10 Future research
CRF 3 - 3 MÅNEDER ETTER FØDSEL
Para verificar a confiabilidade da POS-Br foi calculada a consistência interna de seus itens por meio do alfa de Cronbach, que apresentou valor de α=0,535. No intuito de verificar se algum item da escala interferia em sua consistência interna, foi calculado o alfa de Cronbach da POS com a retirada de cada um dos itens. Esses dados estão apresentados na Tabela 9.
Tabela 9 - Valor do alfa de Cronbach da POS-Br quando um item é excluído do instrumento, segundo as respostas dos pacientes com diagnóstico de câncer que participaram do processo de validação inicial da escala. Ribeirão Preto, 2012.
Item retirado Alfa de Cronbach
1 0,475 2 0,462 3 0,456 4 0,563 5 0,521 6 0,489 7 0,496 8 0,464 9 0,547 10 0,446
A partir dos dados apresentados, verificou-se que o valor do alfa de Cronbach pouco se alterou quando retirado algum item do questionário, sendo que houve aumento de seu valor com a exclusão do item 4 (preocupação do paciente) e do item 9 (tempo gasto).
Para verificar a adequação da análise fatorial, calculou-se a medida de adequacidade da amostra de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO). Valores altos (entre 0,5 e 1,0) indicam que a análise fatorial é apropriada. Valores abaixo de 0,5 indicam que a análise fatorial pode ser inadequada (LIRA, 2008). O KMO encontrado foi de 0,535.
A análise fatorial baseada na matriz de correlações dos dados e em estimativas obtidas pela análise dos componentes principais, após uma rotação varimax ortogonal, permitiu encontrar quatro fatores, apresentados na Tabela 10:
Tabela 10 – Fatores identificados por meio de uma rotação varimax ortogonal. Ribeirão Preto, 2012. Fatores Total 1 2,357 2 1,948 3 1,522 4 1,100 5 0,952 6 0,798 7 0,675 8 0,557 9 0,465 10 0,386
Na Tabela 11, são apresentadas as distribuições dos itens segundo cada fator encontrado.
Tabela 11– Pesos dos itens para cada fator identificado na análise fatorial
Itens Fator 1 Fator 2 Fator 3 Fator 4
8 – Sentir-se bem consigo mesmo 0,851 -0,073 0,048 0,183 7 - Valor atribuído à vida 0,778 0,060 -0,174 0,101
6 – Apoio 0,553 0,426 0,221 -0,136
1 – Dor 0,478 -0,430 0,416 0,037
4 – Ansiedade e preocupação da família -0,023 -0,736 0,237 0,053
5 – Informação recebida -0,149 0,685 0,477 0,063
9 – Tempo gasto 0,085 0,563 0,123 -0,120
10 – Problemas financeiros e pessoais 0,018 0,101 0,880 -0,067 3 – Ansiedade e preocupação do paciente 0,358 -0,044 0,112 0,714
2 – Outros sintomas -0,017 -0,055 0,539 0,650
Por meio da análise dos componentes principais, verificou-se que o fator um explica 21,23% da variância, o fator dois explica 17,71%, o três explica 13,84% e o fator quatro explica 10,0% da variância da escala. A porcentagem de variância acumulada dos quatro fatores identificados é de 62,98%.
Para cada um dos fatores foi calculado o alfa de Cronbach, com exceção do fator 3, que possui apenas uma questão, no intuito de verificar a consistência interna de seus itens. Esses valores estão apresentados na tabela 12.
Tabela 12– Apresentação dos valores de alfa de Cronbach para cada fator identificado por meio da análise fatorial. Ribeirão Preto, 2012.
Questões Fator Alfa de
Cronbach (1) Dor
(6) Apoio
(7) Sentido da vida
(8) Sentir-se bem consigo mesmo
Fator 1 0,56
(4) Ansiedade e preocupação da família (5) Informações recebidas
(9) Tempo gasto com a saúde
Fator 2 -0,11
(10) Problemas financeiros ou pessoais Fator 3 - (3) Ansiedade e preocupação do paciente
(2) Outros sintomas Fator 4 0,51
A análise fatorial realizada apontou que a escala total apresenta maior consistência interna do que quando analisada por diferentes fatores. O fator 2, representado pelas questões 4 (ansiedade da família), 5 (informações recebidas) e 9 (tempo gasto), apesar de poderem ser considerado como um conjunto de aspectos externos ao pacientes que influenciam sua Qualidade de Vida, apresentou alfa de Cronbach de -0,11, demonstrando a baixa consistência interna desses itens.
Não foi observada a presença do efeito floor e ceiling no escore total da escala, porém, as questões 1, 2, 3 e de 5 a 10 apresentaram efeito floor e as questões de 4, 5, 6 e 9 apresentaram efeito ceiling (Tabela 13). Esse resultado converge para o apresentado anterirmente, ou seja, a POS contém itens que são simplemente aspectos diferentes de um fenômeno clínico complexo e que deve ser considerada em seu escore total, como um fator único.
Tabela 13 - Valores mínimo e máximo, efeitos floor e ceiling, em relação às respostas das questões da POS-Br, versão para o paciente, do teste piloto para validação inicial da escala. Ribeirão Preto, 2012
Questão MIN-MAX % floor % ceiling
1. Dor 0-4 38 12
2. Outros Sintomas 0-4 54 10
3. Ansiedade ou preocupação do paciente 0-4 46 12
4. Ansiedade ou preocupação da família 0-4 8 46
5. Informações recebidas 0-4 68 18
6. Apoio 0-4 54 20
7. Importância da vida 0-2 60 12
8. Sentir-se bem consigo 0-4 70 4
9. Tempo gasto 0-4 38 24
10. Problemas financeiros ou pessoais 0-4 76 12
POS-Br total 1-27 2 2
Para verificação da confiabilidade teste reteste foi calculado o coeficiente de Cohen’s Kappa, cujos valores variaram de 0,07 a 0,52. Hearn e Higginson (1999) consideraram aceitáveis os valores maiores do que k=0,3 (SPITZER et al., 1981;) e salienta-se que a amostra não apresentou alterações em sua condição clínica que influenciasse o escore da POS. Esses valores estão apresentados na Tabela 14.
Tabela 14 – Valores de Kappa entre a primeira e segunda avaliação do teste piloto. Ribeirão Preto, 2012. Item Kappa p 1 0,29 0,094 2 0,07 0.092 3 0,29 0,088 4 0,16 0,098 5 0,39 0,110 6 0,52 0,087 7 0,51 0,093 8 0,28 0,101 9 0,27 0,111 10 0,19 0,116
Para verificação da validade convergente, os escores das subescalas da EOTC QLQ C- 30 foram correlacionados com os escores de itens agrupados da POS-Br, sendo eles:
1. sintomas físicos: questões 8 a 19 do EORTC QLQ C-30 e questões 1 e 2 da POS-Br); 2. todos os problemas excluindo Qualidade de Vida/domínios existenciais: questões 1 a 28 do EORTC QLQ C-30 e todas as questões da POS-Br, excluindo-se a questão 8;
3. qualidade de Vida: questões 29 e 30 do EORTC QLQ C-30 e todos os itens da POS; 4. função emocional: questões 21 a 24 do EORTC QLQ C-30 e questões 3 e 7 da POS-Br; 5. dificuldade financeira: questão 28 do EORTC QLQ C-30 e questão 10 da POS-Br.
As três primeiras correlações foram realizadas pelas autoras do instrumento (HEARN; HIGGINSON, 1999). Esses dados podem ser observados na Tabela 15.
Tabela 15 – Resultados da validade convergente da POS-Br, quando correlacionada com o EORTC QLQ C-30. Ribeirão Preto, 2012.
Subescalas
EORTC QLQ C-30 / POS-Br
Correlação de Spearman
Sintomas físicos 0,70
Todos os problemas, excluindo QV* 0,65
QV* total 0,46
Função emocional 0,54
Dificuldade financeira 0,59
*Qualidade de Vida
Para as análises desses dados, em relação à classificação da intensidade das correlações entre as variáveis, foram adotados os valores recomendados pelo British Medical Journal (2010)
1. correlação ausente ou muito fraca: 0,00 - 0,19; 2. correlação fraca: 0,20 - 0,39;
3. correlação moderada: 0,40 - 0,59; 4. correlação forte:0,60 - 0,79; 5. correlação muito forte: 0,80 - 1,00.
Os resultados encontrados a partir da análise dos dados do teste piloto da POS-Br serão discutidos a aseguir.
5 DISCUSSÃO
Destaca-se, inicialmente, que, na revisão integrativa da literatura apresentada, dentre os 18 estudos selecionados, referentes às adaptações culturais e validações de instrumentos de avaliação, foi possível identificar 13 instrumentos diferentes de avaliação de Qualidade de Vida em Cuidados Paliativos.
Na categoria de desenvolvimento de “novos instrumentos”, dos quatro estudos identificados, dois basearam-se em instrumentos já existentes. Na categoria “Produção de módulos específicos a partir de instrumentos genéricos” dois dos estudos referem-se a módulos diferentes (LC-13 e LMC-21) de um mesmo instrumento genérico de avaliação da Qualidade de Vida de pacientes em Cuidados Paliativos – o EORTC QLQ C-30. Na última categoria, “Adaptação a populações específicas”, foram identificados seis instrumentos diferentes, sendo que quatro deles são adaptações culturais e validações do MQOL em outros países e três da POS.
Observa-se que tem crescido a utilização de instrumentos autoaplicáveis, justificada pela necessidade de o paciente relatar, sob sua perspectiva, o que sente e o que de fato lhe acontece, de forma mais objetiva. Porém, a dificuldade crescente do paciente de responder às perguntas da escala, em decorrência da evolução de suas condições clínicas, exige o desenvolvimento também da versão proxi, para a equipe.
Como o número de questões também influencia nas respostas, entende-se que deve haver priorização pelo uso de escalas com pequeno número de questões, que sejam de fácil compreensão e objetivas, para que sejam respondidas num menor tempo possível, sem sobrecarregar os pacientes que já se encontram em situação de fragilidade. Dentre os 13 instrumentos identificados, a média foi de 18,69 (5-46) questões; o tempo de aplicação não foi apresentado em sete estudos e nos demais a média foi de 7,8 minutos (3,9 – 30 min).
A maioria dos instrumentos encontrados (94,4%) busca avaliar a Qualidade de Vida do paciente de modo multidimensional, incluindo aspectos físicos, emocionais, sociais, econômicos, espirituais e relação com a família e com a equipe de saúde. Essa tendência nasce da compreensão de que as necessidades e o sofrimento de pacientes fora de possibilidades de cura devem ser identificados de forma integral, para que se possa implementar medidas de alívio do sofrimento e melhora da Qualidade de Vida.
Como os Cuidados Paliativos aplicam-se a diferentes populações, há necessidade de validação das escalas para avaliação da Qualidade de Vida tanto de pacientes com
diagnósticos oncológicos como não oncológicos. Porém, apenas dois dos estudos analisados tiveram suas amostras compostas por pacientes com diagnóstico não-oncológico (HARDING et al., 2010; NAMISANGO et al., 2007); nos demais foram pacientes com diagnóstico de câncer avançado.
Esta revisão, portanto, permitiu a identificação de instrumentos de avaliação já desenvolvidos e validados às diferentes culturas e a ampliação desta discussão nesse campo de conhecimento. Observa-se maior tendência do uso do constructo Qualidade de Vida por ser esse o principal foco dos Cuidados Paliativos e, também, a falta desses instrumentos validados no Brasil, publicados e indexados nas bases internacionais. Assim, a escolha pelo desenvolvimento deste trabalho vem ao encontro da necessidade de se produzir uma versão traduzida e adaptada culturalmente, para o Brasil, da POS e realizar sua validação inicial. A seguir, algumas considerações serão feitas sobre os resultados alcançados.
Para que se produzisse uma versão brasileira da escala (POS-Br), adaptada à nossa cultura, foram realizadas todas as etapas sugeridas pela literatura (BEATON et al., 2000). Porém, durante o teste piloto foram observadas algumas dificuldades de compreensão por parte dos pacientes em relação às questões 2, 9, 10 e 11. Em relação à questão 2, apesar de ter sido incluído o termo “dentre outros”, observou-se que os pacientes focam-se apenas nos exemplos dados e que, apesar de apresentarem outros sintomas, não os consideraram em suas respostas. Aconteceu o mesmo na questão 9, pois, apesar de os pacientes gastarem tempo esperando pelo atendimento médico, não consideraram essa possibilidade, visto que não está descrita na pergunta. Ainda em relação a esta pergunta, por motivações culturais, alguns pacientes consideraram que esperar para receber atendimento médico, ou transporte, não é “gastar” tempo, mas sim investir no próprio cuidado. Nas questões 10 e 11, observou-se que os pacientes tiveram dificuldade para compreender o que é um “problema pessoal”, sendo que, muitas vezes, consideram apenas as dificuldades financeiras ou não utilizam o espaço da questão 11, pela falta de compreensão da pergunta.
Torna-se necessário considerar, então, aspectos relacionados às características sociodemográficas da população estudada. Diversas pesquisas apontaram dificuldades para realizar a adaptação cultural para a população brasileira quando se trata de uma amostra com um nível de escolaridade muito baixo (FEGADOLLI, 2008; SALVADORI; LAMAS; ZANON, 2008; ALBUQUESRQUE; SOUZA; MARTINS, 2010). Neste estudo, deve-se observar que ambos os grupos de pacientes que participaram do pré-teste (validação semântica) e do teste piloto eram compostos por pacientes com baixa escolaridade, sendo que,
no grupo do pré-teste, 55,6% não completaram o ensino fundamental e, no grupo do teste piloto, 24% não possuem estudos e 48% não completaram o ensino fundamental.
Segundo dados do IBGE (2009), no Brasil, somente 15,1% das pessoas entre 50 e 59 anos e 10% das que têm mais de 60 anos possuem mais de 11 anos de estudo. Considera-se, ainda, que 44,7% daquelas com idade entre 25 e 64 anos possuem menos de 8 anos de estudo. Na Região Sudeste, esse valor é de 38,3% (IBGE, 2009). Assim, pode-se entender que a dificuldade na compreensão de palavras ou termos comuns seja difícil para essa população, que apresenta baixa escolaridade.
Dentre os participantes desta pesquisa, além da baixa escolaridade, identifica-se, também, a baixa renda per capita; no grupo que participou do processo de validação semântica, a renda per capita média foi de R$613,90. Para o grupo que participou do teste piloto, a média foi de R$763,00, fator que, em geral, pode dificultar o acesso à escolarização.
Apesar dessas dificuldades, para que fosse alcançada maior clareza e adequação cultural, buscou-se incluir pessoas de diferentes níveis de instrução na etapa do pré-teste, atendendo à exigência de que fossem entrevistadas pessoas pertencentes aos diversos estratos sociais (PASQUALI, 2011). Vale salientar que foram realizadas as alterações sugeridas pelos pacientes nos itens em que foram observadas dificuldades de compreensão e os pacientes referiram compreender claramente aqueles que não foram modificados.
Em relação ao processo de validação da POS para a Alemanha (BAUSEWEIN et al., 2005), os autores se questionaram se a redação da versão alemã é clara e compreensível, visto que os pacientes ainda apresentavam dúvidas em alguns itens. Os autores relataram que, dos 87 pacientes que participaram de uma entrevista sobre a escala, 77 avaliaram que tanto a escala quanto a tradução realizada eram boas, 7% gostaram muito da POS, 59% gostaram, 29% ficaram indecisos e 5% não gostaram muito da escala. Em relação à clareza, os itens que geraram maior dificuldade de serem compreendidos pelos pacientes foram o 9 (tempo gasto com compromissos relacionados à saúde) e o 10 (problemas financeiros ou pessoais).
No processo de adaptação cultural da versão espanhola (SERRA-PRAT et al., 2004), os autores não referiram dificuldades de compreensão das perguntas por parte dos respondentes. Porém, identificaram que algumas questões necessitavam de modificações, sendo essas aprovadas pela autora do instrumento como sendo necessárias para que a escala fosse adequada àquela população.
Em Portugal (LOPES FERREIRA; BARROS PINTO, 2008), por meio do teste de compreensão e validação de conteúdo, os autores identificaram que os pacientes apresentaram dúvidas quanto ao número de opções que poderiam marcar. Além disso, também observaram
que os pacientes não se atentavam à janela temporal dos três últimos dias. Tanto a publicação portuguesa como a alemã não forneceram outros dados referentes ao processo de validação semântica.
Em relação ao estudo argentino (EISENCHLAS et al., 2008), durante o processo de adaptação cultural, somente a questão 9 (tempo gasto com compromissos relacionados à saúde) foi considerada pouco relevante e as questões 5 (informações recebidas) e 6 (apoio) foram consideradas de relevância intermediária pelos respondentes.
Apesar de algumas questões não serem consideradas relevantes por alguns pacientes ou esses apresentarem dificuldade de compreensão de alguns itens, todas as publicações apresentadas anteriormente consideraram que as versões da escala produzidas apresentaram bons níveis de confiabilidade e validade e foram bem aceitas para utilização junto a pacientes em Cuidados Paliativos.
Em relação aos escores resultantes da validação inicial da POS-Br, pode-se observar que, no teste piloto deste estudo, o item que apresentou maior prejuízo foi o que aborda a ansiedade e preocupação da família, com escore médio de 2,94, seguido pelo tempo gasto com questões relacionadas à saúde, com escore médio de 1,71.
Os baixos escores da POS-Br encontrados na questão, que se refere à ansiedade da família ou cuidador do paciente, são corroborados pelo que foi apresentado por Sales et al. (2010), que buscou compreender como o cuidar de uma pessoa com câncer afeta o cotidiano do cuidador familiar. Os autores discutem que, quando um ente sofre de uma doença crônica, como o câncer, todos os outros integrantes da família ficam sujeitos ao estresse e ansiedade, preocupam-se com a gravidade da doença, sofrem com a possibilidade de morte, vivenciando medo, desamparo, vulnerabilidade e, até mesmo, depressão.
Em relação ao tempo gasto com questões relacionadas à saúde, na lógica da hierarquização e regionalização do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil, serviços de alta complexidade, como o HCFMRP-USP, ficam disponíveis em hospitais do município de referência da região (BARATA; TANAKA; MENDES, 2004). Como a maior parte dos pacientes participantes deste estudo é da região de Ribeirão Preto (62%), há, muitas vezes, dependência do transporte fornecido pela prefeitura de sua cidade de origem que demanda tempo de espera e de deslocamento. Além disso, observa-se que é grande o tempo para ser atendido em consultas ambulatoriais, internações hospitalares, exames e tratamentos específicos.
Ainda, em relação aos escores da POS-Br dos pacientes avaliados no teste piloto, de maneira geral, não se observou grandes prejuízos em sua Qualidade de Vida, sendo que a média do escore de todos os pacientes avaliados foi de 12,16, com desvio padrão de 5,95.
O estudo de validação da POS na Alemanha (BAUSEWEIN et al., 2005) descreve que a média dos escores dos pacientes foi de 15,9 (3-31) na primeira avaliação realizada, de 13,5 (2-27) na segunda e de 13,7 (2-28) na terceira. Nenhum outro estudo de validação da POS apresentou os escores dos pacientes de maneira geral.
A partir dos dados encontrados neste estudo, pode-se considerar que há homogeneidade da amostra, sendo que todos os pacientes estavam em seguimento ambulatorial, em tratamento de quimioterapia paliativa e foram abordados antes ou após a realização de algum procedimento ou consulta médica. A maior parte dos pacientes encontra- se com os sintomas controlados, sendo que a média do escore para “outros sintomas” foi de 0,96. Em relação aos aspectos emocionais e espirituais, as médias foram de 0,54 e 0,42 respectivamente.
A ausência desses tipos de sofrimentos pode ter se refletido na existência do efeito floor em quase todos os itens da POS-Br, com exceção do item 4 (ansiedade ou preocupação da família). Em contrapartida, o efeito ceilling foi encontrado no item 4, no 5 (informações recebidas), 6 (apoio) e 9 (tempo gasto). Terwee et al. (2007) consideram que, quando esses dois efeitos, floor e ceilling, estão presentes na escala, é provável que os itens estejam distribuídos ou no valor mais alto ou no mais baixo da escala, o que indica validade de conteúdo limitada, e os pacientes que apresentam o mais baixo ou o mais alto escore não podem ser distinguidos uns dos outros. Entretanto, na POS-BR, apesar de vários itens apresentarem efeito floor ou ceiling, eles não se manifestam em relação ao escore total da escala, o que corrobora os resultados encontrados na análise fatorial, que indicam que a POS- Br apresenta maior consistência interna quando entendida como um fator único.
Em relação à consistência interna apresentada no estudo de desenvolvimento da POS, na Inglaterra, foi encontrado um alfa de α=0,65, em uma amostra de 148 pacientes (HEARN; HIGGINSON, 1999); na validação da escala na Espanha (SERRA-PRAT et al., 2004), o alfa foi de α=0,64 em uma amostra de 200 pacientes; em Portugal (LOPES FERREIRA; BARROS PINTO, 2008) o alfa foi de α=0,68 em uma amostra de 104 pacientes; na Argentina (EISENCHLAS et al, 2008) o alfa foi de α=0,69, em uma amostra de 65 pacientes. O estudo realizado na Alemanha não apresentou a consistência interna da POS (BAUSEWEIN et al, 2005). Na validação inicial do POS-Br, foi identificado um alfa de Cronbach de α=0,53.
Nos trabalhos de validação da POS, assim como também segundo Hora, Monteiro e Arico (2010), ainda não há um consenso entre os pesquisadores acerca de um valor de referência para a interpretação do alfa de Cronbach. Bunchaft e Cavas (2002) apontam que alguns fatores afetam a fidedignidade do teste, como, por exemplo, o número de itens da escala, em que, quanto maior, maior será a fidedignidade do teste, a dificuldade dos itens, que permite maior variabiliadade dos resultados e fatores dispersivos durante o teste, como barulho, acidentes, desconforto ambiental durante a aplicação do teste influenciam negativamente e subestimam a fidedignidade.
Esses fatores apresentados podem ser algumas das causas para que o alfa de Cronbach da POS-Br seja de 0,53. Essa escala tem apenas 10 questões, que pode ser considerado um número adequado para a população em Cuidados Paliativos, para que a avaliação não se torne cansativa para os pacientes, mas isso pode comprometer a fidedignidade do teste. Além disso, os itens abordam questões referentes à saúde/doença do paciente e, em uma amostra mais homogênea, espera-se que não haja muita variabilidade. Finalmente, as avaliações foram realizadas em ambientes intra-hospitalares do HCFMRP-USP, que, por si só, já podem causar certa ansiedade no paciente; lá ele entra em contato com outras pessoas gravemente doentes, realiza tratamento quimioterápico, aguarda resultados de exames e consultas médicas etc. Esses fatores podem ter influenciado na coleta de dados e, consequentemente, na consistência interna dos itens da escala.
Em relação à confiabilidade teste reteste, no processo de desenvolvimento da POS, as autoras optaram por calcular o coeficiente de Coehn’s Kappa entre os escores dos dois momentos distintos de aplicação. Os valores variaram de k= -0,08 a 0,62, sendo que as autoras consideraram como valores significativos aqueles com k>0,3 (HEARN; HIGGINSON, 1999). Os dados encontrados no teste piloto da validação da POS-Br aproximam-se dos encontrados na Inglaterra, variando de k=0,07 a 0,52, sendo que foram considerados valores significativos aqueles dos itens relacionados às informações recebidas, ao apoio e se a vida vale a pena.
Em Portugal (LOPES FERREIRA; BARROS PINTO, 2008), foi realizado o teste de