Ulike symptomer var en utslagsgivende faktor som ga flere hverdagslige utfordringer hos kvinnene med endometriose (Roomaney og Kagee 2018, 908, De Graaff et al. 2013, 2681, Grogan, Turley og Cole 2018, 1368-1369, Rush og Misajon 2018, 313, Denny 2009, 989, Facchin et al. 2018, 6-7, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 125, Moradi et al. 2014, 4, Hållstam et al. 2018, 99). Smerter var det mest uttalte symptomet som i varierende grad skapte utfordringer i hverdagen (Grogan, Turley og Cole 2018, 1368, Roomaney og Kagee 2018, 908, Rush og Misajon 2018, 313, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 125, Hållstam et al. 2018, 99), og var lokalisert ulike steder i kroppen, som i nedre del av abdomen, bekkenet og ryggen (Roomaney og Kagee 2018, 908, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 125, Facchin et al. 2018, 6). På grunn av smertene følte flere kvinner at de ikke fungerte optimalt på arbeid, i sosiale situasjoner og i hjemmet med partner, barn og venner (Grogan, Turley og Cole 2018, 1368). Dette kunne resultere i opplevelsen av redusert livskvalitet (Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 125). Noen kvinner hadde funnet en måte å håndtere og mestre smertene på for å ikke leve i “skyggen” av sykdommen. De omtalte det som å ta
Hvilke erfaringer har kvinner i å leve med endometriose?
En hverdag bestående av smerter, blødninger og Ulike erfaringer i møtene
med helsevesenet
ansvar for å fortsette å leve (Hållstam et al. 2018, 99). Enkelte var på tidspunktet for deltakelsen smertefri grunnet medisinsk behandling (Facchin et al. 2018, 10).
Store og uregelmessige menstruasjonsblødninger var en bekymring og en plage for flere kvinner (Moradi et al. 2014, 4, Hållstam et al. 2018, 99, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 126, Roomaney og Kagee 2018, 908, Facchin et al. 2018, 7). På grunn av
menstruasjonsrelaterte utfordringer unngikk flere å delta i sosiale situasjoner (Moradi et al.
2014, 8). Deltakere i studien til Jones, Jenkinson og Kennedy (2004, 126) beskrev de unormale menstruasjonsblødningene som en ulempe og frustrasjon.
Menstruasjonsblødningene førte til et større forbruk av tamponger og et behov for å ha med seg hygieneprodukter når de forlot hjemmet. I studien til Moradi et al. (2014, 5) hadde enkelte opplevd at deres menstruasjonsblødninger ble normalisert av andre personer, noe som resulterte i at de unnlot å søke hjelp. Studien til Denny (2009, 988) beskrev at deltakere som alltid hadde hatt unormale menstruasjoner, oppfattet dette som normalt da de ikke hadde noe å sammenligne med.
Fatigue var for flere av kvinnene en av de største utfordringene i hverdagen med
varierende konsekvenser (Moradi et al. 2014, 6, Facchin et al. 2018, 11, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 126, Gorgan, Turley og Cole 2018, 1369, Rush og Misajon 2018, 313, Hållstam et al. 2018, 99-100). Noen kvinner beskrev fatigue som en konsekvens av smerter, redusert søvnkvalitet og nedsatt appetitt. Mangelen på energi hadde for flere deltakere medført stor frustrasjon da det reduserte deres mulighet til å utføre daglige aktiviteter. Deltakere fortalte om skyldfølelse over ikke å være i stand til å ta vare på egne barn, og i noen tilfeller ikke i stand til å ta vare på seg selv (Hållstam et al. 2018, 99, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 126-127).
Some days not even being able to get out of bed. Weeks in a month not having the energy of suffering too much to leave the house or can't as need to be right by a toilet so you avoid any embarrassment of bleeding through your clothes. Not having the strength to cook or make dinner. Zero energy horrendous debilitating pain 3 weeks every month sometimes more (Grogan, Turley og Cole 2018, 1369).
3.1.1 Behovet for støtte
Når symptomene var på sitt verste hadde flere kvinner behov for hjelp fra venner og familie for å fullføre hverdagslige gjøremål. Flere følte seg støttet av familie og venner og hadde opplevelsen av at andre personer var forståelsesfulle (Roomaney og Kagee 2018, 910-911). Disse kvinnene fortalte at de følte seg elsket, verdifulle og støttet (Facchin et al.
2018, 11).
Likevel fortalte flest kvinner om manglende støtte og forståelse fra andre personer (Roomaney og Kagee 2018, 910-911, Denny 2009, 989, Facchin et al. 2018, 7, Grogan, Turley og Cole 2018, 1371, Rush og Misajon 2018, 314, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 130). En deltaker uttalte følgende: “It's exhausting keeping it together because you have a condition that society doesn't understand (and constantly underestimates)” (Rush og Misajon 2018, 314). Det var noen kvinner som opplevde at nære personer trodde de
overdrev symptomene sine (Roomaney og Kagee 2018, 910-911). En kvinne følte at hun hadde mistet sin troverdighet som følge av manglende forståelse fra ektemann og barn (Rush og Misajon 2018, 314). Bagatellisering av symptomer fra venner, familie og kollegaer medførte isolasjon og skyld over ikke å mestre utfordringene som ble ansett å høre til det å være en kvinne. Resultatet var at flere ikke ønsket å fortelle om sine plager til andre (Roomaney og Kagee 2018, 910, Grogan, Turley og Cole 2018, 1371, Jones,
Jenkinson og Kennedy 2004, 127).
3.1.2 Redusert psykisk helse
På grunn av konsekvensene av endometriose relaterte symptomer, oppga mange av kvinnene at de hadde opplevd redusert psykisk helse. Gjentakende tema som ble tatt opp var depresjon og angst problematikk (Friedl et al. 2015, 1395, Facchin et al. 2018, 8, Roomaney og Kagee 2018, 909, Rush og Misajon 2018, 314, Jones, Jenkinson og Kennedy 2004, 127, Moradi et al. 2014, 6-7). Flere studier oppga angst- og
depresjonslidelser hos deltakere i prosent. Studien til Rush og Misajon (2018, 314) opplyste at 82% av deltakerne hadde opplevd angst eller depresjonsplager. I studien til Friedl et al. (2015, 1395) hadde 17,7% på tidspunktet for undersøkelsen en selvrapportert angstlidelse, mens 9,7% av deltakerne rapporterte om depresjonssymptomer. Enkelte kvinner i studien til Facchin et al. (2018, 8) var ekstremt overveldet, noen til det punktet at
de ble dominert av sykdommen og organiserte hele sin eksistens rundt det. Noen kvinner hadde klart å finne en individuell måte å tilpasse seg på for å kunne leve med
endometriose.