normais utilizados por todas as pessoas (escola, casa, trabalho, espaços de lazer);
2. inclusão funcional: o indivíduo com deficiência consegue usar e usufruir dos ambientes físicos normais (por exemplo, fazer compras no supermercado, almoçar no restaurante, utilizar a tecnologia);
3. inclusão relacional: o indivíduo com deficiência estabelece relações reciprocamente satisfatórias, tanto dentro da própria família como com outras pessoas (vizinhos, amigos, colegas de escola, de trabalho, de lazer);
4. inclusão temporal: o indivíduo com deficiência tem a possibilidade de viver passando normalmente pelos ciclos da vida (é criança quando criança, adolescente quando adolescente, adulto quando adulto);
5. inclusão cívica: o indivíduo com deficiência pode se expressar como cidadão em todos os seus direitos e deveres (estudo, trabalho, voto, associação);
6. inclusão dos serviços: o indivíduo com deficiência utiliza os serviços destinados a todos os cidadãos e utiliza o mínimo possível os serviços “especiais”.
3.5.1 Inclusão social e as pessoas idosas com Síndrome de Down
A criança com SD será um dia um adulto com a mesma característica e, como qualquer ser humano, pelo simples fato de existir, nos relega a incumbência de ajudá-lo a dar conta do seu papel na sociedade. Para tanto, precisa ser educado e habilitado pelo grupo que o cerca, desde a infância até os últimos dias de vida, independentemente de sua longevidade. E esse processo deve ser distinto, adequado a cada indivíduo e a cada fase de sua vida, conforme ilustra a figura 3 a seguir.
Figura 3 – Ilustração de Pessoas com Síndrome de Down no ciclo da vida
Fonte: Menezes (2014).
Inclusão, cidadania e longevidade: essa foi a história do norte-americano Bert Holbrook, que, em 2008, ao completar 80 anos de idade, recebeu o título do Livro Guinness dos Recordes como a pessoa mais idosa com SD. Este poderia ser também um exemplo de “envelhecimento bem-sucedido”?
Assim como o caso ora descrito, é possível citar e exemplificar inúmeros outros que, com certeza, contaram com diversos tipos de apoio e recursos para alcançar essa expressiva longevidade. Porém, há de se ter em mente que, embora haja um padrão da síndrome, cada pessoa deve ser tratada como única e com uma estratégia diferenciada de cuidados ao longo da vida, como indica Carneiro (2007, p. 62),
É consensual que as pessoas com Síndrome de Down apresentem características físicas semelhantes, que podem ser notadas em sua aparência desde o nascimento, porém, o comportamento e o padrão de desenvolvimento se apresentam com muitas diferenças, únicas em cada pessoa.
Embora os traços físicos sejam semelhantes, é fato que algumas mudanças fisiológicas e intelectuais estão associadas ao envelhecimento dos seres humanos, e de forma mais precoce nas pessoas com SD. Com isso, é importante que se dê atenção a como, quando e de que forma estas mudanças estão ocorrendo, a fim de que as corretas ações sejam tomadas para que os efeitos sejam minimizados, possibilitando a manutenção dessas pessoas na sociedade a que pertencem.
Se tal manutenção efetivamente não puder ser alcançada em toda sua amplitude, devem-se compreender os motivos e razões para tal e, de posse desse entendimento, trabalhar para que o melhor cenário sociocultural possível seja atingido para o indivíduo com SD.
Seguindo esta linha de pensamento, é imprescindível a reflexão sobre os direitos da pessoa idosa, à medida que a sociedade está sempre em constante mutação. O jovem e o adulto de hoje serão os idosos de amanhã e viverão na sociedade que eles próprios
construíram. Mas a questão principal é que, quando construíram, não foi com a visão de que tudo seria aplicado a eles mesmos.
Nessa busca pela melhor condição efetivamente possível para o idoso com SD, o contexto social se demonstra extremamente importante, porque é dele que virá todo o desenvolvimento necessário para que a pessoa possa utilizar os recursos, descobertas, técnicas e avanços encontrados pela medicina e pelos pesquisadores da síndrome.
Conforme Carneiro (2007, p. 12 – 13),
Como proposição teórica, a premissa básica é de que o ser humano funciona como um todo, embora sejam propostas quatro dimensões para a compreensão deste todo: processos cognitivos, afetividade, autonomia e linguagem como meio de comunicação. Quando se pretende melhorar as condições cognitivas, linguísticas, afetivas e de autonomia das pessoas com Síndrome de Down, por exemplo, faz-se necessário qualificar os contextos onde vivem. Essa proposição expressa uma concepção de desenvolvimento determinado pelos contextos e pelas peculiaridades e idiossincrasias de cada um. Em outras palavras, a origem do desenvolvimento, da aprendizagem e da inteligência é social.
Desta forma, a inclusão social é a ferramenta primordial na abertura e sustentação desse ser para uma vida plena em sociedade para a melhor qualidade de vida e o aumento na expectativa de vida.
Considerando o cumprimento do Artigo 1° da Constituição da República Federativa do Brasil (BRASIL, 1988), que diz respeito aos direitos e dignidade da pessoa humana, são, além de tudo, uma obrigação legal o estudo, a implementação, a regulamentação e a prática de políticas públicas que auxiliem os idosos com SD para que no futuro possam ter seus direitos e cidadania plenamente assegurados.
Segundo Segala, Silva e Pedroso (2008, p. 1026), “[...] as dificuldades enfrentadas por quem tem deficiência ou é idoso não são poucas, em razão de nosso contexto social e discriminatório. Pior ainda se o idoso tiver alguma deficiência.”
A Lei 10741/03 ou Estatuto do Idoso (BRASIL, 2003) diz que este goza de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata essa lei, assegurando-lhe, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades para preservação de sua saúde física e mental e seu aperfeiçoamento moral, intelectual, espiritual e social, em condições de liberdade e dignidade.
Notadamente, os idosos que possuem SD necessitam que vários de seus direitos sejam devidamente assegurados, diante dos altos graus de incapacidades, deficiências ou desvantagens que possam estar associados à síndrome.
Em busca disso, há movimentos sociais que lutam por direitos adquiridos ou a serem conquistados: educação, esporte, trabalho e reabilitação profissional; acessibilidade,
comunicação, transporte e moradia; saúde, prevenção, reabilitação, órteses e próteses; segurança, acesso à justiça, padrão de vida e proteção social adequados – mas que nem sempre são respeitados (FRANÇA; PAGLIUCA; BAPTISTA, 2008).
Para tanto, o diálogo e a discussão sobre o tema inclusão devem ser realizados de forma frequente, exaustiva e transformadora, para que as pessoas que necessitam de mudanças e espaços ainda buscados na sociedade possam adquiri-los. Neste processo, a legislação, as normas e os regulamentos não devem ser o “norte” das discussões, mas sim a percepção da sociedade e, principalmente da família, que precisam direcionar o caminho para as mudanças e novas conquistas.
3.5.2 O papel da família
Ao longo da vida, um indivíduo passa por diversas fases, que permitem diferentes experiências e exigem também distintos cuidados e necessidades. Do aprendizado e dependência de uma criança, às descobertas de um adolescente, passando pelos desafios da fase adulta até as limitações da velhice – em todo esse ciclo da vida o ser humano pode, ou não, contar com a presença da família e da sociedade à sua volta, que contribuirá com maior ou menor grau na sua caminhada.
Em se tratando das pessoas com SD, o apoio familiar e social se torna ainda mais imprescindível, pois vários imprevistos ocorrem desde o diagnóstico da síndrome até a velhice: o desenvolvimento da criança, o enfrentamento de situações de preconceito, a carência de apoio de outros familiares, da rede social e do Estado (NUNES; DUPAS; NASCIMENTO, 2011).
E, quando a pessoa com SD se torna idosa, continua a fazer parte do mundo e da sociedade, e pode aparecer como motivador e motivado para superar e lutar contra as adversidades através do auxílio de seu grupo de apoio e familiares. Segundo Fiamenghi Jr. e Messa (2007, p. 243),
No caso das famílias com um indivíduo deficiente, as fases do desenvolvimento podem sofrer influências do processo de adaptação da família também à deficiência. Além das crises de transição do grupo familiar, a família lida com peculiaridades da deficiência, suas características e evolução.
Os pais de filhos com SD vivem preocupações durante toda a vida, do nascimento do bebê até a morte, principalmente pela carência e apoio de instituições que possam cuidar das pessoas deficientes à medida que elas envelhecem. Os pais de deficientes, ao compartilhar