6.1 As políticas de atenção à criança e a estruturação da Intervenção Precoce no contexto brasileiro.
O sucesso obtido por programas de IP desenvolvidos em países como Estados Unidos e Portugal, demonstram a importância do investimento em políticas públicas para a garantia de sua estruturação e fornecimento de respaldo e direcionamento às ações que serão desenvolvidas em seu domínio (KAMERMAN, 2000). Por essa perspectiva, torna-se imprescindível que os formuladores de políticas tenham pleno conhecimento das demandas da população-alvo da IP, sendo que tal característica constitui uma das principais metas para a garantia da igualdade e da inclusão (UNICEF, 2013).
No Brasil, apesar da inexistência de um sistema de IP a nível nacional, o governo tem se empenhado na elaboração de legislações e programas voltados ao cuidado materno-infantil, os quais destinam-se, em sua maioria, a direcionar o modelo de atenção prestado pelos serviços vinculados aos setores de Saúde, Educação e Assistência Social. Nesse contexto, diferentes planos foram adotados ao longo das últimas sete décadas, no âmbito dos quais é possível identificar alguns dos pressupostos subjacentes à IP, como a perspectiva de atenção integral à criança, emprego de estratégias de prevenção e promoção de saúde e de monitoramento do desenvolvimento (BRASIL, 2010; 2011; 2015; CUNHA, BENEVIDES, 2012).
Diante de tal cenário, Pérez-Ramos e Pérez-Ramos (1996) apontaram que os programas de estimulação precoce9 brasileiros poderiam ser organizados tanto em locais especialmente planejados para essa finalidade quanto na rede de recursos já existente, dada a diversidade e abrangência dos serviços de atendimento materno-infantil e à primeira infância disponíveis. Por essa perspectiva, a evolução da organização do SUS com a criação das Redes de Atenção à Saúde (RAS), em 2008, expandiu ainda mais as possibilidades de integração de diferentes serviços para a prestação de cuidados à essa população, que teoricamente forneceria um amplo contexto para o desenvolvimento de programas de Intervenção Precoce.
No entanto, o que se observa a partir dos resultados desse estudo é que, apesar de toda a sua potencialidade e da estrutura já implementada, o sistema permanece subutilizado e distante
de estabelecer as articulações previstas, fazendo com que os serviços atuem isoladamente e não como a rede que se preconiza.
Segundo Mendes (2010), um dos grandes problemas na estruturação dos serviços de atenção à saúde contemporâneos refere-se à incoerência entre as situações de saúde existentes e o modo como se responde à elas. A esse respeito, o autor aponta que
a situação de saúde de forte predomínio relativo das condições crônicas não pode ser respondida, com eficiência, efetividade e qualidade, por sistemas de saúde voltados, prioritariamente, para as condições agudas e para as agudizações de condições crônicas, e organizados de forma fragmentada.
Essa crise decorre da incongruência entre uma situação de saúde do século XXI, convivendo com um sistema de atenção à saúde do século XX (p.2298,2299). Tal colocação, associada ao cenário vislumbrado nos resultados desse estudo, evidencia que, apesar dos esforços direcionados para a construção de um modelo de atendimento que funcione dentro da lógica das RAS (marcadas pela organização dos serviços de maneira poliárquica para a oferta do cuidado integral e humanizado a partir da coordenação pela atenção básica), a situação dos atendimentos, ao menos no que tange à IP, segue reproduzindo um modelo de sistema fragmentado, o qual é caracterizado, segundo Fernandez (200410 citado por MENDES, 2010),
pela forma de organização hierárquica; a inexistência da continuidade da atenção; o foco nas condições agudas através de unidades de pronto-atendimento, ambulatorial e hospitalar; a passividade da pessoa usuária; a ação reativa à demanda; a ênfase relativa nas ações curativas e reabilitadoras; o modelo de atenção à saúde fragmentado e sem estratificação dos riscos; a atenção centrada no profissional, especialmente no médico; e o financiamento por procedimentos (p.2299).
Neste contexto, os presentes resultados apontam, também, que a resolutividade dos problemas pelos serviços de atenção primária em saúde (APS), considerada um dos pilares das RAS, ainda representa um desafio no que se refere ao atendimento do público alvo da IP. Tal característica merece destaque, uma vez que, como referido por Pupo et al (2014, p.3) “sem a pretendida resolutividade, a APS pode tornar-se, meramente, um centro de distribuição às referências”.
Dentre as ações desenvolvidas pela APS que poderiam impactar positivamente na resolutividade de casos atendidos em IP, destacam-se aquelas denominadas de vigilância do
10 Fernandez, J.M.D. Los sistemas integrados de salud:un modelo para avanzar tras completar las
desenvolvimento, as quais consistem em “atividades relacionadas à promoção do desenvolvimento normal e à detecção de problemas” (ZEPPONE, VOLPON, DEL CIAMPO, 2012, p. 598). A vigilância do desenvolvimento é considerada uma das principais metas no atendimento de crianças no nível da atenção básica e corresponde a um dos princípios estruturantes das práticas IP internacionalmente difundidas (ZEPPONE, VOLPON, DEL CIAMPO, 2012; CARVALHO et al, 2016; GURALNICK, 2008), contudo, apesar de sua reconhecida relevância e preconização em legislações direcionadas ao cuidado infantil na APS (BRASIL, 1984, 2002, 2005), estudos têm apontado importantes falhas em sua implementação, as quais parecem estar vinculadas ao despreparo dos profissionais, à uma subutilização dos materiais disponíveis para esse objetivo (como as Cadernetas de Saúde da Criança) e até mesmo à uma desvalorização dessa temática, o que implica negativamente na eficiência com que se identificam as crianças em condições de risco e com que se promove o desenvolvimento infantil (DELLA BARBA, 2003; ZEPPONE, VOLPON, DEL CIAMPO, 2012; RATIS, BATISTA FILHO, 2004).
As fragilidades relacionadas ao processo de vigilância do desenvolvimento na APS devem ser objeto de atenção, uma vez que, assim como verificado nos resultados desse estudo, esse tipo de ação não tem sido adotada como um objetivo por serviços que prestam atenção especializada. A esse respeito, no que se refere especificamente às práticas compreendidas no escopo da Intervenção Precoce, pontua-se que os direcionamentos constantes em políticas como as Diretrizes Educacionais para a Estimulação Precoce (1996), as Diretrizes de Estimulação Precoce para crianças de zero a três anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (2016) e o Plano Nacional Viver sem Limites (2013), por exemplo, contribuem para essa fragilidade ao passo que acabam por pouco enfatizar as ações que podem ser desenvolvidas na APS, fazendo com que as práticas adotadas nesse nível acabem tornando-se restritas ao encaminhamento para serviços de média complexidade, onde encontram-se os especialistas.
No domínio das RAS, o processo de referência e contra referência marca o fluxo do cuidado integral, garantindo a articulação entre os serviços de diferentes níveis de complexidade no acompanhamento longitudinal de cada caso (COSTA et al, 2014). Nesse contexto, os resultados obtidos por Costa et al (2014, p.740) corroboram com os encontrados nesse estudo, evidenciando que, apesar de sua importância, esse ainda é um processo que requer um investimento árduo pois, “na prática, ocorrem encaminhamentos para serviços mais especializados, onde não se observa o acompanhamento do paciente pala equipe da Unidade
Básica de Saúde e nem a longitudinalidade da assistência prestada, dificultando a integralidade do cuidado/”.
Segundo Silva (2011), para uma adequada efetivação da integralidade no âmbito das RAS, é necessário que tais redes não se restrinjam ao setor da saúde, “devendo incluir políticas de outros setores relacionados às determinantes do processo saúde-doença”, em uma perspectiva intersetorial (p.2755).
Em relação à isso, observa-se que a articulação entre diferentes setores e serviços constitui um dos principais elementos para o sucesso da Intervenção Precoce na atualidade (EADSNE, 2010; MEISELS, SHONKOFF, 2000). Nesse contexto, Serrano (2010) afirma “que a complexidade e diversidade dos problemas que afetam as crianças em risco ou com necessidades especiais (NE) e suas famílias são tais, que a variedade de serviços para responder às diferentes necessidades tem de refletir essa amplitude de resposta” (p.4).
Não obstante tais apontamentos, os resultados do presente estudo demonstram que apesar da existência de uma estrutura favorável ao desenvolvimento de ações intersetoriais, com o vislumbramento de parcerias entre os serviços de IP e outros como o CRAS e creches dentro de uma perspectiva territorial, a integração entre as ações desenvolvidas ainda não está concretizada, o que aponta para a importância do investimento em programas que sejam desenvolvidos sob a premissa da intersetorialidade e para a necessidade de mudanças que devem ser implementadas ao longo da formulação das políticas públicas, as quais precisam englobar direcionamentos que forneçam uma perspectiva de cuidado integral e integrada, convidando os diferentes setores a pensar o desenvolvimento infantil como uma responsabilidade coletiva e não apenas vinculada a questões de saúde. Nesse sentido, observa- se que a lei no 13.257, de 8 de março de 2016, recentemente instituída sob o nome de Marco Legal da Primeira Infância, vem delimitar um admirável avanço na direção da garantia dos direitos das crianças especificamente situadas na faixa etária entre 0 e 6 anos, sendo considerada um salto para o alinhamento do Brasil aos países “que estão na vanguarda da atenção e do cuidado com suas crianças” (BRASIL, 2016b; QUEIROZ, 2016, p. 83).
No âmbito dessa legislação são previstos a ampliação dos programas, serviços e iniciativas, bem como a reformulação dos já existentes, com vistas à promoção do desenvolvimento integral. Para tanto, se propõem inovações relacionadas à garantia do direito de brincar; à priorização da qualificação profissional para as especificidades da primeira
infância; à ampliação do atendimento domiciliar, especialmente nos casos de vulnerabilidade; à ampliação da licença paternidade; ao envolvimento das crianças na formatação de políticas públicas; à instituição de direitos e responsabilidades iguais entre pais, mães e responsáveis e à atenção especial e proteção a mães que optam por entregar seus filhos à adoção e gestantes em privação de liberdade (FMCSV, 2016).
Destaca-se ainda em seu domínio a adoção da atuação integrada como um dos conceitos base, reconhecendo sua importância para a garantia do desenvolvimento pleno na primeira infância e indicando a necessidade de se compreenderem os desafios existentes para elaboração de ações verdadeiramente intersetoriais (FALCÃO, 2016, p. 236).
Nesse sentido, a despeito dos reconhecidos avanços preconizados pelo Marco Legal da Primeira Infância aponta-se, contudo, que não basta apenas que as leis sejam elaboradas, é necessário que os serviços e o sistema de uma maneira geral, estejam preparados para realizar as adequações necessárias ao cumprimento de suas diretrizes, caso contrário, não será possível observar as mudanças que se almejam. Nesse sentido, Queiroz (2016) aponta ainda que
Não basta estabelecer o que precisa ser feito, é necessário indicar os responsáveis por cada uma das ações, assim como as fontes de financiamento que permitirão a concretização das obrigações elencadas. Somente contendo todos esses elementos de forma explícita o Marco Legal será uma lei de aplicabilidade imediata. Caso contrário, correrá o risco de virar letra morta diante das indefinições e impossibilidades (p. 84/85).
6.2 Práticas em contextos naturais
Tomando por base a fundamentação da IP nas perspectivas Bioecológica e Transacional do desenvolvimento, segundo os quais “o desenvolvimento resulta do processo de interação entre a criança e os vários contextos em que está inserida” (BAIRRÃO, ALMEIDA, 2003, p. 15), torna-se inquestionável a importância da elaboração de práticas que incidam sobre esses contextos.
A esse respeito, observa-se, com base nos resultados do presente estudo, que os profissionais de IP têm buscado aproximar-se dos contextos naturais das crianças, em especial de seus domicílios e escolas, com o objetivo de compreender como se dá a sua participação e as limitações que são identificadas nesses espaços. Contudo, as práticas desenvolvidas a partir desses contatos parecem não extrapolar a linha do cuidado ambulatorial, limitando-se, quando muito, ao fornecimento de orientações pontuais.
Diante desse cenário, observa-se que, por mais que os recursos existentes nesses contextos sejam potentes para favorecer o desenvolvimento de crianças com deficiência, essa potência não é explorada, uma vez que os profissionais limitam sua atuação às dificuldades particulares da criança naquele determinado ambiente.
Essa realidade condiz com a apresentada por Campbell (2004) ao referir que, muitas vezes, o ambiente natural é considerado apenas como mais um local onde ocorrerão as intervenções, mantendo-se o foco dos atendimentos em intervenções semelhantes às prestadas em contexto ambulatorial, ou seja, focadas sobre as características específicas da criança. Nesse sentido, a autora pontua que
a exigência do ambiente natural não se refere apenas a onde os serviços são prestados, mas se concentra na promoção da participação ativa da criança nas atividades e rotinas que ocorrem em uma variedade de ambientes naturais.
Quando os profissionais abordam a participação de uma criança em vários ambientes naturais, seu foco se amplia para incluir uma abordagem baseada em participação. Em outras palavras, os profissionais trabalham para promover a participação da criança nas mesmas atividades e rotinas que as crianças de idade semelhante sem deficiência estão fazendo (p. 21).
Segundo Bruder (2010), a importância de promover intervenções em contextos naturais também se pauta nas inúmeras oportunidades de aprendizagem que a criança vivencia a todo momento, as quais influenciam positivamente o seu desenvolvimento. Tais constatações se fundamentam em resultados de estudos como os conduzidos por Dunst (2010) e Mahoney e
MacDonald (200711 citado por CARVALHO et al, 2016), os quais evidenciaram que as oportunidades de interação e aprendizagem em contextos naturais superam, em muito, aquelas produzidas pelos profissionais no ambiente clínico. A esse respeito, Dunst (2010) afirma que uma terapia que seja conduzida por uma hora, duas vezes por semana, ao longo de 50 semanas representa apenas 3% ou 4% das horas em que a criança estará acordada, assim como Mahoney e MacDonald (2007 citado por CARVALHO et al, 2016) demonstraram que uma criança que frequenta a terapia por meia hora e escola de Educação Especial por quatro manhãs durante a semana, ao longo de um ano, terá 10 vezes mais oportunidades de aprendizagem em seu contexto domiciliar, mesmo que os pais interajam com ela por apenas dez minutos ao dia.
Partindo desses pressupostos, observa-se, portanto, que assim como pontuado por Carvalho et al (2016), intervenções que sejam implementadas sem a participação da família e exclusivamente em ambientes clínicos representam uma porcentagem ínfima de experiências para garantir que seus resultados sejam decisivos para as aquisições das crianças. Dessa forma, Trivette, Dunst e Deal (1997 citado por CARVALHO et al, 2016) apontam que
a mobilização dos recursos formais e informais de suporte da comunidade aumenta a eficácia das práticas de intervenção por oposição a uma abordagem baseada nos serviços, em que a fonte de suporte para as necessidades das famílias depende exclusivamente dos profissionais e dos serviços que eles providenciam (p.82). Em relação a esse aspecto e com base nos resultados desse estudo, supõe-se que a dificuldade encontrada em transpor as práticas de IP centradas no serviço pode se dar em virtude da inexistência de articulação entre os diferentes serviços e também com a comunidade para a promoção do cuidado, o que faz com que o profissionais que atuam nesse campo se sintam sobrecarregados pela demanda de pensar intervenções eficazes para cada ambiente e, consequentemente, desmotivados a tentar implementar práticas que incidam além de seu local de atuação.
Outro aspecto referido como um desafio pelos participantes desse estudo relaciona-se a questões de demanda institucional, sendo observado um engessamento das práticas em função dos horários dos atendimentos e da disponibilidade dos poucos profissionais para atender uma
11 MAHONEY, G.; MACDONLD, J. Autism and developmental delays in young children: the responsive teaching
grande demanda. Por essa perspectiva, observa-se que a maneira como os programas têm se estruturado não propicia espaço para outras possibilidades de atuação, que não a clínica.
Dessa forma, Almeida (2004)pontua que
torna-se cada vez mais claro, que o profissional de Intervenção Precoce não pode trabalhar sozinho. Tem de existir uma mobilização dos vários recursos e parceiros e uma estreita colaboração entre a família, os profissionais de diferentes especialidades, os serviços dos diferentes sectores – Saúde, Educação e Segurança Social – e os diversos elementos e recursos da comunidade (p.66).
A esse respeito, nota-se que no Brasil, a organização programas como o São Paulo pela Primeiríssima Infância e da própria Estratégia de Saúde da Família (ESF), fornecem elementos que possibilitariam sustentar praticas desenvolvidas em contextos naturais, uma vez que são pautados em premissas como a intersetorialidade, integração entre os setores públicos e comunitários, a participação social, a territorialidade e a atenção integral à infância (SÃO PAULO, s/a; BRASIL, 2012). No entanto, quando observam-se as ações desenvolvidas em seu âmbito, constata-se que essas pouco se destinam às crianças com deficiência.
Essa característica pode ser evidenciada pelos resultados desse estudo, os quais demonstram a existência de uma descontinuidade do cuidado no setor da saúde (o qual deveria ser coordenado pela atenção básica) a partir do momento em que as crianças são encaminhadas para o atendimento especializado.
Tais achados corroboram com as evidências de Souza e Rocha (2012), as quais pontuam que, mesmo com a regionalização e descentralização dos serviços de saúde promovida com a implantação da ESF, “muitos usuários com deficiência têm encontrado dificuldades de usufruírem de todos os recursos do SUS, pois, ainda são restritas as ofertas de ações de reabilitação em todos os níveis assistenciais” (p. 231). Nesse sentido, as autoras observam ainda que essa restrição pode se dar em virtude da deficiência e reabilitação serem consideradas pelos profissionais e gestores como uma responsabilidade dos serviços de maior nível de complexidade ou de instituições filantrópicas.
Os resultados desse estudo demonstram ainda a existência de falhas na identificação das crianças com risco para deficiência no nível da atenção básica, com casos sendo recebidos diretamente pela atenção especializada. A esse respeito, observa-se concordância com os resultados apresentados por Van Schaik et al (2014), os quais identificaram que, no que se refere especificamente ao acesso das crianças com deficiência ao nível primário de atenção, esse é deficitário, uma vez que
nem sempre os profissionais de saúde identificam rapidamente a necessidade de intervenções diferenciadas das realizadas com os demais bebês, com ações de puericultura que privilegiam apenas o acompanhamento do crescimento em detrimento da observação do desenvolvimento neuropsicomotor (p. 234).
No que se refere ao PSPPI, nota-se que, apesar de se tratar de um programa pautado no cuidado integral à primeira infância e da seleção dos municípios para participação neste estudo ter se dado em decorrência dessa característica, em nenhum momento ao longo das entrevistas foram mencionadas ações que pudessem ser identificadas como fruto de parcerias desse projeto com os serviços, assim como o mesmo não foi citado.
Diante do exposto, coloca-se a necessidade de desenvolver investigações que aprofundem o entendimento acerca de como têm se estruturado o cuidado das crianças com deficiência nos diferentes níveis de atenção em saúde, bem como pensar em propostas de atenção que sejam verdadeiramente integrais para todas as crianças. Aponta-se, para tanto, que a estrutura de serviços existentes (em seus diferentes níveis e setores) e a maneira como espera- se que se organizem constituem um campo fértil para o desenvolvimento de ações em contextos naturais, no entanto há a urgência de uma aproximação entre a teoria e a prática, ou seja, entre o que é previsto nas diretrizes e o que, de fato, se pratica.
6.3 A participação da família nas práticas de IP.
Como pontuado por Carvalho et al (2016), os avanços do conhecimento científico levaram à constatação de que as famílias possuem um papel crucial na implementação das práticas de IP, uma vez que são quem estabelece as relações continuas e regulares mais significativas com as crianças. Dessa forma, dentro de uma perspectiva abrangente de IP, espera-se que os profissionais trabalhem em parceria e colaboração com as famílias, buscando empodera-las para que utilizem o máximo de seu potencial a favor do desenvolvimento infantil (RODRIGUES, 2011; DUNST, BRUDER, 1999; 2002; BRUDER, 2010; DUNST, 1985, 1995, 2002; EADSNE, 2010; DESSEN, CERQUEIRA-SILVA, 2008; ALMEIDA, 2004; CARVALHO et al, 2016).
A esse respeito, os resultados do presente estudo evidenciaram que os serviços têm caminhado na direção da inserção das famílias nos cuidados de IP, sendo inegável que os