5 Metodologi
5.3 Innsamling av data
Associado aos contextos naturais e à própria CIF, temos vindo a falar de um conceito que, actualmente, se tem tornado cada vez mais relevante e alvo de investigação: o conceito de participação.
O conceito de participação aparece representado pela primeira vez na Clássificação, à qual acabamos de aludir. Segundo a CIF, a participação diz, então, respeito ao envolvimento da pessoa numa situação de vida real (OMS, 2001). Porém, é ainda, um conceito difícil de operacionalizar, não havendo uma definição unânime (Almqvist, Uys, & Sandberg, 2007; Coster & Khetani, 2007; Erikson, 2005). Para ajudar a estruturar este conceito, começaremos por dizer o que não é a participação, tal como apresentado por McConachie, Colver, Forsyth, Jarvis, e Parkinson (2006). Primeiramente, a participação não é o ambiente que rodeia a pessoa, apesar de ser influenciada por ele. Também não é o que a OMS considera como ―qualidade de vida‖, isto é, a percepção subjectiva que uma pessoa tem sobre a sua própria vida. Por fim, a participação não é algo que meça a saúde de alguém.
Segundo Almqvist et al. (2007) a maioria das definições de participação parecem abarcar a dimensão da motivação e o envolvimento e sua relação com funções e estruturas do corpo, a capacidade para efectuar actividades, bem como factores pessoais, para além dos factores ambientais, de acordo com o paradigma da CIF. A participação como o envolvimento de uma pessoa numa situação de vida diária, tal como a CIF a descreve, parece-nos levar à ideia de fazer parte, de estar incluído nalguma área da vida, de ser aceite ou ter acesso aos recursos necessários, sendo vista por alguns autores, como uma perspectiva social do funcionamento humano (Coster & Kethani, 2007; Granlund, Eriksson, & Ylvén, 2004). Esta definição implica interacção entre o ambiente social e físico, bem como a motivação para participar nas actividades. Esta concepção parece também estar presente na definição de Erikson (2006, como citado por Almqvist et al., 2007), segundo a qual a participação engloba três categorias: a) experienciar, isto é, ter experiências positivas de controlo e sentimento de pertença através de uma interacção activa; b) agir, ou seja, ser activo, tanto física como mentalmente, na vida diária; c) contexto, ou seja, a disponibilidade de actividades e interacções com o ambiente. De facto, parece que tantos factores pessoais, como factores ambientais estão ligados à dimensão e percepção da participação (Erikson, 2005).
Igualmente, torna-se também importante diferenciar a noção de participação, da de actividade, já que ambas aparecem associadas na CIF e, como vimos
anteriormente, é uma área que está ainda por clarificar na Classificação (Badley, 2008). Assim, enquanto a participação se refere ao envolvimento nas situações de vida, a actividade faz alusão à execução de uma tarefa específica ou acção, sendo o domínio individual do funcionamento humano, ao contrário do domínio social da participação (Coster & Kethani, 2007; OMS, 2001). Ou seja, a participação diz mais respeito ao que o ambiente espera do indivíduo, à interacção do indivíduo com este, envolvendo, muitas vezes, outras pessoas. Por outro lado, a actividade centra-se mais nas capacidades individuais (Coster & Khetani, 2007; Whiteneck, 2006). McConachie e colaboradores (2006). Tudo isto parece ir de encontro à definição dos conceitos de actividade e participação da CIF, o que vem reforçar estas conceptualizações (Castro, 2008).
Mais do que quando intervimos com adultos, a participação torna-se essencial quando trabalhamos com crianças com incapacidades, já que elas estão mais dependentes da relação com os outros e com o ambiente e, como estudos apontam, estão sujeitas a um maior número de factores que podem restringir a sua participação nas actividades escolares e noutras actividades da vida diária (Almqvist et al., 2007; Erikson, 2005). A forma como o ambiente muitas vezes está organizado exclui ou limita a participação activa destas crianças nas actividades diárias. Como resultado, as experiências destas crianças acabam por ser menos variadas e diversas que a dos seus pares com desenvolvimento dito normal, constituindo barreiras à sua participação (Law & Dunn, 1993, como citados em Erikson, 2005). Cabe assim aos diferentes intervenientes dos distintos contextos nas quais a criança está integrada, facilitar adaptações de modo a que seja possível à criança ter acesso a uma multiplicidade de vivências típicas da sua idade.
PARTE II.
1. Objectivos e Questões de Investigação
Tendo em conta o referencial teórico abordado propusemo-nos, com este estudo, contribuir para melhorar as práticas actuais de IP, através da utilização de dois instrumentos - Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) e a Escala de Avaliação das Percepções dos Educadores acerca das Rotinas e do Envolvimento da Criança (EAPERE). Propusemo-nos analisar a utilidade destas duas medidas, bem como da sua correspondência com a Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – versão crianças e jovens (CIF-CJ) para a prática de IP. Assim, objectivamos:
1. Analisar os instrumentos Entrevista Baseada nas Rotinas (EBR) traduzida da Routines Based Interview (RBI; McWilliam, 2006) - e a Escala de Avaliação das Percepções dos Educadores acerca das Rotinas e do Envolvimento da Criança (EAPERE) traduzida da Scale for Assessment of Teachers’ Impressions of Routines and Engagement (SATIRE; Clingenpeel & McWilliam, 2003) – procurando compreender que dimensões da funcionalidade, tal como documentada pela Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – versão crianças e jovens CIF-CJ (WHO; 2007), são avaliadas por estes instrumentos;
2. Analisar a utilidade da EBR e da EAPERE utilizadas em conjugação com a CIF-CJ, para a planificação da avaliação e da intervenção na área da Intervenção Precoce;
3. Compreender em que medida os conteúdos obtidos com base na EBR e na EAPERE contribuem para complementar/especificar melhor aspectos das dimensões/capítulos da CIF-CJ;
4. Delinear um plano de intervenção, com base, tanto nos dados recolhidos, como no perfil de funcionamento documentado com base na CIF-CJ, e considerando as diferentes rotinas abordadas.
Nesta sequência, e como forma de abordar estes objectivos, colocamos as seguintes questões de investigação às quais procuraremos responder no final:
1. Que dimensões da funcionalidade, tal como documentada pela CIF-CJ, são avaliadas pela EBR e pela EAPERE?
2. Em que medida a utilização conjunta dos procedimentos de recolha e documentação de dados referidos em 1. poderão ser úteis na elaboração de intervenções no campo de Intervenção Precoce?
3. De que forma poderão as duas entrevistas ajudar a complementar ou a melhor especificar dimensões da CIF-CJ?
4. Como poderá ser detalhado um plano de intervenção enquadrado em rotinas, considerando a informação recolhida pelas entrevistas e classificada com base na CIF-CJ?