Forslag til gjennomføring

Neste estudo o instrumento de recolha de dados utilizado foi a versão adaptada do questionário “Adaptation and Resilience in Families of Individuals with Down Syndrome” utilizado no estudo de Marcia Van Riper subordinado ao mesmo tema. Este questionário foi estruturado com base nas premissas do Modelo de Resiliência de McCubbin e colaboradores.

O questionário é composto por cinco escalas, nomeadamente: (1) Family Index of Regenerativity and Adaptation- General (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996), (2) Family Management Measure (Knafl et al., 2012), (3) Family Problem Solving Communication Index (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996), (4) Family Member Well Being Index (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996) e (5) Brief Family Assessment Measure – General Scale (Skinner, Steinhauer & Santa-Barbara, 1983).

O Family Index of Regenerativity and Adaptation - General foi desenvolvido com o objetivo de facilitar a investigação no âmbito dos sistemas familiares. Este instrumento tem como base conceptual o Modelo de Resiliência ao Stress, Ajustamento e Adaptação da Família de McCubbin & McCubbin (1993) e é composto por sete subescalas que avaliam os sete principais domínios do modelo que lhe deu origem. A primeira subescala do instrumento diz respeito aos stressores familiares e é composta por 10 itens que medem o impacto dos eventos stressante na vulnerabilidade de uma família (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A segunda subescala refere-se às tensões familiares e à semelhança da anterior é composta por 10 itens e avalia o impacto dos eventos stressantes e da mudança na vulnerabilidade familiar, esta subescala tem uma consistência interna representada por um alpha de Cronbach de 0,69 (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A terceira subescala é relativa ao apoio recebido por parte de familiares e amigos, é composta por oito itens que avaliam em que medida as famílias recorrem ao apoio de familiares e amigos como estratégia para gerir o stress; a consistência interna desta subescala obtida através do alpha de Cronbach é de 0.99 (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A quarta subescala refere-se ao apoio social e é composta por 17 itens que avaliam em que medida as famílias estão integradas na comunidade e em que medida reconhecem a comunidade como fonte de apoio; a consistência interna desta subescala obtida através do alpha de Cronbach é de 0.82 (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A quinta subescala diz respeito à coerência familiar em termos de estratégias de coping, é composta por quatro itens e avalia em que medida as famílias recorrem às estratégias de coping para gerir o stress; a consistência interna desta subescala obtida através do alpha de Cronbach é de 0.71 (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A sexta subescala do instrumento tem a ver com a resistência familiar é composta por 20 itens subdivididos em quatro dimensões e mede os recursos internos da família que facilitam o ajustamento e adaptação familiares perante os eventos preditores de stress; a consistência interna desta subescala obtida através do alpha de Cronbach é de 0,82 (McCubbin, Thompson & McCubbin, 1996). A última subescala do instrumento refere-se ao stress familiar, é composta por cinco itens que avaliam as principais dificuldades que uma família pode enfrentar e que se repercutem no funcionamento familiar. Importa referir que a primeira, a segunda e a sétima subescala exigem uma reposta dicotómica (sim/não), a terceira, a quarta e a quinta subescala utilizam uma escala de Likert de cinco pontos (varia entre discordo fortemente a concordo fortemente), por sua vez a sexta subescala é respondida através de uma escala de Likert de quatro pontos (varia entre totalmente verdadeiro e totalmente falso).

O Family Management Measure de Knafl e colaboradores foi desenvolvido com o objetivo de avaliar a forma como as famílias gerem os cuidados a um filho com uma

doença crónica e em que medida estas famílias integram os cuidados à condição de saúde do filho no quotidiano familiar. De acordo com Knafl et al. (2012) este instrumento é constituído por 53 itens agrupados em seis subescalas, a reposta aos itens é feita através de uma escala de Likert de cinco pontos (varia entre discordo fortemente a concordo fortemente). A primeira subescala refere-se às características da criança e à perceção dos pais em relação a essas mesmas características e é composta por cinco itens. A segunda subescala, constituída por 12 itens, diz respeito à perceção dos pais relativamente à gestão dos cuidados dirigidos à criança. Na terceira subescala é avaliado o tempo e o esforço necessário para prestar cuidados à criança, esta subescala é composta por quatro itens. A quarta subescala avalia a perceção dos pais sobre as repercussões da condição de saúde da criança na vida familiar e é composta por 14 itens. A quinta subescala, composta por 10 itens, avalia a perceção dos pais sobre o impacto da condição de saúde na vida e no futuro dos filhos. A sexta e última subescala diz respeito à forma como o casal se entreajuda no cuidado à criança e avalia a satisfação com essa mesma entreajuda e com a partilha de opiniões, como tal esta subescala composta por oito itens, só é aplicada quando o agregado familiar inclui um casal. Segundo Knafl et al. (2012) a consistência interna das seis subescalas varia entre 0.72 e 0.90.

O Family Problem Solving Communication Index foi desenvolvido por McCubbin e colaboradores, é composto por 10 itens e avalia os padrões de comunicação familiar (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996). De acordo com os autores supracitados, as respostas a este instrumento são obtidas através de uma escala de Likert de quatro pontos (varia entre totalmente falso e totalmente verdadeiro). A consistência interna deste instrumento obtida através do alpha de Cronbach é de 0.89 (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996).

O Family Member Well Being Index também foi desenvolvido por McCubbin e colaboradores, é composto por oito itens e avalia a perceção dos membros de uma família em relação ao seu bem-estar físico e mental (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996). A resposta a cada item é dada através de uma escala de Likert de 11 pontos e a consistência interna do instrumento obtida através do alpha de Cronbach é de 0.85 (McCubbin, Thompson, & McCubbin, 1996).

O Brief Family Assessment Measure de Skinner, Steinhauer & Santa-Barbara (1983) é uma versão mais curta do Family Assessment Measure III desenvolvido pelos mesmos autores. Este instrumento avalia o funcionamento familiar e é composto por três subescalas, a primeira avalia a saúde da família como um todo, a segunda avalia a perceção que os membros da família têm sobre a sua relação com os outros membros e a terceira permite que cada elemento da família avalie o seu próprio funcionamento

dentro do sistema familiar (Skinner, Steinhauer & Santa-Barbara, 1983). No presente estudo utilizar-se-á apenas a subescala que diz respeito ao funcionamento da família como um todo, a General Scale. A resposta a cada item é dada através de uma escala de Likert de cinco pontos (varia entre discordo totalmente a concordo totalmente).

Para além dos instrumentos de medida referidos o questionário integra também questões de caracterização sociodemográfica e ainda questões relacionadas com o impacte do momento em que os participantes tomaram conhecimento do diagnóstico de Síndrome de Down do seu filho e com a forma como os participantes percecionam o facto de serem pais de um indivíduo com Síndrome de Down.

De acordo com a coordenadora do projeto, estima-se que o preenchimento do questionário demore entre 30 a 60 minutos.