Na produção da saúde, os hospitais e clínicas especializadas são responsáveis pelo diagnóstico e tratamento do câncer de mama, envolvendo desde os hospitais de referência, onde são realizados consultas, procedimentos cirúrgicos e tratamentos de radioterapia e quimioterapia, aos laboratórios de análises clínicas e de imagem. Juntos, formam um conglomerado de instituições que dispõem de um vasto arsenal de meios contra a doença, destinado ao tratamento biomédico do câncer de mama.
Por outro lado, essa caracterização breve não poderá dar conta dos processos que as atravessam, razão pela qual focamos a nossa atenção no contexto social das relações que são mantidas dentro e fora delas, ressaltando apenas as vivências de agentes de saúde, instituições e usuários do sistema, aos quais se vinculam a compreensão das mulheres mastectomizadas sobre seu funcionamento ou função, sua forma de assistência e de gestão, bem como o tipo de relação que essas instituições mantêm com as pessoas doentes a quem dizem atender ou tratar. O que se quer afirmar é que no seio das instituições também se constroem conhecimentos, práticas e saberes sobre o câncer de mama. Sem essas relações, entendemos que estaria incompleta nossa tentativa de expor a doença como construção social.
A propósito dessa possibilidade, expomos a narrativa de Taperoá sobre o que acabamos de enunciar.
“Seu moço, já andei demais pra conseguir me operar. Só depois de muito caminhar e de pedir, dormir em fila e esperar ambulância ou favor de alguém que
me trouxesse de Taperoá até aqui é que consegui, com muito sufoco, que o doutor me visse. (Taperoá).
Taperoá não foi o único exemplo que serviria para caracterizar o sistema de saúde. Em termos de assistência, sempre houve muitas reclamações sobre a deficiência no atendimento das necessidades das mulheres.
Várias vezes tive que voltar porque me disseram que havia acabado as fichas... que tinha muita mulher e que no dia que eu vim não dava pro doutor me olhar. (Itaporanga).
Entretanto, essa deficiência de atendimento, tão corrente nas diversas regiões do país, a que chamamos de crise da saúde, também se sentia nesses lados da Paraíba.
Sei que existe muita gente no hospital que quer ajudar, mas não pode, porque falta vaga pra tanta gente... O pior é que a gente vem de muito longe e, quando chega aqui, é nada. (Santa Luzia).
Tô preocupada porque o doutor pediu que eu fizesse uma “chapa do peito” (raio x), mas fui na secretaria a pé e disseram que não tinha mais autorização... só amanhã, mas que eu fosse logo cedo se quisesse tentar de novo. (Aroeiras).
Acho que esse povo não sabe o que é ficar a manhã na fila pra nada... Nada deu certo essa semana: nem tratamento nem exame... Aí veja só: o doutor disse que só faz o tratamento se eu tiver com os exame na mão... a mulher diz que falta o danado de um corante (contraste) que não sei o nome, e aí eu é quem fico prejudicada porque tudo demora demais. (Serra Branca).
Um sistema caracterizado pela excludência e sem critérios que contemplassem a demanda, gerava muitas insatisfações, bem como era motivo de muitas preocupações dos profissionais de saúde, que ficavam de mãos atadas, sem poder fazer muita coisa quando faltavam recursos para
procedimentos básicos e essenciais. Tudo isso era motivo de preocupação de quem trabalhava na casa de apoio, porque lá era o espaço que abrigava as mulheres mastectomizadas e onde se sentiam mais à vontade para contar suas histórias e desabafar.
Veja só, meu tratamento era pra terminar na próxima semana, mas, como faltou soro (quimioterapia), muito tempo mais tenho que esperar as conta do doutor pra saber quando acaba isso... Vê se pode. (Caturité).
A doutora foi boazinha porque ela disse que não tinha todo o remédio mais que ia mandar aplicar o remédio (quimioterapia) pra eu não perder a viagem... a enfermeira disse para não perder a viagem outra vez, ligasse antes de voltar pra cá. (Cabaceiras).
Já adiaram outra vez... O remédio não chegou ainda e eu me sentindo mal porque ele tá em falta e, até agora, só promessa. (Puxinanã).
As mulheres apontavam outros problemas nas instituições oficiais de saúde, a exemplo da não resolutividade das ações para controle do câncer de mama. No caso da atenção à saúde das mulheres mastectomizadas, era discutível a qualidade dessa atenção, como também eram previsíveis as seqüelas que podiam ser acentuadas, por falta de atendimento ou de quimioterápicos, o que não era raro acontecer.
Além desses fatores existiam outros igualmente complexos, como a falta de cotas para suprir as necessidades de exames complementares ou de rotina, como exame de sangue, mamografia, raio x e ultrassonografia.
O rapaz do laboratório do hospital disse que tava sem filme e não podia fazer minha radiografia... Remarcaram pra daqui a 15 dias... Tava uma fila medonha de mulher reclamando. (Massaranduba).
Precisava da ultra-som, mas não consegui, porque já tinha acabado ficha e eu agora vou ter que ficar esperando autorização... Não sei como vou fazer, se eu
não conseguir esse exame... Pior é que não foi a primeira vez que aconteceu isso comigo nesse hospital. (Serra Branca).
Além da difícil luta contra o câncer de mama, as mulheres tinham que conviver com a deficiência do sistema de saúde. Essa questão remete à reflexão de que em seus itinerários, desde os primeiros sintomas até o diagnóstico e a cirurgia, elas tiveram que enfrentar uma longa peregrinação pelas instituições de saúde, sem a certeza de atenção em tempo hábil e de forma organizada. Tal fato caracterizava a necessidade de uma reorientação da política pública de controle do câncer.
Mesmo em áreas críticas como a oncologia, verificavam-se problemas recrudescentes. Embora tenha havido uma maior ênfase sobre o câncer, nos últimos anos, o país padece das mesmas inconseqüências, no campo de saúde, que afetam outras patologias e especialidades. O câncer faz parte de um campo de repetidas crises e insolvências gerenciais e políticas, as quais indicam que estamos longe de alcançar um patamar satisfatório de atenção à saúde das mulheres, embora muitas iniciativas do Ministério da Saúde tenham sido implantadas para uma estruturação das ações.
A estruturação funcional e técnico-gerencial para o controle do câncer de mama teve início em 1999, quando o Ministério da Saúde adquiriu mamógrafos e os destinou a instituições públicas e privadas, treinando recursos humanos, em todo o Brasil, sob a coordenação do Instituto Nacional de Câncer.
A partir do panorama dessas e de outras iniciativas dentro do contexto amplo do câncer, incluindo-se a problemática do câncer de mama, observava-se a necessidade de uma ampla agenda nacional para identificar a situação do câncer no Brasil e propor diretrizes para sua prevenção e controle. Kligerman (2002) aponta quatro ações, que representam uma agenda executiva no Brasil e que traduzem os elementos básicos que caracterizam a necessidade de uma política pública para debater, normatizar e enfrentar a questão no plano administrativo, político, gerencial, educacional e científico. Esses elementos revelam a dimensão do problema e a sua tendência crescente, bem como apontam a inadequação dos serviços oncológicos e a importância do equilíbrio entre prevenção e terapêutica: 1) O câncer é a segunda causa de mortalidade,
por doença, no Brasil: 2) A incidência de câncer cresce progressivamente, inclusive em faixas etárias abaixo dos 50 Anos; 3) Os serviços de assistência oncológica são insuficientes, às vezes, inadequados e mal distribuídos geograficamente; 4) Muitos óbitos poderiam ser evitados através de ações de prevenção ou detecção precoce.
Acrescente-se a esse quadro crítico, as difíceis circunstâncias conjunturais, que vão além da área de oncologia ou mesmo da saúde, que reforçam a necessidade de uma política nacional para a prevenção e controle do câncer no Brasil: desatualização técnico-científica, informação gerencial e epidemiológica insipiente e recursos humanos insuficientes em quantidade e qualidade. Essas observações levaram Kligerman (Idem) a concluir que o câncer é um problema de saúde pública que requer uma política nacional para a sua prevenção e controle.
No seu entender, o objetivo de uma política nacional de prevenção e controle do câncer deve contemplar as questões de sua incidência e da mortalidade que causa, de forma simultânea. Enquanto a redução da incidência está diretamente vinculada às medidas de prevenção e de conscientização da população quanto aos seus fatores de risco, a redução da mortalidade depende da capacidade nacional de detectar o câncer, o mais precocemente possível. Esses dois níveis de ação constituem a indissociabildade do binômio prevenção- assistência, com a previsão de sua aplicação, em todo o país, de forma universal. Para tanto, esses objetivos devem estar bem articulados numa série de ações em todo o território nacional, envolvendo a pesquisa, o ensino e a formação na perspectiva da prevenção e do controle do câncer, num amplo esforço para a qualidade do tratamento, tornando-o eficaz.
Entendemos, assim, que os problemas levantados pelas mulheres através de suas narrativas estão dentro de uma conjuntura nacional abrangente e desafiadora para a população, para os gestores e profissionais de saúde. Adentram no debate sobre a necessidade de políticas universais, integrais e equânimes e no longo caminho a percorrer para superar as deficiências de um sistema que não consegue suprir as necessidades de assistência às mulheres, o que também representa um grande desafio para os demais grupos populacionais que são impactados por essa política.
Ao realizarem um estudo sobre os riscos de câncer no Brasil, Guerra; Gallo; Mendonça (2005) apontam, além daqueles problemas mencionados anteriormente, que a avaliação do risco de câncer no Brasil deve considerar a dificuldade de registro de câncer existente para uma coleta contínua. Tal situação se deve ao fato de a maioria dos registros serem mantidos com deficiência, podendo levar a dados insuficientes para refletir e analisar as dificuldades das diferentes regiões brasileiras. Entretanto, os autores esclarecem que a situação de risco do câncer no Brasil e suas tendências indicam a necessidade de uma permanente agenda de estudos sobre o tema por serem fundamentais para desenvolver políticas de saúde adequadas que visem ao controle do câncer.
Uma das formas para tratar as questões que envolvem as mulheres afetadas pela insipiência dessas políticas seria priorizar, no âmbito da atenção à saúde da mulher com câncer, estratégias de escuta de seus problemas prioritários no âmbito hospitalar do sistema de saúde. Um outro, seria colocar em prática as premissas básicas do sistema, como o controle social e a participação popular, para a redefinição das ações de controle e tratamento do câncer de mama, considerando-se os diferentes contextos institucionais e sócio-culturais em que ocorre cada assistência, como são disponibilizados e utilizados os recursos humanos e materiais. Por outro lado, a mera implantação de novas ações, sem uma clara definição do papel da mulher afetada pela patologia, inviabiliza a própria pretensão das políticas que visam à reversão do quadro crescente de novos casos de câncer de mama, uma vez que as mulheres, personagens centrais, estão alijadas desse processo. Embora sejam as mais interessadas e as mais afetadas, sua participação tem sido muito restrita às ações prescritivas que recebem dos profissionais de saúde sem que seu poder de participar, de propor idéias e de transformar tenha sido levado em consideração entre nós, conforme tem-nos mostrado o convívio com as mulheres que biografamos.
Alguns aspectos relativos ao comportamento dos principais tipos de câncer no país são importantes para ações de educação, informação, prevenção, tratamento e controle. No caso do câncer de mama, enquanto primeira causa de morte feminina por neoplasia no Brasil, questões sócio-econômicas, reprodutivas e ambientais podem estar relacionadas com o risco e as sobrevidas locais. Nesse sentido, numa política efetiva de controle do câncer, deve-se considerar as
desigualdades entre as diferentes regiões do país. (GUERRA; GALLO; MENDONÇA, 2005).
No cenário da vida das mulheres mastectomizadas de nosso estudo, discutir essa situação é pertinente porque esse panorama diz respeito a uma série de problemas que as afeta, tanto na disponibilidade de serviços e profissionais adequados e em número suficiente, quanto no próprio acompanhamento ou condição de sua sobrevida. Cidadãs oriundas dos mais distintos municípios, pobres e sem infra-estrutura do estado da Paraíba, eram lançadas numa realidade ainda não experimentada pela maioria delas: estar em Campina Grande, numa cidade alheia, em situação de vulnerabilidade financeira e de saúde, conseqüentemente com maiores riscos de sofrimento físico e emocional.
Para as mulheres, numa estadia forçada nesse novo/estranho ambiente, as condições sócio-econômicas se erguiam como problemas fundamentais e regiam um cotidiano intenso de incertezas: de consulta, de tratamento, de remédios, de alimentação e de sobrevivência. Por outro lado, nada havia de concreto no âmbito da política de saúde que atendesse essas mulheres para obtenção do sucesso na cirurgia, no tratamento e na sobrevida.
O nível sócio-econômico reflete no prognóstico a conseqüência das dificuldades de acesso aos programas de prevenção e aos cuidados médicos que as classes sociais menos favorecidas encontram, mesmo nos países desenvolvidos, sendo o diagnóstico estabelecido numa fase já avançada da doença. (ABREU; KOIFMAN, 2002). Mas, nem mesmo o estabelecimento de um diagnóstico nessa condição é a garantia de uma sobrevida com qualidade, se outros aspectos ou necessidades na vida das mulheres com câncer de mama continuarem fora dos planos e das ações voltados para combater a doença.