Conclusions and recommendations

A tarefa de cuidar de um familiar adoecido no domicílio pode ser tangenciada por questões que se inserem no campo pessoal, mas, principalmente, por condições relacionadas à posição ocupada na esfera socioeconômica. Nesse sentido, podemos considerar que essa situação intensifica-se ainda mais quando a pessoa que está sendo cuidada encontra-se no limiar da vida e da morte.

A possibilidade de ofertar cuidado no estágio final da vida estabelece relação com o fenômeno contemporâneo voltado para a humanização do processo de morrer. O reconhecimento de que a morte é parte da vida e que, portanto, a sua irreversibilidade é certa, justifica a necessidade de promover qualidade de vida e dignidade àqueles que estão em processo de finitude.

Kovács (2012, p. 22), em sua obra Educação para a Morte: Temas e Reflexões, utiliza como referência os estudos de Philippe Ariès26_{, para realizar uma}

análise acerca da morte e seu significado nos dias atuais. Para a autora “[...] a morte faz parte da vida, sabemos dela e vivemos em função deste conhecimento, que é coletivo e público”. Apesar disso, na atualidade, ela passou a configurar-se como um problema, um mal a ser evitado e banido a qualquer custo.

A mesma autora destaca que a relação com a morte é um processo historicamente construído. Do século V até o fim do XVIII, esse fenômeno era considerado “domado”, pois fazia parte do convívio social. A familiaridade e a

26 _{De acordo com Kovács (2012), nas obras O Homem Diante da Morte e História da Morte no}

função pública eram as características atribuídas à morte, num tempo em que a sua chegada era um evento aceitável.

Dentro da mentalidade da morte domada uma situação muito frequente era a do moribundo em seu leito de morte, e que, próximo ao fim, realizava ações baseadas na simplicidade: uma evocação das suas coisas, dos seres amados; um resumo da própria vida, ressaltando os aspectos essenciais; a expressão de maneira muito intensa, como se houvesse uma aceitação da morte próxima. Todas essas atividades estavam ligadas a uma familiaridade com a morte. Uma cena clássica era assim representada: o moribundo reunindo os familiares em torno do leito para as suas últimas recomendações e as despedidas, como vira fazer todos aqueles que morrem (KOVÁCS, 2012, p. 30).

Ao contrário dessa tradição, nas sociedades mais contemporâneas, a morte vai se tornar “selvagem” e os moribundos, por sua vez, assumem outra posição. Na obra intitulada A Solidão dos Moribundos, Elias descreve o processo de finitude da vida humana.

Sua decadência [dos moribundos] as isola. Podem tornar-se menos sociáveis e seus sentimentos menos calorosos, sem que se extinga sua necessidade dos outros. Isso é o mais difícil – o isolamento tácito dos velhos e dos moribundos da comunidade dos vivos, o gradual esfriamento de suas relações com pessoas a que eram afeiçoados, a separação em relação aos seres humanos em geral, tudo que lhes dava sentido e segurança. Os anos de decadência são penosos não só para os que sofrem, mas também para os que são deixados sós. O fato de que, sem que haja especial intenção, o isolamento precoce dos moribundos ocorra com mais frequências nas sociedades mais avançadas é uma das fraquezas dessas sociedades. É um testemunho das dificuldades que muitas pessoas têm em identificar-se com os velhos e moribundos. (2001, p. 08).

O processo natural de isolamento daqueles que estão próximos ao fim da vida, é justificado pela considerável incidência de mortes institucionalizadas. A expectativa de vida relativamente alta, o desenvolvimento tecnológico e a possibilidade de oferta de medidas terapêuticas avançadas são características das sociedades mais desenvolvidas que adiam, cada vez mais, a proximidade da morte, ou pelo menos tentam.

O moribundo deveria estar no centro das pessoas, e o maior temor era o de morrer só. Observamos como essa necessidade contrasta com a morte na atualidade, que é fundamentalmente um evento solitário, principalmente quando ocorre em um hospital, dentro de uma UTI (ELIAS, 2001, p. 23).

Em face dessa realidade, os Cuidados Paliativos surgem, a partir da disseminação do moderno movimento hospice, como uma iniciativa voltada para a assistência de pacientes com doenças avançadas e terminais.

Os cuidados paliativos constituem uma modalidade emergente da assistência no fim da vida, construídos dentro de um modelo de cuidados totais, ativos e integrais oferecidos ao paciente com doença avançada e terminal, e à sua família, legitimados pelo direito do paciente de morrer com dignidade (FLORIANI; SCHRAMM, 2008, p. 2124).

Não apenas por tudo o que a sua filosofia representa em termos de reconhecimento da finitude da vida humana, numa fase marcada pela valorização da obstinação terapêutica, a prática dos Cuidados Paliativos destaca-se pelo suporte também direcionado aos familiares dos pacientes. De acordo os princípios elaborados pela OMS, a família, na sua totalidade, deve ser amparada, e aquele que está diretamente envolvido na atividade de cuidado merece atenção especial, inclusive durante a fase do luto.

Nesse sentido, os Cuidados Paliativos “buscam oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a enfrentar a situação vivenciada, durante a doença do paciente e em seu próprio luto” (ANDRADE, 2011, p. 47).

Isso porque, além de lidar com as vicissitudes inerentes à tarefa de cuidado no domicílio, esse cuidador, em especial, enfrenta, cotidianamente, a proximidade da morte de seu familiar. O sofrimento perante a perda e a frustração em dedicar exaustivamente cuidado a quem não tem perspectiva de melhora, aumentam consideravelmente as sobrecargas física e emocional desse cuidador.

Em relação aos familiares do paciente que está à beira da morte, são vários os sentimentos relatados. Desde culpa por não terem cuidado mais do que fizeram, até o alívio por ver o fim do sofrimento da pessoa tão querida por eles. As preocupações são, em sua maioria, referentes a tentativas de oferecer o maior conforto possível a quem está morrendo, evitar ao máximo seu sofrimento. Também pode aparecer desespero, sensação de impotência frente à morte como lei inexorável da vida, tristeza ou a agravamento de um quadro de depressão existente anteriormente (LAHAM, 2010, p. 374).

Com relação ao cotidiano de cuidados, tendo em vista a gravidade do quadro clínico vivenciada pelo paciente, as tarefas tornam-se mais complexas, demandando mais dedicação do cuidador. No domicílio, a assistência em Cuidados Paliativos apresenta algumas necessidades específicas.

[...] necessidade contínua de monitoramento de sintomas e aplicação de um plano de cuidados previamente estabelecidos. [...] Há necessidade de cuidador familiar atento e bem preparado para acionar a rede de apoio em caso de surgimento de novas necessidades, sintomas mal controlados e mudanças no quadro clínico (MACIEL, 2012, p. 105).

A manifestação do desejo de resolução de pendências e de organização de questões práticas são situações vivenciadas por esses pacientes e mediadas por seus cuidadores. O fim da vida representa o encerramento de um ciclo e, com ele, emana a necessidade de constituição de um legado. Segundo Yamaguchi e Oliveira (2010, p. 496)

Assim, este momento pode ser de conciliação com a família, com os amigos, aspectos da espiritualidade ou consigo mesmo, necessitando de mediação dos profissionais que estão envolvidos no atendimento. Pode ser também de resolução quanto ao futuro da família e de orientação para minimizar preocupações com relação a providências de ordem prática que devem ser tomadas, como regularização de situação civil (casamento, declaração de união estável), reconhecimento de filhos, regularização de documentos como escritura, testamentos e outros que permitam a concessão da pensão aos seus dependentes.

Nesse contexto, o familiar torna-se responsável também pelas decisões relativas ao andamento da proposta terapêutica. O paciente, impossibilitado de exercer sua autonomia, suscita, consequentemente, mais uma ocupação àquele que está envolvido na esfera do cuidado.

[...] é um momento em que se abre um parêntese para acordar tacitamente os rumos das ações, tanto da família, quanto da equipe, mediante o quadro clínico com o prognóstico definido. [...] O paciente e seu familiar responsável, dentro dos limites do contexto de suas vidas, com condições de exercer sua autonomia e uma vez esclarecidos sobre as opções de condutas possíveis, poderão, juntamente com a equipe de saúde, decidir pela melhor alternativa dentro das circunstâncias. Este processo decisório ocorre em etapas, submetido a constantes reavaliações. Haverá situações em que não é mais possível que o paciente opine sobre seu final de vida, como nos casos de demência avançada ou coma (YAMAGUCHI; OLIVEIRA, 2010, p. 501).

O planejamento do cuidado e as tomadas de decisão fazem parte de um processo, o qual deve ser construído conjuntamente. A família e a equipe de saúde, cada um com a sua expertise, devem reunir esforços para efetivar a dignidade na fase final de vida do paciente.

CAPÍTULO 3

O CAMPO DA PESQUISA

3.1 Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São