Fastlegens initiativ og diagnosesetting
For pasientene var det som nevnt særlig viktig at fastlegen viste initiativ. Dette var ikke noe som ble omtalt av fastlegene i intervjuene. De var likevel tydelige på at de ønsket å være tilgjengelige for pasienten ved behov. Pasientene ønsket at fastlegene skulle være engasjerte og initiativtakende gjennom å komme med informasjon og forslag angående mulige tiltak og behandlinger. I Aamlands studie (34) fant de derimot at noen av de mest erfarne fastlegene syntes det var viktigere å være til stede for pasienten, heller enn å stadig foreslå nye
utredninger eller behandlinger. Fastlegene i vår studie ønsket også å være til stede for pasientene sine, og de var også tydelige på at det var viktig at de begrenser utredningen av disse pasientene. De hadde derimot ikke det samme fokuset som fastlegene i Aamlands studie på å begrense behandlinger. I tillegg til å vise initiativ til tiltak og oppfølging, ønsket
pasientene i vår studie også at fastlegene skulle vise initiativ til å sette en diagnose.
Pasientgruppen var utelukkende positive til å få satt en diagnose selv om den hørte til under MUPS- paraplyen. Likevel hadde «Kari» et par historier som indirekte sier noe om at diagnosen også kan være en ulempe. Blant annet det at hun har opplevd å bli ansett som hypokonder, at hun ble skjelt ut av en lege fordi fibromyalgi ikke var en diagnose og da hun ikke ble tatt på alvor i forhold til galleproblematikken. Fastlegene nevnte også ulemper det å få en diagnose kunne medføre for pasientene. De beskrev hvordan det å få en diagnose kunne være stigmatiserende og medføre sykeliggjøring av pasienten. De nevnte også at det å skulle fokusere på en diagnose kunne trekke oppmerksomheten bort fra å jobbe med funksjon.
38
Likevel fastslo fastlegene at pasientene har behov for å få en diagnose, og da kanskje særlig med tanke på at det gjør prosessen opp mot NAV lettere, men også på bakgrunn av tidligere erfaring med at pasientene gjerne ønsker å få diagnosen heller enn å være uten. Alt i alt var både pasientene og fastlegene enige i at det var nyttig for pasientene å få en diagnose, både på grunn av at det ga pasientene noe å forholde seg til og på grunn av trygdemessige forhold.
Aamland (28) fant det samme som oss i studien hvor fastlegens perspektiv på hva som er nyttige strategier stod i fokus. Der mente også fastlegene at det var nyttig for pasientene å få en diagnose for å kunne bevege seg videre fra å ønske å finne ut hva plagene var uttrykk for til å jobbe med håndteringen av dem.
En metasyntese fra 2018 (35) som utforsket fibromyalgipasienters tanker rundt det å få en diagnose viste at pasientene ofte opplevde en slags lettelse når de fikk diagnosen fibromyalgi.
De hadde da håp om at diagnosen skulle hjelpe dem å forstå sykdomsopplevelsen, finne en behandling, samt gi både personlig og sosial legitimering av at plagene var ekte. Når det med tiden viste seg at diagnosen ikke hjalp dem med disse tingene, og de opplevde å bli møtt med kritikk og skepsis fra både helsepersonell og andre personer, forsvant de positive følelsene knyttet til det å få fibromyalgidiagnosen. Som sagt, var ingen av de tre pasientene i vår studie negative til å få en diagnose, og mine funn stemmer ikke helt overens med funnene i denne studien. I den overnevnte studien var blant annet diagnosens manglende evne til å gi en god forklaring på pasientenes lidelser en viktig grunn til at de likevel ikke var så positive til å få fibromyalgidiagnosen. Pasientene i vår studie hadde alle funnet en forklaring på hva som hadde forårsaket plagene sine. «Siri» hadde hatt svært mye belastning over en lengre periode og hele tiden prøvd å være «flink pike», og anså dette som en forklaring på plagene sine.
«Maja» hadde hatt kyssesyken og aldri kommet seg etter det, og syntes dette forklarte det greit. «Kari» hadde opplevd bedring av antidepressiva (som øker serotoninmengden i
synapsene), og leste seg opp på serotoninhypotesen. Hun forstod plagene sine som et resultat av for lite serotonin i synapsene. Pasientene i vår studie søkte ikke etter en medisinsk
forklaring fra diagnosen på samme måte som pasientene fra metaanalysen. Samtidig ble ikke pasientene i vår studie bedt om å reflektere over det å få diagnosen i samme grad som
pasientene fra metaanalysen, og det er usikkert hvilke svar vi hadde fått fra pasientene våre dersom de ble bedt om å snakke mer i dybden om dette.
39 Oppfølging
Noe fastlegene og pasientene var helt enige om, og som begge grupper la vekt på, var at det er nyttig for pasientene å bli fulgt opp av fastlegen jevnlig over en periode. Særlig en av
pasientene anså perioden etter å ha fått diagnosen som en viktig fase å få støtte fra fastlegen.
Det var viktig for pasientene ikke å føle at de blir overlatt til seg selv. Fastlegene sa også at de trodde at det var nyttig for pasienten at de satte opp jevnlig oppfølging etter å ha satt
diagnosen. At både pasientene og fastlegene anså det som nyttig med jevnlig oppfølging over en periode, stemmer overens med MUPS- ekspertene i studien til Heijmans sine tanker rundt hva som er viktig og effektivt i møtet mellom fastlegen og pasienten med MUPS (29).
Fastlegene i vår studie var tydelige på at disse pasientene hadde hjelp av at de hadde god nok tid til å ta imot dem. Dette var også noe pasientene i studien til Dirkzwager og Verhaak (20) beskrev da de uttrykte at de savnet at fastlegen satte av tilstrekkelig med tid til dem.
Pasientene i studien til Houwen med kollegaer beskrev også et ønske om at fastlegen tar seg tid til samtalen med dem (21).
Pasientene hadde som nevnt mye fokus på at initiativet til både oppfølging, diagnostikk og tiltak burde ligge hos fastlegen, noe fastlegene ikke la like mye vekt på. Jeg har heller ikke sett at dette med engasjement og initiativ fra fastlegen til både oppfølging, diagnostikk og forslag til nye tiltak har vært nevnt i tidligere studier hverken fra legeperspektivet eller
pasientperspektivet. Pasientene i vår studie ville virkelig at fastlegen skulle vise initiativ, og at de selv skulle slippe å hele tiden være initiativtakeren. Det fastlegene var opptatte av, var å involvere pasienten i planleggingen av veien videre. Å bli inkludert i planleggingen, var også noe pasientene fra studien til Dirkzwager og Verhaak (20) ønsket fra fastlegen.
En annen viktig forutsetning for oppfølgingen av disse pasienten, var ifølge fastlegene å alltid sørge for å utelukke annen sykdom hos dem. Samtidig problematiserte de den store risikoen for unødvendig utredning og overdiagnostisering, og at de som fastleger hadde et stort ansvar for å begrense dette. Pasientene nevnte aldri at de ønsket at fastlegen skulle skjerme de fra utredning de egentlig ikke trengte. I studien til Olde Hartman (24) beskrev også fastlegene det viktige arbeidet med å balansere mellom unødvendige/skadelige intervensjoner med det å opprettholde et godt lege- pasientforhold.
40
Å skape en allianse - å bli respektert, trodd og tatt på alvor
Det som stakk seg ut som kanskje aller viktigst var at det er nyttig for pasienten å bli
respektert, trodd og tatt på alvor av fastlegen. Dette var noe både fastlegene og pasientene la mye vekt på. Det stemmer godt overens med flere andre studier på feltet som også har vist at pasienten trenge å bli lyttet til og tatt på alvor (20, 21, 36) . Fastlegene anså det å skape en allianse som viktig, og i den forbindelse snakket de om viktigheten av å lytte til pasienten, møte de i det som blir sagt og ta det på alvor. Dette var også ting som pasientene hadde mye fokus på, og ved å lese mellom linjene på det pasientene forteller, kan deres ønske om et godt forhold til fastlegen observeres, selv om dette ikke sies direkte. I tillegg snakket fastlegene om at det kunne være til hjelp for pasienten å komme fram til en felles forståelse av situasjonen og håndteringen av den sammen. Dette var ikke noe pasientene nevnte direkte. Studien fra Heijmans med kollegaer (29) konkluderte også med at kommunikasjonen og forholdet
mellom lege og pasient var særlig viktig. For å få til en god kommunikasjon, er det nødvendig med en felles forståelse av situasjonen til pasienten, slik fastlegene i vår studie fastslo.
Litteraturgjennomgangen til Johansen og Risør (22) viste at noe av problemet for fastlegene og pasientene er at pasientens tolkning av egne plager ikke stemmer overens med fastlegens forståelse av situasjonen. Dette funnet fra deres studie stemmer overens med funnet som ble gjort i denne studien, om at fastlegene anså det som nyttig for pasientene at de kom fram til en felles forståelse av situasjonen og hvordan den burde håndteres. Selv om pasientene ikke direkte snakket om å skap en felles forståelse av situasjonen, passer dette også for øvrig også sammen med det en av pasientene sa om at fastlegen tolket plagene som angst og depresjon, imens pasienten selv så på smertene sine som noe eget, som likevel ble påvirket av angsten og depresjonen, og at dette var negativt. Når det kommer til denne felles forståelsen av
situasjonen, anså legene det som nyttig for pasientene å få innarbeidet en mer biopsykososial tankegang. Dette støttes av en studie av Rasmussen med kollegaer (37) som viste at en
biopsykososial tilnærming var mye mer hensiktsmessig enn en biomedisinsk tilnærming. Den biomedisinske tilnærmingen var ifølge den studien uheldig i møte med disse pasientene fordi den understrekte fraværet av en objektiv forklaring, problematiserte pasientens fortelling og fremmet usikkerhet, tvil og maktesløshet. Den biopsykososiale tilnærmingen vektla derimot erfaring, gjorde pasientens fortelling til en viktig ressurs og fremkalte følelser knyttet til tillit og kompetanse. Sagt på en annen måte, sammenliknet de den biomedisinske modellen med botanikeren og den biopsykososiale modellen med gartneren. Botanikeren er opptatt av
41
vitenskapelig klassifisering, mens gartneren er opptatt av å gi næring til ting og få dem til å gro. De konkluderte med at en biopsykososial modell var nyttig både for fastlegen og pasienten. Olde Hartman et al (24) gjorde en studie hvor de arrangerte fokusgrupper med fastleger. Der utforsket de fastlegenes oppfatninger rundt det å forklare MUPS til pasienter, og rundt utviklingen av lege- pasientforholdet foregår i daglig praksis. Også her hadde fastlegene fokus på at det var viktig med et godt lege- pasientforhold, men samtidig
presenterte de 3 ulike modeller, hvorav en av dem var såkalt «non- alliance» hvor fastlegen informerer pasienten om at det ikke er noen patologisk årsak til plagene pasienten opplever, og at de derfor ikke trenger å komme til fastlegen med disse plagene. Dette ble oppgitt som en sjeldent brukt modell, men at den til tider ble tatt i bruk. Denne modellen er ikke noe som passer med det som ble sagt av pasientene og fastlegene i vår studie, for der ønsket fastlegene en god allianse til pasienten, og begge gruppene ønsket at fastlegen skulle møte pasienten i det som ble fortalt.
Fastlegen som samtalepartner
Pasientene anså det som nyttig å ha en fastlege som ikke bare fokuserte på symptomer og medisinske forhold, men som kunne være til stede for dem som en god og lyttende
samtalepartner. Dette var viktig for dem. De ønsket å kunne snakke med fastlegen om selve livet. Både om parforhold, hverdagen hjemme, rett og slett hvordan det går. Fastlegene beskrev også at det meste av konsultasjonene med disse pasientene baserte seg på samtaler.
De ønsket også å kunne være tilgjengelig for en prat med pasienten dersom det skulle oppstå en forverring. De beskrev derimot ikke denne rollen som en samtalepartner om livet generelt.
Jeg har ikke funnet andre studier som beskriver dette ståstedet hos pasientene eller hos legene, men studier (19, 38) har beskrevet hvordan pasienter med MUPS ofte søker mer emosjonell støtte enn hva pasienter med forklarte medisinske symptomer gjør. Kanskje et ønske om mer emosjonell støtte er en del av bildet med tanke på dette behovet hos pasientene i vår studie også, men likevel har de en mer generell beskrivelse av behovet for fastlegen som en
samtalepartner sammenliknet med studiene som beskriver behovet for emosjonell støtte. Det kan være veldig nyttig for fastleger generelt å vite om dette pasientperspektivet. Det er
selvfølgelig forskjell på pasientene også, og dette gjelder ikke for alle pasienter, men flere kan sikkert ha nytte av at fastlegen åpner opp for at pasienten kan få snakke fritt om selve livet.
Det er noe som er forholdsvis enkelt for fastlegene å gjøre, og ifølge pasientene i vår studie, var i hvert fall det noe enkelte satte svært høyt hos sin fastlege og som andre savnet hos sin
42
fastlege. Det å kunne snakke med en tillitsperson om hvordan der går kan gjøre veldig godt i en vanskelig situasjon. Det er usikkert om dette bare gir en god følelse for pasienten der og da, eller om det gjør pasientens tilværelse bedre generelt.
Behandling
Fastlegene hadde til dels mye fokus på å unngå udokumentert behandling, noe pasientene ikke snakket om. Fastlegene var tydelige på at de anså det som nyttig for pasientene at de som fastleger skjermet dem fra udokumentert behandling, og da særlig legemidler som kan være avhengighetsskapende eller virke forstyrrende på annen behandling. Fastlegene og pasientene hadde også ulike meninger når det kom til legemidler som var indisert for tilstandene.
Fastlegene mente at det var lite nyttig for pasientene, og at det ofte ga bivirkninger, imens to av pasientene hadde opplevd bivirkninger, men også fått forsøke medikamenter de anså som nyttige. En Cochrane- gjennomgang fra 2014 (39) så på effekten av farmakologisk behandling av MUPS. Her fant de at studiene som var gjort på feltet var av lav kvalitet og kun gjort i et kortvarig perspektiv. De kom fram til at nye antidepressive legemidler hadde en moderat effekt på fysiske symptomer ved MUPS. En kombinasjon av antidepressiva og antipsykotika kunne være mer effektivt enn antidepressiva alene. De understrekte likevel at mange av pasientene som forsøkte medikamenter droppet ut av studien grunnet bivirkninger. Dette stemmer overens med fastlegenes oppfatning av at pasientene ofte får bivirkninger av disse legemidlene. Noe annet som kom frem var at fastlegene hadde mer tro på kognitive
tilnærminger sammenliknet med medikamentell behandling av plagene. En av fastlegene viste for eksempel til at hun ga pasienten spesifikke råd til hva han/hun selv kunne gjøre i
hverdagen for å få det bedre, og at dette også fungerte. Dette var også noe fastlegene i studien av Åsbring og Närvänen (40) nevnte som nyttig. Der vinklet de det mer som at de, gjennom å hjelpe pasientene med å forstå hvordan de kunne håndtere livet sitt best mulig, kunne hjelpe pasienten å ta ansvar for situasjonen sin og slik oppleve en bedring i sin tilstand.
Forskjell på pasienter generelt og pasienter med MUPS?
Pasientene jeg har intervjuet var utvalgt fordi de hadde MUPS, da vi ønsket å utforske hva de som pasienter med MUPS opplevde som til hjelp i møtet med fastlegen. En studie fra 2000 (41) undersøkte hva som er viktig for pasienter generelt, det vil si pasienter som ikke nødvendigvis hadde MUPS, i møte med allmennpraktikeren. Der fant de at de to viktigste tingene for pasientene var interaksjonen med legen og hva resultatet av konsultasjonen ble. I
43
tillegg ble informasjon, kontinuitet og tid med legen også tillagt en del vekt. For pasientene i vår studie var det særlig viktig med initiativ fra fastlegen, jevnlig oppfølging, at fastlegen var en god samtalepartner, og å bli trodd og tatt på alvor. Det siste punktet samt informasjon og kontinuitet var noe pasientene fra begge studiene ønsket. Derfor kan det antas at dette er generelt for pasienter på tvers av sykdommer og plager. Likevel var det flere ønsker pasientene i vår studie hadde, blant annet ønsket om jevnlig oppfølging og initiativ fra fastlegen, som ikke fremkom av den omtalte studien. Dette gjør at det fremstår som at det er en forskjell på ønskene til pasientene, og at flere av ønskene som fremgår av vår studie ikke gjelder for pasienter generelt. Studien fra 2000 er bare gjort på pasientperspektivet, men det kan antas at store forskjeller mellom pasienten og fastlegens oppfatning av hva som er til hjelp for pasienten også kan være kilde til utfordringer i den generelle pasientgruppen også.
Livsverdenen og den vitenskapelige verdenen møtes
Fastlegene og pasientene i vår studie hadde mange fellestrekk med tanke på hva de beskrev som nyttig for pasienten i møte med fastlegen. Likevel var det ganske stor forskjell på hva de la mest vekt på. Fastlegene vektla blant annet både det å skape en felles forståelse, unngå overdiagnostikk og å unngå udokumentert medikamentell behandling som nyttig. Dette ble overhodet ikke nevnt av pasientene i det hele tatt. Det betyr sannsynligvis ikke at pasientene mener at det er nyttig å unngå en felles forståelse, bli overdiagnostisert eller feilbehandlet medikamentelt, men det handler kanskje mer om at fastlegene og pasientene kommer fra to ulike verdener med ulikt fokus. Dette ble nøye beskrevet i en studie fra 2001 (42). Denne studien så på hvordan kommunikasjonen mellom pasienter og fastleger vanskeliggjøres på grunn av at pasientene lever i livsverdenen (den verdenen vi møter i hverdagen som er uavhengig av vitenskapelige forklaringer, det vil si slik verden fremstår for oss naturlig), mens fastlegene har med seg mye av sine tankemønstre fra den medisinske verdenen. Der ble pasientens synspunkt beskrevet som «naturlig innstilling/holdning» og legenes synspunkt som en «vitenskapelig innstilling/holdning». Beskrivelsene fra denne studien kan stemme overens med funnet som ble gjort i denne studien, nemlig at fastlegene og pasientene fokuserer på ulike ting rett og slett fordi de kommer fra ulike miljø.
Alt i alt stemmer mine funn overens med tidligere forskning på MUPS, og da kanskje særlig funnene på fastlegesiden. Årsaken til dette er sannsynligvis at det er gjort langt mer forskning på fastlegeperspektivet enn på pasientperspektivet. Pasientenes fokus på at fastlegen bør vise
44
initiativ og engasjement, slik at de slippe å føle at de behandler seg selv, samt ønsket om å ha en god samtalepartner i fastlegen har ikke kommet frem av de studiene jeg har lest, men var svært viktig for pasientene som deltok i denne studien.