A entrevista realizada com Sofia ocorreu em seu local e horário de trabalho, passando-se de maneira tranquila. A entrevistada manifestou grande interesse e motivação em participar dessa pesquisa: iniciou a conversa comentando que se sentia muito feliz pela proposta e desejosa em acompanhar os futuros resultados, visto haver poucos registros sobre as questões envolvidas na baixa visão. Relatou que poucas pessoas, em seu convívio social, manifestavam algum conhecimento sobre sua condição visual.
Quadro I - Pré-indicadores e indicadores constituídos a partir do relato de Sofia
Percebi a baixa visão com 4 a 5 anos de idade; não conseguia olhar para a claridade e o olho lacrimejava. Essa é a imagem que me volta de mim, quando era pequena; é que eu não conseguia olhar para a claridade.
Eu sentia muita fotofobia e meu diagnóstico veio porque, quando eu estava com esses sintomas, meus pais me levaram ao médico...
[...]. Então, na minha infância eu não percebia piora, eu não percebia diferença... Para mim, eu enxergava normal.
E, é lógico, eu precisava aproximar algumas coisas. Mas, para mim, eu enxergava normal.
1. Contradições na auto percepção da deficiência visual
Sempre foi muito velado.
[...]. Meus pais nunca me viram como
uma pessoa com deficiência
principalmente minha mãe.
Ela sempre me pôs pra frente: Você vai conseguir... Não acho que me compreendia, era uma forma de negar... [...]. Eu falo por coisas que me aconteceram, me pôs pra frente, mas, ao mesmo tempo, ela negava. Uma época, em 96, ela virou para o médico e perguntou se não tinha uma cirurgia para
2. Postura contraditória da família, quanto à questão da deficiência.
levantar minha pálpebra, a do olho esquerdo, pra parecer que eu não tinha uma deficiência.
Hoje eu vejo que isso a incomodava, até hoje incomoda.
Ele falou pra ela não mexer com isso porque ia causar outras coisas no meu olho e patati, patatá. Incomodava, pra ela, essas coisas, de ficar aparente, assim... E ela sempre falava: abre o olho! Essas coisas, acho que era pra negar, ela nunca procurou uma instituição pra deficientes porque até hoje ela fala pra mim que é difícil ela ver um cego porque ela não me vê como deficiente.
Sempre eu fui vista como a menina que tinha uma dificuldade de visão, mas não uma deficiente visual, e que tinha algumas limitações por causa disso. Tanto que, para os meus irmãos (tenho dois), eu sempre usei a deficiência pra me defender deles. Até hoje isso acontece: se eu peço para o meu pai me buscar no ponto - ou pra fazer alguma coisa -, eu sou folgada e porque que eu não me viro, eu devia me virar, eu uso a deficiência como desculpa e, isso, até hoje acontece...
[...]. Eu não tive esse apoio, um lugar, ver outras pessoas que passavam a mesma coisa que eu. Eu tive que procurar com as minhas próprias pernas...
Hoje, uso recursos ópticos no trabalho, mas em casa não. Eles estranham muito, nem procuraram saber como era. Eu que tive que mostrar...
Na infância, uma prima que era muito amiga, passou a ter vergonha de mim e eu fiquei com muita raiva... Quando a gente completou 12 anos. Não temos mais amizade!
[...]. Quando eu era menor, eu estudava numa escola pequena, com 15 alunos (particular). Isso foi até a 4ª série. Eu era super acolhida, nessa escola: os professores entendiam o que eu tinha, tanto que, uma vez, minha mãe chegou lá e eu estava bem próxima da lousa e ela perguntou por que eu estava afastada de todo mundo. E a diretora tomou a providência de aproximar todo mundo da lousa, para que eu não ficasse sozinha! Eles entendiam, esperavam eu copiar da lousa, porque eu demorava mais.
Eu era feliz nessa escola.
[...]. Eu era amiga de todo mundo, mas era muito nova para conseguir manter a
3. Vida escolar até o ensino fundamental: acolhimento e felicidade!
amizade.
E eu tinha dificuldades com muitos professores, que queriam que eu fizesse tudo perfeito, como os outros alunos, né?
Como o professor de desenho
geométrico: minha mãe teve que intervir, porque ele me deixou de recuperação...
[...]. Tinha que fazer as coisas perfeitas...
Na escola, o professor de desenho geométrico foi o que mais me marcou, porque foi negativamente. Na escola, eu copiava das minhas amigas. Sempre fui boa ouvinte, ia bem, elas copiavam de mim as tarefas. Era uma troca.
Gostava de português, geografia e detestava matemática. Ia bem, mas não conseguia fazer o desenho geométrico. Dependia muito do professor... Nenhum me marcou positivamente. Ninguém me entendia muito bem.
Gostava de ginástica, até a 6ª série, mas depois não tinha mais, então, eu parei.
4. Dificuldades com os professores da 5ª série ao Ensino Médio: eles não entendiam...
[...]. Só que, pra mim, isso era muito ruim. E eu pedi pra sair dessa escola, só que meus pais meio que fizeram minha cabeça, pra continuar lá. E eu, pra não
5. Negação dos próprios desejos, por sentir-se em dívida para com os pais, em razão da deficiência visual.
contrariá-los, porque com a deficiência já tinha causado muitos danos nas vidas deles, então eu acabei aceitando, né? E fiquei frustrada e sofri muito, até o terceiro colegial.
Na adolescência, eu achava que não poderia ser uma adolescente normal, rebelde, que eu tinha que ser boazinha, quietinha, porque eu não podia dar trabalho pros meus pais, porque eu já tinha dado muito.
Quando eu nasci, pela minha doença e, depois, pela minha deficiência, né? Eu tinha que aceitar tudo... Isso sempre foi velado, né?
Quando eu estava na 5ª série, por questão de comodidade, minha mãe me colocou, eu e os meus irmãos, perto de casa.
[...]. Escola grande, senti muita diferença: não fui acolhida como era antes... Os alunos começaram a caçoar de mim, a me chamar de vesga, de ceguinha e eu fiz poucos amigos nessa escola, né?
Então, naquela escola, eu fiz três amigas... Éramos as feiosas, as
6. Da 5ª série ao Ensino Médio: falta de acolhimento e exclusão por parte dos colegas.
excluídas... Uma era filha do diretor e o pai dela era bravo, todo mundo tinha raiva dela... A outra tinha uma dificuldade de enxergar: usava uns óculos fundos de garrafa. Então, ficávamos nós três. Depois, entrou mais uma para o nosso círculo de amizade: era gordinha.
Quando minhas amigas faltavam, eu ia embora, porque não suportava ficar sozinha, no recreio.
Na 7ª série, fui dispensada da educação física, o que gerou muita raiva na classe, porque eu não podia levar bolada e eles não tinham outra opção.
Essa coisa da exclusão, principalmente na adolescência, prejudica muito. Isso acontece, a vesguinha, a cega e você não é. Se você não tem contato com outras pessoas, que tem o que você tem, então você se acha a pior pessoa do mundo!
Com 17 anos, fui fazer curso de digitação em uma instituição para cegos.
Eu ia, mas era muito difícil, porque eu não me sentia parte daquilo: meus
7. Sentimento de não pertencer ao grupo com cegueira.
colegas eram cegos.
Lá, eu sentia falta de um pessoal com baixa visão. Eu que levava o pessoal cego para o ponto...
E o treinamento era todo com voz. Mas eu via a seta do mouse!
A fase que eu terminei com ele, ele quem acabou com o namoro. Depois disso, eu comecei a sair, a conhecer o mundo... Vai... E eu saia pra balada, ficava com uns carinhas, foi a fase que eu vivi mais, assim, né?
(eu) saía, ia para balada, às vezes ficava com uns caras bonitinhos. E eu ficava maior feliz, maior contente, porque estava ficando com uns carinhas bonitinhos! Eu curti! Tudo que não curti na adolescência, eu curti nessa fase adulta, que foi muito importante pra mim.
8. Resgate da adolescência perdida.
Na faculdade, não encontrei nenhum subsídio. Não tinha prova ampliada, apesar de pedir com tempo. Na hora, falava que não tinha e pronto. Não era respeitada. Me sentia humilhada e prejudicada. Pediam para os outros alunos lerem para mim. Mas não
9. Ensino superior: ausência de subsídios e desrespeito.
precisava disso, se fosse ampliada. E eu me senti prejudicada, porque é muito diferente você ler e o outro ler pra você. Outra professora disse que tinha chegado atrasada, porque estava ampliando minha prova. E, na hora, falou: “aquela aluna que precisa da prova com letra DESTE TAMANHO (mostrando, com as mãos, o tamanho da letra), venha aqui na frente, sentar-se. Toda a classe ficou constrangida. Fui até a reitoria, falei que não tinha gostado, que era um desrespeito à minha pessoa! Onde já se viu um curso, ainda por cima de psicologia, ter uma coisa dessas? E, é lógico, colocaram panos quentes e essa professora nunca pediu desculpas.
Em uma apresentação de trabalho, como eu era tímida pra falar em público, uma colega do grupo falou que era por causa da deficiência. Mas eu sei que não era por isso que eu tinha essa vergonha.
Tive uma amiga. Na classe, as pessoas perguntavam para ela o que eu tinha, quando eu estava longe. Me sentia só.
10. Relacionamento na faculdade: muita solidão.
Eu conheci quando tinha 17, 18 anos e foi o que me ajudou a desmistificar o
11. Sentimentos contraditórios, na relação afetiva.
motivo de que nunca ninguém vai me aceitar, por causa da minha deficiência.
Era vidente, então, ele me aceitava e me ajudou a entender o que eu tinha.
Mas é engraçado, assim, pensar: eu não me sentia atraída fisicamente por ele, mas eu achava que era a única coisa que ia me aceitar. Agora, estou pensando isso. Mas foi assim: ele gostava de mim, tenho certeza. E ele falava pra mim que, se um dia, alguém não ficasse comigo por causa da minha deficiência, é porque essa pessoa não me merecia. E eu peguei isso pra mim.
Namorei três anos e ele me ajudava muito, nessas questões. Você vai procurar um emprego, vai conseguir! Você pode! Você vai fazer uma faculdade! E, lógico, era uma troca, porque eu também ajudei muito ele. Hoje, eu vejo isso.
[...] que o meu defeito não estava atrapalhando, nesse sentido. Mas, sempre, ficava com aquele sentimento: ninguém vai querer ficar comigo, por causa disso.
[...] ele é vidente, ele fala que não me vê como deficiente! E que ele acha que não é impeditivo para eu conseguir as coisas!
Mas, com ele, a relação foi construída de uma forma diferente, desde o começo. Eu falei: - “Olha, eu tenho uma deficiência visual e algumas coisas eu não enxergo”. Apesar dele achar, algumas vezes, que eu enxergo...
- “Como você não está vendo? Olha direito”! E eu contesto, mas isso eu não vou conseguir ver. E, hoje, eu consigo falar e sinalizar isso: - “Olha, eu preciso de uma lupa para eu ler - uma lupa eletrônica”! E ele acha engraçado, é tranquilo, age com naturalidade, assim.
Meu namorado deu um super apoio (uso da lupa eletrônica)! Falou: -“Olha que legal”!
[...]. E ele acha que eu sou forte, por ter passado por todas as coisas, essas coisas, que eu acho que é mito, que as pessoas que não tem deficiência acham.
12. Mito: as pessoas com deficiência são mais fortes!
Em 2002, após o colegial, usei uns óculos tipo lupa, receitado por uma ortoptista de Campinas. E me senti, na
primeira vez, muito bem, se eu estava sozinha, porque eu conseguia ler. Mas, eu não usava perto de ninguém! Muita vergonha... Na faculdade, usava para provas, com muita vergonha.
Aí, eu voltei. Em 2009, eu procurei a Fundação Dorina, porque a minha visão tinha piorado e eu estava precisando de ajuda, de recurso óptico, pra continuar lendo. Foi muito difícil, mas me senti muito acolhida, Tive vergonha, mas a ortoptista me treinou e eu fiquei uns dois meses pensando se eu ia querer usar a lupa eletrônica. Eu fiquei pensando e me decidi, porque precisava ler.
E eu disse: - “Não é legal! Eu não queria precisar disso para poder ler. Eu preferia ler com meus olhos”. Foi um sentimento que passou: eu me adaptei melhor com a portátil.
A terapia me ajudou a superar e a me adaptar... Só assim mesmo... Melhor usar para conseguir ler, do que não dar conta (de ler).
No trabalho, as pessoas suspeitam da capacidade que temos. É que temos potenciais a ser desenvolvidos... Na
14. Sentimentos atuais: ter uma deficiência e não ser uma deficiente.
infância, eu não percebia. Na adolescência, era tudo colado e, agora, vejo a deficiência como parte de mim. E que não sou um ser deficiente e, sim, que tenho uma deficiência.