Esta seção apresenta uma abordagem acerca do tema da linguagem simbólica da doença, que será explorado sob o ponto de vista ético com vistas a compreender os seus desdobramentos no imaginario infantil. Para tanto, faz se necessario uma breve explicacao historico-conceitual com base nos pressupostos de duas autoras importantes da atualidade, Susan Sontag e Rachel Remen e outros autores.
A palavra câncer origina-se do grego karkínos, que quer dizer caranguejo, e foi mencionada pela primeira vez por Hipócrates, o pai da medicina, que viveu entre 460 e 377 a.C.(198). O Oxford English Dictionary apresenta uma definição figurada do câncer como "algo que desgasta, corrói, corrompe ou consome vagarosa e secretamente". Thomas Paynell em 1528 definiu o câncer como "um melancólico apostema que come partes do corpo". (p.8) (199).
Nos dias atuais, quando se pensa nas possíveis representações do câncer, apesar do avanço das técnicas de diagnóstico e de tratamento da medicina ainda existe na maioria dos segmentos sociais uma mitologização do câncer que conserva ainda o sentido metafórico da doença. Essa percepção do câncer decorre pela dificuldade do indivíduo em aceitar a doença no seu consciente, levando-o a interpretá-la e expressá-la com uma linguagem simbólica e de forma mítica quase sempre com uma conotação de doença incurável, mutilante, de grande sofrimento e que representa a morte. Aplica-se aqui os estudos sobre a temática da morte e o morrer de Kublerross (200) e deTelis (201) com relação a negação da doença. Segundo essas autoras, a negação de uma doença como o câncer está associada às reações do doente no momento do diagnóstico, em razão dos preconceitos instaurados pelas representações sociais sobre a enfermidade. A negação do diagnóstico se reflete na negação da possibilidade da morte.
Para Rasia (202):
Ao negar o diagnóstico, mesmo se submetendo ao tratamento prescrito, como cirurgia, quimioterapia e radioterapia, o doente se sente poupado psicologicamente dos sofrimentos impostos pelos preconceitos contidos nas representações sociais sobre o câncer. No limite, porém, a negação do diagnóstico leva o doente a negar a possibilidade da morte.(p.10).
A linguagem usada sobre o câncer é carregada de mistificação e da fantasia de fatalidade impostas pelas diferentes culturas. A doença vista como metáfora pode criar estereótipos por meio de fantasias punitivas que podem produzir preconceitos em torno da enfermidade. A melhor maneira de enfrentá-la é não associá-la aos pensamentos metafóricos, pois são dotados de significações negativas (199).
As metáforas em torno do câncer revelam muito sobre a idéia do mórbido. O tabu criado com a etiologia do câncer, considerado como uma anomalia, fraqueza, enfermidade cruel, maligna e misteriosa, vista moralmente, como contagiosa. De acordo com Sontag, o câncer continua a ser a mais radical das metáforas
construídas com a doença. A situação de uma pessoa acometida por uma doença grave como o câncer representa-se como uma trangressão, ou como uma violação de um tabu. Assim, as sociedades consideram que o câncer "destrói a vitalidade", "transforma o ato de comer em um suplício", "embota o desejo", "dessexualiza". Tais fantasias surgem pelo fato do câncer ser visto muito mais do que uma doença, como uma fatalidade, uma trajédia e até mesmo identificado com a própria morte. É recorrente uma enfermidade cuja causa é indecifrável e o tratamento ineficaz ser dotada de adjetivação e, assim, ser usada como metáfora. Simbolicamente o câncer é visto como um flagelo, "a barbárie dentro do organismo". (p.10) (199).
Na visão de Farias (14) essas associações ocorrem porque a criança se baseia naquilo que ela sente, e portanto, faz a representação da doença de acordo com a sua seriedade e gravidade, buscando explicações para as causas e convivendo com a perspectiva da morte. Ao referir-se sobre o câncer, a criança incorpora os significados que conhece sobre a doença com as fantasias imaginárias do seu próprio mundo usando a sua criatividade.
Na oncologia infantil, a noção de vida e morte são temas recorrentes para crianças hospitalizadas acometidas por câncer e, portanto, representam diferentes interpretações no imaginário infantil. As crianças com câncer não têm o discernimento claro da realidade ao seu redor com seus paradoxos - a doença e a saúde, a miséria e a riqueza, a bondade e a crueldade - e, associam tais temas a pensamentos negativos e simbólicos sobre a doença. Ela faz uso da linguagem metafórica para interpretar seus sentimentos e sensações, associando à ideia de fatalidade, maldição e morte. O câncer visto como metáfora pelo imaginário infantil pode levar a criação de mitos e dilemas sobre a doença, afetando o bem-estar da criança.
Farias (14) enfatiza que devido às mudanças físicas, neurológicas e sociais decorrentes da internação hospitalar interferem no modo de pensar, sentir e agir da criança é importante apresentar à criança o significado real da doença e suas implicações, respeitando os seus limites e sua condição de vulnerabilidade para uma melhor condução do tratamento e, consequentemente para a melhoria do seu bem- estar.
A interpretação simbólica do câncer leva, muitas vezes, a equipe de profissionais compartilhar informações apenas com os familiares/acompanhantes,
como forma de evitar o sofrimento da criança e garantir a manutenção do tratamento. Essa conduta tanto dos profissionais como dos familiares, é considerada paternalista, pois a criança é alijada do processo de escuta e participação nas decisões que lhe digam respeito (199). Para autora a recomendação é não aflingir o paciente, mas dizer sempre a verdade no sentido de retificar a concepção da doença; "em dismistificá-la da ideia de uma sentença de morte". Ao dismistificar o câncer pode-se "evitar a tendência ao segredo e ao paternalismo médico e familiar " (pp.6-7) (199). Sendo assim, é importante renunciar a rótulos e nomes que possam mistificar a palavra câncer, tendo em vista que o doente ao projetar fantasias e símbolos negativos pode levar a rejeição do tratamento.
Renem (50) sugere que o ideal é as famílias buscarem as causas reais da doença e ajudar o paciente. Na sua visão, na atenção à criança devem ser incluidas técnicas alternativas para ajudar a desmistificar a doença e descobrir as causas da enfermidade. A autora sugere uma técnica que consiste na exploração do imaginário por meio do uso de imagens mentais os pacientes são estimulados a relatarem suas experiências. Por meio do uso da linguagem da fala, os pacientes constroem frases afirmativas diretas na primeira pessoa do singular com o intuito de se aproximarem e se apropriarem da sua condição de pessoa enferma. Dessa forma, eles têm a possibilidade de aceitar e reagir a doença, entender suas necessidades e limitações e manifestá-las. Essa técnica expressiva do uso da linguagem permite ainda que o paciente sinta apoio e conforto, libertando os mitos e conflitos em torno da doença. Como exemplo, podemos citar frases do tipo: "meu corpo, minha dor, minha doença; preciso de algo para minha dor; estou aprendendo a cuidar da minha doença" (p.113) (50).
Alguns estudos apontam teorias psicológicas para explicar o surgimento de doenças. Essas teorias atribuem a causa da doença ao estado mental do indivíduo e defendem que este pode ser curado pela sua vontade. Alguns autores como Sontag advogam que estas abordagens da doença são uma forma punitiva de culpar o paciente pelo seu adoecimento. Estudiosos como Georg Groddeck e Wilhelm Reich apoiam às teorias psicológicas da doença. Groddeck investigou a linguagem das doenças buscando a origem das suas causas. Ele estudou a influência da mente humana a partir da linguagem símbólica do inconsciente, sobre os sintomas
orgânicos das doenças (203)17. Para Groddeck, ambos, psique e corpo se enfermariam ao mesmo tempo, o que permitiria que o adoecimento pudesse ser lido simbolicamente. Segundo ele, a doença seja ela psíquica, como uma neurose obsessiva, ou orgânica, como um câncer, brota de uma mesma fonte, e que o autor denominou de Isso (em alemão: “das Es”), que quer dizer "a substância única individual que somos" ; uma força contida no interior da pessoa.
Ávila (204) na sua obra "Isso é Groddeck" afirma que esta força (o Isso) pode ser capaz de gerar uma doença, como o câncer. O autor acredita que a enfermidade também pode ser concebida no inconsciente por meio de uma força que leva o indivíduo a pensar, crescer, sentir-se bem ou doente. Dessa forma, qualquer palavra pode ser utilizada pelo Isso para provocar e alimentar uma determinada doença, o que pode provocar conflitos internos no indivíduo. O mesmo autor defende que quanto mais profundo for o conflito íntimo mais graves podem ser as doenças, pois estas representam simbolicamente um conflito. Nas palavras do autor: "a doença, toda doença, (...), e a morte, estão carregadas de significação" (p.92). "O Isso se expressa orgânica e psicologicamente, [sendo dotado de] intencionalidades, de desejos, de propósitos (204).
Goddreck acredita que certos termos e conceitos podem criar diferentes interpretações e, possivelmente causar conflitos existenciais no sujeito, uma vez que são fontes dos dissensos morais de cada pessoa situados no plano da linguagem e não são elementos únicos da ciência. O autor faz referência a etiologia da palavra câncer, que pode levar a um conjunto de associações simbólicas a depender do significado moral que esta representa para cada indivíduo e sociedade. O autor é conhecido pela célebre interpretação do câncer associado a morte (câncer = morte). Goddreck considera que ao expressar o que nele habita, o indivíduo pode reduzir o seu estado de adoecimento. A posição de Groddeck é a de que os sintomas não representam apenas a possibilidade de constituição de uma doença, mas também linguagens que o Isso utiliza para se expressar – a linguagem como expressão.
Reich, ao estudar a linguagem da doença, propagou a teoria psicológica do câncer utilizando uma linguagem metafórica para designar a enfermidade como
17 Seus estudos tinham por objetivo investigar as finalidades das doenças e seus pacientes, por meio do método de leitura simbólica dos sintomas do doente estando atento para perceber as relações entre suas queixas e sua história subjetivaAs suas pesquisas demonstraram que os sintomas de seus pacientes podiam ser lidos e interpretados como símbolos numa dinâmica subjetiva.
"uma doença cósmica, o símbolo de todos os poderes alienígenas e destrutivos de que o corpo é hospedeiro" (p.44). O autor faz uma analogia do câncer a uma invasão de "células mutantes, mais resistentes do que as células normais, ocupando o espaço exterior ou mutações acidentais entre os humanos" (p.44) (199).
O perigo de valorizar teorias sobre as causas emocionais do câncer reside no fato de que, ao se atribuir o ônus da doença ao paciente, pode-se enfraquecer a sua capacidade de compreeensão da realidade concreta, e, possivelmente afastá-lo do tratamento. Remen explica que é comum a criança sentir-se culpada em ter determinada doença por ter praticado uma má ação. A autora acrescenta que esse conflito interior é muito comum entre as crianças que atribuem o fato de estarem hospitalizadas a uma punição (199).
Diante do exposto, em oncologia pediátrica, o contato da criança com as artes pode ajudar a melhor elaborar a questão da finitude da vida e o significado do adoecer, que geralmente representa diferentes interpretações no imaginário infantil. As técnicas expressivas favorecem a comunicação e o entendimento da realidade, envolvendo a participação da criança nesse processo, evitando sentimentos de culpa e criação de mitos.
2.7.3 O Cuidado Oncológico Pediátrico em Contexto Hospitalar Por Meio de