Detaljert oversikt – vegobjekttyper og variabler

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6.1 Aspectos éticos  

Por se tratar de uma pesquisa envolvendo seres humanos, foram observados e respeitados, neste estudo, os aspectos éticos disciplinados pela Resolução 196/96 e regulamentados pelo Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos com o parecer nº. 118/2009 e CAAE: 0398.0.000.135-09 (Anexo 1).

A cada família foram esclarecidos os objetivos da pesquisa, o anonimato dos entrevistados e o sigilo das informações, bem como a possibilidade de deixar de participar da pesquisa a qualquer momento sem danos ou prejuízos para os participantes. O consentimento para a gravação de áudio das entrevistas e a divulgação científica dos dados também foram discutidos. Todos os membros autorizaram sua participação após a leitura e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 1).

6.2 Sujeitos da pesquisa  

Foram sujeitos da pesquisa famílias de crianças com condição crônica que residiam na época da coleta de dados em regiões de vulnerabilidade 5 segundo o IPVS de um município do interior do estado de São Paulo.

No município onde foi realizada a coleta de dados, foi utilizado o mapa (Anexo 2) disponibilizado pelo Índice Paulista de Vulnerabilidade Social referente ao censo de 2000, já que os dados referentes ao censo realizado em 2010 até o momento da coleta de dados não tinham sido divulgados.

Selecionados os bairros sob o índice 5 de vulnerabilidade, entrou-se em contato com a diretora da região que, após levantamento nas microrregiões, avaliou ser a paralisia cerebral uma situação crônica na área. Assim, disponibilizou uma listagem com o endereço de 20 famílias para contato. Como a lista não apresentasse o telefone das famílias, esta pesquisadora fez o contato visitando as residências onde se apresentou e convidou a família a participar da pesquisa. Quando apenas a mãe tinha disponibilidade, foi solicitado que ela representasse a perspectiva da família e não somente a sua visão sob a condição enfrentada. Todas as famílias contatadas se mostraram interessadas em participar.

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Os critérios de inclusão foram residir em área de vulnerabilidade cinco e possuir uma criança com paralisia cerebral. Os de exclusão foram: a criança não pertencer a faixa etária, a família da criança com paralisia cerebral não ser residente do município, não aceitar participar da pesquisa.

Foram realizadas seis entrevistas totalizando 12 sujeitos O tempo médio de duração da gravação foi de uma hora, porém os encontros com as famílias tiveram duração maior, para se estabelecer vínculo com os membros, conhecê-los e dar-lhes a oportunidade de conhecer o pesquisador para se sentirem mais à vontade ao falar sobre o tema proposto.

O encerramento das entrevistas deu-se por saturação teórica (DENZIN, 1994), uma vez que os dados obtidos passaram a apresentar repetições e nenhuma informação inédita.

6.3 Coleta de dados  

Com o propósito de estabelecer vínculo, foi realizada uma breve apresentação pessoal e acadêmica para a família conhecer a pesquisadora e se sentir mais à vontade para falar sobre o tema proposto. Nesse momento inicial, quando a criança não havia sido espontaneamente apresentada, a pesquisadora perguntava sobre a criança e manifestava o desejo de conhecê-la, momento em que buscava estabelecer vínculo com a criança e conhecer a vivência da família.

Em seguida, foram apresentados e explicado os instrumentos que seriam utilizados para a coleta de dados: primeiramente o genograma e ecomapa seguidos da entrevista semidirigida.

O genograma constitui-se de um instrumento padronizado que permitiu a visualização da composição familiar. É por meio da construção da representação das informações sobre a família que se torna possível identificar a estrutura e a dinâmica familiar. As informações são organizadas sistematicamente, mas provocam uma reflexão sobre eventos do passado e a dinâmica estabelecida no presente. O ecomapa também se constitui um instrumento de avaliação familiar. Contudo, enquanto o genograma relaciona as ligações e relações no âmbito familiar, o ecomapa identifica as ligações da família com o meio e estruturas sociais em que interage (WRIGHT; LEAHEY, 2009, NASCIMENTO; ROCHA; HAYES, 2005.).

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Genograma e ecomapa associados permitem a identificação da dinâmica familiar, na qual os membros desempenham papéis e funções com o meio social em que vivem. Ademais, possibilitam identificar o processo relacional da família, padrões de comunicação interpessoais e interdependência entre os membros (WRIGHT; LEAHEY, 2009). Para a família, pode auxiliar na identificação de seus membros como parte de um grupo, no qual os indivíduos interagem entre si e com o ambiente, unidos por um sentimento de comprometimento mútuo (NASCIMENTO; ROCHA; HAYES, 2005).

Para a realização dessa atividade, alguns questionamentos foram propostos à família, o que possibilitou a sua aproximação com a pesquisadora e permitiu conhecer o seu contexto e história.

Em seguida foi realizada a entrevista semidirigida, método que permite uma interação entre o entrevistado e o pesquisador. O entrevistador objetiva obter informações do outro ao estabelecer uma relação de reciprocidade. Assim, há possibilidade de se alcançar liberdade e espontaneidade para realizar uma melhor investigação, com a vantagem de captação imediata de informações, proporcionando o esclarecimento de questões duvidosas e adaptações do curso da entrevista (TURATO, 2010).

Todas as entrevistas aconteceram na casa dos participantes com o propósito de reunir o maior número de membros. Contudo houve dificuldade em agendar um horário possível para todos devido a suas atividades e compromissos, principalmente de trabalho.

A entrevista foi conduzida por meio de questões norteadoras como: “Como tem

sido para vocês vivenciar a doença da (nome da criança) no dia a dia? Têm recebido

alguma ajuda/apoio? De quem, como? Sentem alguma necessidade que não tem sido

suprida/atendida? Gostaria que me contassem a sua história.” À medida que eram

respondidas formulavam-se novas questões. Frases como “Você pode me explicar

melhor essa situação?” foram utilizadas no sentido de aprofundar o tema ou

compreender o que foi dito, de forma a atender o objetivo proposto.

As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra logo após seu término, a fim de evitar enganos na identificação da fala, analisar os dados emergentes e aprimorar os questionamentos para a entrevista seguinte.

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6.4 Análise dos dados  

Tomando o referencial teórico anteriormente descrito, as entrevistas foram transcritas na íntegra e o material foi organizado por meio de leitura flutuante a fim de se formularem hipóteses. Com leituras aprofundadas, os dados foram sistematizados e obtiveram-se as áreas temáticas e categorias de análise. Assim, deu-se o tratamento aos resultados obtidos e fez-se a interpretação.

Para elucidar as categorias, foram apresentadas algumas falas dos participantes, utilizando a seguinte padronização: cada uma delas vem acompanhada de quem a manifestou, número da entrevista e a folha em que se encontra o recorte do texto. Por exemplo: (M, E2, P.9) significa a Mãe, Entrevista com a família dois, trecho retirado da página nove. Para garantir o sigilo e anonimato dos participantes, optou-se por substituir todos os nomes citados nas falas pela posição que ocupam na família, tendo como referência a criança. Por exemplo: mãe, pai, irmã.

Os depoimentos sofreram correções gramaticais e trechos repetitivos foram retirados, para melhor compreensão do leitor, porém sem mudança de sentido. Os parênteses (...) indicam recortes dentro da mesma fala.

7. Caracterização das