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As determinações de gênero se fazem presentes no ambiente familiar diante da situação de doença na mulher, uma vez que foi construída culturalmente a ligação do gênero feminino ao papel do cuidar. Salci e Marcon identificaram que essa frequência no cuidado foi construída ao longo de gerações de forma que, para a mulher, cuidar é natural. Seguindo as referidas autoras, o cuidado encontra-se na raiz da história da mulher e ele assegura a manutenção e continuidade da vida humana3.

A mulher dos dias de hoje percebe a evolução da construção de um novo ambiente feminino. Desde a década de 1970, com a revolução feminista, maior é a participação dela no meio público, que vem adquirindo melhores ocupações no mercado, aumentando os anos de estudo e sendo considerada a provedora do lar4. Mas, apesar da conquista por novos espaços, ainda se mantém atrelada ao domicílio e continua sendo percebida como cuidadora nata, ou seja, como destacam Salci e Marcon, a mulher ainda é referência para o cuidado com os filhos, idosos, enfermos e com a casa3.

Historicamente, enquanto a mulher desenvolveu a função do cuidado e da assistência, o homem se imergiu em uma vida pública, respondendo pelos gastos da família. Mas a esfera pública passou a fazer parte do escopo de ações da mulher no momento que ela se inseriu no mercado de trabalho e, desde então, ela vem acumulando papéis5. A mulher é esposa, mãe, filha, trabalhadora, provedora, cuidadora e outros adjetivos mais, porém quando acometida por doença tem diante

descoberta ao tratamento e reabilitação, ela tem que dar conta do cuidado próprio e da sua família, pois não consegue desvincular da atenção familiar6.

Quando a doença que acomete o sujeito feminino é o câncer, tão temido pelo senso comum, as mulheres passam a perceber mudanças no seu dia a dia. Elas relataram suas vidas como ordenadas e rotineiras antes do aparecimento da doença, sentindo-se saudáveis e não se referiam a nenhum sintoma. No entanto, a descoberta do diagnóstico traz espanto e choque com a realidade de se possuir uma doença considerada fatal pela sociedade, e junto com essa notícia a mulher vive a perda do equilíbrio em função da alteração na rotina, da organização da vida e do medo do inesperado7.

Devido ao processo da proliferação celular descontrolado causar sinais e sintomas e seu tratamento provocar reações indesejáveis, a adaptação da mulher ao seu novo cotidiano pode ser difícil e imbricado de peculiaridades que demandam dela, perseverança na busca pelo bem-estar. As bases terapêuticas tradicionais, cirurgia, quimioterapia e radioterapia também são temidas na percepção social e provocam mudanças no cotidiano da mulher devido às demandas de aplicação, cuidados e reações adversas8.

A quimioterapia pode provocar reações indesejadas como identificado por Criado et al. que são: alterações em fâneros e anexos cutâneos, mucosas, epidérmicas, dérmicas e colágeno, vasculares, reações de hipersensibilidade local por toxicidade ou extravasamento9. Somam-se alopecia, náuseas, vômitos, fadiga, anemia, neutropenia, trombocitopenia e toxicidade vesical, cardíaca, neurológica e pulmonar10.

Não apenas a quimioterapia pode provocar alterações físicas, como também os processos cirúrgicos, responsáveis por alterações fisiológicas, mutilações e inserção de dispositivos; e a radioterapia, que provoca reações indesejáveis, de acordo com o local de aplicação da radiação. Sawada et al. citaram dermatite e mucosite, perda ou mudança do paladar, perda de dentes, xerostomia, fibrose, edema e necrose de tecidos moles em câncer de cabeça e pescoço11. Frigato e Hoga destacaram a diarreia e disúria reversíveis, amenorreia permanente, discreto sangramento vaginal nas primeiras relações e vagina ressecada e menos flexível em câncer em região pélvica12. Almeida et al. citaram os distúrbios em relação à reprodução, sexualidade e feminilidade13.

A rotina do tratamento altera tanto padrões fisiológicos quanto o modo de vida dessas mulheres, suas prioridades e seus planos de vida8. Na quimioterapia, a administração, em ciclos de tratamento, pode ser por dias seguidos com intervalos semanal ou mensal e acontecendo ao longo de seis a nove meses, condição que dimensiona longo período de tratamento. Na radioterapia, a aplicação da radiação é dividida de 25 a 35 sessões que podem ocorrer em até dois meses, com idas e vindas à instituição diariamente10. Assim, o tratamento contra o câncer demanda dedicação e tempo, que antes era destinado à assistência à família, ao trabalho e ao lazer.

Com relação ao tempo dedicado ao tratamento, Lacerda afirma que a administração do tempo é uma competência fundamental para garantir a eficácia do trabalho, como também a qualidade de vida, sendo cada vez mais necessário devido a pressões, mudanças e imprevistos surgidos14. No caso da mulher acometida pela patologia, há o risco de haver frustração no controle do tempo, pois ele é demandado para a assistência à saúde em vez das atividades realizadas e programadas em momentos anteriores.

Segundo Lorencetti e Merighi, a mulher em tratamento contra o câncer passa por uma série de adaptações ao novo contexto existencial; ela tem de mudar o seu modo de ser em razão da dor, degeneração física e transtornos, que afetam sua condição para cuidar de si e cuidar de sua própria família, provocando renúncias e doações15. As autoras observaram que essas mulheres se sentem desconfortáveis no ambiente hospitalar, pela doença, pela ausência do lar, por não estarem disponíveis para atender às necessidades do cônjuge e filhos. Elas sentem que a família é carente de sua presença e, então, se culpabilizam por estarem doentes, uma situação, muitas vezes, inevitável.

Estudos de Bandeira et al. identificaram que, quando o tratamento interfere na identidade feminina, ele provoca sentimentos negativos de baixa autoestima, inferioridade, medo de rejeição do parceiro sexual e dos demais membros da família, perpetuando a forma alterada da autopercepção e levando ao afastamento do convívio social16. Existem fatores que estão associados à manifestação do câncer na mulher, são eles: isolamento, relações difíceis, quebra de vínculos e incapacidade de demonstrar sentimentos, fatores esses determinantes sobre a forma de se viver na família17.

provedora do cuidado, termina se envolvendo, preocupando e se modificando para dar suporte a ela18. Assim, este estudo é direcionado ao conhecimento do perfil socioeconômico das mulheres em tratamento antineoplásico e à compreensão de suas vivências diante do câncer e sua consequente repercussão no funcionamento familiar, no que se refere aos domínios da vida, em que ela é membro central de controle.

5. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Esta pesquisa caracteriza-se pela abordagem qualitativa do tipo descritiva e exploratória. Segundo Minayo, os estudos desta natureza permitem a análise de questões particulares e subjetivas, além de maior entendimento dos significados das relações humanas19. Assim, identificou-se que essa abordagem de pesquisa pode favorecer a melhor compreensão das vivências das mulheres que estão em tratamento contra o câncer.

O estudo foi realizado no Município de Viçosa, MG, o qual não oferecia atendimento público gratuito ao tratamento contra o câncer; assim, seus moradores eram encaminhados a localidades de referência. Segundo informações obtidas na Secretaria Municipal de Saúde, no ano de 2013 a 2014, foram cadastradas 51 mulheres para atendimento antineoplásico fora do domicílio. Logo, a escolha do local se explica pelo quantitativo relevante de mulheres viçosenses em tratamento oncológico e pela existência de maior conforto do ambiente familiar para as pacientes, que puderam relatar suas relações diárias com a doença/tratamento e alterações nos padrões de vida, sem se preocuparem com a interrupção da conversa com intervenções médicas ou de enfermagem e estarem indispostas pela rotina densa e exaustiva provocada pelo ambiente hospitalar.

A amostra desta pesquisa foi composta por 18 mulheres que estiveram em tratamento contra o câncer de julho de 2013 ao mesmo mês de 2014. O critério de exclusão dessas mulheres foi o não conhecimento sobre seu diagnóstico ou não

Foi necessária a criação de estratégias para estabelecer contato com as mulheres, uma vez que o contato prévio, via telefone, para identificar o interesse em participar do estudo foi identificado pela pesquisadora como amedrontador das participantes. Percebeu-se que o compromisso em falar com um sujeito desconhecido e que quer saber sobre um momento sensível e muito significante da vida poderia trazer riscos, seja pela reação social ou, mesmo, pela necessidade de se remeter a uma vivência que trouxe sofrimento.

Diante dessa situação, foi permitido à pesquisadora realizar viagens no veículo do órgão municipal que transportava as pacientes para tratamento em Muriaé, tornando-se possível a criação de empatia entre investigador e sujeito de investigação e, assim, permitiu a construção de um diálogo livre, sem medo, com um caráter de “desabafo”. Em determinado momento da coleta de dados, atingiu-se a saturação das informações coletadas com as mulheres que, no período de realização da pesquisa, realizavam a viagem para tratamento no referido município. Dessa forma, houve a necessidade de se criar uma segunda tática para promover a aproximação entre pesquisadora e informante.

Essa estratégia foi a identificação de um terceiro sujeito que fosse capaz de realizar um elo entre a pesquisadora e as mulheres. A ele coube a função de quebrar os muros da desconfiança em se abrir com um desconhecido, para passar, após o estabelecimento do laço, a se comunicar com um sujeito merecedor de confiança. Quem poderia construir o laço de ligação deveria ser de comum convívio das mulheres. Assim, obteve-se o apoio da Secretaria Municipal de Saúde, com a participação da coordenadora do TFD, que realizou ligações às participantes, informando a existência da pesquisa e suas pertinências éticas, assim como o aval da instituição para uso da lista das mulheres em tratamento oncológico.

Foi realizado o contato telefônico com as mulheres para agendar o horário e local para a realização da entrevista. O primeiro contato para o agendamento foi claro, preciso e natural. Nele, explicitou-se, de forma concisa, as intenções do estudo, assim como a representatividade que o sujeito teria nele. A escolha das mulheres do local para ser realizada a conversa foram suas residências.

Para a entrevista, realizou-se pergunta aberta, prolongada e única, que permitiu a livre fala dos atores sociais: “Fale-me sobre sua vida antes e depois do câncer”; “Então, gostaria que você me contasse sobre como você descobriu o câncer e como tem sido seu dia a dia e de sua família desde então?” Permitiram-se poucas

intervenções nas falas das depoentes; apenas caso alguma informação não fosse dita ou ficasse vaga, no entanto evitadas. Essa forma de abordagem se embasou no método da coleta de dados da história de vida, que possui enfoque nos preceitos de Daniel Bertaux20. Segundo esse autor, a história de vida ou a narrativa de vida buscam compreender relatos de práticas sociais. Os dados são coletados de indivíduos, em número relevante, para entender o grupo ao qual pertencem e, a partir do particular, atingir o geral, para poder criar nominações pela observação da frequência dos fenômenos. Na história de vida, o sujeito é o dono do saber e procura contar sua história por meio de lembranças, reflexões, avaliações retrospectivas, memória, julgamento moral, ideologia e visão do seu mundo20. Por esse método, foi possível perceber nas mulheres suas tensões, processos de reprodução permanente e suas dinâmicas de transformação diante do novo fato de se enfrentar o câncer.

Ouvir a história das participantes permitiu à interlocutora a criação de vínculo e empatia com elas, além de possibilitar à depoente avaliar e refletir sobre seus conflitos entre assistir a própria saúde e ser sujeito feminino, cuidador do lar e da família ao mesmo tempo que conta um momento de sua vida.

As entrevistas foram gravadas para que não se perdesse nenhuma informação importante. Em seguida, ocorreu a transcrição na íntegra das conversas, realizada o mais próximo possível da data de coleta de dado, para melhor interpretação dos diferentes modos do dizer.

Foi utilizado, além da entrevista aberta, o caderno de campo para anotar todas as observações e informações não verbalizadas, como expressões, emoções, situações não identificadas pela gravação de áudio, o que ajudou na compreensão dos dados conseguidos no desenvolvimento do estudo.

Na análise desses dados foram utilizadas as anotações do diário de campo e na análise quantitativa lexicográfica de material textual, denominado Analyse Lexicale por Contexte d’un Ensemble de Segments de Texte (ALCESTE), um programa computacional

O software foi introduzido no Brasil em 1998 e, desde então, vem-se difundindo como método de análise no meio acadêmico. O ALCESTE, de acordo com Nascimento e Meandro, apoia em cálculos efetuados sobre a coocorrência de palavras em segmentos de texto, buscando distinguir classes de palavras que representassem formas distintas de discurso sobre o tópico de interesse da

falar sobre um tema e, assim, surgirá a oportunidade de se identificarem maneiras diferentes de se pensar sobre um objeto ou mundo social.

Essas mesmas autoras ainda afirmaram que a base funcional do programa está em estabelecer a relação entre o contexto linguístico e a representação coletiva. Sendo, então, identificado como uma forma objetiva de realizar a análise dos dados a serem coletados com número significativo de mulheres para a descoberta de informações sobre a representação do câncer na mulher nos domínios da vida feminina e no funcionamento familiar. Coenga-Oliveira descreve o ALCESTE como um programa de análise a ser realizada em quatro etapas: leitura do texto e cálculo dos dicionários; definição e seleção das Unidades de Contexto Elementares (UCE) e ClassificaçãoHierárquica Descendente (CHD); descrição das classes estabilizadas; e, por último, os cálculos complementares22.

De acordo com Reinert, o programa ALCESTE é instrumental na análise quantitativa de material textual, à medida que capta a complexidade dos dados coletados, considerando-se tanto o rigor quantitativo de análise lexical quanto o contexto de ocorrência das palavras23. Dessa forma, pode-se inferir que a pesquisa foi quantitativa e qualitativa. Para a coleta de dados, a pesquisa teve caráter qualitativo, por meio da história de vida, entretanto sua etapa de análise dos dados exigiu um rigor quantitativo, devido às características supracitadas do software, o que tornou os resultados mais fidedignos e objetivos. Assim, os métodos se complementaram na compreensão da realidade social estudada.

O estudo foi elaborado de acordo com os princípios do Conselho Nacional de Saúde, Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, que estabelece as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos24. Às participantes do estudo foram solicitadas as assinaturas do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que informou, de maneira clara, os objetivos da pesquisa, assim como o método a ser utilizado e a garantia da manutenção do sigilo e da privacidade dos participantes. O projeto obteve parecer positivo de aceite do Comitê de Ética e Pesquisa, cujo número é 717.902, emitido em julho de 2014.