um processo de reorganização do cotidiano, das representações e de seu lugar no mundo social, aprender a conviver com essa nova condição. Com o tempo, os doentes aprendem a monitorar os sinais2 do corpo e criar mecanismos de adaptação, mas também a lidar com a incerteza (AMORIM, 2007).
Dessa maneira, apesar do indivíduo internalizar as estruturas sociais e possuir um estoque de conhecimento sobre como agir em um episódio de doença que guia sua ação através dessas estruturas, aprender a lidar com essa nova ordem imposta é um aprendizado que se dá na experiência. Apesar do fato de que as interações são recorrentes, se considerarmos a temporalidade, a espacialidade e o contexto estrutural em que ocorre essa experiência, ela é sempre única e envolve elementos de criatividade. Assim, esse aprendizado é constante e advém de negociações dos significados e improvisações que o indivíduo tem de fazer na vivência cotidiana da doença. A partir disso, a doença deixa de ser vista como objeto e passa a ser compreendida a partir da experiência, como processo.
1.2 Princípios metodológicos
O presente trabalho é composto por duas pesquisas de caráter qualitativo etnográfico, uma em Ambulatórios de Reumatologia de dois hospitais-escola com atendimento SUS de Porto Alegre/RS, o Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul e o Hospital Santa Clara do Complexo Hospitalar Santa Casa, vinculado à Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, a segunda pesquisa foi realizada em uma ONG voltada para pacientes com doenças reumáticas, o Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre (GRUPAL). A primeira pesquisa foi realizada através da coleta de informações, diário de campo, observação
2 Sinais são características objetivas da doença, formam os dados objetivos que podem ser medidos pelo
médico ou através de exames complementares como, por exemplo, febre, batimentos cardíacos e edemas. Devem ser diferenciados dos sintomas, que são alterações relatadas pelo próprio paciente, são subjetivos, pois se processam a partir da percepção do paciente sobre sua saúde como, por exemplo, fome, fraqueza e dor.
participante e entrevistas semiestruturadas3. Seguindo os preceitos da ética em pesquisa, as entrevistas foram realizadas após consentimento. Além disso, foram atribuídos nomes fictícios a todos os participantes a fim de garantir o anonimato dos mesmos e o sigilo das informações. Para a segunda pesquisa, as técnicas utilizadas foram as mesmas, porém não realizei entrevistas, tendo como foco a observação participante e as interações com os membros do grupo e profissionais. Este trabalho busca a compreensão aprofundada da experiência da doença crônica através do contexto e do ponto de vista dos doentes, levando em consideração que essa experiência se desenrola em um universo amplo de relações sociais, políticas, econômicas, culturais, religiosas, familiares e cosmológicas.
Uma das questões implicadas nesse trabalho refere-se ao fato de que sou uma pesquisadora nativa, de certa forma, pois sou portadora de uma doença reumática crônica. Muitas das situações relatadas pelos entrevistados também foram por mim vivenciadas, estando relacionadas ao diagnóstico, à necessidade de acompanhamento médico regular, aos sintomas, às medicações utilizadas, aos efeitos colaterais mencionados, à necessidade de exames frequentes, a orientações médicas e ao próprio advento de uma doença crônica. Porém, a maior parte do meu tratamento (consultas médicas, exames e medicação) para a doença reumática foi realizado, até o momento, através do sistema privado de atendimento à saúde.
Martins (2014) argumenta que o estranho tem a vantagem sociológica de ver de fora e, assim, compreender mais objetivamente o que vê, descreve e analisa, tendo uma vantagem metodológica. Porém, o de dentro vê mais e melhor as sutilezas da vida social, que, como membro da sociedade estudada, domina naturalmente o que o estranho dificilmente dominará. Porém, chama-se atenção para a importância do distanciamento, o exercício de estranhar o comum para perceber o que o olhar acostumado já não vê, porque toma como natural. Assim, esse trabalho foi realizado a partir de uma dialética de aproximação e afastamento.
A partir do conceito de experiência como central nesse trabalho, faz-se importante compreender os fatos e comportamentos humanos no contexto social e cultural em que ocorrem, porém, como se trata de uma pesquisa em três locais específicos, não é
possível dar conta da vivência da doença fora desses ambientes. Para isso, busquei as narrativas dos relatos da experiência, dos participantes como forma de alcançar os âmbitos da vida que não pude presenciar. Entretanto, as narrativas são mais do que relatos da experiência:
Elas favorecem a experiência compartilhada e a organização do comportamento, reportando-se ao tempo e ao espaço essenciais à compreensão das experiências e sempre enfatizando a relação entre os sujeitos e a pluralidade dos acontecimentos (COSTA, GUALDA, 2010, p. 933).
Existe, no entanto, uma defasagem entre a narrativa e a experiência, pois a primeira depende da memória das pessoas que contam história. A narrativa, assim, não pode dar conta da experiência exatamente como foi. Além disso, “nenhum escritor, nem mesmo o mais hábil, conseguiria reproduzir em palavras o fluxo de uma vida vivida” (OZEKI, 2014, p. 50). Porém, é a valorização da memória e do vivencial que a narrativa traz.
A etnografia com seus recursos e o uso das narrativas favorecem a compreensão do processo de adoecimento na medida em que, a partir das experiências dos indivíduos, evidencia a interação social e o ambiente em que estão inseridos como base da compreensão dos fenômenos, dessa forma, a práxis fica em evidência, revelando a relação entre o indivíduo, a cultura e a sociedade.
1.3 O que são doenças reumáticas
De acordo com Laurenti (2005), observa-se um considerável aumento no número de idosos na população ocidental, sendo que essa população de idosos está se tornando mais velha. Tal fato tem consequência no âmbito da saúde, principalmente no que se refere às doenças crônicas. Segundo o autor, a população está vivendo mais tempo e com crescentes problemas de saúde que geram deficiências e incapacidades, pois a idade de aparecimento das principais doenças crônicas não mudou, fato que gera a maior prevalência de deficiências e incapacidades nas idades avançadas. Cardiel (2011) chama a atenção para o fato de que o envelhecimento ocorre de forma mais acelerada na América Latina e no Caribe. Uma consequência disso é que as enfermidades crônicas