Dentro da família destacam-se aqueles que têm o papel primeiro na prestação de cuidados. Embora haja diferentes perfis de cuidadores, destaca-se, por assumir com maior expressão, a geração do meio, como lhe chamam as autoras Chiara Saraceno e Manuela Naldini, sendo esta aquela que suporta as questões da dependência: económica; afetiva; a prestação de cuidados, quer da geração mais nova quer da geração mais velha (Saraceno & Naldini, 2003). Para muitos autores que se dedicaram ao perfil do cuidador, este é predominantemente feminino “na medida em que nelas se delega (e é delas precisamente que se espera) o trabalho de prestação de cuidados e relacional” (Saraceno & Naldini, 2003: 243) ou como Ana Paula Gil refere “a feminização das solidariedades, onde as filhas e os cônjuges emergem, como figuras centrais na prestação de cuidados (pessoais e instrumentais) aos mais velhos” (Gil, 2010: 39).
Gil reflete sobre o perfil do cuidador de uma pessoa com doença crónica dizendo “que são três os principais cuidadores: cônjuges, mulheres e homens, bem como filhas" (Gil, 2010: 223). A autora acrescenta ainda que "A diminuta participação, quer dos filhos homens, quer das noras, quer ainda doutros elementos da família alargada, origina que estes elementos surjam como figuras com muito pouca visibilidade na cena dos cuidados" (Gil, 2010: 223).
Para além da compreensão do perfil de quem cuida (idade, sexo, grau de parentesco, etc.) importa compreender os desafios que se colocam ao papel de cuidador familiar. “O ato de cuidar engloba uma multiplicidade de nuances e uma variedade de atividades, tarefas, sentimentos, afetos, obrigações, entreajudas, a proteção do corpo e da identidade, incluídas normalmente numa só categoria – as atividades de vida quotidiana…” (Gil, 2010: 37). Quando nos referimos, concretamente, ao cuidador principal, este “é aquele sobre quem é depositada a responsabilidade pela prestação de cuidados, ou seja, tem a responsabilidade integral de supervisionar, orientar, acompanhar e/ou cuidar diretamente a pessoa idosa que necessita de cuidados. Este cuidador realiza a maior parte dos cuidados” (Sequeira, 2010: 157).
imprevisibilidade na prestação de cuidados é ainda maior. “A doença de Alzheimer, pertencendo ao quadro das doenças designadas de demência, é uma doença degenerativa que tem uma evolução, em média, de 2 a 10 anos, sendo que os sintomas implicam geralmente uma deterioração gradual, lenta e irrecuperável da capacidade mental e funcional da pessoa, implicando cuidados 24 horas” (Gil, 2013: 111). A doença de alzheimer é a forma mais comum de demência e gera um comprometimento nas áreas da memória, raciocínio, orientação, linguagem, afetos (Nunes & Pais, 2007). É a evolução da doença que vai ditando as necessidades da pessoa, variando em função de uma enorme multiplicidade de fatores e de indivíduo para indivíduo (Sequeira, 2010).
Cuidar de uma pessoa com alzheimer pode causar stress, angústia e fadiga mental, tanto para a pessoa que vai passar a ser o cuidador principal, como para os membros da família17. Num recente estudo18 sobre as representações sociais dos cuidadores familiares, o cuidado assume representações distintas e com sentidos, por vezes, antagónicos. Assim sendo é representado como prisão; como missão; como desarmonia de identidades sociais e como gratidão. Segundo o estudo, “as representações atreladas às ideias de prisão e desarmonia de identidades acrescentam ideias de ansiedade, stress e insegurança à vida dos cuidadores (…) sendo ao menos duas delas representações negativas, associando o cuidado às ideias de prisão e desarmonia de identidades sociais”. (Mendes & Santos, 2016: 121). Ainda na senda dos novos estudos a propósito das representações sociais sobre a doença de alzheimer destaca-se Representação social da doença de Alzheimer para familiares cuidadores19: desgastante e gratificante. Este estudo dá conta de que a sobrecarga é o principal conteúdo da representação social do cuidador perante a doença de Alzheimer.
Carlos Sequeira (2010), na sua obra Cuidar de Idosos com dependência Física e Mental alude para a complexidade de cuidar de um idoso com demência. O contexto dos cuidados à pessoa com demência é de tal forma complexo e exigente que, segundo o autor, implica uma reorganização entre o cuidador, a pessoa com demência e a família. O autor remete-nos ainda
17
Acedido a 20 de Janeiro de 2015 em http://alzheimerportugal.org/public/files/manual_do_cuidador.pdf 18 Cf. MENDES, C. e SANTOS, A. (2016). O cuidado na doença de Alzheimer: as representações sociais dos
cuidadores familiares. Saude soc. [online], vol.25, n.1, pp.121-132. Acedido em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12902016000100121&lng=en&nrm=iso>. ISSN 0104-1290. Acedido a 02/07/2016.
19 Cf. FOLLE A. D., SHIMIZU, H. E., & NAVES, J. de O. S. (2016), Representação social da doença de
Alzheimer para familiares cuidadores: desgastante e gratificante. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 50(1), 79-85. https://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000100011. Acedido em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342016000100079&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt a 02/07/2016.
para uma questão relevante, o grau de eficiência na prestação de cuidados. À luz dos contributos de Neri, Carvalho e Santos, Sequeira resume as habilidades pessoais e os recursos que o cuidador deve verter para a experiência dos cuidados: os seus conhecimentos, as experiências prévias, as estratégias de cuidar, a capacidade para lidar com situações de stress, o apoio emocional, a cultura, o tipo de relacionamento prévio com o idoso, o tipo de personalidade, a intensidade e a tipologia do cuidar (Neri, Carvalho & Santos apud Sequeira, 2010). Todos estes elementos medeiam a relação que se estabelece entre cuidador e pessoa cuidada, constituindo a relação de prestação de cuidados (Sequeira, 2010) ou a dinâmica familiar que acontece no contexto dos cuidados (Gil, 2010).
Ainda segundo Sequeira, é quase sempre possível definir aquele que ocupa o papel de cuidador principal, na dinâmica dos cuidados. Segundo o autor, numa família com vários filhos, cada um tem uma determinada curva de esforço para os cuidados, que está dependente das curvas de esforço dos restantes membros (Sequeira, 2010: 164). Segundo o autor, o “cuidador primário ou principal é aquele sobre quem é depositada a responsabilidade pela prestação de cuidados, ou seja, tem a responsabilidade integral de supervisionar, orientar, acompanhar e/ou cuidar diretamente a pessoa idosa que necessita de cuidados. Este cuidador realiza a maior parte dos cuidados” (Sequeira, 2010: 157). O cuidador secundário é, segundo o autor, “alguém que ajuda na prestação de cuidados de uma forma ocasional ou regular, mas não tem a responsabilidade de cuidar, ou seja, habitualmente são familiares que dão apoio ao cuidador principal” (Sequeira, 2010: 157). Porém, em cada família experimentam-se divisões e partilhas de tarefas distintas, portanto, não quer dizer que não haja famílias onde a partilha das tarefas seja tão equilibrada que seja difícil distinguir quem é o cuidador principal ou o secundário. Ana Paula Gil refere-se a este assunto dizendo que, "...as fronteiras entre ser-se principal cuidador e ser-se secundário acabam por ser pouco demarcadas, pois no caso da doença de Alzheimer, os doentes podem viver com um cônjuge e serem apoiados, assiduamente, por uma filha, na globalidade dos apoios; ou vice-versa, residir com uma filha e ser apoiada por um progenitor, evidenciando a partilha de tarefas, sobretudo, entre pais/mães e filhas" (Gil, 2010: 227).
A questão do género está também relacionada com a tipologia das tarefas. As do foro íntimo ou doméstico são maioritariamente desempenhadas por mulheres, por outro lado, as atividades de exterior ficam, na sua maioria, a cargo dos homens (Gil, 2010: 232), aspetos estes que, em última instância, são geridos em função da dinâmica de cada família.