O advento da TARV trouxe às PVHA a possibilidade de retomarem suas vidas, seus planos e projetos, sem duvida a concretização de um sonho, marcado por amplas mobilizações sociais. Hoje, uma das questões amplamente discutidas na área da atenção à aids trata da adesão das PVHA ao tratamento.
O trabalho apresentado como dissertação de mestrado por Caraciolo em 2010 mostra que, com o impacto do tratamento, a aids passou a ser considerada uma doença crônica, semelhante a outras doenças desse grupo, como diabetes e hipertensão. Nestas moléstias, o tratamento remete à “noção de adesão”, que envolve as recomendações que abrangem o tratamento como um todo, incluindo comparecimento às consultas, exames e, especialmente, a adesão ao tratamento medicamentoso.
A pesquisa também aponta que o uso das medicações nas doenças crônicas é crucial para a manutenção das funções vitais, ao contrário do que ocorre nas doenças
agudas, quando as falhas nas medicações podem gerar inconvenientes, mas não se constituem, em geral, em ameaça maior à evolução clinica da pessoa. Na aids, o tratamento ideal deve proporcionar a supressão da carga viral ou evitar a emergência de mutações selecionadas por drogas e resguardar futuras opções terapêuticas. O controle da aids depende do uso quase impecável da TARV, com uma estimativa de 95% na adesão ao tratamento — a PVHA não deve esquecer mais que uma dose em três semanas.
Estudo realizado por Guibu e colaboradores em 2007, nas Regiões Sul e Sudeste do Brasil (GUIBU, 2011), revelou que, para pacientes com diagnóstico de aids, entre 1988 e 1993, o risco de óbito foi três vezes maior, se comparados com os diagnosticados entre 1997 e 2003. A sobrevida dos adultos diagnosticados no período de 1º de janeiro de 1998 a 31 de dezembro de 1999 atingiu 108 meses, sendo maior naqueles diagnosticados em 1999, um aumento marcante quando comparado com o tempo de sobrevida de 58 meses em 1996.
A baixa adesão aos tratamentos de longa duração compromete severamente sua eficácia e constitui uma questão fundamental na saúde da população e nos gastos com a saúde. A magnitude e o impacto da não adesão são ainda maiores nos países considerados pobres, dada a escassez de recursos para a saúde e as desigualdades no acesso aos cuidados de saúde; por exemplo, na China, na Gâmbia e em Seychelles, apenas 43%, 27% e 26%, respectivamente, dos pacientes com hipertensão aderiram à medicação anti-hipertensiva. No tratamento de HIV e aids, a adesão aos antirretrovirais mostrou variações entre 37% e 83%, dependendo da droga em estudo e das características demográficas da população de pacientes (ADHERENCE TO LONG- TERM THERAPIES..., 2003).
Pesquisa relatada por Seidl et al. (2007), com 101 pacientes soropositivos em uso da TARV, no Distrito Federal, em 2004, aponta que as dificuldades de adesão em pacientes portadores de HIV/aids decorrem, em parte, da complexidade da própria terapia antirretroviral, pois há medicamentos que precisam ser ingeridos com alimentos, outros em jejum ou em sequências temporais combinadas com outros medicamentos, realidade que exige organização e compromisso diário com o tratamento. Outro fator que dificulta são os efeitos colaterais às medicações, que podem gerar consequências adversas e desconfortáveis.
A mesma pesquisa também discute que pessoas com maior expectativa de autoeficácia em relação ao tratamento para o HIV/aids parecem aderir melhor aos
esquemas terapêuticos. Ao contrario, aquelas que se sentem incapazes ou sem habilidades para lidar com dificuldades eventuais do tratamento parecem ter piores chances de aderir. Os autores sugerem que pessoas com histórias de falhas anteriores no uso da TARV apresentam maior probabilidade de interrompê-la novamente ou de não aderir de maneira satisfatória.
A adesão e a não adesão também estão envolvidas na percepção que a pessoa tem do seu estado de saúde e de sua relação com a medicação e seus efeitos considerados favoráveis e desfavoráveis. A opção pelo não uso das medicações pode estar vinculada ao receio de assumir a doença ou até mesmo à suspeita de que, após o início, a doença se manifeste.
Se, de um lado, o uso regular da TARV é a garantia de controle da replicação do HIV, de outro lado o uso irregular pode acarretar resistência do vírus às medicações.24
Também aumenta a probabilidade de quem se infecta adquirir um vírus HIV já com mutação de resistência e, consequentemente, com menos opções de antirretrovirais para administrar durante o tratamento (DIAZ; DEL BIANCO, 2003).
Desde 1996, a TARV é uma realidade. Graças a ela, potencialmente não se morre mais de aids. Porém, ao menos por ora, os pacientes estão provavelmente fadados a usar os antirretrovirais pelo resto da vida. O efeito desse uso prolongado todos conhecem: em algum momento, por algum motivo, o remédio pode parar de funcionar. E, aí, pode haver a chamada resistência. Ela pode ser consequência da falha terapêutica: o antirretroviral deixa de atuar devido à falta de boa adesão ao tratamento. Mas também pode parar de funcionar porque o vírus começa a ficar resistente, depois de muito contato com a droga. A resistência então é causa da falha terapêutica (DIAZ; DEL BIANCO, 2003, p. 2).
A não adesão ao tratamento medicamentoso não significa necessariamente a ausência às consultas e aos exames. A PVHA pode comparecer a todos os seus compromissos com o serviço de saúde, ser atendida pelos profissionais e, entretanto, não fazer o uso da TARV. O processo contrário também ocorre: a não adesão aos medicamentos pode distanciar a pessoa do serviço, vulnerabilidade que pode culminar com o abandono do tratamento.
De acordo com o Protocolo de Assistência Farmacêutica... (2010), recomenda-se que sejam considerados casos de abandono ao tratamento aqueles em que o paciente deixar de comparecer ao estabelecimento em que retira seus medicamentos por um
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Na possibilidade de substituição dos antirretrovirais, há exames específicos, como o exame de genotipagem, realizado por meio do sangue, com o objetivo de descobrir a que antirretrovirais o HIV está resistente, permitindo redirecionar o tratamento (DIAZ; DEL BIANCO, 2003).
período igual ou superior a 90 dias, após o período de cobertura referente a ultima dispensa dos antirretrovirais. Também deve ser considerado o retorno às consultas médicas num período de seis meses (PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES..., 2013).
O rigor em manter a adesão à TARV exige envolvimento do indivíduo. Também são intrínsecas a esse processo as condições de vida, no que tange à garantia de alimentação e moradia, e até mesmo de um local de acolhida para guardar as medicações.
Pesquisa com pessoas em uso da TARV relatada por Singh et al. (1999) demonstrou que a não adesão esteve relacionada a sentimentos de desesperança e a estratégias de enfrentamento de fuga e recusa. O suporte social foi elencado como meio de encorajamento, motivação para o autocuidado e manutenção da tranquilidade, como também um atenuante das situações que interferem negativamente sobre a adesão à TARV, como estresse, ansiedade e depressão. Segundo os autores, o apoio social não pode ser considerado útil, a menos que o individuo o perceba como um suporte.
O início da TARV não deve ocorrer até que a importância da adesão ao tratamento seja entendida e aceita pelo paciente, objetivo que deve ser buscado pelas equipes e serviços de saúde, estabelecendo-se uma relação de corresponsabilidade entre estes e o paciente. O vínculo entre paciente e o serviço que o atende é essencial para a adesão ao tratamento; quando o paciente compartilha as evoluções do seu tratamento, está sendo cúmplice no cuidado com sua saúde (RECOMENDAÇÕES PARA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL..., 2008; TEIXEIRA; PAIVA; SHIMMA, 2000).
Caso a pessoa esteja em duvida em iniciar ou não a TARV, é aconselhável retardar um pouco o início, dar tempo para que ela aceite o tratamento e participe da decisão de quando irá começar, sabendo das dificuldades pelas quais irá passar. Receber a notícia de que será iniciada a TARV é como comunicar pela segunda vez o diagnóstico do HIV, sendo necessário um começo de tratamento bem discutido, bem elaborado, que propicie a adesão (TEIXEIRA; PAIVA; SHIMMA, 2000).
O preconceito que ainda presente na aids também pode ser um cúmplice na não adesão ao tratamento, com questões enfrentadas pela pessoa que vive com HIV na vida cotidiana, como a ingestão das medicações em público, o medo de que alguém reconheça ou investigue a finalidade daquela medicação, o armazenamento de alguns comprimidos, que é feito em geladeira e exposto para toda a família. Algumas
estratégias são adotadas, como retirar rótulos e substituir embalagens; não obstante, contribuem para o isolamento e o silencio.
O isolamento é comum entre os portadores, decorrente da recusa em aceitar a própria situação ou do fato de que o ambiente social é tão preconceituoso que o “segredo” é a saída mais adequada. Em qualquer dos casos, isolar-se em geral dificulta a aderência. A depressão, a falta de apoio e de alguém para trocar experiências também dificultam o processo de adesão e o tratamento (TEIXEIRA; PAIVA; SHIMMA, 2000, p. 33).
O uso da TARV pode desencadear uma série de efeitos colaterais,25 que variam
de pessoa a pessoa. Dentre esses efeitos, destaca-se a lipodistrofia, que consiste na redistribuição da gordura corporal, que se acumula em certas partes do corpo, como as costas e o abdômen, e se reduz em outras, como o rosto, as pernas e os braços. A lipodistrofia, além das deformidades que acarreta e pelo potencial estigmatizante característico das alterações corporais, também pode causar a “síndrome metabólica”, intimamente associada com o aumento do risco de doença cardiovascular. O desenvolvimento da lipodistrofia pode estar relacionado à TARV, à infecção crônica provocada pelo HIV, a fatores genéticos e a hábitos de vida do portador (ZAMBRINI; SILVA, 2011).
Hoje, alterações corpóreas da lipodistrofia, problemas cardiovasculares, aumento da pressão arterial, obstrução das artérias coronárias, alterações renais, osteopenia/osteoporose e perda de memória são frequentemente observadas nas pessoas vivendo com HIV e aids, modificando o cenário anterior relacionado à infecção do vírus (KHOURY, 2013).
O desenvolvimento da lipodistrofia pode levar a um impacto psicossocial muito negativo, refletindo-se na diminuição da qualidade de vida dos pacientes e na baixa adesão ao tratamento, ou mesmo no abandono deste. Muitas pessoas têm referido sentimentos negativos relacionados às alterações corpóreas, tais como baixa autoestima, ansiedade, depressão e até isolamento social. Especialmente, a lipoatrofia facial tem tido enorme impacto e vem sendo chamada de “a nova cara da aids” (ZAMBRINI; SILVA, 2011).
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Entre os efeitos colaterais mais frequentes, encontram-se: diarreia, vômitos, náuseas, manchas avermelhadas pelo corpo, agitação, insônia e sonhos vívidos. Além dos efeitos colaterais temporários, as pessoas que fazem uso da TARV podem sofrer com alterações que ocorrem no longo prazo, resultantes da ação do HIV, somados aos efeitos tóxicos provocados pelos medicamentos. Os coquetéis antiaids podem causar danos aos rins, fígado, ossos, estômago e intestino, além de efeitos neuropsiquiátricas (EFEITOS COLATERAIS, s/d).
A adesão ao uso da TARV atravessa todo o período de tratamento, mesmo naquelas pessoas que já a usam por anos; em algum período, pode ocorrer o uso com falhas nas dosagens e até mesmo o não uso. Também é preciso considerar que o recurso às medicações por longo período, com horários diários fixados, pode gerar um desgaste, um “cansaço”, mesmo que a importância do uso seja compreendida.