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4.2.1 Interações com a famíllia

"Nós dois (o casal) se ajuda. Eu converso com ela (a esposa, que também é infectada), a gente tem que se ajudar. Ela tem que beber água, se fortificar, comer, se alimentar. Eu lembro isso tudo pra ela. Ela me lembra das coisas também.” (O178, I038)

"Eu me dou muito bem, graças a Deus, com minha família. Eu acho que casei bem demais porque pelo que a minha esposa, quando eu falei pra ela que eu estava com HIV, sabe, ela aceitou numa boa, não falou nada. Não fez escândalo, não foi brigar, não chorou querendo desquitar, aquele trem todo... e me apóia no tratamento. Ela e meus filhos.” (O326, I323)

"No dia que não tiver medicações pra tomar, que eu não tiver condições mesmo, que Deus quiser me levar, aí eu vou embora. Mas assim desse jeito, sem lutar, não. Vai ser muita desonra pra minha família, pra mim, pro meu filho... que eu tenho que provar pro meu filho que eu sou homem. Não fui homem pra agüentar um HIV, né? A gente tem que ser homem pra agüentar as coisas também. Não tive as horas felizes? Uai, tenho que ter as horas tristes também!" (O365, I320)

"Meu marido conversa comigo, né? Ele espera quando eu estou querendo conversar alguma coisa, ele deixa sair por mim. Conversa, me lembra a hora do remédio, se eu esqueço ele xinga... ficar sem comer ele não deixa eu ficar sem comer, porque eu também não alimentava mais, não estava alimentando. Do trabalho, ele liga pra saber se eu tomei o café, se eu almocei, se eu tomei o café da tarde, se eu jantei, todos os dias.” (O377, I328)

“A família me estimula, ficam super preocupados comigo. Questão de alimentação, o horário - se eu deixo passar um pouquinho: 'já tomou o remédio'?" (O378, I327)

"Apoio mesmo foi lá em casa mesmo, a minha família [...] a gente conversa sobre isso quase todo dia, mesmo que ela (a esposa) não goste muito de conversar pra não ficar lembrando... Mas não tem jeito, se você tem, não tem jeito de... o remédio faz você lembrar toda hora.” (O118, I268 )

"Tenho uma irmã que fala pra mim que eu tenho que tomar. Ela me vigia" (O028, I112)

"Minha mãe tem também a esperança da cura, que pode surgir com um remédio, uma vacina... No meu dia-a-dia, ela sempre conversa comigo, ela procura me dar apoio pra que eu venha (ao serviço de saúde), pra eu não abaixar a cabeça... Minha mãe fala que o que vai

me manter vivo não é só os remédios, é a vontade de viver também.” (O302, I468)

"Minha mãe foi uma pessoa que, quando eu tava num processo depressivo... ela tem muita força. É uma pessoa que tem me dado muito apoio, se preocupa muito comigo.” (O206, I413)

"Aí, a minha irmã falou assim: você não quer arrasar? Você não levanta todo mundo? Levanta a si próprio! Você não quer viver? Você não arrasa? Arrasa! Inclusive, eu tenho muita facilidade de esquecer, de esquecimento. Aí a minha sobrinha de 9 anos passou a me lembrar os horários, você acredita? Quando eu fico, vamos supor, uma vez eu fiquei um dia sem tomar remédio: ‘você não tomou seu remédio! Tomou remédio hoje?’ Aí meus irmãos passaram assim, a ter mais contato comigo, sabe?" (O315, I470)

"Depois de Deus, são meus filhos, minha família, o que me dá força pra continuar.” (O366, I434)

4.2.6 A vivência do segredo em torno da doença e do tratamento: medo do preconceito e dissimulação

"Eu tenho cisma. [...] tenho vergonha de eu ter escondido esse tempo todo, que eu tenho esse problema, e ter gente lá e eu tomar, né? Inclusive eu deixava dentro do armário, agora eu ponho lá em baixo, dentro de uma sacolinha. Esses dias, tomei à meia noite e meia, porque chegou um casal lá em casa, não tinha jeito de sair, eu tinha que pegar o remédio. Eu fiquei muito nervoso, porque se eles vissem o remédio eles iam falar, quer dizer, iam espalhar pra todo mundo que eu tava tomando o remédio.” (O109, I085)

"Quando tava no trabalho, teve dias que eu saía porque tinha que passar no médico. Só que eu tinha que ficar inventando uma coisa. E tem um remédio que eu tinha que tomar e as pessoas podiam perguntar: 'nossa, mas que remédio é esse que você tá tomando?' Ás vezes, não tomava. Eu ia tomar escondido e chegava uma pessoa na hora... (Eu queria) que as pessoas não fossem tão curiosas!" (O028, I112)

"Eu queria andar livremente na minha casa e tomar o remédio na frente das pessoas (mas não o faz). Escondo tudo.” (O280, I550)

"Eu não dou vacilo perto das pessoas. Mas na hora de tomar remédio, eu tomo remédio, na hora de fazer as coisas eu faço.” (O001, I161)

4.2.8 A importância do desejo e da força de vontade

"Hoje, sei que o importante é gostar um pouco mais de mim, tentar prolongar esses anos de vida a mais.” (O410, I317)

"Carro a gente arruma; a vida, a gente não arruma não, né? Se a gente morrer, não tem mais jeito, né? A gente quer viver, aí eu sempre penso positivo. [...] Eu vou seguindo os meus passos... Se eu vou atrás de todo mundo, o quê que eu vou fazer? O que vou ficar pensando: ‘acho que eu vou morrer’....Eu vou parar? Nem tomar o remédio direito mais? Eu vou encher a cara de bebida porque eu tenho esse problema? Eu não, eu vou viver.” (O178, I038)

"Ninguém me ajuda, me incentiva. Só sou eu mesmo. Eu mesmo tenho vontade de fazer o tratamento. A minha família não fica incentivando, porque lá em casa é assim. Eu que tenho que saber dos horários.” (O363, I491)

"Eu desistir, acho que não tinha jeito, eu sou forte. Igual esses dias eu tava com uma moça na fila lá, senhora, ela tá magra assim, sabe, acabada. Ela tava xingando:'eu pego isso aqui só pro menino, isso é bobagem.' Eu falei assim: ‘a senhora acha que é bobagem? Eu não acho não’. Ela falou: 'só pego pro menino porque ele é pequeno ainda. Acabou. Acabou.' Eu falei: ‘eu não acho não, pra mim melhorou muito’.” (O377, I328)

"No período que eu tive que esperar a medicação chegar do Ministério pra mim, demorou mais ou menos uns 30 dias, pra mim foi assim, eu acho que foi a chave, porque nesse período eu trabalhei muito com a minha cabeça. Nesse período eu trabalhei muito comigo mesma, que eu precisava, que eu não ia ter enjôo, que eu não ia ter dor de cabeça, que eu não ia querer dormir, que eu ia suportar os medicamentos e ia continuar fazendo tudo que eu já fazia antes, entendeu?" (O101, I228)

"Durante o tempo que eu estive internado, minha mãe viu pessoas que entraram no hospital mais fortes que eu e que um mês depois de saírem de lá, faleceram. Não porque não fazia o tratamento direito, mas porque caíram em depressão. É onde eu aprendi que acima de tudo a gente tem que ter vontade de viver. É isso que vai me manter vivo. [...] Nesse ponto eu acho que mesmo que alguns dos meus desejos tenham ficado pra trás, eu ainda tenho a vontade de realizar muitos deles. E esse é o meu maior incentivo de querer viver.” (O302, I468)

4.2.9 As mudanças necessárias para o enfrentamento da doença e do tratamento

"Eu saio com um amigo, mas não deixo de tomar os remédios, não. Até conversei com o Dr... pra ver se não tinha problema de vez em quando, assim, tomar um chopinho. Gosto disso e ele me disse que sair é importante, que pode beber um pouquinho, só que não pode deixar de tomar o remédio.” (O344, I437)

"Não adianta só beber o remédio... a gente tem que cuidar pra saúde da gente. Cuidar, brincar com todo mundo, não ficar de cara fechada com ninguém...” (O178, I038)

"Enquanto você não está doente, você não está nem aí... mas depois que você passa... que você está doente, que é pouco a sua vida, você tem que tomar remédio, você tem que sustentar o seu corpo. Eu procuro me cuidar.” (O001, I161)

"Acho que mudou tudo, né, mudou... Você dá valor quando você perde, né? Aquele negócio de saúde, mudou o jeito de comportar. Porque sempre eu ia num barzinho, fim de semana, ia tomar uma cerveja – eu não sou de beber – eu tomava uma cerveja, duas cerveja, três. Com isso, eu parei. Tenho mais cuidado, mais...” (O326, I323)

"Aí eu chego em casa, dou um tempo, não chego mais tarde, igual ficava a noite inteira na rua, né? Chego mais cedo em casa, aí eu vou e tomo. Quando atrasa é uma hora, duas horas no máximo, do normal. Não deixo de tomar não.” (O344, I437)

"Agora mudou, eu tenho que ser um pouco mais, assim, como é que fala... organizado. Uma coisa que eu não era muito.” (O410, I317)