A adoção da terapia antirretroviral de alta potência para a infecção pelo vírus HIV (TARV), no final dos anos 1990, alterou totalmente a morbidade e mortalidade pela infecção, conferindo à aids a condição de doença crônica (HAMMER et al., 2008). Adicionalmente, a redução da excreção viral no sêmen e secreções vaginais, provocada pela TARV, diminui sobremaneira a possibilidade de transmissão do vírus, impactando, assim, a incidência da infecção (BARROSO et al., 2003).
A não adesão à TARV aumenta as taxas de progressão da doença, de utilização dos serviços, e os custos do tratamento (ACURCIO et al., 2006; MUNAKATA et al., 2006; SIMPSON et al., 2006). A resistência viral limita as possibilidades terapêuticas e aumenta a probabilidade de evolução da doença. A transmissão de vírus resistentes pode alterar, ainda mais, negativamente o impacto coletivo do tratamento (ATTIAA, 2009).
Estas evidências consolidaram a base científica da importância que a questão da adesão já adquirira para os programas de tratamento da aids em todo o mundo (FRIEDLAND; WILLIAMS, 1999), provocando grande expansão de estudos observacionais, quantitativos e qualitativos (MILLS et al., 2006; VERVOORT et al., 2007) e de intervenções e estratégias voltadas para a melhoria da adesão à TARV (SIMONI et al., 2003). Estudos publicados em revistas científicas (HACKER et al., 2007) e alguns livros (BRASIL, 1998; CARACIOLO; SHIMMA, 2007) evidenciam que essa expansão também ocorreu no Brasil.
A Organização Mundial da Saúde define a adesão do paciente a um tratamento como o quanto o comportamento de uma pessoa corresponde às recomendações acordadas com o profissional da saúde: aos tomar os remédios, seguir uma dieta e/ou executar mudanças no estilo de vida (WHO, 2003).
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Conforme diretriz do Programa de Pós-Graduação em Medicina Preventiva, o projeto de pesquisa originalmente aprovado deve integrar as teses de doutorado no modelo “compilação de artigos”. Este foi submetido e aprovado em 2011 pelo Programa e pela Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (CAPPesq).
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Este item, que resume a problemática geral que originou o presente projeto, está inteiramente baseado nas produções de Maria Ines Battistella Nemes e Equipe Qualiads. Assim, seu conteúdo principal é comum à introdução dos projetos e teses atuais da equipe.
Grande parte dos estudos que avaliam a adesão ao tratamento de doenças crônicas se concentra no tratamento medicamentoso. São estudos observacionais que obtêm a taxa média de adesão e/ou a proporção de aderentes na população estudada. Distinguem os indivíduos em aderentes ou não aderentes de acordo com pontos de corte estabelecidos por comparação entre estudos e por aqueles que correlacionam adesão e resultados clínicos (NEMES et al., 2009).
A maioria dos estudos observacionais atuais sobre adesão à TARV considera aderentes os indivíduos que tomam 95% ou mais das doses prescritas. Este “nível de corte” passou a ser tomado como referência a partir do estudo de Patterson et al. (2000), que mostrou ser este o nível de adesão a partir do qual a medida da carga viral do HIV tornou-se indetectável, isto é, abaixo de 400 cópias/ml de sangue em pacientes em uso dos antirretrovirais disponíveis na época. Estudos mais recentes mostraram que níveis de adesão menores que 95%, mais precisamente entre 54 e 95%, podem resultar em supressão da carga viral quando utilizados os esquemas antirretrovirais potentes contemporâneos, contudo, observando que as melhores taxas de supressão viral ocorrem quando os níveis de adesão são de no mínimo 95% (BANGSBERG, 2006; CHESNEY et al., 2000; GULICK, 2006).
No campo das práticas, o Ministério da Saúde tem estimulado a implementação de atividades voltadas para a adesão nos serviços de assistência, como o apoio ativo à implantação de ‘grupos de adesão’ a partir de 1998 (TEIXEIRA; PAIVA; SHIMMA, 2000) e recentemente com a disseminação de diretrizes (BRASIL, 2007) e de um manual técnico com recomendações de boas práticas em adesão para os serviços que assistem pessoas vivendo com HIV e aids (PVHA) (BRASIL, 2008). A adesão à TARV tem sido tema recorrente nos eventos científicos, nos encontros profissionais do campo das DST e aids no Brasil e nas publicações e atividades da sociedade civil organizada.
Alguns estudos têm ainda confirmado que a adesão está presente nas preocupações dos profissionais; é objeto de diversas atividades nos serviços de assistência (NEMES; EQUIPE QUALIAIDS; ALENCAR, 2007/2008; CARACIOLO et al., 2007).
As relações entre adesão do paciente à TARV e a qualidade dos serviços de assistência é o tema central da linha de pesquisa Qualiaids34 na qual se insere o presente
projeto.
A adesão do paciente ao tratamento das doenças crônicas é um modo muito produtivo para conhecer e avaliar o trabalho de assistência dos serviços de saúde, particularmente do ponto de vista da relação serviço de saúde-cliente, em ambas as suas dimensões, coletiva e individual (NEMES, 2009, p. 05).
As hipóteses de pesquisa sob as quais a linha trabalha são assim resumidas, a partir de NEMES (2009):
A taxa média de adesão ao tratamento de um determinado grupo está associada às características demográficas, sociais e de estilo de vida das pessoas, da doença e do tratamento e à qualidade do serviço de saúde. A adesão dos indivíduos ao tratamento resulta do seu lidar
cotidianamente com conjuntos dinâmicos de limitações. O enfrentamento destas limitações é construído e exercitado na vida social cotidiana, ou seja, em diversos contextos intersubjetivos entre os quais sobressai, pela relevância e constância, a relação com o serviço de saúde.
A assistência prestada no serviço de saúde modifica as demais dimensões da adesão ao tratamento.
A assistência é um trabalho complexo de cujas características tecnológicas e comunicacionais dependem a qualidade do cuidado e o grau da modificação que aquela pode exercer sobre as dimensões da adesão ao tratamento.
A relevância que a literatura brasileira, em especial os estudos da linha de pesquisa Qualiaids, desse programa de pós-graduação, tem dado ao desempenho dos profissionais, ao perfil e à qualidade dos serviços e do cuidado individual como determinantes da adesão, tem como base as evidências apresentadas por estudos nacionais e, também, internacionais sobre adesão ao tratamento de várias doenças.
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Coordenada pela Prof.ª Maria Ines Battistella Nemes, o desenvolvimento da linha foi resumido em NEMES, M. I. B. Desenvolvimento da Linha de pesquisa Qualiaids. (Tese de Livre Docência), Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, 2009.
Associam-na às características da assistência prestada, particularmente aos aspectos de acessibilidade e da relação médico-paciente (NEMES et al., 2009).
Alguns pressupostos têm orientado, de modo geral, as pesquisas da linha Qualiaids35 e, por conseguinte, o estudo proposto. São eles:
A qualidade do serviço como um todo é um dos determinantes da adesão. O bom desempenho de atendimentos individuais para melhoria da adesão depende fundamentalmente do modo de pensar e de atuar do profissional.
As pessoas não ‘são’ aderentes ou ‘não’ aderentes. Elas estão, em um dado momento, seguindo seu tratamento com maior ou menor facilidade. Abordar a adesão no plano individual é diferente de abordá-la no plano
coletivo.
O tratamento é (uma) parte do cotidiano das pessoas
A ‘adesão’ é uma noção técnica, e o ‘bem viver’ é um valor humano
O presente anteprojeto dá continuidade a um estudo da linha de pesquisa Qualiaids desenvolvido durante o ano de 2008: “Avaliação de tecnologias para
melhoria da adesão do paciente ao tratamento antirretroviral da aids.” Essa pesquisa
se propôs a caracterizar as atividades em curso para a melhoria da adesão nos serviços que atendem pessoas vivendo com HIV no Estado de São Paulo, além de desenvolver e avaliar, por meio de um ensaio controlado aleatório, a efetividade de uma tecnologia de intervenção para a melhoria da adesão à TARV, potencialmente viável no contexto do cuidado individual dos serviços do SUS36. Uma tese de doutoramento já teve como objeto os resultados desse ensaio (BASSO, 2010). Uma dissertação de mestrado que denominou a intervenção de “Abordagem Construcionista do Cuidado em Adesão” (“ACCAdesão”) se debruçou sobre os aspectos relacionados à factibilidade/ viabilidade
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Na ocasião da escrita deste projeto a publicação fonte destes pressupostos estava no prelo. Atualmente, já publicada, integra a Coletânea “Vulnerabilidade e Direitos Humanos”. Sua referência atualizada é: NEMES, M. I. B.; SANTOS, M. A.; ARANTES, M. C.; BASSO, C. R. Intervenção para melhoria da adesão ao tratamento de aids com base na perspectiva construcionista e na noção de Cuidado. In: Paiva, V.; Calazans, G.; Segurado, A. Vulnerabilidade e Direitos Humanos. Entre indivíduos e comunidade. Livro II. Curitiba: Juruá, 2012. p.275-308.
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NEMES, M. I. B. et al. Relatório técnico final. Pesquisa Avaliação de tecnologias para melhoria da
da intervenção, segundo o ponto de vista das profissionais que conduziram a intervenção, nesse caso duas psicólogas e uma assistente social (SANTOS, 2010).
O estudo proposto por esse projeto, por sua vez, irá se debruçar sobre o material transcrito correspondente aos atendimentos realizados com 44 pacientes que participaram do mesmo ensaio aleatório (concluindo os quatro encontros previstos pelo protocolo). Objetiva-se elaborar um Quadro Avaliativo que possibilite analisar de modo estruturado a “intimidade” desses atendimentos em termos das potencialidades e limitações da intervenção/tecnologia psicossocial em questão.
1.2 Dificuldades para aderir ao tratamento e atividades para promover a