Para Galano (2006), a definição de família delimita-se respondendo a questões como, quem está formando essa família; quais os membros que são considerados como sendo da família; se o parentesco é, ou não, criado pelo sangue, que afeições ou que tipo de convivência une os seus membros.
Entendendo que, a “família é um objeto de estudo com características muito específicas” (MACEDO, 2008, p. 168), torna-se, então, válido ressaltar que, o surgimento de uma nova situação de doença pode dar origem a comportamentos desorganizados em seus membros.
Ao elucidar sobre a família como um sistema, Osório (2004) parte do ponto de vista sistêmico. Define família como um sistema psicossocial que junta seres humanos, com atributos tais como a capacidade de comunicar, que interagem e cujas relações são as que mantêm a condição desse sistema.
O pensamento sistêmico insere-se dentro de uma grande mudança paradigmática, em contraposição ao pensamento linear porque, se aquele enquadra a inter-relação entre fenômenos num enfoque de reciprocidade, isto é de retroalimentação, este último fundamenta-se na idéia de que, todo o fenômeno observado tem origem em um elemento específico, embasado no princípio da causalidade linear, cuja compreensão e identificação são dependentes da interpretação do fenômeno observado (OSÓRIO, 2004; PISZEZMAN, 2006).
Sendo um sistema, a família á afetada pelo processo de evolução, o que implica mudanças ao longo de seu ciclo de vida. Isto pode ser influenciado por fatores contextuais, tais como, a cultura. Dentro desta última, os rituais regem e configuram a sua identidade. O seu significado varia de acordo com o simbolismo e o significado atribuídos; posto que “constituem eventos dinâmicos que correspondem ás necessidades de mudança na família” (CARMIGNANI, 2005, p. 100).
Eventos resultantes da situação de doença crônica podem trazer sentimentos de frustração em alguns dos membros de uma família, ligado às fortes exigências decorrentes das necessidades de cuidados. Assim, a sua compreensão se torna útil para a reorganização da cada pessoa (VERGUEIRO, 2000; CUNNINGHAM, 2008).
Melo Filho & Burd (2004) tecem considerações sobre a prática em saúde mental, indicando que a vinculação doença-família é explicada pela importância de se abordar a família do doente como parte integrante dos cuidados, dentro de um novo enfoque com base na abordagem psicossocial.
Visando o entendimento da família perante a doença psico-oncológica, Franco (2008) refere que, a família debelar-se-á constantemente, procurando manter o seu estado de equilíbrio. Dentre outros meios, poderá tentar utilizar certos padrões de comunicação e de comportamento. Isto representa as diversas possibilidades de interação, as quais podem variar de família para família. Contrária ao ponto de vista biológico, esta autora define família desde o ponto de vista vinculativo e interativo:
“Refere-se a um círculo restrito, com o qual a pessoa com a doença interage, troca informações, sentindo-se ligada por vínculos fortes, pessoais, recíprocos ou obrigatórios .... Assim sendo, o importante ao se tratar uma família com câncer é identificar quem é família daquele paciente, quem ele define como sua família” (FRANCO 2008, p. 358).
A mesma autora indica que, perante o adoecer de um dos seus membros, a família pode unir-se, ou fragmentar-se, como estratégias de enfrentamento dos sintomas e dos sistemas médicos. Assim, a forma em que cada membro ou todo o sistema agem no pré-diagnóstico eventualmente revela as estratégias de enfrentamento que a família utilizará, as quais poderão persistir ao longo da doença.
O enfrentamento visto como um conjunto de estratégias individuais, se define como “aquilo que a pessoa faz, pensa e sente em face de um evento traumático para a manutenção do seu bem-estar psicológico” (Punamäki, 2000, p. 30).
O enfrentamento da doença pela família pode estar em dependência de fatores facilitadores ou complicadores, segundo se apresenta no quadro (1) abaixo:
Quadro 1: Fatores facilitadores e complicadores do enfrentamento da doença pela família
Fatores facilitadores Fatores complicadores
Estrutura familiar flexível que permita reajuste de papéis;
Padrões disfuncionais de relacionamento, interação, comunicação e solução de problemas;
Boa comunicação com a equipe profissional e entre os membros da família;
Sistemas de suporte formal e informal não existentes ou ineficientes;
Conhecimento dos sintomas e ciclo da doença; Outras crises familiares simultâneas à doença;
Participação nas diferentes fases, para obter senso de controle;
Falta de recursos econômicos e sociais, cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldade de comunicação com a equipe médica;
Sistemas de apoio informal e formal disponíveis. Doenças estigmatizadas e pouca assistência.
Fonte: Franco (2008, p. 359)
O sintoma pode ser visto como algo que desorganiza o sistema familiar, mas o contrário também pode ser dito, isto é, aquilo que está no seio do sistema familiar pode ser o que provoca o aparecimento do sintoma. Piszezman (2006) assinala que, a patologia dentro do paciente pode igualmente estar em seu contexto familiar e nas suas inter-relações e, manifestar-se de uma forma seqüenciada e recorrente.
Portanto, o senso de controle pode ser visto quando o sistema familiar responde de forma adaptada às mudanças evolutivas dos seus membros, ao mesmo tempo em que, ela se adapta as exigências exteriores. Isto exige que se opere “uma transformação constante da posição dos membros da família, em relação um com o outro, de maneira que possam crescer” (PISZEZMAN, 2006, p. 156).Esse processo contínuo de mudança implica a experiência do estresse de acomodação a novas situações, em que as exigências de mudança são decorrentes de fatores biopsicossociais em um, ou mais, elementos do sistema familiar afetado.
Para Franco (2008), durante a fase crônica da doença oncológica, tanto o paciente, como a família necessitam se adaptar às condições anormais derivadas da
doença. Ambos aceitam as mudanças decorrentes de exacerbações de crises agudas, embora possam lamentar a perda da sua identidade pré-doença.
Caso a família detenha um bom nível de informações, pode encontrar um equilíbrio entre as necessidades de cuidados e as cotidianas. Todavia, é provável que tal equilíbrio mude de forma intensa algum tempo antes da morte do paciente.
Nunes e Dupas (2011) observaram que, famílias de crianças com SD têm uma sobrecarga adicional a nível social, psicológico, financeiro e físico, pelo fato de os cuidados diários requererem seu maior envolvimento. Isso implica o surgimento de um impacto significativo do cuidado, não só no desenvolvimento da criança, mas também sobre a vida pessoal dos familiares, sobretudo, nos que cumprem o papel parental, uma evidência de que, o conceito de família inclui o de parentalidade.
Portanto, esses fatores não só enquadram famílias de pacientes oncológicos. Podem ser transferidos para a contextualização de outras condições ou doenças com tendência a cronicidade, como é o caso de famílias de crianças, adolescentes e inclusive adultos portadores da SD. Mas, vale ressaltar que, consoante a família, o manejo das experiências e problemas existenciais levará à adoção de estratégias de enfrentamento adequadas às características específicas da interação familiar.