Como escreve Herzlich,43 é importante que a doença, sendo desordem, não seja acaso e que, enquanto desordem, seja significativa. Assim, quando a pessoa e a família são obrigados a conviver com uma doença, perguntam de onde ela vem e porque é que existe (vinheta 29). A interioração das respostas a estas questões permitirá à pessoa doente e à sua família verem-se novamente como um todo, voltar à unidade. Neste sentido, alguns autores44-5 observam que o corpo doente é muito mais do que um fenómeno fisiológico, é também um sujeito socializado e uma construção discursiva.
Vinheta 29 - Caso do Henrique e da Judite
Henrique e Judite, ambos com 66 anos de idade e 4 anos de escolaridade, eram casados e encontravam-se no estádio 8 do ciclo de vida familiar de Duvall.
O casal estava a fazer compras, quando Judite teve uma crise epilética inaugural, de tipo parcial complexa. Apesar da curta duração do episódio, Henrique não conseguia esquecer o olhar vazio da sua mulher, o seu comportamento inabitual (começou a derrubar os produtos das prateleiras do supermercado), os movimentos repetitivos da mão e de mastigação, frisando, perplexo, que Judite não tinha memória do ocorrido.
A tomografia axial computorizada revelou lesão ocupando espaço com erosão da calote e componente extra-craniano. Judite foi submetida a cirurgia, correspondendo a lesão expansiva, no exame anátomo-patológico, a meningeoma.
Henrique acreditava que um evento negativo da grandeza do que atingiu Judite só poderia ser devido a castigo por alguma coisa má que ele tivesse feito. Fazia “exames de consciência” (sic), mas não conseguia identificar o que pudesse ter sido. Esta dificuldade não o fazia alterar as cognições sobre a etiologia da doença e andava “zangado” (sic) consigo próprio, insultando-se ao longo do dia. Judite, no quarto ao lado, ouvia e pedia-lhe, em vão, que se acalmasse e não dissesse “aquelas coisas” (sic).
Tendo Henrique acompanhado Judite a uma consulta de MGF, foi esta que colocou o problema do marido, pedindo à MF que lhe precrevesse um ansiolítico “para acabar com o sofrimento dele” (sic). Mesmo em relação a si própria, afirmava: “- Faz-me mal ouvir as sessões de fúria [autodirigida] dele” (sic).
Disse-se a Judite que o marido necessitava de atribuir uma dimensão simbólica à doença que a atingiu, para além da biológica, o que era comum e mesmo necessário em casos de doença. Certamente que os esforços por ele desenvolvidos eram exuberantes, mas também as primeiras manifestações da doença o tinham sido. Explicou-se que as causas do tumor são desconhecidas, embora alguns fatores, incluindo hormonais, sejam apontados como podendo influenciar a sua formação. Aconselhou-se Henrique a não se culpabilizar, pois nada do que tenha feito se relacionaria com a doença de Judite. Para mais, a dificuldade que sentia em identificar algo de mau nas suas ações era sinal de que, pelo menos deliberadamente, que é o que mais importa, nada tinha feito, caso contrário lembrar-se-ía. Não se prescreveu o ansiolítico, argumentando-se que as emoções, mesmo se negativas, fazem parte do viver e que não existem soluções químicas para as adversidades da vida.
Com o decorrer do tempo, o nível de preocupação que a doença motivava foi diminuindo e, embora Henrique continuasse a afirmar “- Eu alguma coisa fiz!”, mostrava-se mais tranquilo.
A atribuição de significado à doença faz-se através de um raciocínio orientado pela história de vida e relaciona-se com a visão do mundo da pessoa. Deste modo, a narrativa contitui um processo através do qual as pessoas interpretam e compreendem as suas experiências e lhe conferem as respetivas significações. No caso de Leopoldina (vinheta 30), esta apresentava dificuldades de aprendizagem operante subsequentes a eventos aversivos incontroláveis, tendo aprendido que as suas respostas eram insuficientes para alterar as situações geradoras de stress, pelo que assumia um comportamento passivo, deprimia-se e atribuía sintoma somatoforme a episódios ocorridos na infância.
Vinheta 30 – Caso da Leopoldina
Leopoldina, 63 anos, veio à “consulta de reforço” pedir certificado de incapacidade temporária para o trabalho, por intensificação de vertigens. Há longos anos que estas constituíam o sintoma central das suas queixas de saúde e atribuía-as a vários traumatismos cranianos ocorridos na infância. Contou que, ao longo dos anos, já tinha feito várias tomografias axiais computorizadas cranioencefálicas, solicitadas tanto por MF como em serviços de urgência hospitalares e que estas se revelaram sempre normais.
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Relatou, ainda, ter sido referenciada a consulta de Otorrinolaringologia para estudo das vertigens, tendo-lhe sido dada alta dessa consulta após exclusão de etiologia orgânica. Pensava ter várias microlesões encefálicas, invisíveis nos meios complementares de diagnóstico, assumindo que tinham caráter definitivo.
Na ficha clínica estava registada a prescrição de antidepressivo, que a doente não fazia. Admitia cansaço, hipersónia, anedonia e tristeza, sendo esta autoatribuída à preocupação com os sintomas físicos e à incapacidade por eles gerada. No que se relacionava com este último aspeto, referia acusações de pouca produtividade, por parte das chefias da empresa onde trabalhava, e de preguiça, por parte do marido.
Tendo sido detetado, durante a consulta, que Leopoldina era analfabeta, esta contou que viveu uma infância marcada pela pobreza, por trabalho infantil (aos 7 anos de idade pastava gado), por um cortejo de censuras e desqualificações por parte do irmão e do pai, pelo alcoolismo deste e por violência doméstica. Atualmente, a sua relação conjugal era destrutiva, pontuada por comentários depreciativos do marido sobre o que ela era ou fazia.
Num desamparo aprendido desde a infância, Leopoldina submetia-se às suas circunstâncias de vida, não colocando sequer a hipótese de serem modificáveis. As vertigens seriam o seu modo acanhado de exprimir sofrimento. Assim, nas suas crenças sobre a doença, Leopoldina alterava a identidade da doença (neurológica versus psicológica); percebia, como causa dos sintomas, lesões encefálicas não objetiváveis por meios médicos; considerava que o mal-estar físico e as repercussões a nível familiar e laboral eram efeitos incontornáveis da doença; percebia a duração da doença como crónica; pensava que a doença não podia ser tratada ou curada. Foi este guião que se tentou modificar, procurando que associasse a etiologia das vertigens a origem psicogéncia e sensibilizá-la para a adesão ao tratamento antidepressivo. Foi-lhe passado o certificado solicitado, referenciou-se Leopoldina para Psicologia Clínica e contactou-se a respetiva MF, que conhecia o marido, para ponderação e avaliação da recetividade da família a uma referenciação para terapia familiar.
As interpretações particulares da pessoa doente e da família frequentemente não correspondem às conexões causais estabelecidas pela Medicina. Porém, o médico deve conhecê-las e valorizá-las por vários motivos: têm poder na vivência da doença, influenciando a adaptação à doença e a negociação do plano terapêutico; orienta-o na atitude empática, tornando a doença compreensível em termos especificamente humanos; pode tentar moldá-las, se forem deletérias para a pessoa doente e ou para a família. Eventos vitais, como o adoecer cronicamente, impulsionam a redefinição da identidade, que não é estática, caraterizando-se antes pela sua plasticidade ao longo da vida e por ser produto de uma atividade constante. A experiência difícil e modificadora da DC pode afetar relevantemente o modo como a pessoa se vê a si própria, os seus gostos, os seus costumes, o modo de vida e a relação com a família, amigos e colegas. Deste modo, ela questiona-se frente à identidade construída até então, pois é como se o eu se rompesse, se deslocasse da identidade que existia, experimentando dificuldade no reconhecimento de quem se é. Como afirma Mercer,46 a identidade torna-se uma questão somente quando está em crise, quando algo que se supõe como fixo, coerente e estável é deslocado pela experiência da dúvida e da incerteza.
A reformulação da identidade é tanto mais difícil quanto maior for a centralidade do atributo comprometido pela doença na identidade/personalidade. Correspondem a esta situação o caso do Luís (vinheta 31), cujas identidade e autoestima baseavam-se nas suas atividade e independência e, quando estas poderiam estar em causa devido à doença, intensificou-as – a ideia de que a doença poderia provocar impotência funcional era intolerável e surgiu o comportamento destinado a provar o contrário; o caso do Amílcar (vinheta 32), que se identificava como saudável, autónomo e trabalhador competente, rejeitando o estatuto de doente que prejudicava esses atributos; e o caso do David (vinheta 33), que se desvalorizava por considerar ter-se tornado menos viril, dada a disfunção erétil favorecida por vários PS.
Vinheta 31 – Caso do Luís
Luís, 42 anos, empresário, personalidade tipo A, com elevado stress psicológico, tinha hábitos tabágicos e etanólicos e história de úlcera péptica, recorrente, apesar da terapêutica farmacológica, que cumpria irregularmente porque “- Esqueço-me, por estar absorvido com outros problemas” (sic). Não obstante o mal-estar físico causado por cirurgia na sequência de perfuração de úlcera gástrica, mais do que habitualmente, multiplicava-se em telefonemas de negócios na enfermaria do hospital, segundo relato crítico e preocupado da sua mulher, Maria João .
Adiantou-se a hipótese, junto de Maria João, do marido ter eventuais dificuldades em assumir o papel de doente, dada a sua personalidade, considerando-se até salutar a sua atitude de autosuperação.
Quando Luís veio à consulta após o internamento, procurou-se sensibilizá-lo para o cumprimento da terapêutica farmacológica, associando as tomas a gestos rotineiros para evitar esquecimentos, e a controlar os fatores de risco presentes para a úlcera péptica - moderar o trabalho, gerador de stress, o consumo de álcool e o tabagismo.
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Luís tornou-se mais cuidadoso no cumprimento da terapêutica farmacológica e mostrou alguma motivação para alterar estilos de vida, atenuando os hábitos tabágicos e etanólicos, sem no entanto os abandonar.
Vinheta 32 – Caso do Amílcar
Amílcar, 61 anos, motorista, casado com Célia, com hábitos tabágicos e etanólicos marcados, tinha um cancro da laringe, tendo sido submetido a cirurgia e radioterapia. Com alterações da qualidade da voz, evitava falar com outros, para que não identificassem que estava doente e o diminuíssem, sendo que à mulher frequentemente nem respondia ou fazia-o com monossílabos. Apresentava também alguma dificuldade na deglutição, o que levava Célia a triturar-lhe a comida, que ele recusava comer, exigindo que esta fosse preparada como anteriormente.
Tendo contraído tuberculose sequencialmente ao tratamento do cancro, permanecia sem trabalhar, mas, como contava Célia, diferentemente do que fazia antes da doença, andava sempre com a chave do automóvel no bolso.
Protetora, ao percebê-lo frágil, Célia tentava ajudá-lo a vestir, mas o marido sacudia-a.
Célia veio à consulta pedir um relatório clínico do marido para obtenção de benefícios sociais (complemento por dependência). Foi-lhe dito que o seu marido não apresentava incapacidade que correspondesse aos critérios de atribuição desse subsídio. No entanto, como a decisão cabia à Segurança Social, seria possível elaborar o relatório, mas que teria de ser o próprio a pedi-lo. Célia contou as dificuldades económicas que estavam a atravessar, por baixa da remuneração auferida por Amílcar, dado que não estava a trabalhar, pelas despesas em deslocações ao hospital e por causa das suas “bombas” (sic), que utilizava mais vezes por aumento da frequência de crises de asma depois do marido adoecer, provavelmente derivada da ansiedade.
Horas após este encontro, Amílcar telefonou à médica dizendo que, quanto ao relatório pedido pela mulher, “- Nem pensar!” (sic). O plano de atuação, perante o Amílcar, passou por: demonstrar compreensão pelo modo como se sentia e agia; encorajá-lo a verbalizar emoções junto das pessoas da sua confiança; minimizar a alteração da voz, assegurando que não interferia com as interações; aconselhar a mastigar bem e devagar os alimentos; sensibilizar para a cessação do tabagismo, para aumentar a probabilidade de cura e diminuir a do aparecimento de outras doenças, pela Célia, que tinha piorado da asma e não convinha estar exposta ao fumo e pela poupança económica, dadas as dificuldades decorrentes dos custos com a doença; conversar com a mulher, explicando-lhe tranquilamente como gostaria de ser tratado, ao invés de reagir de modo brusco a cada atitude dela em que transparecia considerá-lo dependente.
Junto à Célia, procurou-se que entendesse a recusa do marido do estatuto de “doente incapaz” e que moldasse o seu comportamento perante este, respeitando a sua independência.
Vinheta 33 – Caso do David
David, 67 anos, 9 anos de escolaridade, apresentava diabetes mellitus, hipertensão arterial, dislipidémia e obesidade. Vinha à consulta, pois, após um fim de semana passado na companhia de amigos, “com muitas petiscadas, bem regadas com um bom vinho” (sic), receava a descompensação da diabetes mellitus. No decorrer da consulta, acabou por referir, ainda, que se tinha envolvido sexualmente com uma “amiga” (sic) nesse fim de semana, não tendo sido capaz de obter ereção. Reportava que “- Com a minha mulher as coisas não têm corrido bem, mas lá me vou safando. Neste fim de semana não se compara, foi um vergonha! Nada que eu não tivesse adivinhado que ía acontecer, mas às tantas já não podia voltar para trás. Antes eu era uma máquina na cama, mas agora sinto-me inferior, pouco homem. Ao que eu cheguei!”
Ajudou-se David a distinguir virilidade e desempenho sexual e a reformular afetos negativos, como vergonha; promoveu-se a valorização de formas de sexualidade extragenital; encorajou-se a perder peso, dado constituir fator de risco para um desempenho sexual insatisfatório; ajudou-se a associar a intensificação da disfunção erétil na ocasião descrita a maior ansiedade de desempenho, típica das relações extraconjugais, bem como à falta de confiança, expectativas de pouca eficácia e consumo excessivo de álcool. A pedido do próprio, prescreveu-se sildenafil.
Como mostra o caso do Dario (vinheta 34), as perdas induzidas pela doença afetam a noção de invulnerabilidade e controlo do indivíduo, provocando estranheza, culpa e arrependimento, sobretudo se a atribuição da causalidade é interna, sentindo a pessoa que contribuíu para o desenvolvimento ou agravamento da doença, o que pode levar à ressignificação, não só da identidade, mas da própria existência.
As perdas geradas pela doença podem, ainda, gerar medo e até preocupação quanto à reação dos outros, o que se repercute no que a pessoa concebe ser. Nestes casos, a pessoa pode ocultar a doença, com medo do estigma e do sentimento de pena dos outros. Acresce ainda que, se os outros a ignorarem, a doença não estará tão presente no dia a dia que, assim, poderá ser vivido com aparente normalidade (vinheta 35).
Os próprios exames clínicos necessários ao diagnóstico, muitas vezes invasivos, podem originar na pessoa uma sensação de perda de identidade, com o seu corpo exposto a explorações (vinheta 36).
Vinheta 34 – Caso do Dario
Dario, 74 anos, atribuía o cancro da próstata que lhe tinha sido recentemente diagnosticado à vida de “mulherengo” (sic) que levou. Receando o desfecho da doença, considerava que os casos amorosos/sexuais que teve não valiam o que estava agora a passar. Para
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mais sabia o sofrimento que causara à sua mulher, Luísa, que “nunca conseguiu confiar em mim” (sic). Reconhecido, referia como esta, em vez de transformar o sofrimento em retaliação, foi sempre boa companheira, a pessoa com quem tinha podido contar em momentos difíceis. Desde que adoecera, Luísa acompanhava-o a todas as consultas e deslocações para realização de exames complementares de diagnóstico, mostrando grande dedicação e preocupação com o marido. Agora, considerava que devia ter valorizado mais a sua relação conjugal e prometia a si próprio passar a ser “um marido como deve ser” (sic).
Validando os sentimentos de Dario relativos à mulher, tentou-se, no entanto, desconstruir as suas crenças relativas à causa do cancro. Sublinhou-se que as situações de doença são bons momentos de reflexão e oportunidades de aprendizagem, permitindo às pessoas prosseguir com a vida de acordo com uma hierarquização mais verdadeira do que realmente importa.
Vinheta 35 – Caso da Clélia – ocultação da doença
Clélia, após cirurgia a neoplasia mamária, teve um exantema urticariforme que atribuiu a fármacos utilizados na anestesia.
Com exceção do marido, toda a sua rede social, incluindo o filho, julgava que esteve internada por causa de uma alergia intensa, pois foi essa a informação que lhe foi transmitida por Clélia. Esta não queria que se soubesse do cancro da mama porque tal seria objeto de conversas que não queria ter; daria azo, na sua ausência, a comentários do tipo “coitada, é capaz de morrer” (sic); por fim, não queria que outros percebessem a sua deformação mamária devido à tumorectomia, que feriu o seu sentimento de feminilidade e, nas suas próprias palavras, “faz-me sofrer mais do que a própria doença” (sic).
Observou-se que certamente estaria a projetar nos outros o que ela própria pensava, transmitiu-se-lhe informação para combater o autoestigma, salientou-se como as suas atitudes e comportamentos poderiam moldar os dos outros, partilhou-se a impressão de que a deformação mamária provocada pela tumorectomia não era marcada e apontou-se para a possibilidade de correção plástica.
Vinheta 36 – Caso do Alcides
Alcides, 68 anos, 4 anos de escolaridade, reformado, relatava como se sentia perdido desde a referenciação a cuidados secundários por cancro do cólon. Quando a MF lhe transmitiu a notícia desse diagnóstico, havia pouco mais de um mês, sentiu-se entorpecido, não identificando em si próprio qualquer sentimento forte. Depois, a sucessão de exames complementares de diagnóstico a que, quase diariamente, vinha a ser sujeito, tinha levado a que: se sentisse “uma coisa” (sic) que os médicos estudavam; sentisse grande ansiedade e a sensação de que a sua vida girava à volta de uma doença que, pela quantidade de intervenções, começava a suspeitar ser muito grave. Para mais, precisava de ir “à terra” (sic) colher legumes que tinha plantado na horta e não tinha praticamente dias livres de hospital para o efeito. Se fosse, far-lhe-ía bem “aos nervos” (sic), pois cuidar da horta dava-lhe prazer e relaxava-o. Vinha perguntar à MF se tantos exames seriam mesmo necessários ...
A intervenção médica passou por enfatizar a necessidade dos exames complementares de diagnóstico, uma “rotina” face ao diagnóstico de doença oncológica; validar e suportar os sentimentos e emoções de Alcides; aconselhá-lo a encarar este período apenas como uma fase, pois, no futuro, provavelmente teria períodos progressivamente maiores longe do hospital. Sugeriu-se-lhe, ainda, que pedisse a algum amigo ou familiar para colher os produtos hortículas.
Com o adoecer, novas identidades surgem, podendo ser negativas, como as de doente, frágil, impotente ou incapaz. Também algumas identidades vigentes antes da doença podem, eventualmente, ficar estagnadas ou ser mesmo anuladas, como as relacionadas com os papéis desempenhados nos meios familiar, social e profissional - vinheta 37. Porém, novas configurações podem ser desenvolvidas pela pessoa, tanto na subjetividade individual como na social, permitindo outro posicionamento face à vida e o surgimento de novas identidades antes não descobertas ou, então, adormecidas – vinheta 38.
Vinheta 37 - Caso do Alípio – fragilidade autopercebida e repercussões no papel profissional
Alípio, 69 anos, antigo pedreiro, tinha sido submetido a gastrectomia, seguida de quimioterapia, por cancro do estômago, havia dois anos. Encontrava-se aparentemente bem. Até então, apesar de reformado, aceitava trabalhos de remodelação de casas, tendo orgulho no reconhecimento profissional e na confiança que merecia dos seus clientes.
Referindo-se ao papel que a doença teve na sua vida, indicava como sua maior “frustração” (sic) o facto de já não ser capaz de realizar trabalhos de construção civil, por fragilidade autopercebida, custando-lhe muito ter de negar trabalho a um cliente, não correspondendo, assim, às expectativas deste. Sentia também “um vazio” derivado da inatividade.
Foi-lhe dito que poderia muito bem não trabalhar ao ritmo de antigamente. No entanto, isso não signifcava necessariamente ausência de trabalho, desde que lhe desse prazer e lhe fosse útil, os trabalhos fossem mais pequenos e leves, negociasse prazos mais dilatados e se sentisse bem, pelo que deveria experimentar.
Para se reposicionar face à perda da sua identidade e reconstruir um novo lugar para si, a pessoa necessita de mobilizar os seus recursos psíquicos. Isto implica a desvalorização das caraterísticas pessoais mais afetadas e a promoção de outros atributos.
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Clélia, 64 anos, apresentou múltiplas e sucessivas dificuldades perante o diagnóstico de cancro da mama, evidentes nas consultas