Innledning – hva motiverer problemstillingen

TRANSIÇÃO

Pretendemos, neste capítulo, efetuar uma discussão geral dos dados, que surgiram da análise de conteúdo realizada, na tentativa de sintetizar e perceber, de forma explícita, a experiencia vivenciada pelos familiares devido ao internamento de um membro, complementando os achados narrativos. Para isso, vamos confrontar os dados obtidos, com os de outros estudos, que consideramos pertinentes e complementares.

No decorrer do capítulo teremos por base o que Fortin (2009a) refere, quando diz que a discussão é a interpretação dos resultados obtidos e a sua relação com o que se está a estudar, tendo por base o problema e questões de investigação, fazendo-se uma confrontação dos resultados com os de outros estudos de investigação que abordam o mesmo fenómeno.

Nesta lógica, na discussão apresentada de seguida, vamos como que dar uma resposta às questões de investigação e ao problema em estudo, com os dados obtidos, confrontando-os com outras evidências científicas.

4.1 _{– RECONSTRUINDO SOBRE OS ACHADOS}

Com o internamento de um membro da família, os familiares experienciam inúmeras situações e mudanças, que lhes causam uma transição. Meleis (2010) menciona que a transição por causa de doença de um membro da família não pode ser percebida isoladamente da transição de saúde/doença vivida pelo indivíduo, já que, é este o evento gerador de toda a mudança. Assim, os familiares vivenciam uma transição situacional, devido ao internamento e às circunstâncias que advêm do mesmo.

Esta transição no nosso estudo começa a ser vivida pelos familiares através do impacto da situação. Szareski (2009) refere, que os familiares nunca estão preparados para a situação de doença e internamento de um dos seus membros, ocorrendo habitualmente um impacto com a situação. No nosso estudo, na situação de impacto, os familiares vivem um momento de reconhecimento da fragilidade humana, devido à proximidade que o participante tem com o membro internado. Por vezes, só depois de passar por certas situações é que o ser humano reflete acerca do assunto e percebe certas evidências, nomeadamente a sua fragilidade ao nível da saúde (Monteiro, 2010; Campos, 2008). Desta forma, com o reconhecimento da fragilidade da saúde humana

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os familiares começam a consciencializar-se, percebendo que pode acontecer a situação de doença a qualquer pessoa e começam a evoluir na transição. Meleis (2010) refere que a consciencialização da situação é fundamental para que ocorra a transição.

Os familiares, ainda no início desta transição vivem um momento de surpresa com a necessidade de internamento do seu familiar doente. Vários estudos apontam para o facto de o internamento ser uma surpresa negativa para a família, pois mesmo tendo consciência que o seu familiar não está bem, os familiares não acham que vai haver esta necessidade de internamento (Dibai & Cade, 2009; Brondani, 2008; Delgado, 2004).

Os resultados expõem, que pelo facto do familiar doente ser internado, os membros da família vivem um trastorno familiar. Isto acontece, devido à falta de preparação para este evento, pois ele é inesperado. Torna-se complicado assegurar as funções da pessoa internada, na medida em que não houve um período de adaptação e preparação. Os familiares passam, por uma instabilidade familiar, quando um membro é internado (Pereira, 2011; Monteiro, 2010; Wright & Leahey 2009; Dibai & Cade, 2009; Casmarrinha, 2008; Relvas, 2006; Escher & Cogo, 2005; Hanson, 2005; Franco & Jorge, 2004; Minuchin, 2003).

Este impacto inesperado leva a que os familiares sintam a falta do membro da família internado bem como do seu suporte na família. Delgado (2004) no seu estudo, sobre a vivência da família em situações de saúde doença, refere que a falta da pessoa internada é uma das situações mais frequentes e valorizadas pelos participantes.

O internamento, para além do impacto inicial nos familiares, provoca-lhes um conjunto de implicações, como mudanças, necessidades, dificuldades e problemas que levaram ao viver de um conjunto de emoções essencialmente negativas.

Meleis (2010) refere que uma transição implica sempre mudança. Também estes familiares vivem um conjunto de mudanças nas suas vidas, nomeadamente ao nível do tempo em família, que é diminuído, porque passam mais tempo no hospital com o membro internado. Os familiares vivem uma reorganização familiar, pois tiveram que assumir os papéis do membro internado e se reestruturar. Vivem uma reorganização social, sendo que esta mudança afeta também o trabalho dos participantes, bem como as suas relações sociais enquanto pessoas. Estas mudanças ocorrem, pois os familiares dedicaram muito do seu tempo ao membro da família doente, querendo acompanha-lo o máximo possível. Dibai e Cade (2009), no seu estudo sobre o acompanhamento do familiar doente, chegam a conclusões que o

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acompanhamento, é fundamental para os membros da família e eles abdicam de muitas coisas, nomeadamente do tempo próprio e do tempo em família, para estarem junto do familiar doente. O haver mudanças na organização familiar é comum quando um membro da família é internado porque existem pessoas que têm que assumir os papéis da pessoa doente (Monteiro, 2010; Hanson, 2005; Delgado, 2004), sendo que estas mudanças dependem da pessoa que é internada e dos seus papéis na família, ou seja se a pessoa a ser internada é “central” na família e é detentora de papéis fundamentais no funcionamento familiar, as mudanças são mais intensas do que quando é uma pessoa com uma intervenção menos ativa na família (Hanson, 2005).

Os familiares para além de mudanças, também sentem necessidades, associadas ao internamento de um membro da família, nomeadamente de acompanhar o membro da família internado e necessidade de informação sobre o estado de saúde do seu ente querido. Casmarrinha (2008) no seu estudo das necessidades dos familiares de doentes oncológicos, refere que os familiares sentem a necessidade de saberem como é que a pessoa internada se encontra, para isso gostam de estar perto da pessoa internada e de saber tudo o que se passa. Esta informação de saber como é que os familiares estão, traduz-se em segurança e até tranquilidade. Também Maruiti e Galdeano (2007) encontram as necessidades de informação e de acompanhamento por parte dos familiares, no seu estudo.

Outra implicação que o internamento tem nos familiares é o causar dificuldades a diferentes níveis. Uma dificuldade é a falta de disponibilidade dos familiares para as suas atividades. Isto é compreensível, porque todo tempo livre é passado no hospital. Outra dificuldade é a deslocação, uma vez que, às vezes a distância é grande e alguns familiares não são autónomos precisando de apoio nos transportes. O assumir os papéis da pessoa internada na educação dos filhos e/ou na gestão doméstica é outra dificuldade muito proferida pelos familiares. Esta dificuldade acontece, essencialmente, quando o membro da família internado é uma mulher, porque eram estas que tinham estes papéis na família, tornando-se, por vezes, complicado o assumir estes papéis. Hanson (2005) refere que por vezes é complexo o assumir os papéis do familiar internado, havendo necessidade de entreajuda entre os diferentes membros da família. Percebemos que as dificuldades vividas estão muito relacionadas com os papéis da pessoa internada na família, ou seja se esta tinha um papel central, as dificuldades são maiores do que uma pessoa com pouca dinâmica familiar.

Ainda falando em implicações do internamento na família, surgem como tal um conjunto de preocupações. Preocupações com o estado de saúde do familiar internado; com a resposta ao tratamento que está a fazer, no sentido de perceber se

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está a ser eficaz; com a repercussão futura da doença do familiar, em que os familiares já pensam no futuro, e que fazem uma reflexão se o familiar ficar com alguma sequela que implicações trarão para o futuro da família; e outra preocupação são as implicações financeiras, ou seja os gastos que este internamento está a ter, porque também a fonte de rendimento familiar é afetada, essencialmente quando o membro internado é a principal fonte de rendimento da família. Delgado (2004) refere que quando um familiar está internado uma das principais preocupações da família, é o familiar internado e tudo o que o envolve. Também Clissett, et al (2013), Monteiro (2010), Szareski (2009) chegaram a conclusões semelhantes.

Todas estas implicações levaram a um vivenciar de emoções intensas ao longo do internamento, sendo essencialmente emoções negativas. Emoções como medo, tristeza, ansiedade, stress, revolta, choque, impotência, foram vividas com o impacto da situação e com o decorrer do internamento. Apenas uma emoção positiva foi referida pelos familiares alegria/felicidade, que foi vivida na altura da alta do familiar internado, que significava melhoria do familiar e retorno ao domicílio. Casmarrinha (2008) refere que os sentimentos que os familiares vivem quando têm um membro da família internado são negativos e desgastantes. Happ, et al (2013), Pereira (2011), Carvalho (2010), Monteiro (2010), Oliveira (2010), Franco e Jorge (2004) referem que a família vive uma altura de sofrimento quando tem algum dos seus membros internado, indo de encontro ao que constatamos. Estes resultados acontecem pois a pessoa internada está com problemas de saúde, o que leva a família a viver emoções fortes, mas essencialmente negativas, pois um ente querido não está bem.

Devido a todas estas circunstâncias os familiares têm e necessitam de suportes para os ajudar a ultrapassar a transição. Meleis (2010) refere que o apoio, nomeadamente o apoio dos enfermeiros, através das suas terapêuticas de enfermagem, ajuda no culminar de uma transição saudável. Desta forma surgem um conjunto de redes de suporte aos familiares da pessoa internada, que passam pela rede familiar, conhecidos, colegas de trabalho e profissionais de saúde. Podemos dizer que o suporte aos familiares ocorre do seu meio envolvente. Constatamos com o que refere Meleis (2010), que o ambiente e a sociedade influenciam a transição. Ou seja, se o familiar estiver inserido num meio que lhe dá suporte adequado, mais facilmente vivencia uma transição saudável. Gonçalves (2011) relata que a comunidade funciona como rede de apoio à família e Ornelas (2008) expõe que estas redes de suporte caracterizam-se essencialmente por familiares, na grande maioria e por amigos e vizinhos.

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Já tendo percebido que os familiares têm suporte, de várias redes de apoio, os dados permitiram-nos entender que este suporte ocorre essencialmente na sua substituição no trabalho, devido a ausências que aconteçam; a cuidar das crianças, porque no tempo em que passam no trabalho e a acompanhar o membro da família internado precisam de quem fique a cuidar das crianças. Outra forma de suporte é o ensino dado no hospital pelos enfermeiros a cuidar da pessoa internada, para depois saberem prestar os cuidados no domicílio, enquanto cuidadores. Os familiares referem também que os cuidados que os profissionais prestam ao membro doente também são um suporte para eles, porque sabem que estão a fazer o melhor por eles. São vários os estudos que corroboram a informação acima apresentada.

Campos (2008), que estudou os familiares cuidadores, narra como resultados do seu estudo que os familiares que tinham um ensino estruturado no hospital sentiam-se mais à-vontade para prestar cuidados no domicílio, resultados idênticos têm Pereira (2011) e Monteiro (2010), nos seus estudos. Andrade e Vaitsman (2002) mencionam que o suporte é essencialmente prestado por pessoas que são próximas, porque são as que se tem acesso mais facilmente.

Depois de termos compreendido que o internamento tem um impacto considerável na vida dos familiares, causando muitas implicações no dia a dia dos mesmos, levando à existência de suportes prestados, percebemos que os familiares também têm uma atitude ativa de resposta a esta situação.

Como forma de resposta os familiares utilizam um conjunto de recursos que têm ao seu alcance para ultrapassar a situação. Como recursos utilizados pelos familiares, surgiram os recursos económicos, e os materiais e físicos. Relativamente aos económicos, estes estão sobretudo relacionados com os gastos com o doente e por causa do doente. Gastos extra com dispositivos de compensação e com transportes, para o visitar o familiar internado no hospital. Estes gastos levam à necessidade de alguns familiares recorrerem a seguros. Hoje em dia, com os problemas económicos que vivemos os gastos são muito importantes e o internamento de um membro da família acarreta sempre a despesas extra, como nos refere Andrade (2009), Ribeiro (2005) e Paúl (1997). Também, foram utilizados recursos materiais nomeadamente os meios de transporte para as deslocações; as instalações hospitalares, para o cuidar do familiar internado; e os materiais informáticos e tecnológicos, para diminuir a distância física entre doente e familiares e para aquisição de informação sobre a doença. Os materiais tecnológicos são cada vez mais utilizados pelos familiares pois possibilitam um contacto mais frequente com o familiar internado (Sapag, 2010). Os recursos utilizados, pelo que foi mencionado, coadjuvaram no

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sentido de uma transição saudável, na medida em que todos eles foram para favorecer a situação que se vivencia. Logo, podemos dizer que os recursos utilizados pelos familiares são facilitadores de uma transição saudável, falando em termos de teoria das transições.

Continuando a falar de mecanismos de resposta utilizados pelos familiares, surgem-nos um conjunto de estratégias que os familiares utilizaram para ultrapassar esta situação. Foram as estratégias de coping sob a forma de fuga-evitamento, em que os familiares tentavam de alguma forma se manterem ocupados para esquecerem a situação; outra é a reavaliação positiva sob a forma de fé e de confiança nos profissionais e outra estratégia foi o autocontrolo onde os familiares recorrem às suas capacidades de calma para ultrapassarem a situação. Ou seja, foram utilizadas estratégias de coping centradas nas emoções, pois são estas que regulam a resposta emocional das pessoas mediante o agente stressor (Lazarus & Folkman, 1984, citado por Bastos, et al., 2005). As estratégias de coping centradas no problema são utilizadas quando as pessoas podem fazer algo para mudar a situação geradora de stress (Dreffs & Stumm, 2012), o que é impossível nestas circunstâncias, os familiares não têm essas capacidades. Meleis (2010) refere que o recurso a mecanismos de coping eficazes por parte dos familiares resulta em uma melhor adaptação ao novo contexto que vivenciam, favorecendo a transição. Assim percebemos que a utilização destas estratégias foi uma forma de resposta dos familiares que os ajudou no sentido de uma transição saudável.

A circunstância de internamento de um membro da família leva à necessidade de se tomarem decisões, algumas relativas à saúde do familiar internado, outras relativas às decisões na família. No que se refere à decisão em saúde, os familiares são da opinião, que esta é uma competência dos profissionais, não tendo de ser envolvidos, porque os profissionais é que sabem o que é melhor. Outro resultado interessante é que alguns familiares nunca se depararam com esta necessidade de decidir. Nos casos em que os familiares foram chamados a decidir em saúde foi em circunstâncias de realização de exames que requeriam uma autorização. Stacey, et al. (2008), no seu estudo referem que a decisão partilhada é algo de fundamental, trazendo benefícios para a família e para o membro internado, satisfazendo-lhes necessidades. Com esta informação corrobora Elwyn, et al. (2000) no entanto, o que os dados do nosso estudo transmitem não é o que acabamos de referir, mas que as decisões em saúde são ainda um puder dos profissionais de saúde em que os familiares e mesmo o doente são deixados de lado, indo de encontro, estes resultados, ao modelo paternalista na tomada de decisão em saúde.

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Ainda falando em decisões, mas agora no ambiente domiciliário, os dados dizem-nos que em alguns casos os familiares internados continuam a assumir um papel importante nas decisões que tomam na família, mantendo-se ativos. Em outros casos, tudo se mantém igual, ou seja a pessoa internada tinha uma intervenção pouco ativa nas decisões familiares, sendo que o internamento não trouxe transtornos. Surgiu ainda uma situação diferente, em que o participante é que ficou com todos os papéis nas decisões familiares, pois assumiu os papéis da pessoa internada. Deste modo percebemos o quão diferente é a dinâmica familiar e de como de diferentes formas reagem as famílias ao internamento de um membro.

Abordamos agora o envolvimento dos familiares nos cuidados, tornando-se como parceiros no cuidar. Em alguns casos os familiares apresentaram proactividade, que também funciona como resposta da família ao internamento. A presença de um membro da família no internamento é essencial, não só para acompanhar o familiar internado, mas também para ser ensinado a cuidador (Pena & Diogo, 2005). Isto acontece, porque a recuperação do doente tende a ser mais rápida quando o familiar está próximo e participa nos cuidados (Moreno, 2007). Nesta lógica, do nosso estudo, surgem dados que vão ao encontro com o referido anteriormente. Percebemos que foram vários os familiares que participaram nos cuidados ao membro internado, nomeadamente nos cuidados de higiene, nas refeições e na sinalização de alertas.

Este facto, segundo os participantes, trouxe múltiplos benefícios quer para o doente, quer para os participantes, nomeadamente o manter a proximidade entre estes, o fazer com que o participante se sinta útil quando ajuda o seu ente querido internado. Outro benefício é o proporcionar à-vontade ao membro da família internado, uma vez que em circunstâncias de cuidados íntimos, se o familiar participar, evita que haja exposição a outras pessoas, nomeadamente aos profissionais. Existe outro benefício que é a futura segurança nos cuidados no domicílio, pois se o familiar já participa nos cuidados no hospital, aprende e pratica. Isto faz com que depois no domicílio se sinta mais à-vontade para cuidar do seu familiar, se houver necessidade. A assistência do familiar ao doente, pode ajudar a uma melhor concordância e adaptação à condição de internamento e ajudar na constituição de um vínculo com os profissionais de saúde (Gomes & Erdmann, 2005).

Depois de percebermos que os familiares participam nos cuidados e que isto traz benefícios, elencamos agora as razões para os familiares acompanharem o membro internado. Estes fazem isto, para apoiarem o membro internado, para o ajudarem a superar a solidão, porque consideram que é uma obrigação fazerem-no e porque assim conseguem controlar a situação. Deste modo, os nossos resultados vão

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de encontro aos do estudo de Szareski (2009) quando enuncia que o apoio realizado pelas famílias aos seus entes alicerça-se em princípios morais, que os mobilizam em solidariedade com o outro. Assim, os familiares buscam efetuar um papel de suporte junto ao doente internado, tendo por base a capacidade da família em entender o doente como alguém que necessita do apoio familiar em situação de vulnerabilidade (Silva, Bocchi & Bousso, 2008).

Após termos abordado o início do internamento, as implicações que este teve na família, bem como as formas de resposta dos familiares e de proactividade tida pelos mesmos, resta-nos aludir o momento do desfecho desta transição. Assim, os familiares vivem o regresso a casa com um significado de melhoria do estado de saúde da pessoa internada, na medida em que se não estivesse bom não ia para casa. Este momento também é vivido como o retorno ao ambiente familiar onde toda a família volta a estar reunida. É, vivido como um momento de alegria, pois como refere Monteiro (2010), é sempre bom estarmos juntos dos que gostamos. Os familiares contam que se sentem preparados para a alta do familiar, sentindo-se capazes de cuidar do membro doente, sendo que em alguns casos este cuidar é simples, uma vez que o familiar que tem alta está bem e autónomo, mas em outros casos vive-se uma situação de dependência.

É esta diferença de situações que leva a que os familiares perspetivem o futuro depois da alta de formas diferentes. Uns referem que a vida volta à normalidade, enquanto outros referem que o seu futuro vai ser a cuidar do membro doente, vai ser de sobrecarga e limitada a casa. Percebemos que a transição situacional que vivenciam, devido a uma situação de saúde/doença acaba para alguns com o momento da alta, mas para outros acaba o viver esta transição no internamento, mas inicia-se outra transição, a de cuidador de um familiar dependente no domicílio.

Ao estudarmos as vivências, não ficaria o estudo completo, se não abordássemos a forma como viveram os familiares a relação com os profissionais de saúde, que os acompanharam ao longo deste processo. Os profissionais são vistos