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A ética, reflexão ética, “é das mais altas expressões de cultura. Ela tem como
sujeito o Homem ele mesmo, como ente em permanente devir, em que cada um é auto construtor de si e colaborador da auto construção dos outros, mas que pode converter-se em destruidor de si próprio e dos outros” (Machado, 1998, in Serrão e
Nunes, p. 7).
A questão ética coloca-se hoje “com uma intensidade e uma urgência que se
pode medir pelos perigos presentes na actualidade e que se multiplicam. Esta interrogação traduz-se frequentemente por uma procura e produção de normas… os profissionais apercebem-se de questões da mesma ordem e procuram respostas a partir da sua prática” (Queirós, 2001, p. 17). Nesta perspectiva é imprescindível que
os profissionais procurem encarar os diversos e intrincados desafios com que se deparam, quer a nível pessoal, quer institucional, quer ainda social.
O conceito de doença refere-se, basicamente, ao agrupamento de sintomas em entidades clínicas devidamente conhecidas e tipificadas, suscitando quadros que reproduzem diversas entidades patológicas, no entanto, para a pessoa doente, outros factores vão ser determinantes. O modo de adaptação à nova realidade de estar doente vai ser imprescindível na auto-percepção pessoal, na recuperação funcional e consequentemente na integração social e familiar (Serrão e Nunes, 1998). É neste contexto que se desenrola a relação entre o paciente e os profissionais de saúde, tendo o dever de respeitar a auto-determinação da pessoa doente, adulta ou criança.56 Também a gestão integrada dos cuidados de saúde, ao determinar com exactidão como é feita a sua prestação, veio colocar o problema em novos termos, isto é, “o
agente deixou de ser soberano na sua actividade profissional para ter de se submeter à aritmética dos recursos disponíveis para a saúde. É que, a relação clínica deixou de
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É hoje aceite, de forma consensual, que a criança não é um adulto em miniatura; tem características muito próprias que justificam o seu estado específico no contexto das ciências médicas. Será que, em termos éticos, haverá alguma similitude nesta especificidade, que faça distinguir a ética da medicina pediátrica da ética da medicina dos adultos?
Não. Creio que não! A ética reflecte sobre o comportamento dos homens, no seu relacionamento uns com os outros. Tratando-se do mesmo ser humano, embora em estádios diferentes do seu desenvolvimento, a ética que a ele diz respeito será obviamente a mesma nos seus fundamentos, na sua axiologia, nos seus princípios… (Almeida, 1998, in Serrão e Nunes, p. 49).
ser individual para se inserir num universo mais amplo, numa verdadeira equipa prestadora de cuidados diferenciados” (Serrão e Nunes, 1998, p. 31).
No quotidiano da sua actividade, os profissionais que exercem funções em serviços de Pediatria deparam-se com algumas questões distintas daqueles que exercem funções em serviços de adultos, pelo que “o homem fetal, como o homem
recém-nascido, o homem criança ou adolescente diferem do homem adulto pelo nível de maturação dos seus sistemas orgânicos, naturalmente, mas, de forma talvez mais incisiva pelo nível de maturação psicológica, social e afectiva” (Almeida in Serrão e
Nunes, 1998, p. 49).
Sempre que se verifique um envolvimento de pessoas em estudos de natureza científica, devem estes ter em consideração as questões relacionadas com a ética e com a moral, de maneira a garantir a sua participação voluntária e esclarecida (Polit e Hungler, 1995). O investigador é responsável por conduzir a sua pesquisa de forma ética. Neste sentido foi solicitada aos conselhos de administração dos referidos hospitais, autorização para aplicação dos questionários dirigidos aos profissionais de saúde, às crianças e seus acompanhantes.
Em relação ao questionário dirigido às crianças, para o seu preenchimento, foi solicitado o consentimento informado57 aos seus “acompanhantes” (Anexo XIV). Este princípio baseia-se na decisão voluntária, tomada por uma pessoa autónoma e capaz, após processo explicativo, visando a aceitação da participação da criança no estudo (Clotet, 2001). Esta solicitação é de extrema importância quando se trata de substituir as crianças pelos pais ou seus acompanhantes na concretização da sua autonomia.
Neste contexto, entende-se hoje o relacionamento pais/filhos, não numa relação de poder, antes de amor, afectividade, capaz de os tornar homens adultos, autónomos e aptos na procura do bem. Não obstante, sempre que a criança esteja em condições de poder opinar, este facto deve ser contemplado (Almeida, 1998, citado por Serrão e Nunes). “É assim desejável colocar as questões às crianças
particularmente acima dos cinco anos de idade, ouvir as suas decisões, exercitando- as no desenvolvimento da autoestima e da consciência do melhor bem, pessoal e colectivo” (Almeida, 1998, in Serrão e Nunes, p. 54).
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Obter consentimento, após adequada informação, para a execução de determinados procedimentos médicos, diagnósticos terapêuticos ou de investigação, traduz o respeito pelo direito à autonomia dos doentes. As crianças, como atrás já consideramos, são desprovidas, nos seus primeiros anos de vida, de capacidade para exercer este direito, o qual é então exercido pelos seus pais ou legais representantes (Almeida, 1998, in Serrão et Nunes, p. 53).
Sumariamente, as nossas crianças têm subjacente uma sensibilidade que lhes é peculiar, que não raramente, nos surpreende, levando a lume o seu entendimento da verdade com grande sinceridade e mesmo anuência da sua forma de vida.
Neste estudo, além das crianças, a outra fonte de informação partiu dos profissionais e acompanhantes das crianças, aos quais foram dados os devidos esclarecimentos sobre o propósito do estudo, assim como garantido o anonimato a todos os participantes.
Foram tidos em consideração três princípios éticos fundamentais:
1.º - Princípio da beneficência, que consiste em evitar danos quer físicos quer psicológicos. Este princípio reserva ainda o respeito pela confidencialidade, isto é, o investigador assegura ao sujeito implicado no estudo a garantia de que a sua participação ou informação não serão usadas contra ele. Segundo este princípio, o investigador não revela a identidade do sujeito, preservando o seu anonimato;
2.º - Princípio pelo respeito pela dignidade humana. Este princípio engloba o direito da autodeterminação e da informação completa. Segundo ele, dá-se o direito ao próprio sujeito de decisão livre de colaborar no estudo e a liberdade para decidir participar. A informação completa significa que o investigador descreve com detalhe a natureza do estudo, o direito do sujeito recusar participar e ainda dos riscos e benefícios que podem ocorrer. Estes dois direitos (autodeterminação e informação completa) são os dois elementos de base para o consentimento informado.
Segundo Dempsey (2000) o consentimento informado consiste em cinco elementos:
• Explicação detalhada do objectivo do estudo; • Explicação dos potenciais benefícios;
• Garantia de que o investigador responderá a qualquer questão que os Inquiridos possam ter relativos ao estudo;
• Possibilidade de abandonar o estudo em qualquer altura; • Garantia de anonimato e confidencialidade;
3.º - Princípio de justiça, que reserva o direito a um tratamento justo de modo a preservar a intimidade do sujeito.
Concretamente, para a elaboração deste trabalho atendeu-se aos seguintes aspectos:
trabalho que se vai realizar e pedir a sua colaboração;
• Pedir autorização para aplicar os questionários ao presidente do conselho de Administração dos referidos hospitais;
• Respeitar a vontade de todos os seleccionados para o estudo em participarem ou não;
• Consentimentos informados dos pais das crianças para autorizar as crianças a participarem no estudo
• Respeitar o direito à confidencialidade;
• Entregar a referida investigação nos hospitais onde decorreu o estudo;
Como em qualquer outro estudo, académico ou de outra índole, devem ser observados e respeitados, determinados procedimentos, éticos e de “deontologia” profissional. Quer isto significar que, em determinadas fases dos inquéritos, há todo um conjunto de cautelas de natureza diversa que fazem parte do trabalho.
Referimo-nos a aspectos como a não divulgação das respostas dadas pelos inquiridos nos inquéritos, o tratamento das mesmas, para que, nomeadamente, na análise dos resultados nem de perto nem de longe, seja possível a quem os ler, descortinar o nome de quem a eles respondeu, bem como as respostas que eles deram (muito menos). Por outro lado, houve ainda uma preocupação em não dar a observar os inquéritos, após serem respondidos, a outrem de tal forma que, pudesse ser possível saber algo sobre o inquirido (ainda que não se pudesse conhecer quem é que ele era).
Não esquecemos o pormenor de que, as respostas aos questionários, foram dadas em condições tais que os inquiridos não tiveram ligações entre si de maneira a poderem reconhecer-se enquanto tal, e, muito menos ainda trocassem “impressões” a respeito das questões dos questionários. Ninguém, dentro das unidades hospitalares, teve acesso aos inquéritos de nenhum dos três grupos, entre si, e dentro de cada um deles. A investigadora, inclusivamente, não consegue, hoje mesmo, saber quem foi que respondeu a partir dos questionários: porque não sabe os nomes das pessoas, não lhe fixou a face nem qualquer outro tipo de rasto. Apenas sabe, o que está dentro das respostas aos questionários, no caso das crianças, apenas de onde é que elas são oriundas (localidade).