Desde o final da década de 1950, no campo científico voltado para o estudo da deficiência intelectual, o sistema de classificação da AAIDD tem atuado de forma mais significativa nas definições socioeducacionais16. “Até o ano de 1957, esta associação havia publicado, juntamente com o Comitê Nacional sobre Higiene Mental dos Estados Unidos, quatro manuais sobre o assunto. Tais manuais enfocavam as classificações etiológicas e tiveram pouca influência na área até então” (MENDES, 1995, p. 28).
A primeira definição que influenciou profissionais do setor no Brasil e no mundo foi a de Heber, no ano de 1959, a qual abriu uma série de manuais que passaram a incluir uma definição socioeducacional e classificação comportamental, visando padronizar a linguagem na área. Nessa definição, a deficiência intelectual foi definida como sendo caracterizada por um funcionamento intelectual geral abaixo da média, originando-se no período de
15 Em abril de 2007, a até então conhecida AAMR, renomeou-se como AAIDD. Foi também naquele ano que a AAIDD adotou a terminologia intelectual disability (deficiência intelectual) para se referir ao que anteriormente era chamado de retardo mental.
desenvolvimento e associada a uma ou mais deficiência das seguintes áreas: maturação, aprendizagem e ajustamento social (ALMEIDA, 2004).
Considerando a falta de precisão na definição de termos como maturação, aprendizagem e ajustamento social, bem como as críticas de classificações através de testes de inteligência, foi necessária uma revisão da definição proposta por Herber. Assim, em 1961, o mesmo autor propôs a reformulação com, basicamente, uma alteração no texto: a substituição dos termos ‘maturação, aprendizagem e ajustamento social’ por ‘comportamento adaptativo’ que significava uma adaptação do indivíduo às demandas de seu ambiente. A partir de então, começa-se a procura por metodologias que pudessem avaliar o comportamento adaptativo.
Em relação ao funcionamento intelectual, o autor declarou o ponto de corte do QI17, medido com testes de inteligência, como sendo maior ou igual a um desvio padrão (QI de aproximadamente 84, na época), recomendando ainda a comprovação do déficit no comportamento adaptativo. Em relação ao período de desenvolvimento, foi compreendido como o período entre o nascimento e os 16 anos de idade, aproximadamente.
Em resumo, a definição de Heber reflete mudanças sobre o significado do diagnóstico da deficiência mental, que passa a ser visto como uma descrição do comportamento atual do indivíduo e não mais como a identificação de um estado permanente, ou indicador de doenças passadas. Além disso ele imprimiu à definição uma abordagem desenvolvimentalista e descartou a noção de incurabilidade (MENDES, 1995, p. 29).
Cabe destacar que embora considerasse os avanços da definição de Heber de 1961, se comparadas com as anteriores, a mesma apresentou complicações, pois exprimiam bastante confiança nos testes de inteligência, supervalorizando o conceito de QI. Desta forma, muitas crianças, em situação de desvantagem cultural e/ou etnias minoritárias, passaram a ser rotuladas erroneamente. Tal fato ocorria quando elas chegavam a idade de frequentar as escolas, assim eram colocadas em classes especiais, de modo que eram tidas como pessoas com deficiência somente nas horas em que estavam nas salas de aula. Entretanto, o
17 A noção de inteligência está associada a noção de deficiência intelectual. Assim, a deficiência intelectual é tida como um déficit intelectual. O QI trata-se de uma estimativa de um potencial intelectual sendo uma expressão numérica. Ao considerar um teste padronizado de inteligência, tem-se que a maior parte da população pontuará sobre ou em torno da pontuação 100 do QI. Herber em 1961 ao considerar o ponto de corte como sendo maior ou igual a um desvio padrão constata que, um indivíduo, ao realizar o teste e pontuar de 84 pontos para baixo, seria considerado como tendo deficiência intelectual.
diagnóstico continuou a apoiar-se no QI e os componentes comportamentais seguiram sem muito foco.
Com isso, foram necessárias novas tentativas de definições, principalmente, nos casos de deficiência leve. Assim, em 1973, a AAIDD indicou uma nova comissão que publicou um novo manual, no qual a deficiência intelectual passou a ser considerada como sendo um funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da média, verificada simultaneamente com déficits no comportamento adaptativo e manifestando-se no período de desenvolvimento (GROSSMAN, 1973).
Nessa versão, “funcionamento intelectual significamente abaixo da média” significava desempenho em pelo menos dois desvios padrões abaixo da média em testes de inteligência, ou seja, apenas 2,28% de pessoas da população geral seriam identificadas como portadoras de deficiência mental, ao contrário da definição anterior que identificava 16%” (ALMEIDA, 2004, p. 35).
Para além, Grossman (1973) avançou no que diz respeito ao comportamento adaptativo especificando detalhadamente as áreas de habilidades de acordo com a faixa etária do indivíduo, distinguindo itens a serem considerados na primeira infância, para crianças em idade escolar, adolescência e vida adulta. Ademais, definiu critérios relacionados às variações sociais. Estes dois pontos, até então, pareciam ser definidos em função da sociedade adulta. Também, o período de desenvolvimento foi ampliado para os 18 anos, idade que correspondia à faixa de conclusão da escolaridade obrigatória (Ensino Médio) em diversos países.
No ano de 1977, a antiga AAIDD publicou um novo manual referente à classificação e terminologia da deficiência intelectual (GROSSMAN, 1977). Basicamente, a diferença entre a redação de 1977 e a de 1973 foi o “julgamento clínico”, isto é, a tomada de decisão sobre a análise da deficiência intelectual de um determinado indivíduo deveria ser realizada considerando o conhecimento e a “[...] expertise de profissionais devidamente treinados. O manual também explicava, em detalhes, o problema acerca da mensuração de comportamento adaptativo” (ALMEIDA, 2004, p. 36).
Em 1983, a AAIDD publicou uma nova revisão do manual de Grossman, sendo o oitavo manual, no qual a definição de deficiência intelectual ficou estabelecida como [...] “deficiência intelectual se refere ao funcionamento intelectual geral significativamente abaixo da média resultante ou associado a deficiências no comportamento adaptativo e manifestado no período de desenvolvimento” (GROSSMAN, 1983 apud ALMEIDA, 2004, p. 36).
Nesta definição, não houve alteração em relação ao comportamento adaptativo, porém o julgamento clínico continuou igualmente importante e enfatizou-se a primordialidade de escalas padronizadas para avaliar o comportamento adaptativo. Além disso, houve uma descrença na rigorosidade no uso do desvio padrão e foi salientado que nenhum teste era preciso.
Assim se uma criança recebesse um escore 72 num teste de inteligência, o examinador poderia afirmar que o QI real estaria entre 69 e 75 e poderia decidir se outras condições como, déficits no comportamento adaptativo ou diferenças culturais estavam presentes e associadas ao nível de desempenho no teste de QI. Dessa forma, o avaliador poderia decidir se classificaria essa criança como deficiente mental ou não. Assim sendo, o avaliador teria que determinar se vieses como diferenças culturais ou déficit no comportamento adaptativo teriam afetado ou não o desempenho da criança no teste (ALMEIDA, 2004, p. 36).
Assim, continuava nítida a dificuldade em diagnosticar a deficiência intelectual concebida como de grau leve, considerando a baixa conexão que se apresentavam entre os testes de QI e as medidas de comportamento adaptativo. O fato é que passados pouco mais de vinte anos, desde que o comportamento adaptativo foi incluído nos critérios de definição de deficiência intelectual, seus procedimentos e instrumentos diagnósticos ainda demonstravam ineficiência em relação à questão da deficiência intelectual leve.
Em resumo, até a década de 90 aparecem como características das definições científicas: 1) A especificação de dois sistemas básicos de classificação, um comportamental e outro médico; 2) A admissão explícita de que o prognóstico estaria relacionado às habilidades individuais, expectativas sociais e oportunidades para aprender; 3) A natureza bidimensional do conceitos enfatizando tanto o critério psicométrico quanto o comportamento adaptativo; 4) Dificuldades sérias quanto à avaliação do comportamento adaptativo, o que resultou em diferenças entre a definição teórica adotada e a prática corrente (MENDES, 1995, p. 36).
Em 1992, a AAIDD publicou um novo manual (nona edição), tendo o comitê Ad Hoc de sua preparação sido chefiada por Ruth Luckason, no qual o termo utilizado era ainda retardo mental. Nele, a deficiência intelectual passou a ser definida como:
Um funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, existindo concomitantemente uma relativa limitação associada a duas ou mais áreas de conduta adaptativa como: comunicação, cuidados pessoais, vida no lar, habilidades sociais, desempenho na comunidade, independência na locomoção, saúde, segurança, habilidades acadêmicas funcionais, lazer e trabalho (LUCKASSON et al., 1992, p. 11)18.
De acordo com Almeida (2004), “[...] essa nova definição sinalizava mudanças em relação às definições anteriores. Era de natureza muito mais funcional e enfatizava a interação entre três grandes dimensões: capacidade da pessoa, ambiente onde a pessoa funcionava e a necessidade de vários níveis de suporte” (p.37). Esta última definição abandonou os níveis de deficiência (leve, moderado, severo e profundo) e trouxe quatro pressupostos que envolviam os níveis de intensidade e suporte necessário para a funcionalidade do indivíduo. Tais pressupostos não poderiam deixar de serem incluídos, sendo considerados essenciais para a aplicação da definição. Os quatro pressupostos apresentavam implicações claras para a posterior avaliação e intervenção.
1. Uma avaliação válida precisaria considerar as diversidades culturais, linguísticas, as diferenças na comunicação e fatores comportamentais;
2. A existência de limitações em condutas adaptativas deveria ocorrer dentro do contexto comunitário típico da idade dos pares do indivíduo e estaria indexada às necessidades de suportes individuais;
3. As limitações adaptativas específicas frequentemente coexistiriam com os pontos fortes de outras habilidades adaptativas ou outras capacidades pessoais. Assim, deve-se considerar a pessoa com deficiência intelectual primeiro como pessoa, reconhecendo que terá áreas fortes e áreas que necessitarão de apoio;
4. Com suporte apropriado e mantidos por um período de tempo, a vida funcional do indivíduo com deficiência intelectual, geralmente, demonstrava melhoras.
A partir do nono manual, o diagnóstico da deficiência intelectual passa a ser baseado numa abordagem multidimensional, significando que as descrições de mudanças ao longo do tempo passaram a ser permitidas, avaliações de respostas dos indivíduos relacionadas ao crescimento, mudanças ambientais, atividades educacionais e intervenções terapêuticas.
Almeida (2004) acrescenta que “a intenção da abordagem multidimensional era: 1. Ampliar a conceituação de deficiência intelectual; 2. Evitar a confiança nos testes de QI para
18 Para conhecer detalhadamente os diferentes componentes da definição de 1992, consultar Mendes (1995) e Almeida (2004). Ainda, as contribuições de Almeida (2004) trazem também as definições do significado de cada habilidade adaptativa em termos mais práticos.
determinar o nível de deficiência; 3. Relacionar as necessidades do indivíduo com os níveis apropriados de apoio” (p. 40).
O sistema de diagnóstico previa quatro dimensões no processo de definição, classificação e sistemas de apoio. Assim, a intenção indicada acima fica claramente justificável. As dimensões eram:
i. Dimensão I: Funcionamento intelectual e habilidades adaptativas; ii. Dimensão II: Considerações psicológicas e emocionais;
iii. Dimensão III: Considerações sobre capacidades físicas, saúde e etiológicas; iv. Dimensão IV: Considerações ambientais.
Para o procedimento completo de diagnóstico, o primeiro passo seria a realização das avaliações com o intuito de verificar o nível de funcionamento intelectual, das habilidades adaptativas e da idade inicial que o indivíduo se encontrava. Logo, para uma pessoa ser considerada como tendo deficiência intelectual, os três requisitos necessariamente teriam que ser atendidos.
Posteriormente, tendo o indivíduo sido diagnosticado, o objetivo era descrever os pontos fracos e fortes em relação ao funcionamento intelectual, às habilidades adaptativas, às características psicológicas, emocionais, físicas, de saúde, etiológicas e às características do ambiente (MENDES, 1995).
A identificação da intensidade e tipos de suportes necessários para englobar as quatro dimensões seria o terceiro passo do sistema de diagnóstico e deveria ser realizado por uma equipe interdisciplinar. Desta forma, considera-se que o novo sistema tinha como objetivo explicar as limitações funcionais de um indivíduo em termos do nível de suporte que ele necessitava para poder desenvolver-se. Assim, foram definidos quatro tipos de suporte: intermitente, limitado, extensivo e intensivo19.
Carneiro (2006) considera que o presente conceito de deficiência intelectual
[...] expressa uma concepção que desconsidera as interações sociais que constituem os homens e as mulheres, lidando apenas com características individuais, como se a deficiência estivesse localizadas nas pessoas e não a partir das relações que se estabelecem entre elas. Se observarmos com cuidado, as habilidades citadas no conceito oficial se constituem no curso do
19 Intermitente: suportes de curto prazo de baixa ou alta intensidade, caracterizado por natureza episódica; limitado: suportes consistentes ao longo do tempo, podendo ser limitados mas não intermitente. Ex: apoio na transição da vida escolar para a vida adulta; extensivo: suportes regulares e restritos a alguns ambientes; e intensivo: suportes constantes, de alta intensidade, duradouros, ocorrem nos ambientes onde a pessoa vive, envolvem uma equipe grande de pessoas e é de natureza vital para a vida do indivíduo.
desenvolvimento das pessoas, ou seja, não são inatas, não estão dadas ao nascer. Portanto, aí se coloca uma possibilidade de se compreender a deficiência mental como uma condição socialmente construída (CARNEIRO, 2006, p. 141).
Neste sentido, como foi possível saber, “[...] apesar de todas as mudanças que essa definição trouxe para a área, ocorreram ainda muitas situações favoráveis e contrárias. As maiores preocupações estavam relacionadas ao nível de corte do QI, às áreas de condutas adaptativas e aos níveis de suporte necessário” (ALMEIDA, 2004, p. 41).
Em 2002, a AAIDD nomeou uma nova comissão, também chefiada por Luckasson, com o intuído de realizar um estudo sobre os 10 anos de utilização do sistema proposto no ano de 1992. Tal estudo considerou reações positivas e negativas da comunidade acadêmica e científica voltadas para a definição proposta. Uma nova definição para deficiência intelectual foi dada, sendo “[...] caracterizada por limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, como expresso nas habilidades práticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos dezoito anos de idade” (LUCKASSON et al., 2002, p. 08).
Almeida (2004), comparando as definições da AAIDD de 1992 e 2002, afirma:
Como em 1992, pressupostos importantes estão incluídos como parte da definição de deficiência intelectual e são necessários para o entendimento da definição. Os pressupostos adotados em 2002 são os mesmos adotados em 1992, com a diferença que na definição de 2002, o pressuposto relacionado à validade da avaliação estende a consideração para fatores comportamentais, sensoriais e motores. Além do mais, acrescenta um quinto pressuposto que indica que a descrição das limitações deve estar relacionada ao desenvolvimento do perfil dos suportes necessários (ALMEIDA, 2004, p. 45).
Na Figura 1 exemplifica-se as habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais. O comprometimento em tais habilidades deve ser verificado utilizando-se escalas20 de maturação e comportamento. Tais escalas objetivam também conhecer a relação intrínseca das três dimensões e o funcionamento no cotidiano dos sujeitos.
20 O comportamento adaptativo é verificado por meio da Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland, Escala de Comportamento Adaptativo (ABS - Adaptive Behavior Scales) da AAMR, Escala de Comportamento Independente (Scales of Independent Behavior), do Teste Abrangente do Comportamento Adaptativo - Revisado (Comprehensive Testo of Adaptative Behavior - Revised) e do Sistema de Avaliação do Comportamento Adaptativo (Adaptive Behavior Assessmente System), (AAMR, 2006 apud BRIDI; BAPTISTA, 2014, p. 512).
Figura 1 - Exemplos de habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais
Fonte: Elaborada pela autora com base no texto de Smith (2008) e Almeida (2004).
Com a análise da Figura 1 será possível notar que as habilidades práticas se voltam para atividades da rotina, sendo relacionadas ao exercício da autonomia, incluindo o vestir-se, alimentar-se, preparar refeições, cuidar da casa, dentre outras. Já as habilidades conceituais dirigem-se para os aspectos acadêmicos, cognitivos e de comunicação. E, por fim, as habilidades sociais são aquelas relacionadas à competência social, ou seja, trata-se das habilidades interpessoais, como a observância de regras, normas e leis, a ingenuidade como a possibilidade de ser enganado, o evitar a vitimização e assim por diante.
Após o ano de 2002, a AAIDD publicou, em 2010, uma nova definição (LUCKASON, 2010) em sua 11ª edição. De acordo com Veltrone (2011), no manual, a definição proposta é a mesma da anterior. Seguindo orientações da AAIDD, trata-se do mesmo público que era elegível para o diagnóstico de retardo mental, compreendendo que os dois termos são considerados como sinônimos na definição. Assim, manteve-se a mesma definição de 2002 com alterações somente na nomenclatura retardo/deficiência mental para deficiência intelectual. Sobre tal ocorrência, chama-se atenção para o fato de que no Brasil ambos os conceitos, deficiencia mental e deficiência intelectual, estão presentes nas políticas públicas que tratam sobre as pessoas com deficiência.
Para avaliação da deficiência intelectual, a definição de 2010 propõe que ela deve ter como propósito o diagnóstico, a classificação e definição dos apoios e do sistema de suportes, como ilustrado no Quadro 2.
Quadro 2 - Principais funções previstas para a avaliação da condição de deficiência intelectual
FUNÇÃO DA
AVALIAÇÃO
OBJETIVOS ESPECÍFICOS EXEMPLOS DE MEDIDAS,
INSTRUMENTOS E MÉTODOS DE AVALIAÇÃO
DIAGNÓSTICO - identificar a deficiência intelectual; - estabelecer elegibilidade para os serviços;
- estabelecer elegibilidade para os benefícios;
- estabelecer elegibilidade para as proteções legais.
- testes de inteligência;
- escala de comportamento adaptativo; - idade documentada;
- medidas de desenvolvimento; - história social e registros escolares.
CLASSIFICAÇÃO - classificação pela itensidade dos suportes requeridos;
- classificação para propósitos de pesquisa;
- classificação por características selecionadas;
- classificação para os suportes da Educação Especial;
- classificação para reembolso de recursos financeiros.
- níveis de comportamento adaptativo; - medidas de QI;
- avaliação do meio;
- sistema de fator de risco da etiologia; - medidas de saúde mental;
- categorias de benefício.
SISTEMA DE
SUPORTES - suporte para aumentar/ desenvolver as funções humanas; - suporte para prover resultados esperados;
- suporte para ajudar a pessoa a fazer as escolhas;
- suporte para garantir direitos humanos.
- plano centrado na pessoa; - auto-avaliação;
- análise do ambiente; - testes de desenvolvimento;
-fala/linguagem, motor, avaliação sensorial;
- escalas de medidas de necessidade de suporte;
- avaliação do comportamento funcional; - plano de suporte do comportamento; - plano de suporte centrado na família. Fonte: AAIDD, 2010.
Como pode ser observado, as sucessivas tentativas de mudanças na definição mostram a complexidade do conceito de deficiência intelectual. Para além, os problemas que as definições geram em relação à dificuldade de se encontrar procedimentos e critérios que permitam identificar os indivíduos nessa condição. Para tornar ainda mais complexo o tema, destaca-se, ainda, que, além da concepção de diferentes definições propostas pela AAIDD ao longo do tempo, há outras propostas de manuais que também versam sobre a deficiência intelectual e serão brevemente abordado a seguir.