Genericamente, o termo cuidador é citado na literatura como aquele que auxilia o doente pelo provimento de cuidados físicos em situações práticas do dia-a- dia. Algumas definições são mais específicas e ressaltam aspectos como o papel não profissional e a ausência de remuneração (HUNT, 2003), a inclusão de assistência emocional e incapacidade do portador de se cuidar sozinho (JAMES, 1992; HOLICKY, 1996; EVANS et al, 1992).
As condições crônicas geralmente envolvem mais de um cuidador (ROTHMAN & WAGNER, 2003). Apesar disso, é freqüente o uso da denominação cuidador principal, título atribuído à pessoa que oferece suporte mais próximo e assume de forma integral o cuidado do paciente sendo responsável direto pelas tarefas práticas que envolvem cuidado (EVANS ET AL, 1992).
Geralmente elege-se um familiar ou amigo próximo para assumir esse papel. O perfil de cuidador principal costuma ser de mulheres adultas (LACKEY & GATES, 2001). O papel da mulher na família e na sociedade, embora esteja se modificando- se nas últimas décadas a partir da busca de identidade pessoal e entrada efetiva no mercado de trabalho, mantém características de prover cuidado, sendo responsável pelas crianças, idosos e relacionamentos familiares (CARTER & MCGOLDRIc, 1995). A mulher é descrita como mais envolvida emocionalmente no cuidado (PARKS & PILISUK, 1991), o que contribui para que a esposa ou a mãe freqüentemente assuma o papel de cuidadora principal (CAMPBELL, 2003).
A eleição do cuidador nem sempre é uma situação voluntária. Esse papel é assumido com freqüência por algum familiar que já exercia a função, sendo, em muitos dos casos, uma escolha automática (BROWN & STETZ, 1999). Adicionar à vida o papel de cuidador significa acumular funções, o que modifica a rotina e pode gerar conflitos com as obrigações familiares, profissionais e sociais estabelecidas previamente (Musolf, 1991).
Após o choque inicial com o recebimento do diagnóstico envolvendo cronicidade, as famílias começam a compreender que a vida jamais será a mesma, e que alterações pessoais e familiares serão inevitáveis. Para o cuidador, um exacerbado senso de responsabilidade, gerador de culpa, é contraposto com reduzido senso de liberdade (SHYU, 2000). Essas mudanças promovem reações emocionais negativas com tendência à raiva, insegurança, isolamento e redução de atividades sociais, depressão, ansiedade, tensão, confusão, problemas de saúde geral e mental, estigma, vergonha, culpa e preocupação (SCHERBRING, 2002;
HOLICKY, 1996). A fadiga tende a ser mais intensa com o passar do tempo, gerando culpa e cansaço cumulativos (HOLICKY, 1996).
Um conceito muito explorado nos trabalhos científicos (HUNT, 2003; BROWNING & SCHWIRIAN, 1994; SCOTT-BAER, 1993; SALES, 2003; HOLICKY, 1996; SCHERBRING, 2002) é o de carga no cuidador, também descrito como carga familiar. Refere-se às mudança em vários aspectos da vida e no domicílio e reações emocionais do cuidador. Esse conceito é descrito por vários autores como multidimensional. Envolve as tarefas de cuidado objetivas, como o manejo dos aparelhos, higiene e alimentação, administração da vida do lar e finanças. Envolve também as tarefas subjetivas, associadas ao estresse, sentimento de responsabilidade e reações emocionais do cuidador.
A carga no cuidador é um fenômeno complexo e multifacetado com fatores que contribuem para a experiência subjetiva, que é percebida como estressante e conseqüência do cuidado. Para compreender essa experiência, deve-se considerar o tipo de estressor a que o cuidador está exposto. Scherbring (2002) caracteriza três tipos de dificuldades enfrentadas na tarefa de cuidar, que ajudam a reconhecer as demandas do cuidador. Sugere a diferenciação entre problemas intrapessoais, relacionados às incertezas, conflitos, culpa e enfrentamento da situação de perda; interpessoais, referentes à falta de suporte, qualidade da relação com o paciente e falta de informação; e situações no âmbito extrapessoal, ligadas a manejo prático de situações diárias, como administração financeira e planejamento com transporte.
Outros fatores que podem determinar ou influenciar o estresse no provedor de cuidado é o grau de necessidade de ajuda do paciente e sua interferência no estilo de vida prévio do cuidador. A sobrecarga tende a ser maior quando o estilo de vida prévio não pode mais ser mantido de maneira confortável e há a necessidade de mudanças, como redução do tempo dedicado à atividade profissional, o que pode proporcionar dificuldades financeiras, contatos sociais gradualmente mais escassos para adequação às novas demandas (MUSOLF, 1991).
Não há unanimidade dos autores em relação aos fatores que podem intensificar o estresse do cuidador. Em revisão da literatura, Lim & Zebrack (2004) descrevem que a demanda do cuidador, o tipo e grau de prejuízo do paciente, a duração e intensidade do cuidado, a dependência em AVDs, a sobrecarga no cuidador, a assistência dada a ele, a recorrência da doença, os problemas de comportamento do paciente, a necessidade de mudança de papel, o acúmulo de responsabilidade, e experiências prévias como cuidador podem influenciar a
adaptação a esse papel. A falta de consistência entre os achados, que são em alguns casos incongruentes entre os diferentes estudos, revela a variabilidade de possibilidades de reações que o indivíduo pode apresentar em relação a situação de diagnóstico de quadro crônico. As característica levantadas na literatura são, entretanto, bastante benéficas, desde que tomadas de maneira flexível como ponto de referência na identificação de faces negativas associadas à tarefa de cuidar e podem ser utilizados como fio condutor das investigações clínicas, e sendo, portanto, passíveis de checagem.
Nos casos em que há a necessidade de cuidado constante, o estresse é favorecido pela continuidade e longo período, o que pode testar ao limite os recursos físicos, emocionais e financeiros (ATHEYA & MCCORMICK, 1987). Com tantas atribuições, a tarefa de cuidar constitui um estresse crônico e persistente relacionado com conseqüências negativas para o cuidador.
Dentre as perdas experienciadas pelo cuidador descritas na literatura, destacam-se o decréscimo na saúde física e mental (LIEBERMAN & FISHER 1995; REES et al, 2001; HOLICKY, 1996; STRANG & HAUGHEY, 1999; LIM & ZERACK, 2004), prejuízos na vida pessoal como diminuição de independência e privacidade, restrição de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privação de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendência ao isolamento e diminuição de rede de apoio social, sacrifício do presente e futuro (BROWN & STETZ, 1999; STRANG & HAUGHEY, 1999; REES et al, 2001; CALLAHAN, 1988; SHYU, 2000) além de alterações na vida familiar como ruptura, mudança na dinâmica e carga financeira (LIEBERMAN & FISHER 1995; HOLICKY, 1996; LIM & ZERACK, 2004; REES et al, 2001). Com tantas perdas, o cuidador geralmente tenta organizar sua atividade profissional e social ao redor do cuidado, reduzindo liberdade e privacidade, o que contribui para o aumento do estresse e prejudica as atividades de cuidados pessoais.
Todas essas transformações podem fazer com que a vida dos familiares se volte para o papel de cuidador, configurando o abandono do autocuidado que pode intensificar o estresse. Essa vulnerabilidade ganhou notoriedade nas pesquisas sobre a qualidade de vida dos cuidadores, cujos primeiros estudos datam da década de 1970 com maior concentração principalmente a partir da década de 90 (LIM & ZEBRACK, 2004). É considerado um importante conceito para medir impacto familiar em situações de adoecimento (CANAM & ACORN, 1999). Há inclusive uma discussão sobre a tendência de a qualidade de vida ser pior no cuidador que no portador da
condição crônica (REES et al, 2001). Como se trata de conceito subjetivo, questiona- se a possibilidade de qualificação de quem tem o maior sofrimento ou comprometimento na vida diária após a instalação de doença. De fato, pacientes e familiares são afetados pela situação, sendo importante avaliar de que forma.
Como um conceito multidimensional, múltiplos aspectos são levantados como influentes na determinação da QV dos cuidadores (LIM & ZEBRACk, 2004). Além das questões relacionadas ao papel de cuidador como carga, destacam-se: satisfação na vida, adaptação, condição de saúde e reação emocional características do paciente em relação à sua condição física, emocional, capacidades residuais, tipo de doença, gênero e idade e características do cuidador, como idade, gênero, inabilidade física, renda, nível educacional, presença de problema de saúde, depressão, raiva e ansiedade. Apesar de citar essas características, as pesquisas revelam inconsistência em relação a tais fatores (LIM & ZEBRACK, 2004; REES et al, 2001).
Uma análise mais cuidadosa dessa descrição permite identificar que uma mesma característica pode favorecer ou prejudicar a adaptação à condição de cuidador e, portanto, secundariamente influenciar a qualidade de vida de quem exerce essa função. Estudos que apresentam uma tentativa de identificar fatores e não possibilitar o levantamento de questões que favoreçam uma apreensão mais ampla do fenômeno e de sua influência em cada situação tornam-se superficiais e favorecem a inconsistência de resultados.
Uma outra corrente de pesquisas, bem menos expressiva em volume de obras, aponta que aspectos positivos e neutros associados ao papel de cuidar são negligenciados e que níveis de depressão, ansiedade e sintomas somáticos foram encontrados em cuidadores de doentes crônicos em níveis semelhantes aos identificados na população geral (EVANS et al, 1992). Esse dado põe em dúvida a sobrecarga no cuidador, mas por outro lado chama a atenção para a existência de realidades distintas à da valorização e investigação de complicações no enfrentamento da situação de adoecimento crônico. Desta forma, alerta para a possibilidade de respostas positivas frente à tarefa de cuidar.
Embora a tendência da literatura seja o apontamento de prejuízos em qualidade de vida a partir da sobrecarga familiar, alguns estudos exploram especificamente os benefícios identificados ao assumir o papel de cuidador. Crescimento pessoal, possibilidade de transformar problemas em oportunidades e sentir que têm papel útil na família (BROWN & STETZ, 1999), aumento da auto- estima, mais freqüente em cuidadores com menor instrução (NIJBOER et al, 1999),
orgulho, gratificação e proximidade com cônjuge, significado para a vida, tornar-se cuidadoso com os outros, (REES et al, 2001) investimento em estima, satisfação, elevação espiritual, ter atividade útil e que faça sentido (HUNT, 2003) são alguns exemplos.
Nesse sentido, o estresse pode ser percebido e experienciado apenas como crise, deflagrando uma desestabilização do sistema de pessoas envolvidas, mas também como uma mudança a ser superada, trazendo enriquecimento pessoal e transformando problemas em oportunidades (BROWN & STETZ, 1999; LIM & ZEBRACK, 2004) a partir do desenvolvimento de estratégias familiares que melhorem os relacionamentos (EVANS et al, 1992). Essa visão mais positiva, assim como o otimismo que funciona como preditor de saúde mental no cuidador, (SCHERBRING, 2002) pode ser contemplada pelo profissional no oferecimento de auxílio para manter ou melhorar a qualidade de vida e servir como estímulo ao trabalho de cuidar (NIJBOER et al, 1999).
Mesmo com dados ainda pouco consistentes, não há dúvida de que a situação de adoecimento crônico afeta a vida do cuidador e da família. O acúmulo de tarefas e a necessidade de reorganização de papéis imprimem uma realidade com escassez de escolhas e oportunidades (ÖHMAN & SÖDERBERG, 2004) que justifica a investigação não apenas de suas causas, mas principalmente das conseqüências familiares para que, então, possa ser vislumbrada intervenção.