As intervenções oferecidas às famílias em situação de adoecimento, geralmente focam-se no momento de diagnóstico ou em fases terminais da doença, havendo um hiato dos serviços assistenciais na fase crônica (GONZALES et al, 1989). Passado o período de ajustamento após o diagnóstico inicial, a família tenta adaptar- se às mudanças e integrar a doença ao funcionamento familiar (ROLLAND, 1995).
Uma revisão da literatura permite destacar três principais temas de intervenção com famílias de portadores de doença crônica. O primeiro deles refere- se à necessidade de os familiares participarem do tratamento (MEDALIE, 1997) e aprenderem sobre os sintomas e o tratamento, especialmente frente à necessidade de modificação do ambiente e manejo de equipamentos. O fornecimento de informação é valorizado na literatura (BOISE et al, 1996; SCHERBRING, 2002; CHAMBERS ET. AL, 2001; GONZALES ET.AL, 1989; BROWN & STETZ, 1999; ROTHMAN & WAGNER, 2003; LIM & ZEBRACK, 2004) com justificativas variadas. Além de auxiliar na aceitação da doença, pode ajudar a reconhecer resultados do tratamento bem como agravamento ou aparecimento de novos sintomas. Além disso, permite a participação no tratamento e pode reduzir ansiedade e medo, facilitando processo de recuperação, contribuir para cuidado preventivo à saúde e reduzir crises de esquiva. A educação e o treinamento para lidar com a doença aumentam a habilidade e eficácia para aprender a manejar sintomas, equipamentos, nutrição e atividade física na tarefa de auxiliar na independência e mantê-la a maior
possível. Esses ensinamentos contribuem para aumentar a segurança dos familiares e conseqüentemente dos pacientes, além de prevenir complicações.
Segundo Scherbring (2002), oferecer preparação ao familiar, antecipando riscos e esclarecendo suas responsabilidades, permite maior compreensão e controle da carga emocional, reduzindo, conseqüentemente, o estresse no cuidador. Entretanto, mesmo quando a preparação é adequada à situação clínica do paciente, é importante que haja uma verificação prévia das condições emocionais do cuidador para assegurar que fornecimento de informação será medida eficaz para favorecer sua adaptação às tarefas de cuidado. Algumas intervenções propostas aos familiares mantêm perspectiva biomédica ao considerar de forma unilateral o bem-estar do paciente, desconsiderando os efeitos emocionais que são ampliados à sua rede social, especialmente à família. Pode ser reação à preparação, aumento de ansiedade que seja prejudicial ao enfrentamento da vivência de cuidado. Além disso, antecipar agravamento do quadro sem que o familiar esteja preparado para isso pode desfavorecer a relação com o paciente, prejudicando o vínculo entre eles.
Os programas psicoeducativos são os que apresentam maior concentração de trabalhos desenvolvidos com familiares de vítimas de problemas de saúde crônicos (CAMPBELL, 2003). Apresentam-se geralmente sob proposta de atendimento em grupo e permitem que pacientes e familiares antecipem rupturas e mudanças no estilo de vida requerido pela doença, incrementando a capacidade de enfrentar construtivamente essas transições (GONZALES et.al, 1989).
Um segundo viés das pesquisas refere-se ao oferecimento de suporte ao cuidador, que pode ser emocional e/ou social (ROTHMAN & WAGNER, 2003; REES, et al 2001; HUNT, 2003; BROWN & STETZ, 1999; LIM & ZEBRACK, 2004; SHYU, 2000). Destacam-se dois tipos de intervenção: o fortalecimento dos recursos de enfrentamento, preditor de QV do cuidador, especialmente por meio de psicoterapia, e o investimento em autocuidado, refletido pelo apoio social e orientação para pausa no oferecimento de cuidado.
No que concerne ao suporte emocional, o enfrentamento é definido como o processo de balanço cognitivo e comportamental para atingir equilíbrio entre demanda interna e externa, física e emocional (CHAMBERS Et Al, 2001). As indicações de psicoterapia para cuidadores caminham no sentido de produzir resiliência, atingindo assim, resultados positivos em pessoas que enfrentam adversidades. Para melhorar o bem-estar, podem ser usadas estratégias terapêuticas que incluem manejo do estigma, ansiedade social e estresse. Broder
(2001) sugere o uso de técnicas como pensamento positivo, solução de problemas e enfrentamento e julgamento que favoreçam novos comportamentos e pensamentos, reorganização e re-conceitualização, relaxamento, autocontrole e reestruturação cognitiva para introdução de mudanças cognitivas e comportamentais. As intervenções clínicas podem ajudar a construir resiliência, otimizando a existência e elaborando recursos em múltiplos sistemas (SHAPIRO, 2002).
Além do investimento no âmbito emocional, é mencionado na literatura o suporte social. Há um crescente consenso de que o cuidado em doença crônica inclui ênfase em fatores sociais (SHAPIRO, 2002) com evidências da influência favorável de recursos sociais na experiência do cuidador (NIJBOER et al, 2001).
A condição crônica absorve tanto as pessoas, que muitas vezes não permite nem tempo nem disposição para uma vida social ampla ou compatível com o funcionamento familiar prévio. O suporte social, definido como a rede de inter- relacionamentos composta por familiares, amigos, colegas, vizinhos e pessoas que possam apoiar prática ou psicologicamente (TILDEN & WEINERT, 1987) passa a ser uma importante contribuição para o enfrentamento das mudanças, evitando problemas de relacionamento, favorecendo o estado emocional, físico e, até mesmo, financeiro. Em casos crônicos, a constância e longo período de necessidade de suporte, além da inevitabilidade de conviver com sintomas e sofrimento, são fatores prejudiciais à manutenção da rede social.
Como intervenção, são propostos grupos de apoio e incentivo à participação em atividades sociais (MUSOLF, 1991; STETZ et al, 1994; BOISE et al, 1996; SHAPIRO, 2002; LIM & ZEBRACK, 2004).
Nessa mesma linha, outra medida para reduzir a fadiga e sobrecarga no cuidador é aceitar ajuda com carga objetiva de cuidado (ZARIT, 1994). A indicação de pausa como investimento em autocuidado é um importante foco de pesquisa, especialmente da área de enfermagem (STRANG & HAUGHEY, 1999; HOLICKY, 1996; BOISE et al, 1996; MEDALIE, 1997). Trata-se da sugestão de interrupções no papel de cuidador com afastamentos do paciente e estimulação à de investimento em rede de apoio social.
Um terceiro grupo relaciona-se às repercussões familiares e propõe intervenção na família como um todo. O tratamento baseado na família permite criar estruturas flexíveis que possam acomodar as mudanças necessárias e nutrir o bem estar e crescimento de cada membro. Quando isso acontece de forma efetiva, há
uma importante melhora no funcionamento e alívio do sofrimento em casos de cura inviável (GRIFFITH & GRIFFITH, 1987).
Algumas medidas podem favorecer a adaptação familiar. A tarefa da família nessa fase é árdua, e para manter-se enquanto unidade, o empenho de todos os membros é importante. Para tanto, é necessário administrar os papéis na família, tentando manter o quanto possível rituais familiares, garantir a participação do paciente e incluir outros membros, além do cuidador principal, no cuidado (ROLLAND, 1994).
Gonzales et al (1989) propõem intervenção breve com objetivos claramente definidos, com grupo de discussão múltiplo-familiar aplicado a doenças heterogêneas para sair do modelo biomédico e lidar com cronicidade. Buscam mudanças na estrutura e processo familiar por trás do esforço de enfrentar efetivamente os estressores. Segundo os autores, essa proposta, além de favorecer apoio mútuo e solução de problemas, fortalece a família, já que a doença crônica funciona como um desafio a sua coerência e crescimento. Ao trabalhar com grupos heterogêneos, ressaltam vantagens, como favorecer a identificação de aspectos generalizados, proporcionar oportunidade de formar conexões suportivas e minimizar a chance de atitudes de julgamento da responsabilidade familiar em relação à doença.
Uma recente revisão da literatura (LIM & ZEBRACK, 2004) aponta o desenvolvimento de plano de medidas para intervenção com essas famílias. Sugere a reunião de todos os membros da família para trabalhar com o problema, selecionar e incluir estratégias de enfrentamento bem sucedidas para o grupo familiar, fazer um levantamento das possibilidades de intervenção, buscar usar estratégias flexíveis orientadas pela realidade, permitir a expressão de emoções e garantir espaço para discussão.
A maioria dos estudos citados sugere combinações entre os três tipos de intervenção: informação, suporte e investimento no funcionamento familiar. Isso se deve à reconhecida eficácia de tratamentos colaborativos que envolvem paciente, família, educação em saúde e autocuidado (SHAPIRO, 2002).
Alguns estudos ressaltam a importância da intervenção oferecida no contexto hospitalar e na transição para o cuidado domiciliar (GIMMER et al, 2000), com necessidade de transição cuidadosa com preparação do cuidador no processo de alta como medida preventiva de declínio de cuidado com saúde e qualidade de vida. Sugerem, ainda, e a importância de suporte ao cônjuge, com atendimento oferecido
na admissão institucional do crônico e de suporte regular após passagem de situação de crise (REES et al, 2001)
Em relação ao ciclo vital familiar, a ajuda para as famílias é especialmente considerada apropriada em fases de transição (HOLICKY, 1996, ROLLAND, 1990 E ZARIT, 1994) como oportunidade de construir resiliência no enfrentamento de estressores da doença crônica (SHAPIRO, 2002).
O panorama exposto aponta para a relevância do estudo aprofundado e empiricamente fundamentado que favoreça o aprimoramento do atendimento oferecido às famílias cuidadoras. A produção de conhecimento nessa área pode aumentar a compreensão que se tem desse público, otimizando a assistência oferecida pelos profissionais de saúde e ajudando a solidificar o campo de atuação clínica da Psicologia da Saúde.