2.1 A Federação Internacional das Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas (FINDECHAGAS): uma rede social em construção
A partir da construção da FINDECHAGAS, em 2013, embora idealizada em 2009, conforme exposto no final do Capítulo IV, pode-se observar seus primeiros passos no nível interno e externo.
No nível interno, cabe ressaltar como significativas, no aspecto de fortalecimento de sua organização, as seguintes iniciativas: a produção de um logotipo para sua identificação; a proposta de criação de um grupo consultivo para ampliar a assessoria e colaboração dos membros das associações e de outras organizações; a elaboração do plano de captação de recursos; e a realização das primeiras reuniões semestrais de avaliação das ações da FINDECHAGAS.
No nível externo, vale destacar como significativas: a carta enviada aos Ministros de Saúde dos países que têm associações de doença de Chagas; o estreitamento das relações com a OMS, DNDi e MSF; a participação na Reunião da Plataforma de Investigação Clínica, realizada em 2012, no Rio de Janeiro; a ratificação do dia 14 de abril como data internacional da doença de Chagas; o logotipo da FINDECHAGAS traduzindo a figura de um enorme coração emergindo do globo terrestre, em busca da visibilidade da doença de Chagas no mundo; e a criação de uma página da FINDECHAGAS na web como instrumento de ligação e intercâmbio entre todas as associações filiadas e organizações da área da saúde, para troca de informações e comunicações em geral.
São esses níveis que têm viabilizado a materialização da FINDECHAGAS como rede social em construção. E, a partir daí, lutar por suas bandeiras, dentre as quais se destacam:
• O desenvolvimento de ações que combatam a discriminação e o estigma que envolve os portadores da doença;
• A intensificação da comunicação e ações conjuntas entre as associações;
• O fortalecimento e apoio técnico para que os portadores sejam os sujeitos protagonistas da FINDECHAGAS;
• A democratização das informações à rede de associações que compõem a FINDECHAGAS em um processo amplo de discussão para tomada de decisões;
• A melhoria da atenção das várias políticas sociais em nível mundial, especialmente a de saúde, com ações destinadas ao portador de doença de Chagas quanto à prevenção, ao diagnóstico, ao tratamento e à medicação;
• A proteção social (garantia de benefícios);
• O fortalecimento da rede de associações que integram a FINDECHAGAS na perspectiva do associativismo e da participação social;
• A articulação com organizações, instituições governamentais e não governamentais, para o avanço de estudos, pesquisas e ações que visem à melhoria da atenção ao portador de doença de Chagas;
• A participação em eventos, seminários, assembleias, tendo como sujeito central o portador da doença de Chagas.
A consecução dessas propostas tem implicado em determinados avanços, limites e desafios.
Podemos caracterizar como avanços: a afirmação e o fortalecimento da FINDECHAGAS com a ampliação de novas associações7, enquanto uma rede; a democratização de ações conjuntas das associações para a garantia de direitos do portador em nível mundial; o lançamento da luta mundial de combate à Enfermidade
7 Novas associações filiadas à Findechagas: Associazione Italiana per la Lotta alla Malattia di Chagas
(AILMAC) (2013, na Itália); Associação Mexicana de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas (AMEPACH) (2012, na cidade de Oaxaca, no México), e Latin American Society of Chagas disease (LASOCHA), (2013 em Virgina, EUA).
de Chagas; a realização de eventos em vários países para disseminar conhecimento sobre a doença de Chagas; a efetivação do registro formal da FINDECHAGAS e o apoio à aprovação da Lei que institui 14 de abril como dia do portador e de combate à doença de Chagas; as reivindicações aos governos dos países associados à FINDECHAGAS de políticas sociais e de saúde que contemplem as necessidades dos doentes de Chagas.
A FINDECHAGAS, no que se refere aos seus limites iniciais, tem encontrado dificuldades, principalmente na comunicação entre os seus membros que não dominam uma das três línguas utilizadas: português, espanhol e inglês. Quanto à divulgação dos projetos e ações desenvolvidas, há dificuldades para atingir todos os portadores de doença de Chagas, particularmente aqueles que não têm acesso à internet.
Com relação à captação de recursos financeiros para o desenvolvimento das ações propostas, há dificuldades entre as diferentes associações, o que leva algumas a participarem de maneira restrita. Cabe ainda uma preocupação quanto à adequada capacitação técnico-político-administrativa dos dirigentes das associações e da FINDECHAGAS, em virtude do pioneirismo do trabalho em rede na área da doença de Chagas. Quanto à participação dos pacientes, dos familiares e de outras pessoas interessadas na doença de Chagas e no trabalho em rede, não é semelhante, variando conforme as diferentes associações e países envolvidos e atuantes.
Como desafios, evidenciam-se: a necessidade de fortalecimento da FINDECHAGAS, sempre tendo o associativismo e a participação como metas fundamentais; a garantia de uma política de atenção na prevenção, no diagnóstico e no tratamento sustentável ao portador de doença de Chagas; a vigilância para que as pesquisas avancem na eficácia dos medicamentos e o acompanhamento e reivindicação aos governos de cada país quanto às políticas com ações efetivas na atenção à saúde, assistência e previdência social, em especial ao portador de doença de Chagas, garantindo, assim, sua proteção social.
A experiência inicial do trabalho em rede da FINDECHAGAS explicita a disseminação dos conhecimentos sobre a doença de Chagas, a ampliação da
visibilidade dos problemas de saúde pública acarretados pela doença, a necessidade de uma luta contínua pelo acesso universal ao tratamento integral e acompanhamento adequado da doença de Chagas, a ativa participação da sociedade na proposição ao Estado de políticas sociais.
Dessa forma, a FINDECHAGAS, enquanto rede social, pode ser vista como “uma estratégia de ação coletiva, baseada numa cultura solidarística, cooperativa, horizontalizada e mais democrática, para uma nova forma de organização da sociedade”, conforme preconiza Scherer-Warren (1999, p. 23).
Pode-se afirmar que a FINDECHAGAS tem realizado o desenvolvimento de sua proposta, mediante trabalho em rede. Conforme aponta Scherer-Warren (1999), as redes sociais são estratégias fundamentais nesta era da globalização e das novas tecnologias, não para adaptar os sujeitos ou para ocupar o lugar do Estado, que não responde às expressões da questão social, mas são entendidas como uma das formas potenciais de arregimentar forças coletivas diante do capitalismo globalizado, potencializando as lutas dos trabalhadores em todo o mundo.
A FINDECHAGAS, enquanto rede social em construção, expressa o pensamento de Scherer-Warren (2006) de que a nova sociedade civil organizada, consciente e participativa, tende a ser uma sociedade de redes organizacionais de redes interorganizacionais e de redes de movimento e de formação de parcerias entre as esferas públicas e privadas, criando novos espaços de governança com o crescimento da participação cidadã.
Desse modo, as redes de mobilizações sociais possibilitam a transposição de fronteiras territoriais, articulando as ações locais às regionais, nacionais e transnacionais; temporais, lutando pela indivisibilidade de direitos humanos de diversas gerações históricas de suas respectivas plataformas; sociais, em seu sentido amplo, compreendendo o pluralismo de concepções de mundo dentro de determinados limites éticos, o respeito às diferenças e à radicalização da democracia por meio do aprofundamento da autonomia relativa da sociedade civil organizada.
Dessa maneira, o processo organizativo e participativo da FINDECHAGAS, baseado nas associações de doença de Chagas, prossegue e desenvolve em seus participantes laços significativos de afetividade e solidariedade que marcam seu protagonismo.
O protagonismo em construção da FINDECHAGAS pela ação coletiva, organizada e participada das associações de doença de Chagas, possibilita a viabilização de uma rede de relações que se sustenta, paralelamente com os laços afetivos, em trocas recíprocas de vivências e busca de soluções comuns.
As aproximações interpretativas aqui realizadas sobre as experiências das associações nacionais e internacionais da doença de Chagas e da FINDECHAGAS permitem afirmar que a ação estratégica democrática e participativa dos dirigentes e associados possibilita uma nova visão e compreensão da doença de Chagas nos âmbitos nacional e internacional, buscando que esta não seja mais considerada uma doença negligenciada.
Concluindo, pode-se ressaltar que o processo associativo da doença de Chagas no âmbito nacional e internacional, em termos de trabalho em rede, protagonizado pela FINDECHAGAS, revela uma competência que vai se configurando em torno do compromisso de luta permanente de seus membros pelo direito de acesso à saúde, pela qualidade dos serviços públicos oferecidos em prol dos portadores da doença de Chagas e da sociedade em geral e pela contribuição ao aprofundamento da democracia participativa e da cidadania ativa em um mundo em rápida e contínua transformação econômica, social, política, cultural e ambiental.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A título de síntese, o tema desta tese tem sua origem histórica tanto no Brasil quanto no plano internacional. No Brasil, sua gênese relaciona-se desde o MRS até a promulgação da Constituição Federal de 1988 e a construção do SUS, entre 1986 e 1990. No plano internacional, a partir da década de 1980, acentua-se o processo de globalização e o desenvolvimento acelerado da eletrônica, da informática e dos meios de comunicação de massa. No Brasil e no plano internacional, há, em consequência, grandes e profundas transformações nas áreas social, econômica, cultural, política e de imigração com hegemonia do capitalismo global neoliberal e das lutas pelo processo de democratização dos países sob ditaduras, principalmente da América do Sul.
Foi nesse contexto que, a partir da sociedade civil, surgiram os movimentos sociais, o associativismo civil, as redes sociais pela democratização, participação social e construção de uma cidadania ativa para a proposição e efetivação de políticas sociais ao Estado, com ênfase inicial na saúde, definida constitucionalmente como um direito social com a assistência social e a previdência social, formando a seguridade social.
Para a compreensão desse contexto, examinou-se a produção acadêmica e bibliográfica das Ciências Sociais, com destaque para a Sociologia Brasileira Contemporânea, bem como para a produção do Serviço Social, especialmente na área da Saúde. Em relação às Ciências da Saúde, fundamentou-se o estudo da doença de Chagas em autores/pesquisadores brasileiros, bem como em documentos históricos/institucionais.
Com base nesses elementos, foi possível uma aproximação objetiva ao tema, ou seja, a trajetória histórica das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, seu processo e desenvolvimento até a constituição efetiva da FINDECHAGAS, enquanto trabalho em rede global para o enfrentamento da doença de Chagas, tendo em vista a concretização do direito à saúde no Brasil e nos países das Américas, Europa e Austrália.
A pesquisa em questão teve sua hipótese confirmada à resposta norteadora, isto é, as associações de doença de Chagas nacionais e internacionais, enquanto rede nacional e internacional - FINDECHAGAS - constituem-se em estratégia democrática ao dar crescente visibilidade à doença de Chagas como um problema de saúde pública e oportuniza aos seus membros possibilidades de participação ativa e coletiva, com vistas à efetividade de assistência integral a essa doença e às melhores condições de vida e saúde de seus portadores.
A partir desses resultados, as aproximações interpretativas sobre as experiências das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, enquanto rede global - FINDECHAGAS - permitem destacar que, embora idealizada em 2009 e constituída oficialmente em 2013, portanto, ainda dando seus primeiros passos, já apresenta avanços significativos, bem como dificuldades, limites e desafios, nos quais seus dirigentes e membros se empenham comprometidamente, individual e coletivamente, para solucioná-los.
Trata-se de uma experiência inovadora e promissora, tanto no nível das associações de cada país associado quanto no nível da FINDECHAGAS, enquanto instituição/rede internacional que dá crescentemente visibilidade à doença de Chagas, até então pouco relevante para os centros de pesquisa científica, para o tratamento especializado de seus portadores, para as políticas públicas no controle e prevenção da doença.
Vale ressaltar, porém, que o Brasil foi o pioneiro no descobrimento da doença, pelo médico sanitarista Carlos Chagas, em 1909, bem como o criador da primeira associação da doença de Chagas, a Associação dos Portadores de Doença de Chagas, Insuficiência Cardíaca e Miocardiopatia (APDCIM), em Recife, em 1987, seguida da ACHAGRASP, em 1999, e da ACCAMP, em 2000.
Com a criação dessas primeiras associações, os doentes de Chagas passaram a ser sujeitos protagonistas participantes das questões referentes não só ao processo de seu tratamento, como dos problemas de saúde em geral.
As associações internacionais, a partir da Espanha, em 2002, surgiram com o processo de imigração de doentes de Chagas brasileiros e latino-americanos,
tendo em vista a necessidade da criação de uma assistência especializada, até então inexistente, e o estímulo à participação e à maior inserção dos doentes na vida social e política das suas cidades-sede.
É possível considerar que essas associações internacionais, apoiadas e incentivadas pela OMS, MSF e DNDi, passam a reconhecer a doença de Chagas como uma questão de saúde pública mundial.
O trabalho em rede da FINDECHAGAS demonstra e confirma, progressivamente, essa dimensão mundial da doença de Chagas, bem como articula as lutas para efetividade do direito à saúde.
Nesse sentido, pode-se assinalar que, embora o reconhecimento da dimensão mundial da doença de Chagas signifique um avanço relevante, no tocante à perspectiva da efetividade do direito à saúde, o trabalho em rede pela FINDECHAGAS exige contínua articulação e participação nos níveis nacional, regional e local, tendo em vista que o portador de doença de Chagas mora e vive em um município. Daí que a integração entre o local/global e global/local constitui um núcleo desafiador para as relações sociais no processo da globalização contemporânea.
Essa interação requer que cada associação membro da FINDECHAGAS, no trabalho em rede, busque melhor qualificação técnico-político-administrativa de todos os participantes para que suas ações tenham convergência e força de união e para promover transformações necessárias à concretização do direito à saúde.
Cabe dizer ainda que, para o aprofundamento do tema aqui pesquisado, outros estudos se fazem necessários, a exemplo da questão da dinâmica do trabalho em rede de cada associação constituinte da FINDECHAGAS com suas particularidades, possibilidades e formas de compartilhamento de experiências.
No que se refere ao Serviço Social, sua presença e ação na FINDECHAGAS é, na atualidade, restrita a associações brasileiras, realizando capacitações, assessorias e outras ações para que se constituam e se consolidem enquanto sujeitos coletivos e políticos que lutam por uma sociedade democrática, justa e solidária.
A expansão da atuação profissional dos assistentes sociais em associações internacionais de doença de Chagas é, assim, uma aspiração e um desafio, tendo em vista que, com os demais profissionais, a proposta da FINDECHAGAS certamente terá condições mais adequadas para alcançar e desenvolver seus objetivos.
O importante, como diz Paulo Freire, é que “[...] ninguém caminha sem aprender a caminhar, sem aprender a fazer o caminho caminhando, sem aprender a refazer e retocar o sonho por causa do qual a gente se pôs a caminhar” (1992, p. 155).
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