Quando a criança nasce com alguma condição, como na paralisia cerebral, em que fazem-se necessários cuidados diferenciados, traz para a família uma nova realidade, uma desestruturação inicial, porém, quando o diagnóstico é abordado de forma clara e objetiva pelos profissionais, a família tem a possibilidade de identificar e reconhecer a necessidade de iniciar precocemente a intervenção multiprofissional e aumentar, com isso as chances de cuidar adequadamente do desenvolvimento neuropsicomotor da criança.
A revelação de que a família possui um filho com PC é um momento difícil e gera sofrimento, principalmente quando não está com seu quadro clínico estabilizado. Após o impacto inicial, a família geralmente é confrontada como novas exigências, readaptações diversas são necessárias em vários aspectos, como o pessoal, profissional, financeiro e interacional.
No começo nós sofremos demais com ele (...) Ele tinha refluxo, então dava pneumonia, nossa, tinha noite que a gente tinha que correr duas, três vezes. Parecia que ia dar um infarto nele, ficava até roxo (...) Era direto correndo com ele (...) Eu não tenho vergonha de falar nós já passamos por uma dificuldade tão grande na nossa vida, que você não imagina! Eu desempregado, meu filho, quase morto, então agora nós estamos no céu. (Família 1- pai)
Cheguei a pedir conta de serviço. Muitos até aceitavam, mas teve alguns que não aceitavam, então eu falava “Então infelizmente eu não vou poder ficar porque eu tenho que cuidar da minha filha”. (Família 6- pai)
Outro aspecto importante na reação da família, frente ao impacto do diagnóstico são as fases de resposta à doença. Para cada membro, o enfrentamento da notícia da PC acontecerá de uma maneira peculiar. Nas famílias entrevistadas houve o relato de depressão após o diagnóstico.
Depois que eu descobri o problema dela eu entrei em depressão. Então às vezes eu estou bem, às vezes eu estou ruim (...). Eu fico muito irritada, então quando ela está ruim, eu não tenho paciência de ficar conversando, tudo me estressa, aí ao invés de falar eu grito. Eu só grito e choro. (Família 2- mãe)
Minha mãe entrou em depressão, ela chorava. Às vezes esquecia um pouco das coisas, às vezes estava fazendo comida e trocava os temperos, o que era para ser doce ela colocava sal (...). Ela se sentia culpada pela Carolina ter nascido com a deficiência. (Família 3- irmã)
No começo eu não aceitei! Entrei em depressão. Mas depois eu fiz tratamento, sarei. Num estou cem por cento mas depois eu me conformei e hoje ela é a coisa mais preciosa que eu tenho. Eu converso com ela bastante, brinco (...) Eu não aceitava ela ter vindo assim. (Família 5- pai)
Eu tive depressão pós parto depois do nascimento dela. Eu não levava ela [na fisioterapia], porque eu não conseguia chegar nem no portão. Eu tinha medo
de chegar no portão, medo de ver as pessoas passando, então eu não levava ela e não deixava ele [filho] levar também, eu não queria levar e não queria
deixar ela sair de perto de mim. (Família 6- mãe)
Para algumas famílias, a resposta frente à confirmação diagnóstica da PC vai além da situação relatada de um quadro depressivo. Parece tornar-se tão difícil conviver com a PC da criança, que preferem não estar junto dela. Em alguns casos, um dos membros da família pode apresentar um comportamento que causa estranheza aos demais membros familiares. São exemplos de alterações no comportamento citados pela família: deixar de lado os afazeres domésticos e o cuidado com a criança, dedicação extensiva às seitas religiosas, não comparecimento com a criança nos atendimentos multiprofissionais agendados, entre outros. Isso torna o relacionamento familiar conflituoso, culminando, muitas vezes na ruptura do relacionamento conjugal.
Foi então que ela separou dele [filho]. Eles brigavam muito porque ela
começou a virar o dia no centro de saravá (...) Ele não aceitava que ela levasse o moleque porque ela chegava três, quatro horas da manhã, às vezes até posava fora de casa com o moleque, então ele não dormia e nem a gente porque ficávamos preocupados. (Família 7- avó)
Ela [ex-esposa] começou a sair com o carro, chegar tarde, arrumar
companhias que a gente nem conhecia, deixava de cuidar dele [filho] e dos
deveres da casa. (Família 7- pai).
As necessidades humanas básicas (higienização, alimentação, dentre outras), da criança, por vezes não são atendidas, demonstrando um sentimento de desapego e negligência no cuidado pela mãe.
Banho ela dava no banheiro no chão, você não consegue dar banho em uma criança dessa, você segura ele, tem que usar as duas mãos, como é que você vai lavar? (...) A psicóloga ... a fisioterapeuta falava que ela [mãe] levava ele e
que tinha gente que fumava dentro do carro.Chegava [criança] sempre com
roupa suja e suada, cheirando cigarro. Para ter uma idéia, ela trocava ele e deixava a fralda dentro do chiqueirinho. (Família 7 - avó)
Eu chegava em casa, o Hugo estava sozinho e ela não estava. Deixava o menino sozinho. (Família 7- pai)
Ela o deixava [criança] dentro do chiqueirinho e saía de casa. Então os chiqueirinhos têm aquelas redes né!? Minha nora disse que um dia, ele estava com o bracinho enfiado na rede, estava dormindo soluçando. O braçinho estava até roxo da rede. (Família 7- avó)
Para algumas famílias, a confirmação diagnóstica da PC é vista inicialmente como uma situação temporária, que permanecerá, por um determinado período, mas que com o tratamento a criança irá recuperar-se. Quando tomam conhecimento de que talvez isso não aconteça, levam um novo choque.
Comecei a fazer o tratamento e não foi fácil, porque eu queria que com o tratamento, a cada dia que ela falasse, andasse, brincasse. Quando ela estava com quatro anos na XXX [universidade que presta atendimento multiprofissional à criança com PC], me chamaram e falaram “Olha mãe a Carolina vai ter alta, fizemos tudo o que podíamos todo o acompanhamento”. Eu não me conformei! Foi uma bomba, eu falei, mas ela está do mesmo jeito na minha mão. (Família 3- mãe)
Já para outras famílias o diagnóstico ocorreu precocemente, abordado de forma oportuna pelos profissionais já no contexto hospitalar. Quando a família é devidamente orientada e esclarecida da PC, a possibilidade de iniciar precocemente o processo de reabilitação é favorecido, sugerindo que o impacto do diagnóstico nestes casos seja menos traumático.
O fato de a família ter informações claras sobre o estado da criança e a necessidade de seguimento multiprofissional, impulsiona-os na busca de todos os atendimentos disponíveis. Entendemos que, muitas vezes, por condições sociais, estruturais e culturais a família não consegue fazer este movimento e necessita que lhe sejam fornecidos subsídios para isso.
Então, no início a médica falou que ele iria ter sequelas. Ele foi pra casa e desde o começo nós já começamos a levar para fisioterapia, fono. Tudo que
tinha pra fazer a gente fazia. Até hoje, tudo o que eles [profissionais] pedem
para fazer, nós fazemos. Desde que ele foi embora para casa ele faz tratamento. (Família 4- mãe)
A gente chegou de lá [hospital] muito animado. Quando ele chegou em casa foi
meio que imediato[tratamento] (...) Ele pegou uma moça muito boa na época
que fazia reorganização neurológica, é uma forma de especialização em reorganização neurológica e essa pessoa fez um trabalho que favoreceu que hoje ele tenha uma marcha legal. (Família 4- pai)
Entretanto, mesmo com o impacto amenizado pelo diagnóstico e intervenção precoce, a família verbaliza sentimentos de frustração, desespero e impotência frente a condição imposta pela PC.
Fomos para São Paulo e viram que tinha sido um erro médico, que ela tinha uma paralisia muito profunda e que ela precisava de um tratamento com fono e com um monte de coisa (...) Eu comecei a correr com ela e nisso eu não acreditava, por mais que eu corresse com ela, mais me dava desespero, começou a me dar um desespero tão grande. (Família 3-mãe)
A gente teve uma postura bem firme né! A Débora como mãe e eu também. Falamos “A gente vai fazer o que tiver que ser feito. Dá para fazer mais alguma coisa?”. E mesmo assim gera uma sensação enorme de impotência, tem hora que dá desespero, parece que a gente não fez porcaria nenhuma sabe!(...) Ele é paciente da AACD, a gente foi no setor de neurofisiologia de Ribeirão, que é um dos lugares mais avançados, então a gente fez bastante coisa, mas sei lá sabe!(Família 4-pai)