Generelt

Qualidade é uma palavra derivada do latim qualitate e tem o significado de propriedade, atributo ou condição das coisas ou das pessoas capaz de distingui-las das outras e de lhes determinar a natureza. Enquanto que vida, também derivada do latim

se mantêm em contínua atividade, manifestada em funções orgânicas tais como metabolismo, crescimento, reação a estímulos, a adaptação ao meio, a reprodução e outras69.

Qualidade de vida é um conceito dinâmico, representando respostas individuais para os efeitos físicos, mentais e sociais da doença, as quais influenciam a extensão em que a satisfação pessoal com as circunstâncias da vida pode ser alcançada, e que permitem comparação favorável com outras pessoas, de acordo com critérios selecionados70.

O conceito qualidade de vida tem suscitado a realização de pesquisas e cresce a sua utilização nas práticas desenvolvidas nos serviços de saúde, por equipes profissionais que atuam junto a usuários acometidos por enfermidades71.

No campo da saúde, o discurso da relação entre saúde e qualidade de vida, embora bastante inespecífico e generalizante, existe desde o nascimento da medicina social, nos séculos XVIII e XIX, quando investigações sistemáticas começaram a referendar esta tese e dar subsídios para políticas públicas e movimentos sociais72.

Para estes autores, diversos instrumentos têm sido elaborados na tentativa de sintetizar a complexidade da noção de qualidade de vida e de sua relatividade com as diversas realidades sociais e diferenças culturais. Consideram que alguns desses instrumentos tratam a saúde como um componente de um indicador composto, como é o caso do Índice de Desenvolvimento Humano, criado pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD). O IDH é um indicador sintético de qualidade de vida que, de forma simplificada, soma e divide por três os níveis de renda, saúde e educação de determinada população, e outros têm no campo da saúde seu objeto propriamente dito72.

O Índice de Condições de Vida (ICV) é também um instrumento de avaliação desenvolvido pela Fundação João Pinheiro, em Belo Horizonte, para estudar a situação de municípios mineiros, sendo logo depois adequado, em consórcio com o IPEA, o IBGE e o PNUD, para a análise de todos os municípios brasileiros72.

A OMS, que criou o Grupo de Qualidade de Vida, The WHOQOL Group (1995), definiu a expressão qualidade de vida como a percepção do indivíduo de sua posição

seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, e desenvolveu um instrumento,

o WHOQOL-100, que consta de 100 questões que avaliam seis domínios: físico, psicológico, de independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade/crenças pessoais72.

Existe uma variedade crescente de questionários disponíveis na literatura médica para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde73. A demanda por essas medidas tem sido estimulada por sua relevância nos ensaios clínicos, uma vez que elas permitem avaliar o impacto da doença crônica sobre a vida do paciente e oferecem um tipo de resultado do tratamento baseado na percepção do próprio indivíduo sobre seu estado de saúde73,74.

Os instrumentos de mensuração podem ser considerados como genéricos e específicos. Genéricos quando utilizam questionários de base populacional sem especificar patologias, sendo mais apropriadas a estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde, a exemplo do WHOQOL-100. Os específicos referem-se a patologias crônicas, como o KDQOL-SFTM65.

As pesquisas que abordam a qualidade de vida englobam tanto a morbidade clínica causada diretamente pelo estado de doença, quanto as influências da doença e das terapêuticas sobre as atividades cotidianas e a satisfação de viver75. Por meio da avaliação dos aspectos de qualidade de vida podem-se formular estratégias de intervenção, com o intuito de minimizar os efeitos da doença de caráter progressivo, bem como as alterações na qualidade de vida76.

2.7.2 Qualidade de Vida de Pacientes em Tratamento Hemodialítico

Por constatar que os pacientes em hemodiálise alteram a sua rotina de vida em função da necessidade da realização do tratamento, com dia e horários determinados, com restrições alimentares, de locomoção e, pelo aparecimento de incapacidades e complicações, acredita-se que todos esses fatores contribuem para a perda da QV desses pacientes.

Os pacientes em tratamento hemodialítico, por conviverem com uma doença crônica apresentam comprometimento das condições físicas e emocionais sendo que a extensão e a cronicidade de uma doença estimulam a análise da qualidade de vida77,78.

O Instituto de Medicina dos Estados Unidos e a National Kidney Foundation, por meio do Kidney Disease Outcome Quality Iniciative (K/DOQI), recomendam avaliações sistemáticas de escores de QVRS dos pacientes renais crônicos em hemodiálise, como relevante parâmetro de adequação do tratamento79.

Existe uma série de instrumentos genéricos de avaliação de QVRS utilizados na Nefrologia. Dentre estes estão: Spitzer QL – index, Nottinghan Health Profile, Campbell Index of Well Being, Cantril’s Self Anchoring Scale, Life Satisfaction Scale, Short Form 46 – Item Health Survey, Karnfsky Index, Sickness Impact Profile. WHOQOL e outros. Entre os específicos destaca-se: o Kidney Disease Questionaire e o The CHOICE Health experience Questionaire80.

O instrumento modular Kidney Disease and Quality of Life Short Form (KDQOL- SFTM foi desenvolvido pelo Kidney Disease Quality of Life (KDQOL) Working Group/RAND Corporation. A primeira forma foi elaborada com 136 itens- Long Form, sendo, posteriormente desenvolvido o KDQOL- SFTM Short Form, versão 1.2 que foi traduzido para vários idiomas. Em 1997, foi desenvolvido o KDQOL- SFTM versão 1.3, que substituiu a versão 1.281.

O KDQOL inclui o MOS 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) como uma medida genérica e é suplementado com escalas do tipo multi-itens, voltadas para as preocupações particulares dos pacientes renais crônicos81.

Tendo em vista que esse instrumento é considerado o mais completo para investigação com pacientes renais crônicos, por conter questões genéricas e específicas, ele foi escolhido para este estudo com pacientes em hemodiálise.