recomendações, a partir da experiência de cuidado (ROLLAND, 1994).
Outro fator que interfere no funcionamento familiar refere-se às crenças da família em relação a saúde e doença. Segundo Rolland (1994), algumas características interferem nesse processo. A noção de normalidade tem influência sobre o estigma e auxilia na determinação do papel que o portador da doença desempenha na família. Se esta considera apenas o ideal livre de sintomas como suportável e não se mostra flexível para adaptar-se às mudanças, terá dificultada a aceitação e convívio com a doença. As crenças que envolvem a relação mente-corpo podem interferir na escolha da equipe de saúde, bem como delinear as estratégias no oferecimento de tratamentos. Um modelo biomédico pode ser escolhido, se os familiares não considerarem relevantes as influências emocionais, familiares e sociais no processo de adoecer. Algumas pessoas acreditam ter total controle sobre a
saúde; outras acham que sua participação é insignificante e delegam poder apenas à equipe, ou a Deus. As crenças sobre controle e domínio sobre a doença estão diretamente ligadas à adesão aos tratamentos e podem variar de acordo com a fase da doença. A forma com que a família se confronta com a realidade, aceitando-a ou minimizando a gravidade do quadro, também deve ser considerada. A manutenção da esperança é tão necessária quanto a dimensão realística da situação, entretanto respostas extremadas prejudicam a adaptação e enfrentamento da doença, sendo recomendável que a família consiga ressignificar suas expectativas. O significado atribuído à perda da saúde, às causas da doença ou inabilidade, dá a dimensão da carga emocional associada ao processo de adoecimento. Podem aparecer desde causas iminentemente biológicas, como presença de vírus ou relacionadas à carga genética; explicações sobrenaturais que envolvem crenças religiosas e punição; fatores sociais, como pobreza, ou disfunção pessoal ou familiar. Como qualquer sistema de crenças, o significado atribuído à condição de adoecimento relaciona-se a influências religiosas e culturais.
Além desses aspectos, há relatos na literatura da importância de o clínico checar os planos da família após a crise desencadeada pelo adoecimento e a capacidade desta de prover cuidado domiciliar quando necessário. Além disso, há que se verificar a disponibilidade de suporte social, o uso dos recursos da comunidade (ROLLAND, 1994), os recursos financeiros disponíveis para o tratamento (NOVELLAS, 1996; MEDALIE, 1997), a pré-existência de disfunção familiar para que prejuízos no funcionamento não sejam erroneamente atribuídos à doença (SHOLEVAR & PERKEL, 1990; ROLLAND, 1994) bem como o comportamento da família em relação ao doente e à doença e sua aptidão para lidar com recomendações dos profissionais (NOVELLAS, 1996).
Esse conjunto de aspectos revela a amplitude da abordagem biopsicossocial e agrega à multiplicidade de fatores uma leitura da família e dos efeitos em seu funcionamento bem como na vida de cada indivíduo. A posse dessas informações permite ao clínico uma compreensão das repercussões que interferem no funcionamento da família, o que enseja uma discussão sobre as mudanças na vida familiar após a instalação de uma doença crônica.