As situações e as informações apresentaram-se adequadas aos usuários, fazendo parte do cotidiano de muitos deles. Os que não passaram por algumas das situações, conheciam pessoas próximas que as vivenciaram.
O material apresentado aos usuários possibilitou que estes produzissem um discurso diante do seu conteúdo.
Os dados relacionados com a forma, no que se refere às cores e figuras, que devem compor o material, não foram coletados em função da mobilização causada pelo conteúdo e por um compromisso ético esta demanda foi respeitada. Do levantamento destes dados também resultaria um tempo maior de aplicação, provocando atrasos nos horários das consultas.
As situações e informações relacionadas com o mesmo conteúdo foram agrupadas e mapeadas segundo os discursos dos usuários.
No jogo, as situações são numeradas e os cartões não, mas para melhor organização e entendimento do leitor dos resultados obtidos, os cartões aqui receberam também uma numeração.
Situação 1, Cartão 20: abordam o tema sobre a atitude tomada ao receber a notícia de ser portador e a importância de procurar tratamento: Diagnóstico e Início do tratamento.
“ Fiquei muito abalada no começo. Não queria me tratar, achava que morreria em pouco tempo. Você não quer acreditar no que está ouvindo.”
“ Quando soube, a terra abalou e nada parava em pé, estava tudo desabando. Entrei em depressão. Só depois de um tempo eu aceitei tratamento.”
“ A gente fica perdido sem saber o que fazer e por isso mesmo precisa procurar ajuda.” “ Se tratar é uma questão de consciência. Você primeiro precisa aceitar que está doente.” “ Pensando hoje, eu deveria ter procurado tratamento muito antes do que eu procurei.” “ Se eu não me tratar, eu morro.”
A negação do diagnóstico ou a depressão são reações que paralisam as pessoas no enfrentamento da doença. Aceitar-se soropositivo é o primeiro passo em direção ao tratamento. Acreditar nele como o caminho possível para maior controle da doença constitui, para o portador, um sentido para tratar-se na busca do prolongamento da própria vida.
Situação 2, Cartões 17 e 19 trazem como tema a atitude frente a necessidade de iniciar o tratamento anti-retroviral em função de infecções oportunistas, a importância da medicação e de fazer acompanhamento pelo mesmo médico: Doenças oportunistas e início da medicação.
“Isso aconteceu comigo. Eu tive tuberculose e descobri que estava com HIV e precisei começar a tomar o coquetel. O médico disse que eu precisava e eu tomei. Ele é quem entende.”
“Às vezes fico acanhada de falar, ficam as dúvidas na minha cabeça, fico encucando elas e isso não é bom.”
“Ainda bem que agora é um médico só, antes entravam quatro, cinco na sala.”
“Eu tenho confiança na minha médica. Ela já me conhece e me sinto à vontade em conversar com ela porque ela me entende.”
“É muito ruim ser atendida cada vez por um médico porque você tem que repetir a mesma história, responder as mesmas perguntas. Não dá uma continuidade e muitas vezes é um médico muito novo que não tem a experiência do tratamento que o paciente tem.”
A confiança e o vínculo só se estabelecem na medida em que uma relação vai sendo construída. Ainda que o médico possua conhecimento técnico, é na relação com seu paciente que este conhecimento pode ser aplicado e constituir ajuda efetiva. Conhecer o paciente, saber de suas dúvidas, sofrimentos, acompanhar as reações e dificuldades em relação ao tratamento possibilita uma relação de maior proximidade, em que profissional é percebido como alguém com quem se pode contar.
Para ambos, o estabelecimento de um bom vínculo está alicerçado no atendimento continuado por um único médico e este bom vínculo é um dos aspectos fundamentais na construção do processo de adesão. No ambulatório, alguns usuários são acompanhados pelo mesmo médico e outros, não.
Situação 3, Cartão 16 abordam o tema sobre a troca de medicação muitas vezes necessária durante o tratamento para que haja uma resposta mais eficaz: Troca de medicação.
“O meu organismo acostuma muito fácil com os remédios. De tempos em tempos precisa mudar que não tá mais fazendo efeito.”
“Trocar remédio é sempre difícil porque é um recomeço. Você não sabe se vai se dar bem com o novo, se vai dar efeito colateral... é um estresse.”
“Eu já tive que mudar de medicação. Até que já faz tempo que eu estou com o mesmo. Espero que continue assim. Eu fico na expectativa sempre porque a gente nunca sabe se vai precisar
mudar ou não e se a gente vai conseguir tomar um outro. Mas quando o médico manda, o que eu posso fazer?”
Os usuários aceitam a mudança de medicação quando ela é necessária mas é, na maioria das vezes, uma situação de grande estresse. Ao mesmo tempo em que esta troca representa uma chance para melhorar a condição imunológica, emocionalmente é sentida como algo que não deu certo, somada às expectativas de possíveis reações das novas medicações até então desconhecidas.
Situação 4, Cartão 18 referem-se à necessidade de tomar medicação mesmo em situações em que não haja o aparecimento de sintomas: Medicação x Sintomas.
“Eu tenho HIV há 4 anos e até agora eu não precisei tomar remédio. Se o médico me falar que eu tenho que começar a tomar, eu acho que vou tomar, mas eu não tô preparada pra ouvir isso.”
“Eu tô começando meu tratamento agora. Hoje é minha primeira consulta aqui no ambulatório. Eu conversei com a enfermeira e ela disse que, se eu fizer o tratamento direito, eu posso levar uma vida normal. Mas tô meu zonzo com tudo isso.”
“Eu tenho o vírus mas parece que eu não tenho. Quero continuar assim. Eu não sinto nada, nunca fiquei doente, graças a Deus.”
As pessoas sentem maior dificuldade em começar um tratamento sem sentirem sintomas da doença. Apesar das explicações médicas e dos resultados dos exames, iniciar a tomada das medicações está associada a estar doente e o portador assintomático não se percebe assim. Seu corpo não mostra esta realidade, ele não se sente doente. Contraditoriamente, a necessidade de se iniciar o tratamento revela que algo em seu organismo se modificou e o portador teme por isto.
Situação 5, Situação 7, Cartões 4, 12, 14 e 15 abordam a questão da necessidade de tomar as medicações em todos os horários, quantidade e vezes, seguindo as orientações médicas e abordam situações que alteram a rotina, havendo necessidade de maior organização para a tomada das medicações: Rotina do uso da medicação.
“Num tratamento tão longo como este, esquecer uma, duas, três vezes por ano a porcentagem é zero.”
“A questão do remédio vira uma neura em alguns momentos. Se eu ficar pensando nas vezes que eu não tomei no minuto certo e que isso está me fazendo mal, eu não vivo. Vou enlouquecer.”
“Eu já esqueci algumas vezes de tomar e não me aconteceu nada. Mas eu acho que a gente tem que evitar esquecer.”
“O tratamento já faz parte da minha vida, é uma rotina e não tenho nenhum problema com os remédios.”
“A medicina não vai ter paciente se ela quiser 100% de adesão todo tempo.”
“Essa rigidez toda é meio teoria pois, na prática, é diferente. Quando fui morar na Bahia, fiquei um ano sem tomar remédio e os exames continuam dando que o vírus está indetectável e eu não sinto nada. Mas o médico me deu uma bronca daquelas e disse que eu tive foi muita sorte e o que aconteceu comigo é muito raro de acontecer.”
“É duro você na praia tomando uma água de coco, olhando o mar e lembrar que o remédio ficou na pousada.”
“Quando eu vou viajar, eu sempre separo os remédios que tenho que levar e procuro levar na quantidade certa.”
“Quando eu estou na casa de alguém, eu sempre tento dar um jeito de tomar. Se eu não consigo me afastar pra tomar eu falo que é pra um tratamento que estou fazendo e invento qualquer coisa.”
“É mais difícil quando estou fora de casa. Já aconteceu deu ficar sem tomar ou tomar depois do horário, porque, no horário, não deu jeito.”
A necessidade de seguir, rigorosamente, o tratamento medicamentoso torna-o árduo demais para ser cumprido. É preciso ter perseverança se pensarmos que é um tratamento para toda a vida.
Embora muitos portadores tenham a informação de que a falha na tomada das medicações pode ser bastante prejudicial ao organismo e, em alguns casos, até fatal, a vivência pessoal se sobrepõe, levando muitas vezes a questionar a informação, dificultando muitas vezes o processo de adesão ao tratamento.
Esta vivência em relação ao tratamento, dependendo de sua qualidade (positiva ou negativa) e conseqüências, pode favorecer, ou mesmo dificultar, o processo de adesão. É fundamental nestas situações, embora a vivência pessoal aponte o contrário, refletir sobre os riscos implícitos à interrupção e falhas na tomada de medicação, assim como a possibilidade de sintomas aparecerem posteriormente.
Em muitas ocasiões, sair da rotina dos horários dificulta as tomadas por esquecimento ou por não quererem se expor, evitando as curiosidades e suspeitas das pessoas. Estratégias precisam ser pensadas para lidar com estas situações. Na troca de experiências, durante a aplicação do jogo, foi possível observar o compartilhar de estratégias, principalmente em relação às tomadas da medicação.
Situação 6, Cartões 6, 7 e 13 estão relacionadas com a prevenção através do uso de preservativo e do uso de seringa descartável. Prevenção: preservativo e seringa descartável.
“Eu não gosto de usar camisinha porque fica muito mais difícil eu ter ereção, mas sei que preciso usar.”
“O amor é cego. Quando você está apaixonada, não vê nada de errado.”
“Quando você está apaixonada você se entrega e não pensa em nada, ainda mais quando você é jovem.”
“Na hora da nóia (fissura pela droga) ninguém quer saber de nada e é por isso que a coisa não pára.”
“Eu sempre uso camisinha, eu tenho que me prevenir até de outras doenças que eu posso
pegar e também eu não vou passar AIDS pra ninguém, mas se eu falar que sou HIV+ a
mulher dá uma desculpa e cai fora.”
“Se o cara não usar camisinha comigo ele não transa.”
“Já virou rotina eu e o meu marido usar camisinha. Às vezes eu fico constrangida de ter que usar, mas a gente tem que dar graças a Deus que ele não pegou.”
“Eu e meu marido somos HIV+. Eu sei que a gente tem que usar mas ele não aceita de jeito
nenhum. Ele é muito machista e ignorante. Se eu não fizer o que ele quer, é capaz de destruir tudo em casa e jogar eu e meus filhos na rua.”
“Eu não estou procurando ninguém. Quem vai querer ficar com um cara que tem uma doença que não tem cura.”
O medo da discriminação e do preconceito tem se mantido como forte significado social ainda nos dias atuais. Muitas vezes o isolamento e a não exposição são saídas encontradas para poder lidar com o estigma que permeia a AIDS. Também faz parte do imaginário social que, estar apaixonado, cega ou impede a reflexão, portanto, desta forma, estamos fadados a sentir ou a pensar, como se esta dissociação fosse possível e real.
Em situações em que os relacionamentos são mais estáveis ou duradouros, o fato de ter contaminado o(a) parceiro(a) ou ter sido contaminado(a) por ele(a), é um agravante que precisa ser enfrentado a cada dia.
A quebra da confiança faz com que muitos relacionamentos se deteriorem, sentimentos de culpa, raiva e acusações aflorem, no entanto, sentir o companheirismo um do outro para lutarem juntos no enfrentamento da doença, possibilita que os relacionamentos sejam re-significados e que se construa uma nova relação.
Estamos o tempo todo produzindo cultura e sendo construídos por ela e nossos comportamentos expressam esta cultura. O homem, ao sentir a camisinha como uma ameaça à sua virilidade, a repele, ainda que traga riscos à própria saúde e à da companheira. À mulher resta submeter-se aos desejos do marido e satisfazê-los em troca de segurança econômica e social para si e seus filhos.
Esta cultura será transformada apenas se nos conscientizarmos de nossas possibilidades para uma ação modificadora.
Situação 8, Cartão11 abordam o tema das bebidas alcoólicas e da medicação: Bebida alcoólica x medicação.
“Eu já bebi muito remédio com copo de uísque. Agora eu não faço mais porque a bebida estava acabando comigo.”
“Eu bebia, usava droga, já fiz de tudo um pouco, mas depois que eu soube que tenho isso aí
(referindo-se ao HIV+), eu parei com tudo. Eu já perdi muita coisa na minha vida. Não quero
perder mais.”
“Gosto de umas cervejinhas, mas só bebo quando tô em alguma festa, mas, mesmo assim, eu tomo os remédios.”
“Meu pai bebe muito e já aconteceu dele chegar bêbado e nem se lembrar que tinha remédio.”
“Eu não consigo mais transar. Acho que foi tanta química e tanta bebida que agora eu tô assim.”
Muitas vezes o que motiva a mudança de hábito é a percepção de uma piora física ou ainda a consciência das perdas no aspecto social, econômico, emocional.
Situação 9, Cartão 1, 2 e 10 relacionam-se com as dificuldades encontradas para tomar as medicações em função dos efeitos colaterais: Medicação x efeitos colaterais.
“ Quando eu vi o tamanho do remédio, parecia uma bolacha, eu achei que não ia conseguir tomar.”
“ Tem remédio que já me fez sofrer, porque deu diarréia e eu não podia sair de casa. Eu tive que mudar.”
“Às vezes, o efeito do remédio é tão ruim que você sofre mais por ele do que pelo HIV.” “O médico precisa acompanhar e saber que tem horas que não adianta insistir que tem que tomar, mas também não desistir. Às vezes está no limite do tolerável. A gente quer viver também com qualidade de vida.”
A questão das medicações aponta uma contradição importante a ser enfrentada. Se, por um lado, elas têm o papel de possibilitar maior controle da doença, por outro são causadoras de efeitos colaterais muitas vezes difíceis de suportar.
Como diz um usuário: “dói mais o que o remédio causa do que a própria
doença”(sic). Tanto os médicos quanto os usuários se tornam protagonistas e vítimas de uma
ação em que a adesão ao tratamento é condição imprescindível para a sua eficácia e para que o profissional possa exercer uma ajuda efetiva. Por outro lado, esta mesma adesão torna-se questionável, para os usuários, na medida em que acarreta tantos problemas.
Situação 10, Cartões 3 e 9 falam da importância da adesão ao tratamento, de comparecer às consultas e de fazer periodicamente os exames para controle e das interferências nas relações sociais, de trabalho: Tratamento e relações sociais e de trabalho.
“ Quando a empresa pede o exame e vê o resultado você pode contar que não vai ter chance.”
“ A minha saúde é mais importante. Eu não vou ficar num emprego que não aceita que eu saia pra ir no médico. A gente se reúne lá onde eu moro pra conversar sobre os problemas.” “Eles tão me pagando pra eu ficar em casa porque eu sou cozinheira e eles não querem que eu trabalhe mais, nessa função. Enquanto eles pagam, vou reclamar do quê?”
“Tá muito difícil achar emprego. Toda firma pede exame e ninguém pega pra trabalhar. Eu tô vivendo de uns bicos que faço.”
“Eu tô tentando minha aposentadoria, mas a assistente social disse que eles dão pra quem já ficou doente, quem não tem sintoma não se aposenta. A gente tem que morrer primeiro pra depois conseguir se aposentar.”
“Às vezes é difícil fazer o tratamento porque sempre tem que vir no médico, fazer exame e pra trabalhar fica difícil. Nenhum patrão gosta.”
“Eu fiquei um tempo sem me tratar porque eu tava esperando uma consulta aqui no ambulatório. Lá perto de casa, no posto, não quero que as pessoas saibam.”
“Eu trabalho em casa de família. Minha patroa é muito boa, ela tem dó de mim, me dá uma força.”
Ainda que as pessoas saibam da importância de comparecer às consultas e fazer os exames, muitos são os fatores que interferem na adesão.
A dificuldade em manter sigilo sobre a doença, pois elas não querem se expor com medo da discriminação, faz pensar em estratégias para que os conhecidos não descubram. Em relação a esta situação, existe uma indicação do Ministério da Saúde, em que o usuário juntamente com o profissional decidem em qual Equipamento de Saúde o primeiro será acompanhado, desrespeitando o princípio de regionalização do SUS. Esta orientação visa construir um processo de adesão, respeitando os limites dos usuários.
As oportunidades de trabalho que se tornam ainda mais escassas quando se é soropositivo, tendo como opção os bicos e, em alguns casos, o trabalho autônomo. São poucos os que se mantêm trabalhando com carteira registrada. Muitos buscam a aposentadoria como uma forma de ter uma renda, até para conseguirem se tratar, sendo esta liberada em situações específicas. Outros contam com a “bondade” alheia para ter algum tipo de ajuda.
Há também os que lutam nas suas comunidades para conseguir direitos iguais para todos.
Pensar em adesão é pensar também nos aspectos sociais e econômicos que possam gerar condições para que de fato ela ocorra.
Situação 11, Cartões 5 e 8 abordam o tema da discriminação social e da dificuldade muitas vezes do contato social: Discriminação x contato social.
“Ainda tem muita gente que fala de um jeito muito ruim das pessoas que têm HIV+.”
“Quem me ama sabe que eu sou HIV+.”
“Eu não contei pra ninguém da minha família, só eu e meu marido sabemos. Acho que eles não vão entender.”
“A minha família sabe e eles me dão muito apoio. Até me ajudam a lembrar dos remédios na hora que eu tenho que tomar.”
“Moro sozinho e não me dou bem com minha família. Eles são muito ignorantes, não dá pra falar.”
“A minha filha sabe, mas meu genro não. Tenho medo que ele afasta meus netos de mim.” “Eu sei de muita gente que separa tudo da pessoa porque tem medo de pegar.”
“A população carente é que mais discrimina, carente não só na parte de recursos, mas na parte psicológica e de instrução, de cultura.”
“Uma vez fui na casa de uma prima, eu tomei café e vi depois que ela pôs o copo longe dos outros. Vi mas fiquei quieta.”
São inegáveis os avanços conseguidos no enfrentamento da AIDS, no entanto, o preconceito, o medo de contaminação ainda pairam sobre nossas cabeças. Por vezes a opção do usuário em não contar é a proteção necessária para não ser alvo de críticas, recriminações e isolamento. Por outro lado, calar-se é, de certa forma, manter arraigados comportamentos.
Os usuários, ao se sentirem acolhidos pelos mais próximos, falam da importância e do benefício destas relações, ajudando-os a lidar com o tratamento no cotidiano, recebendo apoio, trocando idéias, sendo estimulados a não desistirem.
O jogo apresenta uma casa que fala da importância dos próprios usuários como divulgadores das informações sobre tratamento, formas de contaminação e de prevenção e muitos se surpreendem com esta possibilidade, acostumados com uma posição quase de autodefesa, numa atitude passiva, sem se perceberem também como possíveis agentes de transformação, como protagonistas sociais.