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1. Responsabilidade
familiar
É uma responsabilidade muito grande. É uma responsabilidade toda minha, não partilhada. É uma obrigação, é um dever. Primeiro está ele, primeiro trato dele. Psicologicamente é uma responsabilidade.
2. Acomodação face à
situação inevitável Eu vejo todos os dias. A minha vida foi toda alterada. Está tudo em função dele. Tudo, Tudo. O tempo que sobra é que fica para mim.
3. Sobrecarga a vários níveis: o esforço subjacente
Sinto-me revoltada, em certos momentos acho que senti uma revolta muito grande. Por a fatalidade que aconteceu (…) tanto ele como eu (…) merecíamos algo mais. Psicologicamente fui-me muito, muito abaixo (…) e tive que começar a ser medicada (…) saia de ao pé dele e desatava a chorar. 1 – Responsabilida de familiar face à situação de dependência do idoso 4. Gratificação pelos cuidados prestados
Ainda há pouco tempo me disse “és uma santa… fazes-me tanto bem”. É mais uma prova de que eu não era capaz de o por em lado nenhum.
1. Início da
dependência no tempo
Há cerca de 3 anos que surgiram os primeiros sintomas mais graves: começou a perder-se, a desorientar-se no espaço, a desmaiar repentinamente. O diagnóstico inicial foi Parkinson e posteriormente Alzheimer.
2. Evolução da
dependência
A evolução foi lenta no início, com isolamento. Seguiu-se uma fase de com alguns episódios de agressividade. Na fase seguinte regrediu à infância, perdendo toda a orientação espácio-temporal,
2 - Situação de
dependência
3. Situação actual Dependente total de outrem. Está acamado há cerca de 1 ano, incontinente urino-fecal. Em Março/2008 após internamento hospitalar por infecção respiratória, teve alta escariado. Está quase afásico. Tem poucos momentos de lucidez, raramente reconhece alguém.
1. Timing da decisão Desde o inicio dos sintomas. Nuca foi equacionada a hipótese de institucionalização
2. Decisão: Individual 3. Razões da opção AD
3.1. Grau de dependência
Acho que ele morria, estava lá um mês ou dois, não estaria mais.
3.2. Obrigação moral A gente diz que, quando casa, é para o bem e para o mal, não é? O doente sentir-se no seu próprio canto, na sua própria casa é outro conforto. Ele trabalhou muito toda a vida. Ele sentir-se-ia despejado do seu lar, reagiria mal, iria revoltar-se.
3.3. Sit económica I – Situação de dependên cia do idoso: história e tomada de decisão 3 – Decisão sobre o apoio a prestar - timing, agentes, razões para a tomada de decisão
3.4. Outras razões Sempre foi anti-lar. 1. Execução das tarefas
diárias
Muito mais trabalho, muito mais roupa para lavar, muito mais roupa para engomar, é tudo, tudo. A Sr.ª vem para cá um dia da semana para eu fazer as compras nesse dia, para não o deixar sozinho.
2. Rotinas diárias Tive que reorganizar tudo. Foi tudo porque tudo se mudou. Foi uma volta de 180 graus. Até a hora de levantar mudou. Há dias em que eu adormeço às seis da manhã. Sobre a manhã adormece e relaxa. Os meus horários das refeições nem sempre são os melhores porque primeiro está ele, primeiro trato dele. Às vezes almoço às duas da tarde.
3. Rede familiar externa Eles (os filhos) vêm menos.
1 – Actividades e
rotinas domésticas
4. Rede de vizinhança,
amigos ou outros Os vizinhos estão sempre disponíveis para ajudar se for preciso. Agora já não é tão necessário, quando ele andava e caia, ajudavam mais.
2 – Subsistência
familiar 1. Constrangimentos económicos
Há muito mais despesas, não há dúvida de que há. Medicamentos, fraldas. II – Acomodaç ões do cuidador face à situação de dependênc ia do familiar idoso 3 - Adaptações do espaço físico doméstico 1. Adequação de acessos ou espaço físico habitacional
Fiz uma casa de banho com poliban. Tivemos que pôr a cama articulada no quarto. Este ano, tive que pôr aquecimento, era uma coisa indispensável. Se for preciso cadeira de rodas, tiro as portas.
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1. Rede familiar interna e externa
Os filhos reagiram mal. O mais velho nem telefonava nem queria falar no assunto. Sempre que sai daqui do quarto agarra-se a mim e chora, chora. Isso faz com que ele venha menos vezes. Olhos que não vêm coração que não sente. O mais novo fica tão tenso quando vê o pai. Fica ali, parece uma estátua! Eles vêm menos…e os netos… pelo menos via-os! 2. Rede de vizinhos e
amigos
O convívio exterior foi afectado. Porem os vizinhos e amigos visitam a família com frequência
4 – Afectação das redes de convívio e actividades lúdicas 3. Actividades exteriores do cuidador (lúdicas, saúde)
Não tem ele nem eu. Tive que parar mesmo. Paguei e tive que parar os tratamentos. Não posso, não consigo.
1. Higiene diária É feita no leito, com ajuda de apoio exterior. .
2. Conforto físico Compor uma almofada, compor uma perna. Dar-lhe água. Tive que meter aquecimento, (…) da maneira que ele está doente, ter que o destapar tanto às vezes. Tenho um colchão de látex (…) é fofinho. Comprei uma máquina, corto-lhe o cabelo, faço de cabeleireira, de barbeira.
3. Cuidados alimentares (horários, cuidados especiais)
São precisos cuidados especiais para não se engasgar. Se acontece, dou-lhe umas palmadinhas nas costas, chamo o 112.
5 – Prestação de
cuidados ao idoso dependente
4. Actividades lúdicas
proporcionadas Rezamos o terço e ele… acaba por adormecer. Ele pede e eu chego-me a ir deitar na outra cama ao lado para estar ali ao pé dele. Ponho-lhe uma televisão no quarto, ele ora liga, ora não liga nenhuma.
1. Rede familiar A irmã do marido vem aos fins-de-semana 2. Apoio exterior
prestado ao dependente
As enfermeiras que vêm tratar das escaras só tratam das escaras. As famílias não têm quem as ensine, quem lhes dê apoio sobre como tratar situações assim dependentes
3. Necessidade de apoio exterior suplementar
Vem a minha cunhada ao fim de semana, descanso à noite porque sei que se houver necessidade de alguma coisa ela está alerta. As enfermeiras só tratam das escaras. Vai chegar uma altura em que tenho que ter a Sr.ª mais horas. 6 – Apoio exterior prestado ao idoso dependente 4. Capacidade de resposta exterior, a nível de apoio formal
Há poucas ajudas. Porque é que não ajudam mais as famílias para a pessoa poder ter mais apoio. As enfermeiras têm muitos, muitos doentes. As famílias precisam ser apoiadas, ensinadas, é uma responsabilidade muito grande, muitas vezes não sabem.
1. Tipologia de sobrecargas
Sou capaz de não aguentar. A pessoa fica estoirada, não dorme, há dias em que adormeço às seis da manhã
2. Gratificação pessoal Primeiro está ele, primeiro trato dele. 3. Afectação dos laços
familiares
Eles (os filhos) vêm menos… vêm menos. Se viessem, pelo menos via-os e aos netos. 1 - Balanço da situação face à decisão tomada 4. anutenção ou alteração da situação actual
O alongar no tempo (a situação) é uma das preocupações. O ter medo que me aconteça a mim alguma coisa e que não consiga tomar conta dele. Ir para um lar, só se me acontecer alguma coisa. Se tiver condições cuido-o em casa
1. Visão sobre a problemática do envelhecimento
Há poucas ajudas, devia haver muito mais porque hoje em dia está-se a ver uma população tão vasta
III – Avaliação da tomada de decisão e perspectiv as futuras 2 - Perspectiva sobre a problemática do
envelhecimento 2. Opinião sobre as respostas políticas à problemática do envelhecimento
populacional
Devia haver mais apoio às famílias cuidadoras. Devia haver formação mesmo para ensinarem as pessoas a viverem com estas situações, porque não é fácil, não é fácil. Também devia haver apoio psicológico. A família tem que ser tratada. Eu, por exemplo, estou-me a tratar porque se não me tratasse a minha cabeça não tinha aguentado. Devia haver apoio para acompanhar e prevenir a família nestas situações. Porque as pessoas nem sequer sonham que isto possa vir a acontecer nas famílias. Devia haver mais apoio económico e psicológico porque o psicológico afecta muito. O que eu acho é que estas questões estão um bocado postas de lado, estão um bocado esquecidas, não se olha muito para estes doentes, nem para as famílias. E no fundo o doente precisa mas a família precisa tanto ou mais porque se a família não estiver bem também não pode fazer muito ao doente. Eu acho que há pouco, há poucas ajudas. O estado não investe nem vai investir. Na doença não. Não temos ninguém com garra. Eu não vejo ninguém à frente capaz de o fazer.